¡2019 – Un año de posibilidades!
La Asociación de Angioedema Hereditario (HAEA, por sus siglas en inglés) está hoy más comprometida que nunca con el principio fundamental que siempre nos ha guiado – ayudar a todos los pacientes de Angioedema Hereditario (AEH) para que puedan llevar una vida sin limitaciones por causa de la enfermedad. Hemos hecho grandes avances durante los pasados 20 años, pero aún tenemos trabajo importante por hacer. De cara hacia el futuro, debemos proteger el acceso a las terapias de AEH que están disponibles actualmente, mientras continuamos apoyando investigaciones que ayuden a identificar mejores medicinas para nuestros niños y futuras generaciones.
El 2019 ha sido un año bien activo y productivo para nuestra comunidad, y la HAEA está muy agradecida por todas las personas que sacaron de su valioso tiempo para participar en los eventos de HAEA. Tuvimos participación récord en los siguientes eventos: Cumbre Nacional de Pacientes de la HAEA 2019, caminatas/carreras a través de la nación de HAE IN-MOTION®, Seminarios Web de la serie de educación sobre tratamientos para el AEH, Día en el Capitolio, actividades de procuraduría y aprendizaje para jóvenes, Día del AEH :-) (mayo 16), campaña de recaudación de fondos #Families4HAE y Registro Científico de la HAEA.
Juntos, hemos logrado grandes avances en la búsqueda de mejores tratamientos para el AEH y apoyar la continuación de investigaciones innovadoras para seguir resolviendo los misterios científicos que rodean el AEH. También, nos agrada informarles que a través del Fondo de Becas Pam King HAEA, ayudamos financieramente a 74 estudiantes universitarios para que pudieran lograr sus sueños académicos y aspiraciones en la vida. Durante el 2020, continuaremos expandiendo los servicios principales con un enfoque particular en asegurar que la comunidad de pacientes tenga acceso adecuado a las terapias de AEH y a los reembolsos por sus gastos. Nuestros amigos pueden contar con que continuaremos ofreciendo programas centrados en lograr las metas de los pacientes y actividades dirigidas a mejorar la calidad de vida de todos los que componen nuestra comunidad.
¡Les deseamos un feliz y saludable 2020!
Sinceramente,
Presidente de la HAEA & CEO
¡Felices Fiestas!
A medida que nos acercamos a la temporada de fiestas, agradeceremos que tome un momento para recordar el verdadero espíritu de la celebración y sea generoso. Desde pacientes que están esperando por un diagnóstico certero hasta familias que luchan para cubrir sus gastos de viajes médicos, hay muchas personas en nuestra comunidad que aún necesitan ayuda. El Fondo de Compasión Chris Whalen HAEA, ofrece ayuda a pacientes con necesidad económica y que tengan que viajar para consultar con un médico especialista en AEH.
¡Campaña de Recaudación de Fondos #Families4HAE!
Gracias a la generosidad de los integrantes de nuestra comunidad, hemos logrado levantar importantes recursos para los Programas de Jóvenes de HAEA. Cada uno de sus donativos nos llena de emoción. Gracias por ayudarnos a garantizar que la próxima generación de pacientes con AEH y sus cuidadores tengan oportunidades de convertirse en defensores de nuestra comunidad. Su voz es importante, y pueden PUEDEN hacer la diferencia.
Enfoque del Equipo de Salud durante el mes de Diciembre
Esta es la mejor temporada del año – aunque también puede ser una de las más ajetreadas. Le pedimos que tome un momento para repasar las recomendaciones más importantes para mantenerse saludable durante la temporada de fiestas.
• Manténgase activo - No deje de hacer ejercicios por falta de tiempo. Cuando el cuerpo se ejercita los niveles de serotonina y el buen ánimo aumentan. Es una manera natural de bajar el estrés.
• Manténgase activo - No deje de hacer ejercicios por falta de tiempo. Cuando el cuerpo se ejercita los niveles de serotonina y el buen ánimo aumentan. Es una manera natural de bajar el estrés.
• Mímese - Cuídese bien, y podrá hacer de esta temporada de fiestas una memorable para otras personas en su vida también. Cada semana busque algo agradable para hacer que le ayude a relajarse.
• Aliméntese bien - Durante las fiestas es natural que todos pequemos con un pedazo de delicioso pastel. Por tal razón, es importante velar que el resto de su dieta sea más saludable que nunca.
• Descanse - El descanso es la base de un cuerpo saludable, y sin él el cuerpo se derrumbaría. Durante la temporada de fiestas es más importante que nunca dormir.
• Asegúrese que su tratamiento de AEH sea prioridad - Ordene sus medicamentos con tiempo y evite retrasos relacionados al clima de invierno o ajetreo de la temporada. Continúe su tratamiento preventivo. En caso de que sufra un ataque, busque tratamiento de inmediato.
Programa una cita con los expertos del Centro de Angioedema de la HAEA en San Diego
¡Empiece un Año Nuevo saludable! Un diagnóstico y plan de tratamiento correctos pueden marcar el comienzo de una vida saludable.
¡Empiece un Año Nuevo saludable! Un diagnóstico y plan de tratamiento correctos pueden marcar el comienzo de una vida saludable.
Los expertos y el equipo del Centro de Angioedema de la HAEA en San Diego, pueden ser un gran recurso para ayudarle a usted y a su equipo médico local a lograr un diagnóstico y plan de tratamiento que mejor se ajusten a su condición. Nuestra meta es asegurar que pueda llevar una vida plena, aún con su angioedema.
Ofrecemos becas de viaje conforme a su necesidad económica para ayudarle a llegar al Centro.
Para obtener más información, favor de contactar a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.
Serie de Podcast #BeyondHAE
El Consejo de Líderes Juveniles de la HAEA le invita a escuchar su nueva serie de podcasts, #BeyondHAE. Una vez al mes subirán un nuevo episodio que presentará a un joven anfitrión diferente quien compartirá con el público su historia individual.
Busque el podcast #BeyondHAE en las principales plataformas de podcast incluyendo iTunes y Spotify. No olvide suscribirse para recibir notificaciones cuando haya nuevos episodios disponibles.
Edición de Invierno del Libro de Actividades del Brady Club
¡Próximamente, le estaremos enviado por correo el último cuaderno de actividades del 2019! Pendiente al buzón donde recibirá el cuaderno con nuevas actividades e historias de parte de sus amigos del Club de Brady. Si tiene hijos entre los 5 y 12 años, asegúrese de inscribirlos en el Brady Club. Es un proceso RÁPIDO y FÁCIL, y a cambio le enviaremos por correo cada trimestre algo divertido para sus hijos. ¡Le garantizamos que a sus hijos les encantará!
La Beca Pam King HAEA
¡Felicidades a todos los recipientes de la Beca Pam King para el semestre de primavera 2020! Este increíble grupo de estudiantes es ejemplo vivo de lo que significa vencer obstáculos con la meta de lograr sueños. No sentimos muy orgullosos de poder apoyar a los estudiantes con AEH que quieren mejorar sus vidas a través del éxito académico. Las solicitudes para el semestre de otoño 2020 estarán disponibles a partir del 1 de febrero de 2020.
La Lonchera de Nico
Nos llena de emoción anunciar que el primer libro para niños de HAEA, La Lonchera de Nico, ya está disponible a cambio de un donativo sugerido de $10.00, que incluye los gastos de manejo y envió. Este es el primero de una serie de libros para niños sobre el AEH y un regalo o detalle ideal para la temporada de fiestas. Todas las órdenes que entren antes del 18 de diciembre llegarán en o antes del 24 de diciembre y pueden ser envueltas para regalo con una nota personalizada.
*Por el momento el libro “Nicos’ Lunchbox” solo está disponible en el idioma inglés. Manténgase conectado a nuestras redes sociales y a este boletín. Tan pronto el libro este en español le notificaremos a nuestra comunidad. ¡Gracias!
Héroes de la HAEA
Cada mes a través del 2019, hemos reseñado la experiencia única de un paciente de AEH. Este mes le presentamos a Stephanie. Esperamos que disfrute su historia.
"Mi nombre es Stephanie de León. Soy del Sur de California y el AEH en mi familia data de mi bisabuela. Perdí a un primo segundo y mi padre también tuvo complicaciones por el AEH. En mi vida identifico dos ‘fases’: antes del AEH y después del AEH. No fue hasta que encontré al doctor Bruce Zuraw y a la Asociación de Angioedema Hereditario, que pudimos relajarnos y llevar lo que felizmente llamo ‘una vida ‘normal’.
La posibilidad de llevar una vida ‘normal’ no era algo que imaginaba para mí. La imprevisibilidad de los eventos y la severidad de los ataques de AEH limitaron aquellas actividades que para la mayoría de la gente eran divertidas, espontáneas, o hasta parte de la rutina. Ahora creo que las posibilidades son infinitas: mi hija acaba de pasar dos meses en Washington, DC haciendo un internado, algo que anteriormente no hubiéramos ni considerado. Mi hijo está a punto de comenzar en la universidad para encaminar su carrera como bombero”. – Stephanie
¡HAE IN-MOTION® y Eventos de Recaudación de Fondos y de Concienciación!
HAE IN-MOTION®
¡Muchas gracias a todos los que nos ayudaron en los excelentes eventos de HAE IN-MOTION®! ¡Hemos terminado otro año exitoso y estamos anticipando un 2020 increíble! ¡Sin ustedes esto no hubiera podido ser posible!
HAEA Meet & Greet
Pacientes, cuidadores, amigos y familiares tuvieron la oportunidad de conocer a otros pacientes y cuidadores en su área. En el 2020, regresamos con más encuentros a petición popular de nuestra comunidad. Puede ver el itinerario de eventos y registrarse vaya a la sección de noticias y el calendario de eventos en HAEA.org.
Eventos de Recaudación de Fondos y Concienciación
¡Muchas gracias a todos los que nos ayudaron en los excelentes eventos de HAE IN-MOTION®! ¡Hemos terminado otro año exitoso y estamos anticipando un 2020 increíble! ¡Sin ustedes esto no hubiera podido ser posible!
HAEA Meet & Greet
Pacientes, cuidadores, amigos y familiares tuvieron la oportunidad de conocer a otros pacientes y cuidadores en su área. En el 2020, regresamos con más encuentros a petición popular de nuestra comunidad. Puede ver el itinerario de eventos y registrarse vaya a la sección de noticias y el calendario de eventos en HAEA.org.
Eventos de Recaudación de Fondos y Concienciación
Muchos pacientes han organizado sus propios eventos para crear conciencia y apoyar los excelentes programas de la Asociación de Angioedema Hereditario (HAEA, por sus siglas en inglés). Recientemente, hemos añadido una nueva función en la web para facilitar la celebración de dichos eventos tan exitosos. Desde días familiares hasta maratones, las oportunidades son infinitas.
¿Se le ocurre alguna idea para un evento? Contacte a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.
Manténgase conectado a nuestras redes sociales y boletines para que se entere de los eventos de la HAEA para el 2020 en Puerto Rico.
La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobadas por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias de productos. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH.
 The US Hereditary Angioedema Association 10560 Main Street, Suite PS40 Fairfax City, VA 22030 |
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