La HAEA continua impulsando más investigaciones para el AEH
La Asociación de Angioedema Hereditario (HAEA, por sus siglas en inglés) no estará satisfecha hasta que cada paciente con Angioedema Hereditario (AEH) esté libre de ataques, incluyendo a nuestros miembros con AEH con inhibidor de C1 normal. Por tal razón, continuamos apoyando agresivamente todas las investigaciones relacionadas al AEH. Nuestro Centro de Angioedema en la Universidad de California en San Diego participa activamente en (1) investigaciones clínicas destinadas a mejorar la atención del paciente con AEH, y (2) investigaciones científicas sobre las causas moleculares, genéticas y bioquímicas del AEH, en una búsqueda para encontrar nuevas terapias.
Nos complace anunciar que los médicos y científicos del Centro de Angioedema en San Diego recientemente descubrieron un nuevo análisis de sangre que puede informar sobre cuales son los medicamentos adecuados que necesita el paciente al distinguir la causa biológica de su inflamación. Además, la HAEA mantiene un estrecho contacto con líderes claves de las compañías farmacéuticas interesadas en tratar pacientes con AEH. Nuestra constante defensa para el desarrollo de nuevas y mejores terapias para el AEH está respaldada por nuestro éxito en el reclutamiento de pacientes para ensayos clínicos. Asimismo, el acceso y la cobertura para medicamentos de AEH se encuentra entre una de nuestras principales prioridades. Por otra parte, la HAEA está llevando a cabo investigaciones innovadoras que demuestran y cuantifican el valor de los medicamentos para el AEH desde una perspectiva de la economía de la salud.
A continuación encontrará investigaciones apoyadas por la HAEA.
El Centro de Angioedema en la Universidad de California en San Diego.
La HAEA fundó el Centro de Angioedema de la Universidad de California en San Diego. El Centro es el único centro médico en los Estados Unidos dedicado exclusivamente a (1) la atención clínica experta en AEH, (2) educación médica profesional, y (3) investigación básica (molecular y genética) e investigación traslacional para el AEH. Además, investigadores del Centro de Angioedema en Estados Unidos anunciaron recientemente los resultados de un ensayo potencialmente innovador (análisis de sangre) que permitirá a los médicos determinar definitivamente la causa de la inflamación en los casos en que el diagnóstico es incierto. Esta prueba será de gran ayuda para los pacientes con AEH con inhibidor de C1 normal. Es importante que todos los pacientes tengan acceso a los medicamentos que necesitan para mejorar su calidad de vida. La HAEA está trabajando en conjunto con la Universidad de California en San Diego para hacer que el ensayo esté disponible en los Estados Unidos y Puerto Rico.
Impulsamos una investigación innovadora en economía de la salud que demuestra el valor de las terapias para el paciente con AEH.
La primera publicación a continuación describe cómo la HAEA ha sido clave en auto iniciar una investigación que sirve como base para las publicaciones que cuantifican y defienden la importancia de la calidad de vida del paciente y el valor económico de los medicamentos para el AEH. De igual manera, nos sentimos honrados de que una publicación que acabamos de preparar haya sido aceptada para su presentación en la reunión anual de la Academia Americana de Asma, Alergia e Inmunología. Estos son los especialistas que tratan a la gran mayoría de los pacientes con AEH en Estados Unidos y Puerto Rico.
Trabajamos con las compañías farmacéuticas para llevar nuevos medicamentos a los pacientes con AEH.
La HAEA se fundó hace 20 años cuando los únicos medicamentos disponibles que habían para el AEH eran esteroides anabólicos. A principios de la década del 2000, ninguna de las compañías farmacéuticas estaba considerando el AEH. Por tal razón, un grupo pionero de pacientes descubrió una manera de despertar el interés y la inversión de la industria farmacéutica en terapias para el AEH. A pesar de que los pacientes con AEH ahora tienen acceso a 7 medicamentos aprobados por la FDA, la estrategia desarrollada hace varios años atrás sigue siendo increíblemente efectiva ahora. Actualmente, dos medicamentos se encuentran en ensayos clínicos, con la posibilidad de que dos nuevas compañías realicen tratamientos adicionales e innovadores para el AEH.
Registro Científico “Advance HAE”
El Registro recopila y almacena muestras biológicas, así como datos clínicos de más de 1,200 pacientes y sus familiares con AEH. Actualmente, los científicos e investigadores están analizando los datos del Registro para comprender mejor el historial médico completo de los pacientes con AEH; la diferencia de los síntomas en pacientes de la misma familia; efectividad de terapias para el AEH; y patrones en la de salud del paciente que se pueden asociar con AEH.
A continuación, encontrará un listado de publicaciones que presentan investigaciones patrocinadas por la HAEA.
Publicaciones que resultaron de investigaciones respaldadas por la HAEA.
Un enfoque integral para evaluar el valor de la terapia profiláctica para la enfermedad rara de AEH en un mundo real con datos obtenidos de los pacientes. A. J. Castaldo, C. Jervelund, A. R. Kirk, D. Corcoran, H. B. Boysen, J. F. Long, S. C. Christiansen, B. L. Zuraw. 2019. Resumen aceptado para su presentación en la reunión anual de la Academia Americana de Asma, Alergia e Inmunología. Manuscrito en preparación.
La calicreína estimulada por el umbral que distingue a la bradicinina del angioedema mediado por histamina. Lara-Márquez ML, Christiansen SC, Riedl MA, Herschbach J, Zuraw BL. Clin Exp Allergy
Recomendaciones de la Junta Asesora Médica de la HAEA en el 2013 para el tratamiento del Angioedema Hereditario debido a la deficiencia de inhibidor de C1. Zuraw BL, Banerji A, Bernstein JA, Busse PJ, Christiansen SC, Davis-Lorton M, Frank MM, Li HH, Lumry
Manejo de niños con Angioedema Hereditario con deficiencia de inhibidor de C1. Frank MM, Zuraw B, Banerji A, Bernstein JA, Craig T, Busse P, Christiansen S, Davis-Lorton M, Li HH, Lumry WR, Riedl M; Junta Asesora Médica de la Asociación Hereditaria de Angioedema de los Estados Unidos. Revista de pediatría.
Angioedema Hereditario desde la perspectiva del paciente: una encuesta de seguimiento del paciente. Banerji A, Li Y, Busse P, Riedl MA, Holtzman NS, Li HH, Davis-Lorton M, Bernstein JA, Frank M, Castaldo AJ, Long J, Zuraw B, Lumry W, Christiansen S. Allergy Asthma Proc.
Tolerabilidad y efectividad de la terapia con andrógenos 17-α-alquilados para el Angioedema Hereditario: un nuevo examen. Zuraw BL, Davis DK, Castaldo AJ, Christiansen SC. J Allergy Clin Immunol Pract.
Angioedema Hereditario pediátrico: inicio, retraso en el diagnóstico y gravedad de la enfermedad. Christiansen SC, Davis DK, Castaldo AJ, Zuraw BL. Clin Pediatr (Phila).
Estado actual del manejo del Angioedema Hereditario: una encuesta de pacientes. Banerji A, Busse P, Christiansen SC, Li H, Lumry W, Davis-Lorton M, Bernstein JA, Frank M, Castaldo A, Long JF, Zuraw BL, Riedl M. Allergy Asthma Proc.
Antes y después, el impacto del tratamiento disponible para el AEH. Christiansen SC, Bygum A, Banerji A, Busse P, Li H, Lumry W, Davis-Lorton M, Bernstein JA, Frank MM, Castaldo A, Long JF, Riedl M, Zuraw BL.
Uso de andrógenos anabólicos en el tratamiento del Angioedema Hereditario: no tan económico después de todo. Kevin Y. Tse, Bruce L. Zuraw, Qiaoling Chen y Sandra C. Christiansen
Fisiopatología y mecanismos subyacentes de AEH. Zuraw BL, Christiansen SC. Clin Rev Allergy Immunol.
¡Solicite una Beca para la Cumbre Nacional de Pacientes de la HAEA 2019 – Imagina las Posibilidades!
Si desea asistir a la Cumbre Nacional de Pacientes HAEA 2019 - Imagina las Posibilidades, pero necesita ayuda con los gastos de viaje y/o hotel, puede solicitar una BECA para la Cumbre. Las becas se otorgarán a través de un proceso de lotería. Las becas de la Cumbre están disponibles para alojamiento en hoteles, transporte aéreo y/o terrestre. La fecha límite para solicitar la beca es el jueves, 28 de febrero. La HAEA le notificará a los beneficiarios de la becas antes del viernes,15 de marzo. Si hay becas disponibles después de esta fecha, anunciaremos un segundo sorteo. Para recibir una beca, debe aceptar asistir a todas las sesiones de la Cumbre. El equipo encargado de la Cumbre estará verificando las insignias o “badges” antes de cada sesión para registrar su asistencia.
La Cumbre Nacional para Pacientes de la HAEA se celebrará en la hermosa ciudad de Atlanta, Georgia, desde el 26 al 28 de julio de 2019. La Cumbre conmemorará el vigésimo aniversario de nuestra vibrante comunidad. comunidad.
Guía para inscribirse en la Cumbre Nacional de Pacientes de la HAEA 2019 – Imagina las Posibilidades:
1. Es importante que lea cuidadosamente la información en la página de registro antes de llenar cualquier forma. La información está redactada en el idioma inglés. Por tal razón, si necesita asistencia para llenar el formulario puede comunicarse con Ianice Viel al (407) 634-8092 o ianiceviel@haea.org.
2. Para inscribirse en línea tiene que acceder a la página de la HAEA www.haea.org.
3. Dele clic sobre la imagen en la parte superior de la página web con el logo del la Cumbre Nacional de Pacientes del 2019 “REGISTRATION IS NOW OPEN! CLICK HERE!”. Será redirigido al formulario oficial que tiene que llenar para participar de la Cumbre del 2019.
4. Al principio de la página encontrará información detallada que debe leer con sumo cuidado. La misma le notifica sobre el proceso de registro, las becas de viaje, la sesión científica dirigida a profesionales de la salud, los programas para niños y jóvenes, acomodo en el hotel, política de cancelación de la Cumbre, política de cancelación del Hotel e información sobre el transporte terrestre.
5. Luego que lea esta información de suma importancia encontrará el formulario que puede llenar en línea. Es importante destacar que todos los nombres ingresados en la inscripción deben ser exactamente como aparecen en su identificación con foto (licencia de conducir o pasaporte).
6. Por favor llene el formulario con sumo cuidado. Cualquier pregunta que le surja durante el proceso de inscripción no dude en comunicarse con Ianice Viel al (407) 634-8092 o a ianiceviel@haea.org.
Primer Programa Mundial de Defensa Juvenil (25 al 27 de julio)
La HAEA se enorgullece en anunciar el primer programa de defensa juvenil diseñado para ayudar a los jóvenes de 12 a 25 años a aprender cómo liderar un cambio positivo y duradero dentro de su comunidad. El programa, se llevará a cabo unos días antes de la Cumbre Nacional de Pacientes HAEA 2019 – Imagina las Posibilidades en Atlanta. En el programa participarán niños y adultos jóvenes de todo el mundo. Además, el programa para jóvenes incluirá consejos, herramientas y ejemplos de la vida real de cómo los jóvenes pueden usar su voz para abogar en nombre de los problemas que les interesen. Asimismo, cómo pueden desempeñar un rol importante en la creación de un cambio significativo y duradero en su comunidad. Los participantes obtendrán una certificación de la HAEA / HAEi después de la finalización del programa. Asegúrate de registrarte para la Cumbre y seleccionar el Programa “Global Summer Advocacy” para jóvenes (miércoles, 25 de julio a viernes, 27 de julio de 12 a 25 años). Las becas de la conferencia están disponibles para los participantes, y se otorgarán a través de un proceso de lotería. Para más información puedes comunicarte con Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.
¡Solicita la BECA Pam King HAEA para el periodo de OTOÑO del 2019!Las solicitudes de becas para el programa de Pam King HAEA para el periodo de otoño 2019 ya están abiertas. El programa de becas proporciona apoyo financiero para los pacientes con AEH que buscan mejorar sus vidas a través de metas académicas. Las becas están disponibles para ciudadanos americanos que residan en Estados Unidos o Puerto Rico. Además, tienen que ser diagnosticados con AEH. Asimismo, se le otorgan a estudiantes que demuestran las características que Pam King aportó a la comunidad con AEH: trabajo incansable, resiliencia, coraje y pasión por retribuir a la comunidad con AEH. Para obtener más información sobre el programa de becas de Pam King HAEA, visita: www.haea.org o comunícate con Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.
Puede apoyar el programa de becas Pam King HAEA haciendo una donación.
Le invitamos a celebrar el legado que Pam nos dejó contribuyendo a esta valiosa causa educativa. Su apoyo financiero cumplirá la meta de Pam de capacitar a los pacientes jóvenes a no limitarse por el AEH, y reconocer que pueden lograr un mejor futuro al obtener un título universitario. Las becas son de suma importancia para los jóvenes en nuestra comunidad, ya que las familias con AEH a menudo enfrentan desafíos financieros causados por la enfermedad.
Su generosa contribución al programa ayudará a inspirar, educar y capacitar a los pacientes jóvenes con AEH para que puedan lograr un futuro mejor a través de sus metas académicas. ¡Juntos podemos ayudar a hacer realidad sus sueños!
¡Registre a su niño en el divertido Club de Brady!
Registre a sus hijos en el Club de Brady y reciba el Cuaderno de Actividades de invierno de Brady. El Club de Brady es un espacio en línea divertido, seguro e interactivo para que los niños aprendan sobre AEH. Cuando inicie su sesión, visite la sección de Enviar su Historia, donde sus hijos pueden enviar su historia y recibir una camiseta GRATIS del Club de Brady. Es importante destacar que para el 2019 el Cuaderno de Actividades del Club de Brady será traducido al español para el disfrute de nuestra comunidad de pacientes de habla hispana.
¡Consejo de Liderazgo Juvenil!
¿Buscas conectarte con otros jóvenes con AEH? Inscríbete al Consejo de Liderazgo Juvenil de la HAEA, y únete a nuestras charlas educativas trimestrales, seminarios en vivo vía web y otros eventos de concienciación sobre AEH.
¡REGÍSTRESE en nuestra primera CARRERA VIRTUAL para conmemorar el Día del Angioedema Hereditario (AEH) :-)!
¡Únase a nosotros a este emocionante evento que le permite caminar o correr en su comunidad a la vez que genera conciencia sobre AEH! Desde el 28 de febrero (Día de las Enfermedades Raras) hasta el 16 de mayo (Día de AEH), pacientes, familias, cuidadores, y miembros de la comunidad de AEH se unirán para recaudar fondos para una buena causa. La inscripción para el evento es gratuita, y todas las personas que recauden $50 o más recibirán una Medalla de la Caminata / Carrera Virtual “2019 HAE DAY :-)”. ¡Inscríbase hoy, cree su equipo y comience a registrar sus pasos a partir del 28 de febrero!
Envíenos sus fotos durante un ataque de AEH y ayude a educar a otros
¿Tiene fotos de usted o algún familiar durante un ataque de AEH? La HAEA mantiene una biblioteca de imágenes que ilustran cómo se ven los pacientes durante un ataque de AEH. Utilizamos estas fotografías para educar a médicos y a otros profesionales de la salud sobre cómo reconocer los síntomas del AEH.
Envíe sus fotos en alta resolución a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org. Luego, haga clic en el enlace a continuación para completar el formulario de consentimiento. Este formulario nos permite utilizar sus fotos para propósitos educativos. Si necesita asistencia para llenar el formulario por favor comuníquese con Ianice Viel a ianiceviel@haea.org o al (407) 634-8092.
La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobadas por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias de productos. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH.
