Conmemorando 20 años dedicados a ofrecer servicios personalizados a nuestra comunidad de pacientes
Hace 20 años, los únicos tratamientos disponibles para pacientes con Angioedema Hereditario (AEH) eran esteroides anabólicos (hormonas masculinas).
Asustados por la alta tasa de mortalidad, el dolor, el sufrimiento y el estrés provocado por esta condición relativamente desconocida y misteriosa, un pequeño grupo de pacientes y cuidadores decidieron unirse y tomar el asunto en sus manos. Este valiente grupo de personas estableció la Asociación de Angioedema Hereditario en Estados Unidos (HAEA, por sus siglas en inglés) en el 1999. En aquel momento, ellos imaginaron que podían encontrar una manera de mejorar la calidad de vida de los pacientes construyendo una comunidad sólida, e identificando a médicos interesados; fomentando la inversión de las compañías farmacéuticas en terapias modernas para tratar el AEH, y reclutando otros pacientes con AEH para participar en ensayos clínicos. A través de un enfoque constante, el trabajo arduo, y la perseverancia en medio de numerosos contratiempos, la HAEA lideró y logró que hoy día haya accesible 7 medicamentos efectivos para AEH aprobados por la FDA. Además, la HAEA cuenta con una membresía activa de más de 5,600 personas.
Al conmemorar el vigésimo aniversario de la HAEA y como anticipo a la Cumbre Nacional de Pacientes que se llevará a cabo desde el 26 al 28 de julio en la hermosa ciudad de Atlanta, quisiera invitarlos a imaginar las posibilidades en miras a los próximos 20 años.
La Asociación continúa comprometida con el principio fundamental que siempre nos ha guiado, ayudar a cada paciente con AEH a llevar una vida sin obstáculos. Como comunidad, hemos logrado grandes avances en los últimos 20 años, pero nos queda trabajo por hacer. Debemos proteger el acceso a terapias para AEH, al mismo tiempo que continuar impulsando investigaciones que apoyen el desarrollo de medicamentos aún mejores para nuestros niños y las futuras generaciones.
¡Saludos cordiales! ¡Espero verlos en Atlanta!
Tony Castaldo
Presidente US HAEA
¡Nuevo año, nueva imagen!
En celebración del vigésimo aniversario de la HAEA, estaremos actualizando gran parte de nuestros materiales informativos impresos. Estos recursos informativos contienen las últimas noticias en investigaciones, terapias y avances de AEH. Hemos aprovechado la oportunidad para evaluar cómo nuestra comunidad de pacientes comparte de manera proactiva la información sobre el AEH. Con esto en mente, también hemos actualizado el logo de la Asociación para presentar un aspecto más moderno y atractivo a través de nuestros materiales informativos. No solo podrá ver el nuevo logo en la página web www.haea.org, sino también en todas las páginas de redes sociales, el HAEA Café y todos los materiales impresos que usted solicite. También, estaremos desarrollando nuevos recursos informativos que podrá compartir con su empleador, la escuela de su niño o su consultorio médico. Manténgase conectado a nuestras redes sociales para que se entere cuando estos recursos estén disponibles.
¡Las inscripciones para el la Cumbre Nacional de Pacientes HAEA 2019 ya están ABIERTAS!
Como anunciamos en diciembre pasado, la HAEA se complace en anunciar que la Cumbre Nacional para Pacientes se celebrará en Atlanta, Georgia, desde el 26 al 28 de julio de 2019. La Cumbre conmemorará el vigésimo aniversario de nuestra vibrante comunidad.
El tema de la Cumbre para el 2019 es Imagina las Posibilidades. Este tema enmarcará un programa que brindará una mirada al pasado, una evaluación realista del presente y una perspectiva positiva hacia el futuro. Este evento especial ofrecerá un formato innovador, programas únicos que unirán a la comunidad con AEH y una experiencia memorable y enriquecedora para todos.
Guía para inscribirse en la Cumbre Nacional de Pacientes de la HAEA 2019 – Imagina las Posibilidades:
1. Es importante que lea cuidadosamente la información en la página de registro antes de llenar cualquier forma. La información está redactada en el idioma inglés. Por tal razón, si necesita asistencia para llenar el formulario puede comunicarse con Ianice Viel al (407) 634-8092 o ianiceviel@haea.org.
2. Para inscribirse en línea tiene que acceder a la página de la HAEA www.haea.org.
3. Dele clic sobre la imagen en la parte superior de la página web con el logo del la Cumbre Nacional de Pacientes del 2019 “REGISTRATION IS NOW OPEN! CLICK HERE!”. Será redirigido al formulario oficial que tiene que llenar para participar de la Cumbre del 2019.
4. Al principio de la página encontrará información detallada que debe leer con sumo cuidado. La misma le notifica sobre el proceso de registro, las becas de viaje, la sesión científica dirigida a profesionales de la salud, los programas para niños y jóvenes, acomodo en el hotel, política de cancelación de la Cumbre, política de cancelación del Hotel e información sobre el transporte terrestre.
5. Luego que lea esta información de suma importancia encontrará el formulario que puede llenar en línea. Es importante destacar que todos los nombres ingresados en la inscripción deben ser exactamente como aparecen en su identificación con foto (licencia de conducir o pasaporte).
6. Por favor llene el formulario con sumo cuidado. Cualquier pregunta que le surja durante el proceso de inscripción no dude en comunicarse con Ianice Viel al (407) 634-8092 o a ianiceviel@haea.org
NOTA: Si desea asistir a la Cumbre Nacional de Pacientes HAEA 2019 pero necesita ayuda con los gastos de viaje y / o hotel, puede solicitar una beca de viaje (TRAVEL GRANT) para la Cumbre. Se otorgará un número limitado de becas a través de un proceso de lotería que se abrió el 14 de enero y se cerrará el 28 de febrero. Las becas de la conferencia estarán disponibles para alojamiento en hoteles, transporte aéreo y / o transporte terrestre. Para recibir una beca, debe aceptar asistir a todas las sesiones de la Cumbre. El equipo encargado de la Cumbre estará verificando las insignias o “badges” antes de cada sesión para registrar su asistencia.
¡Nos vemos en la Cumbre del 2019 - Imagina las Posibilidades!
Agregue a su lista de resoluciones de Año Nuevo tomar un tiempo para ustedDurante el nuevo año queremos que disfrute de un estilo de vida saludable. Asimismo, le sugerimos a que tome un poco de tiempo para su cuidado personal. Este año, únase a otros pacientes, cuidadores y familiares con AEH mientras comparten sus experiencias de la vida diaria en un Grupo de Apoyo Virtual de la HAEA. Un grupo de apoyo virtual puede ayudarle a sentirse menos aislado al ayudarte a crear conexiones con otras personas que enfrentan desafíos similares a los suyos. Para obtener más información, o para unirte a un grupo de apoyo de la HAEA, puede comunicarse con Ianice Viel aquí ianiceviel@haea.org.
Actualmente, los grupos de apoyo se reúnen cada dos semanas: (estas sesiones se llevan a cabo en inglés)
Martes 1:00 p.m.
Miércoles 8:30 p.m.
Jueves 12:00 p.m.
Jueves 8:30 p.m.
¡Registra a tu niño en el divertido Club de Brady!
Registre a sus hijos en el Club de Brady y reciba el Cuaderno de Actividades de invierno de Brady. El Club de Brady es un espacio en línea divertido, seguro e interactivo para que los niños aprendan sobre AEH. Cuando inicie su sesión, visite la sección de Enviar su Historia, donde sus hijos pueden enviar su historia y recibir una camiseta GRATIS del Club de Brady. Es importante destacar que para el 2019 el Cuaderno de Actividades del Club de Brady será traducido al español para el disfrute de nuestra comunidad de pacientes de habla hispana.
Únase a nosotros el jueves, 24 de enero para el Seminario Web en Línea de la Edición Juvenil de la HAEA: Todo sobre Club de Brady. Este Seminario Web está diseñado para pacientes menores de 12 años y sus familias. Acompáñenos y aprenda más sobre cómo aprovechar al máximo los excelentes recursos que ofrece el Club de Brady.
Teléfono: +1 646 558 8656 (Webinar ID: 911 529 133) 911 529 133)
¡Solicita tu BECA Pam King HAEA para el periodo de OTOÑO del 2019! Las solicitudes de becas de Pam King HAEA para el periodo de OTOÑO de 2019 se abrirán el viernes,1 de febrero. Para obtener más información sobre el programa de becas de Pam King HAEA, visite: http://haeascholarship.org/ o comuníquese con Ianice Viel a ianiceviel@haea.org. Las becas están disponibles para ciudadanos americanos que residan en Estados Unidos o Puerto Rico. Además, tienen que ser diagnosticados con AEH. Asimismo, se le otorgan a estudiantes que demuestran las características que Pam King aportó a la comunidad con AEH: trabajo incansable, resiliencia, coraje y pasión por retribuir a la comunidad con AEH.
¡Consejo de Liderazgo Juvenil!
¿Buscas conectarte con otros jóvenes con AEH? Inscríbete al Consejo de Liderazgo Juvenil de la HAEA, y únete a nuestras charlas educativas trimestrales, seminarios en vivo vía web y otros eventos de concienciación sobre AEH.
¡Gracias miembros de la HAEA!
Gracias a todos los miembros que ya actualizaron su membresía con nosotros. Si aún no ha actualizado su membresía, por favor tome unos minutos de su tiempo para llenar este breve cuestionario. Le estaremos sumamente agradecidos.
La HAEA desea mantenerle informado sobre lo último en:
- Terapias para Angioedema Hereditario (AEH)
- Eventos para pacientes
- Seminarios educativos en vivo vía web
- Oportunidades para participación en ensayos clínicos
- Proyectos de ley que impactan a los pacientes
- Avances científicos y más
Si necesitas asistencia para llenar el cuestionario en línea puede comunicarse con Ianice Viel a ianiceviel@haea.org. ¡Gracias!
La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobadas por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias de productos. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH.
