Apoye el Proyecto 2372 de la Cámara de Representantes redactado y presentado por el Dr. Rafael Zaragoza-Urdaz
Necesitamos que todos los pacientes con Angioedema Hereditario (AEH) en Puerto Rico apoyen el Proyecto 2372 de la Cámara de Representantes redactado y presentado por el Dr. Rafael Zaragoza-Urdaz en la Legislatura.
¿Qué busca el Proyecto 2372 de la Cámara de Representantes?
- Crear un registro de personas diagnosticadas con AEH y elaborar un perfil de los casos ya existentes en Puerto Rico.
- Establecer el AEH como enfermedad catastrófica (30% de los pacientes que presentan un ataque de hinchazón de garganta fallecen).
¿Cómo puedo apoyar el Proyecto 2372?
- Comuníquese con la oficina del Representante Juan Oscar Morales al (787) 721-6040 y recalque la importancia de este proyecto de ley para mejorar la calidad de vida de más de 100 familias de pacientes con AEH en Puerto Rico. El Representante Juan Oscar Morales es presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes.
.
Puntos claves para comunicar con la oficina de su Representante:
- Estoy llamando para solicitarle que apoye el Proyecto 2372 de la Cámara. Este proyecto ayudará a los pacientes de Angioedema Hereditario (AEH), una condición ultra rara, crónica y hereditaria.
- El Angioedema Hereditario (AEH) es una condición genética muy rara que podría atentar contra la vida. Se diagnostica en 1 de 10 mil, o en 1 de 50 mil personas.
- Los síntomas del AEH incluyen edema (hinchazón) en varias partes del cuerpo, como: manos, pies, cara y garganta. Los pacientes sufren de intenso dolor abdominal, náuseas y vómitos causados por la inflamación de la pared intestinal. La inflamación de la garganta es particularmente peligrosa, porque puede causar la muerte por asfixia.
-Los ataques de AEH son desfigurantes y debilitantes. Bajo el control de medicamentos regulares, los pacientes pueden disfrutar de una vida relativamente normal.
- El AEH es una condición hereditaria. Se estima que en Puerto Rico hay unos 300 pacientes. Los hijos tienen un 50% de probabilidad de heredar el AEH cuando uno de los padres sufre de la enfermedad. La ausencia de historial familiar no elimina las posibilidades de un diagnóstico de AEH. Los informes científicos demuestran que hasta un 25% de los casos de AEH son resultado de una mutación espontánea de un gen Inhibidor C-1 al momento de la concepción. Los hijos de estos pacientes también pueden heredar el AEH.
- Actualmente, hay siete medicamentos aprobados por el FDA para el tratamiento de los ataques de AEH y para la prevención de ataques. Cinco de estos medicamentos están disponibles en Puerto Rico.
- El Proyecto 2372 sustituye el Proyecto 945 del 2019 el cual fue aprobado por la Cámara y el Senado de Puerto Rico. El proyecto 2372 fue vetado por el Gobernador Rosselló el mismo día de su renuncia como Primer Mandatario.
- Página de Facebook del Representante Juan Oscar Morales @juanoscarmoralesprecinto3
- Página de Twitter del Representante Juan Oscar Morales - @juanoscar2020
- Página Twitter Cámara de Representantes - @CamaraConPR
Por favor apoye el proyecto 2372 de la cámara. ¡Gracias!
Apreciados amigos de la HAEA,La Asociación de Angioedema Hereditario se preocupa genuinamente por los miembros de su comunidad. Por tal razón, esperamos que ustedes y sus familias se encuentren saludables y seguros durante esta pandemia sin precedentes causada por el COVID-19. Son tiempos llenos de retos a medida que el número de personas contagiadas con el virus aumenta y las medidas de distanciamiento social son extendidas hasta el 3 de mayo. Queremos que sepan que no están solos en estos momentos y que la Asociación está aquí para ustedes. El equipo de la HAEA continuará trabajando incansablemente para mantenerles informados sobre los asuntos relacionados al AEH que puedan surgir mientras nuestros gobiernos y sistemas de salud luchan para atender la pandemia.
Durante los próximos días y semanas continuaremos ofreciéndoles información relevante y confiable sobre cómo mantenerse saludable física y mentalmente. Les invito a ver nuestra más reciente conferencia virtual, en la cual el experto en AEH, el doctor Rafael Zaragoza-Urdaz, ofrece información sobre el COVID-19 y el AEH. Asimismo, el doctor responde las preguntas de los participantes.
Quiero reiterarles que los Defensores de la Salud de la HAEA están siempre disponibles para responder a sus preguntar, proveer información, o simplemente escuchar sus preocupaciones.
¡Estamos juntos en esto! ¡Manténganse sanos y seguros! 
Tony Castaldo
Presidente & CEO, US HAEA
Mensaje de la Directora de Salud de la HAEA, Lois Perry
En la Asociación de Angioedema Hereditario nos preocupamos por la salud y el bienestar de nuestra comunidad mientras nos enfrentamos a la pandemia de COVID-19 (Coronavirus). Por tal razón, estamos enviando un recordatorio de las recomendaciones estipuladas por los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC), para protegerse de la infección.
Recuerde que la Asociación está aquí para apoyarles y responder sus preguntas. No dude en comunicarse con Ianice Viel a ianiceviel@haea.org o llamar al (407) 634-8092.
La Asociación de Angioedema Hereditario ha solicitado al experto especialista en Angioedema Hereditario (AEH), el doctor Marc Riedl, que responda la siguiente pregunta sobre el AEH y el COVID-19 (Coronavirus):
"¿Tener AEH aumenta el riesgo de (1) contraer el coronavirus, o (2) en caso de infección, tener más complicaciones o ser un caso más grave?”
Dr. Riedl responde: Actualmente, no tenemos investigaciones o datos específicos sobre el Coronavirus y el AEH. Según nuestro conocimiento del AEH, actualmente se entiende que el AEH o los medicamentos específicos utilizados para tratar el AEH NO deberían causar:
1) mayor susceptibilidad a contraer la infección por Coronavirus;
o
2) aumentar de la severidad de la infección si el virus se contrae.
Sabemos que las infecciones de cualquier tipo pueden desencadenar ataques de AEH en algunas personas. Por tal razón, es importante asegurarse de que los medicamentos para el AEH se tomen según sus instrucciones y el mantener sus medicamentos al día.
Es importante que durante este tiempo cada persona considere otras condiciones de salud que no sean el AEH, y que pueden ser factores de riesgo específicos para el Coronavirus. Además, es importante seguir TODAS las instrucciones del Gobierno de Puerto Rico, el Departamento de Salud y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).
Comuníquese con su médico especialista si tiene preguntas específicas sobre su AEH.
EVENTOS DE LA HAEA POSPUESTOS TEMPORALMENTE
Debido a una abundancia de precaución y al deber primordial de proteger a nuestra comunidad de pacientes, la HAEA de EE.UU. ha decidido que, hasta nuevo aviso, se suspenderán y reprogramarán para una fecha posterior todos nuestros eventos públicos. Esta decisión incluye la actividad “Meet & Greet” pautada para el domingo,19 abril de 2020 en el Restaurante Metropol en Hato Rey.
Continuaremos monitoreando la información y recomendaciones de los Centros para el Control de Enfermedades (CDC), al igual que las del Departamento de Salud de Puerto Rico. Para obtener los datos mas recientes sobre el coronavirus, y encontrar una lista de preguntas frecuentes, visite: https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/index-sp.html.
Salud HAEA - ¡Consejos de Abril!El equipo de la HAEA entiende que las noticias sobre la pandemia del COVID-19 podrían aumentar nuestros niveles de ansiedad y por ende, incluye unas recomendaciones para ayudarle a mantener una buena salud física y mental.
Manteniendo la Salud Mental en Tiempos Difíciles
Para mantenerse saludable es importante que controle su ansiedad. A continuación, le brindamos algunos consejos para aliviar su ansiedad:
- Practique Hábitos Saludables Diariamente
- Mantenga la Calma Cuando se Sienta Ansioso o Abrumado
- Salga y tome aire fresco y conecte con la Naturaleza (respetando las guías de distanciamiento social del CDC)
- Mantenga la Esperanza
- Evite la Exposición Excesiva a los Medios de Noticias
Finalmente, le exhortamos a que:
- Contacte a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org o al (407) 634-8092 para preguntas o preocupaciones
- Únase a uno de nuestros grupos de apoyo comunicándose con Troyce Venturella troyce@haea.org
¡Queremos acompañarle en cada etapa del camino! Si necesita ayuda para encontrar un médico, obtener información relacionada al seguro, o simplemente tiene preguntas sobre su AEH, puede llamarnos libre de costo a (866) 798-5598 o escribirnos a ianiceviel@haea.org. ¡Estamos aquí para USTED!
¡La Lonchera de Nico Llega a la Era Digital!¡La lonchera de Nico ahora está disponible en audiolibros! El libro es narrado en inglés por su autora, Caryn Sonberg Seiler, y en español por Ianice Viel, Defensora de Pacientes de la HAEA. Búsquelos en inglés y en español a través del canal de YouTube de la HAEA US o haga clic en el enlace a continuación.
¡ÚNASE AL RETO #BeyondHAE!¿Estás listo para participar del más reciente reto #BeyondHAE? Queremos saber cómo te estás manteniendo ocupado mientras la mayoría de las personas están bajo cuarentena. ¿Estás haciendo tareas? ¿Estás trabajando en ese proyecto que tanto querías hacer? ¿Estás conectado a un programa de televisión? ¿Estás leyendo un buen libro? ¿A lo mejor estás horneando gustitos en familia? No importa lo que estés haciendo para pasar el tiempo, te retamos a que te tomes una foto o video, y lo subas a las redes sociales utilizando el #BeyondHAE hashtag..
Cómo participar:
- Suba una foto o video suya hacienda algo divertido en la casa
- Utilice #BeyondHAE
- En Instagram utilice @haeayouth
- Asegúrese de incluir el logo de #BeyondHAE en la foto o el video en Facebook, Instagram, y/o TikTok. (Asegúrese que las palabras #BeyondHAE aparecen claramente y fácil de leer en su foto)
- Para descargar la versión digital del logo #BeyondHAE para utilizarlo con su foto o video en las redes sociales.
Podcast #BeyondHAE – Episodio de AbrilTodos los meses presentamos un episodio nuevo en la serie de podcasts #BeyondHAE con un anfitrión diferente de nuestra comunidad de jóvenes. Los episodios cubren una variedad de temas desde superar retos, construir sistemas fuertes de apoyo, compartir la perspectiva de un hermano que no padece de AEH, y más.
Esperamos que usted y su familia encuentren consuelo e inspiración en los episodios mensuales.
El anfitrión del episodio de abril es Stephen de Ohio. El papa de Stephen y su hermana menor Abby tienen AEH; y aunque Abby todavía no ha tenido su primer ataque, Stephen ya sabe que él puede ayudarla a tener un futuro más brillante participando en los esfuerzos de procuraduría de AEH. En este episodio del podcast #BeyondHAE, Stephen nos habla sobre algunas de las maneras divertidas que utiliza para crear conciencia sobre el AEH, y cómo se ha convertido en un orgulloso defensor de la comunidad de AEH.
Historias de HéroesTodos los meses durante el 2020, estaremos presentado a un paciente diferente y su historia personal. Este mes le toca a Elmer. Esperamos que disfrute conocer la historia del mes de abril.
“Mi nombre es Elmer "RED" Heis. Nací y me crié en Cincinnati, Ohio. Actualmente, resido en el norte de Alabama en Tuscumbia. El Angioedema Hereditario (AEH) es parte de quien soy. Continuaré haciendo lo que me corresponde para encontrar mejores tratamientos y una cura, si es posible.
A los 13 años sufrí mi primer ataque. Eso fue hace como 60 años atrás. Fue un ataque en el estómago. Al principio le echamos la culpa a un pescado que me había comido en la escuela. No fue hasta un par de meses más tarde, cuando sufrí el segundo ataque, que mi mamá supo lo que en realidad me estaba pasando. Ella no lo quería creer, pero estaba segura porque ella había padecido de lo mismo toda su vida. Mi abuela murió en el 1929 a causa de un ataque de hinchazón en la garganta. En ese momento, se le conocía como “John-a-hive”s. Mi madre tiene varios hermanos y hermanas que también sufren de la misma condición. Muchos de mis primos también la tienen actualmente. Tengo 8 hermanos y hermanas, y todos, menos dos, tienen la condición. Mientras tanto, yo tengo tres hijos, de los cuales uno sufre la condición y de sus tres hijos dos la tienen.
Los avances en investigación significan que tenemos una mayor oportunidad de vencer esto, reconociendo todo lo que hemos progresado en los pasados 10 años".
Enlace Conferencia vía Web: https://haea.zoom.us/j/978085932
Teléfono: (646) 558-8656 (Webinar ID: 978 085 932)
La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobadas por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias a productos o empresas. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH.
