¡Boletín legislativo!El 2020 se está perfilando como un año bastante ocupado para nuestro equipo legislativo, que aboga por los derechos de la comunidad de pacientes con Angioedema Hereditario (AEH).
Nos complace anunciar que llevaremos a cabo un seminario web el jueves, 5 de marzo a las 8:00 PM para discutir la agenda legislativa de la HAEA para el 2020, y su impacto en la comunidad de pacientes con AEH en Puerto Rico y Estados Unidos. Esta es una gran oportunidad para aprender más sobre la agenda legislativa de la HAEA, y participar en la lucha por los derechos de los pacientes con enfermedades raras. Sigamos defendiendo juntos los derechos, y el acceso de los pacientes a una cobertura de servicios médicos significativa. ¡Asegúrate de separar la fecha de este importante seminario web en línea!
Asimismo, ya comenzamos la planificación del Día Anual de la HAEA en el Capitolio de Estados Unidos, el cual está programado para el verano de 2020. Próximamente anunciaremos la fecha oficial. ¡Manténgase conectados a nuestra página en Facebook de la HAEA Puerto Rico y a nuestros boletines mensuales!
Además, la HAEA se mantiene atento a cambios legislativos y judiciales que afectan a nuestra comunidad de pacientes, tanto en el ámbito federal como el estatal.
A medida que progresemos en el año, nos gustaría que todos recordaran que el cambio positivo puede ser impulsado cuando la comunidad se activa y se compromete.
Esperamos continuar con la participación de la comunidad de AEH para mejorar las vidas de todos los pacientes con enfermedades raras y crónicas.
Para obtener más información, o para unirse a los esfuerzos de legislativos de la HAEA, comuníquese con Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.
Ensayos Clínicos
A través de los Estados Unidos hay más de 25 clínicas identificadas en los que se están llevando a cabo ensayos activos y reclutando pacientes para el estudio APeX-S, un estudio clínico a nivel mundial que investiga la seguridad a largo plazo de un medicamento oral bajo análisis para prevenir los ataques de AEH. Una de estas localidades podría estar cerca de ti.
Asimismo, se ha anunciado un nuevo estudio para evaluar la seguridad y la eficacia del uso subcutáneo repetido (Lanadelumab), para prevenir los ataques de angioedema en adolescentes con angioedema no histarmigénico con niveles normales de C1-INH, y en adultos con angioedema adquirido por deficiencias en los niveles de C1-INH. Las clínicas para llevar a cabo el ensayo están comenzando a abrir y estarán listas para reclutar pacientes a través de todos los Estados Unidos.
También, hay un estudio en curso a pequeña escala para evaluar la seguridad, farmacocinética y farmacodinámica de Lanadelumab para prevenir los ataques de AEH en niños entre las edades de dos (2) y doce (12) años.
Si estás interesado en participar de uno de estos ensayos, favor de contactar a Ianice Viel escribiéndole ianiceviel@haea.org para ver si hay algún ensayo clínico en tu área.
¡Gracias a todos los que racaudaron fondos a través de Facebook!La campaña de recaudación de fondos a través de Facebook fue un gran éxito en el 2019. Queremos agradecer a todos los que participaron en la organización y promoción de eventos de recaudación de fondos de Facebook para apoyar a la Asociación de Angioedema Hereditario (HAEA, por sus siglas en inglés). La recaudación de fondos a través de Facebook es una manera fácil de involucrar a tu familia y amigos mientras generas conciencia sobre el AEH y apoyas a la comunidad de pacientes.
¡Tus contribuciones realmente hacen la diferencia!
¡Solicita la Beca Pam King HAEA para el semestre de otoño 2020!El periodo para solicitar la Beca Pam King HAEA para el semestre de otoño 2020 ya abrió. El programa de becas brinda apoyo financiero a los pacientes con AEH que buscan mejorar sus vidas a través de logros académicos. Las becas universitarias están disponibles para pacientes de Estados Unidos y Puerto Rico diagnosticados con AEH. Además, que se otorgan a estudiantes que demuestran las características que Pam trajo a nuestras comunidad: trabajo duro, resiliencia y pasión.
Podcast #BeyondHAEEl anfitrión especial de la edición de febrero del Podcast #BeyondHAE es Luke, de 13 años, y residente de Illinois. En este episodio, Luke explica su miedo a las agujas y cómo encontró la fuerza para superar el mismo y poder ser proactivo en el tratamiento de sus ataques de AEH. Luke, nos confiesa que su motivación para perder el miedo fue su participación en deportes y su deseo de mantenerse activo a pesar de sus frecuentes ataques de hinchazón. Esperamos que ustedes también puedan encontrar fortaleza en la historia de Luke, sabiendo que no están solos.
Encuentra el Podcast #BeyondHAE en todas plataformas de podcasts, incluyendo iTunes y Spotify. No olvides suscribirte para recibir notificaciones cuando haya nuevos episodios disponibles.
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¡Envía una copia de la Lonchera de Nico a la biblioteca de la escuela de tu hijo!A partir del 28 de febrero, podrás ordenar una copia de La Lonchera de Nico para la biblioteca de la escuela de tu hijo(a). ¡Cuán increíble será saber que hay un libro en la biblioteca sobre un niño con AEH!
Como parte de la campaña de concienciación del Día del AEH 2020, la HAEA está ofreciendo enviar una copia GRATUITA de La Lonchera de Nico a la biblioteca de la escuela de tu hijo(a). Acompáñanos en los esfuerzos para ampliar la conciencia sobre el AEH y fomentar la educación sobre enfermedades raras. ¡Mantente atento a la información sobre cómo participar en esta emocionante oportunidad!
*La HAEA está trabajando una versión en español del libro, La Lonchera de Nico. Tan pronto lo tengamos disponible le informaremos a los pacientes en Puerto Rico.
Héroes de la HAEATodos los meses durante el 2020, les estaremos presentado a un paciente diferente y su historia personal. Este mes le toca a Jenn. Esperamos que disfrute conocer su historia durante el mes de febrero.
"Mi nombre es Jenn, y soy de Cadillac, Michigan. El Angioedema Hereditario (AEH) es una parte importante de mi vida. No tengo idea de cuándo va a atacar y qué tendré que perderme a causa del mismo.
Los tratamientos para el AEH han hecho una gran diferencia en mi vida. Todavía debo tener cuidado con lo que hago, pero puedo vivir una vida normal desde que estoy tomando medicamentos.
Fue gracias a una beca de viaje, que pude ir a ver a un experto en AEH. Mi experiencia en el Centro Angioedema de la HAEA en San Diego, California fue increíble. Me explicaron sobre los diferentes tipos de AEH, y los tratamientos disponibles en ese momento. Después de la visita, trabajaron conmigo, mi médico local y mi seguro de salud para ayudarme a obtener los medicamentos correctos. Le estoy verdaderamente agradecida al Centro de Angioedema y a la Asociación de Angioedema Hereditario (HAEA, por sus siglas en inglés). Sin ellos, podría no estar aquí hoy”. - Jenn
Seminario Web en LíneaEl cambio positivo es impulsado por la participación y el compromiso de la comunidad. ¡Conoce cómo puedes hacer la diferencia defendiendo la comunidad con AEH!
Enlace Seminario Web en Línea: https://haea.zoom.us/j/273470302
Teléfono: +1 646 558 8656 (ID Seminario Web: 273 470 302)
¡Únete al seminario web y entérate cómo puedes tomar acción!Acompáñanos en el seminario web en línea de la HAEA con el Consejo de Salud y Medicina de Washington (HMCW, por sus siglas en inglés) el jueves, 5 de marzo. El seminario web cubrirá: 1) las nuevas prioridades del Congreso; 2) los temas que afectarán a la comunidad de AEH en el 2020; 3) qué puedes hacer para defender los derechos de los pacientes con AEH y el acceso a la atención médica; 4) cómo puedes proteger los programas de asistencia caritativa, y más.
Enlace para el seminario web en línea: https://haea.zoom.us/j/792238296
Teléfono: +1 646 558 8656 (ID Seminario Web: 792 238 296)
HAEA Puerto Rico Meet & Greet
La Asociación de Angioedema Hereditario (HAEA, por sus siglas en inglés) le invita a asistir a un evento "Meet & Greet" / “Conozca y Salude”, en San Juan, el domingo, 19 de abril de 2020 a las 12:00 p.m. para un almuerzo. Este "Meet & Greet" está diseñado para brindarle una visión general de los programas y servicios disponibles a través de la HAEA. Asimismo, darle la oportunidad de conectarse con otros pacientes en Puerto Rico.
Este programa le ofrece a usted y a su familiar o cuidador la oportunidad de:
- Conocer los programas de la HAEA disponibles
- Conocer el personal de la HAEA
- Hacer preguntas, obtener información valiosa y recibir el apoyo de otros en la comunidad.
Para más información o reservaciones contacte a Ianice Viel a través de email a ianiceviel@haea.org o llame al (407) 634-8092.
Eventos de recaudación de fondos y concienciación
Muchos pacientes han llevado a cabo sus propios eventos para crear conciencia y apoyar los programas que ofrece la Asociación de Angioedema Hereditario. Recientemente, añadimos una nueva herramienta en nuestra página web que ayudará a facilitar estos importantes eventos.
Si tiene una buena idea para un evento y quiere planificar uno cerca de usted, comuníquese con Ianice Viel en ianiceviel@haea.org.
La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobadas por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias de productos. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH.
