Mensaje del presidente de la HAEA, Anthony J. Castaldo – En memoria del doctor Michael M. Frank
Con una inmensa tristeza les informamos que el doctor Michael M. Frank— pionero investigador científico y médico especialista en AEH— falleció el pasado 1 de agosto.
Desde mediados de los 1970s hasta el 1990, el Dr. Frank trabajó arduamente en el Instituto Nacional de Salud (NIH, por sus siglas en inglés), donde se destacó por su interés en ayudar a pacientes con AEH. Él asignó recursos para impulsar investigaciones de avanzada. Además, de investigar lo que para esa época era considerado un misterio de la ciencia. Muchos acudimos al laboratorio del Dr. Frank en el NIH para ser diagnosticados y participar en estudios clínicos para nuevas terapias.
Actualmente, tenemos la dicha de contar con siete terapias para tratar el AEH. Esto surge como resultado directo del esfuerzo y compromiso de este distinguido, extraordinario y bondadoso ser humano. Luego de culminar sus labores en el NIH, Dr. Frank se mantuvo cercano a la comunidad de pacientes con AEH en su nuevo rol como director del Departamento de Pediatría en la Universidad de Duke. Con orgullo, fungió como miembro de la Junta Médica Asesora de la HAEA. Además que continuó viendo pacientes y generosamente asesoraba a otros galenos sobre como servir mejor a la comunidad de pacientes con AEH.
Nuestro más profundo pésame a la familia del Dr. Frank, y a los científicos y médicos que trabajaron junto a él.
Anthony J. Castaldo
Conferencia Nacional de Pacientes de la HAEA 2019 – Imagina las Posibilidades
La HAEA quiere agradecer a los sobre 1,000 doctores, pacientes, cuidadores, profesionales de salud, científicos y auspiciadores que viajaron hasta Atlanta, GA para ser parte del vigésimo aniversario de nuestra Conferencia Nacional para Pacientes. Juntos compartimos de 5 días llenos de talleres dinámicos, actualizaciones sobre los últimos adelantos en investigaciones sobre AEH y divertidas actividades para todos los participantes. El evento culminó con nuestra carrera HAE IN-MOTION® 5K en el parque Piedmont, cerrando con broche de oro nuestra convención.
Nuestro nuevo Programa Profesional-Científico incluyó una gran gama de presentaciones con valiosa información sobre el diagnóstico, clasificación y tratamiento del AEH. Algunos de los paneles más destacados incluyeron:
- AEH en niños, mujeres embarazadas, y la lactancia
- Nuevas Terapias: ¿nos movemos hacia mayor uso de profilaxis?
- Acercamiento clínico para pacientes AEH con un Inhibidor-C1 normal
- Un panel sobre los registros de AEH
Por su parte, el sábado celebramos de un día completo de conferencias para pacientes. Esto incluyo información sobre los tratamientos presentes y futuros para el AEH, a la vez que se brindaron talleres sobre el importante rol de los pacientes en abogar por el AEH. El orador principal, el exrepresentante Henry Waxman, aprovechó del evento para compartir sus experiencias personales y profesionales sobre el poder del cabildeo ciudadano.
¡Gracias a todos los miembros que formaron parte de la exitosa celebración de nuestro vigésimo aniversario!
Visite nuestra página en línea para más información sobre futuros eventos: www.haea.org.
Participe de nuestra encuesta y cuéntenos sobre sus experiencias en la Conferencia Nacional para Pacientes de la HAEA 2019.
Anuncios de nuestros Programas Juveniles
Resumen de nuestra Conferencia
¡Atlanta fue todo un éxito! Queremos aprovechar la oportunidad para darle las gracias a todos los jóvenes y sus familias que participaron de los programas juveniles durante nuestra Conferencia Nacional para Pacientes de la HAEA 2019. ¡Rompimos récord con sobre 200 participantes en nuestros programas de liderato! Nada de esto hubiera sido posible sin ustedes – nuestros pacientes y cuidadores – quienes verdaderamente nos hacen una comunidad grandiosa.
El taller juvenil de abogacía global de AEH:
- Le dio la bienvenida a sobre 100 jóvenes de 20 países quienes participaron de las actividades
- Trabajaron en grupo para identificar necesidades no atendidas en la comunidad con AEH y desarrollar soluciones
- Disfrutaron de una divertida velada en el Parque SunTrust incluyendo un recorrido tras bastidores del estadio de los Atlanta Braves y una cena privada
El programa de liderato juvenil:
- Incluyó todo un día enfocado en aprender sobre la importancia de una narrativa como herramienta de abogacía
- Visitaron el Centro de Derechos Civiles y Humanos
- Participaron en un taller sobre cómo contar una historia bajo el auspicio de re:Imagine ATL, una organización sin fines de lucro dedicada en apoderar a los jóvenes utilizando su creatividad
- Disfrutaron de una serie de talleres sobre cómo trabajar con medios y cómo contar una historia, para mejor entender el rol de una narrativa en el cine, la fotografía, las artes visuales y la improvisación
Beca Pam King HAEA
La HAEA se enorgullece en ayudar a pacientes con AEH a alcanzar su metas y aspiraciones. Nuestro programa de becas provee apoyo financiero para pacientes de la AEH que buscan mejorar sus vidas mediante logros académicos. No dejes pasar esta oportunidad para recibir una Beca Pam King HAEA.
Club de Brady – Recibe una camisa del oso Brady GRATIS
¡Atención miembros del Club de Brady! ¡Recibe tu camisa del oso Brady GRATIS hoy! Solo tienes que entrar a la aplicación del Club de Brady en tu teléfono o computadora, y envíarnos tu historia y foto. ¡Es así de sencillo! Además, tu historia puede ser seleccionada para nuestra próxima edición del Libro de Actividades del Club de Brady.
Este año, los miembros del Club de Brady:
- Participaron de actividades artísticas y manualidades
- Contaron con una visita especial del oso Brady
- Cantaron una canción sobre “Imagina las Posibilidades” como parte de la Conferencia Nacional para Paciente de la HAEA 2019
- Diseñaron su propio peluche del oso Brady
¡Ayúdenos a servirle mejor!
Cinco minutos de su tiempo nos ayudarán a darle un mejor servicio a la población con AEH en Puerto Rico. Por favor coopere con nuestra actualización de la base de datos llenando este breve cuestionario. Toda la información que provea es confidencial y solo para el uso estricto de la Asociación de Angioedema Hereditario.
Fondo de Compasión Chris Whalen HAEA
La HAEA ofrece ayuda financiera para pacientes que necesiten ver médicos especialistas en AEH fuera de su región, y que carecen de fondos para pagar el viaje. En reconocimiento a sus grandes aportaciones a favor de un diagnóstico temprano y acertado de AEH, le hemos dedicado el Fondo de Compasión a Chris Whalen HAEA, miembro fundador de la Junta de Directores de la HAEA. Whalen falleció a finales del 2017. Chris trabajó arduamente con gran pasión y distinción a favor de la comunidad de pacientes con AEH. Como ingeniero de profesión y dueño de su propio negocio. Chris ayudó a abogar por la aprobación de siete terapias para el AEH en la FDA. Además, siempre mostró un interés particular por la educación y actividades de concienciación que facilitarían el diagnóstico del AEH.
Los efectos debilitantes del AEH solo pueden ser atendidos con un diagnóstico certero. Una donación al Fondo de Compasión Chris Whalen HAEA permite que podamos ayudar a aquellos que necesiten viajar para ver a un especialista en AEH.
Regreso a Clases
¡Ya se acerca el final del verano y el inicio de un nuevo año escolar! Ahora es el momento para prepararte para el nuevo año.
Para estudiantes en escuela elemental y secundaria:
1. Visita a tu médico especialista en AEH y solicita una copia de tu plan de tratamiento actual de tu hijo
2. Coordina reuniones con los maestros, consejeros, enfermeros escolares, u otro personal escolar de tus hijos. Procura en cada reunión ver que el plan de cuidado 504 esté al día y listo
3. Visita nuestra página y solicita tu kit de herramientas para emergencias GRATIS. Uno para la escuela y uno para los servicios de emergencia de respuestas de la región de la escuela https://es.haea.org/pages/p/ERkitSP
4. Descarga nuestros recursos imprimibles para la escuela en la página https://es.haea.org/pages/p/SchoolResourcesSP
Esto incluye:
- Valiosa información sobre cómo preparar un kit para tu escuela
- Una carta modelo para enviarle a la enfermera de la escuela
- Información sobre los planes de cuidado 504
Para estudiantes universitarios:
¡Aquí unos consejos para comenzar este nuevo año escolar!
1. Visita a tu médico especialita en AEH y solicita una copia de tu plan de tratamiento actual de tu hijo
2. Identifica un doctor cerca de tu Colegio u Universidad. Puedes llamar al Equipo de Salud de la HAEA para más información
3. Solicita tu kit de herramientas para emergencias GRATIS y entrega una copia en la clínica de salud de tu Universidad, sala de emergencia más cercana y compañeros de cuarto
4. Recuerda incluir las próximas fechas de tratamiento en tu calendario para mantenerte al día
El Equipo de Salud de HAEA está aquí para usted. Si necesita asistencia con referidos de médicos especialistas en AEH, reembolsos de seguros o si tiene preguntas generales sobre el AEH, comuníquese con Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.
La HAEA destaca la labor de Kelsie
"Mi nombre es Kelsie y vivo en Chicago, Illinois. Me siento apoderada como paciente de AEH. No había encontrado un propósito en mi vida hasta que fui diagnosticada con AEH. He sido bendecida con esta condición y con la comunidad que la acompaña.
Imagina las posibilidades significa que el cielo es el límite. El AEH no tiene que ser una carga; deja que te sirva de motivación. A mi se me han abierto una infinidad de puertas y posibilidades”. - Kelsie
Considere las siguientes recomendaciones para preparase para la temporada de huracanes:
- Manténgase informado con los boletines que dan los diferentes medios noticiosos.
- Consulte antemano con su médico Alergista/Inmunólogo.
- Dialogue con su médico sobre las terapias o medicamentos recetados que necesite.
- Confirme que tenga sus recetas y medicamentos al día.
- Prepare una lista de los teléfonos de emergencia (doctor, hospital, policía, bomberos, farmacia y seguro médico)
- Desarrolle un plan de emergencias familias para que todos estén preparados en caso de un huracán u otro desastre.
- Prepare un KIT de suministros de emergencia que incluya:
- Medicamentos recetados
- Agujas, agua destilada y jeringas
- Nevera/lonchera para los medicamentos o terapias, de ser necesario
- Kit de primeros auxilios
- Agua, almacenando un galón por día por persona para un periodo de tres a siete días
- Suficiente comida para una semana que incluya jugos y alimentos enlatados empacados y no perecederos
- Artículos de higiene personal, toallitas húmedas
- Dinero en efectivo ya que es posible que los bancos y cajeros automáticos no estén abiertos
- Documentos importantes en un recipiente impermeable o bolsa plástica (seguros, registros médicos, números de cuentas bancarias y tarjeta del Seguro Social, seguro médico)
- Tanque del automóvil lleno de gasolina
- Plan de desalojo en caso de que tengan que evacuar a un refugio
Seguir estas recomendaciones le ayudarán a los pacientes de AEH, sus cuidadores y a la familia a estar preparados ante cualquier emergencia. Recuerde, no dude en llamar al 911 si usted entiende que su vida corre peligro. Lo mejor es prevenir antes que tener que lamentar.
Almuerzo en el Día de Enfermedades Crónicas junto a la Coalición de Unidos por la Ayuda Caritativa
El presidente de la HAEA Anthony J. Castaldo, la vicepresidenta ejecutiva Michelle Cuevas y el defensor del paciente HAEA John Williamson visitaron Washington, DC para participar junto a Unidos por la Ayuda Caritativa en la conmemoración del Día de Enfermedades Crónicas. El Día de Enfermedades Crónicas (10 de julio) sirve para crear conciencia a favor de pacientes que padecen de enfermedades crónicas, promover hábitos saludables y ofrecer apoyo a los pacientes.
Como parte de su participación, Castaldo fungió de moderador en un almuerzo legislativo sobre, “El rol crítico de la ayuda caritativa para pacientes con enfermedades raras y crónicas”. El evento contó con la participación del Senador Kevin Cramer.
La HAEA lidera y es parte de la agrupación Unidos por al Ayuda Caritativa, entidad que trabaja arduamente para asegurar que los pacientes que viven con condiciones crónicas y sus familiares tengan acceso a servicios y cuidado de calidad.
La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobadas por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias de productos. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH.
