¡Feliz Año Nuevo 2020!
La Asociación de Angioedema Hereditario (HAEA, por sus siglas en inglés) está más comprometida que nunca con el principio fundamental que siempre nos ha guiado – ayudar a todos los pacientes de AEH para que puedan vivir una vida plena, que no esté limitada por la condición. Como comunidad hemos dado grandes pasos, pero aún nos queda trabajo importante por hacer. De cara hacia el futuro nos toca proteger el acceso de los pacientes a las terapias que actualmente están disponibles para tratar el AEH, mientras fomentamos proyectos de investigación para desarrollar mejores medicamentos para nuestros niños y futuras generaciones.
El 2020 promete ser un año lleno de posibilidades y oportunidades para la comunidad de AEH. Para comenzar el año, les exhortamos a tomarse unos minutos para pensar en todo lo que usted y su familia pueden hacer para que el 2020 sea un año especial y memorable.
¡Nuestros mejores deseos para que el 2020 sea un año fantástico!
Presidente US HAEA & CEO
Recomendaciones Ante un TERREMOTO
Antes
• Manténgase informado con los boletines que dan los diferentes medios noticiosos.
• Consulte antemano con su médico Alergista/Inmunólogo.
• Dialogue con su médico sobre las terapias o medicamentos recetados que necesite para el manejo regular de su AEH.
• Confirme que tenga sus recetas y medicamentos al día.
• Prepare una lista de los teléfonos de emergencia (doctor, hospital, policía, bomberos, farmacia y seguro médico).
• Desarrolle un plan de emergencias y discútala con su familia para que todos estén preparados en caso de un desastre.
• Prepare un KIT de suministros de emergencia que incluya:
- Medicamentos recetados
- Agujas, agua destilada y jeringas
- Nevera/lonchera para los medicamentos o terapias, de ser necesario
- Kit de primeros auxilios
- Agua, almacene un galón por día por persona, para un periodo de tres a siete días
- Suficiente comida para una semana que incluya jugos y alimentos enlatados empacados y no perecederos
- Artículos de higiene personal, toallitas húmedas
- Dinero en efectivo ya que es posible que los bancos y cajeros automáticos no estén abiertos
- Documentos importantes en un recipiente impermeable o bolsa plástica (seguros, registros médicos, números de cuentas bancarias y tarjeta del Seguro Social, seguro médico)
• Familiarícese con el plan de desalojo en caso de que tengan que evacuar a un refugio.
Durante (Agáchese, Cúbrase y Sujétese)
• Conserve la calma, no permita que el pánico se apodere de usted.
• Tranquilice a las personas que estén a su alrededor. Ejecute las acciones previstas en el plan familiar.
• Diríjase a los lugares seguros previamente establecidos; cúbrase la cabeza con ambas manos colocándola junco a las rodillas.
• Agáchese, Cúbrase y Sujétese.
• No utilice los elevadores.
• Aléjese de los objetos que puedan caer, deslizarse o quebrarse.
• No se apresure a salir, el sismo dura sólo unos segundos y es posible que termine antes de que usted lo haya logrado.
• De ser posible cierre las llaves del gas, baje el “swich” principal de alimentación eléctrica y evite encender fósforos o cualquier fuente de incendio.
Después
• Verifique si hay lesionados, incendios o fugas de cualquier tipo; de ser así, llame a los servicios de auxilio.
• Use el teléfono sólo para llamadas de emergencia. Escuche la radio para informase.
• Si es necesario evacuar el lugar donde se encuentra, hágalo con calma, cuidado y orden. Siga las instrucciones de las autoridades.
• No encienda fósforos, no use aparatos eléctricos hasta asegurarse de que no hay fugas de gas.
• Esté preparado para futuros sismos, llamados réplicas. Estos generalmente son más débiles, pero pueden ocasionar daños adicionales.
• Aléjese de edificios con daños estructurales y evite circular por donde existan deterioros considerables.
• No consuma alimentos ni bebidas que hayan podido estar en contacto con vidrios rotos o algún contaminante.
• En caso de quedar atrapado, conserve la calma y trate de comunicarse al exterior golpeando con algún objeto.
• Trate de continuar la administración de sus medicamentos para el cuidado de Angioedema Hereditario (AEH) para prevenir ataques.
• Si tiene un ataque de AEH durante el desastre, trate de administrarse su terapia de rescate. Si tiene una emergencia médica por su condición acuda a una sala emergencia lo antes posible.
• Trate de mantener la calma. Si siente ansiedad por los temblores puede comunicarse con la Línea Pas de ASSMCA del Gobierno de Puerto Rico (Gratuita). Llame a la Línea PAS aquí 1-800-981-0023.
Recuerde, no dude en llamar al 911 si usted entiende que su vida corre peligro. Lo mejor es prevenir antes que tener que lamentar.
Para obtener más información sobre AEH y los servicios de la HAEA, favor de contactar a Ianice Viel al (407) 634-8092 o a ianiceviel@haea.org.
Conferencia Global de AEH 2020
Nos entusiasma anunciar que 15 pacientes de Puerto Rico fueron seleccionados para participar de la Conferencia Global de la HAE Internacional en Frankfurt, Alemania del 14 al 17 de mayo de 2020. ¡Gracias a todos los pacientes que participaron de la lotería de becas! Como en años anteriores, la HAEi permitió un cierto número de espacios por país.
¡Enero, Mes De Dar Gracias!
Para reconocer el increíble apoyo recibido durante el 2019 por parte de nuestra comunidad de AEH, en enero estamos celebrando el mes de dar gracias o “Thankuary”.
Queremos agradecerles a todas aquellas personas que apoyan los programas y servicios de la HAEA. El compromiso de todos ustedes le permite a la HAEA hacer una diferencia en las vidas de todas las personas afectadas por el AEH.
Para más información sobre los programas y servicios que ofrece la HAEA, visite www.haea.org.
Resoluciones Saludables para el Año Nuevo
El comienzo de un nuevo año es el momento ideal para adoptar resoluciones que le ayuden a lograr un estilo de vida saludable y feliz. Al establecer metas de actividad física podrá transformar cómo se siente a diario. Siga los siguientes consejos:
• Camine para aumentar su nivel de actividad física. Comience su rutina con 10 minutos al día y aumente el tiempo a medida que se vaya sintiendo más cómodo.
• Maneje el estrés. Practique yoga, medite, o únase a un grupo de apoyo. Su bienestar mental es tan importante como su salud física.
• Duerma más. Haga el propósito de dormir 8 horas cada noche para aumentar sus niveles de energía.
• Tome más agua. Al hidratarse adecuadamente ayudará a purificar su sistema de adentro hacia afuera.
• Aliméntese de manera saludable. Ingiera más frutas y vegetales para aumentar las vitaminas y nutrientes en su dieta.
• Piense positivo. Su mente es poderosa, y sus pensamientos positivos le ayudarán a llevar un estilo de vida más saludable y feliz.
Enfóquese en sus planes para manejar el AEH durante el año. Siga los siguientes pasos para asegurar que su AEH esté bajo control.
• Haga una cita con su doctor para revisar y actualizar el plan de tratamiento. Aunque le vaya bien con su terapia actual, es importante que visite a su médico especialista en AEH para poner al día y renovar sus recetas para medicamentos.
• Actualice la información de su seguro en la oficina del doctor, farmacia, y el equipo de apoyo al paciente. A menudo, su número de cubierta podría cambiar, aunque continúe con el mismo plan médico. Al actualizar esta información, podría estar previniendo retrasos en el despacho de sus medicamentos.
• Contacte el Fondo de Asistencia o PSI para actualizar su información personal – tiene que hacer esto anualmente.
Visite a un médico especialista en AEH Considere visitar a un médico especialista en AEH.
Considere visitar a un médico especialista en AEH. Los expertos y el equipo del Centro de Angioedema de la UCSD en San Diego, o los integrantes del Consejo Médico de HAEA US a través de la nación pueden trabajar con usted y su médico local para desarrollar un plan que le permita llevar una vida plena y productiva con AEH.
Favor de contactar a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org para que le ayude a coordinar una cita, y le provea información sobre cómo solicitar una beca para el viaje.
Podcast #BeyondHAE
Maddie fue la anfitriona del episodio de febrero de la serie de Podcasts #BeyondHAE, el cual ya está disponible. Encuentre el Podcast #BeyondHAE en todas las principales plataformas digitales incluyendo iTunes y Spotify. Recuerde suscribirse para recibir una notificación cuando haya nuevos episodios disponibles.
Maddie fue la anfitriona del episodio de febrero de la serie de Podcasts #BeyondHAE, el cual ya está disponible. Encuentre el Podcast #BeyondHAE en todas las principales plataformas digitales incluyendo iTunes y Spotify. Recuerde suscribirse para recibir una notificación cuando haya nuevos episodios disponibles.
¿Le ENCANTÓ la Lonchera de Nico?
Esperamos que haya disfrutado la Lonchera de Nico tanto como nosotros. Ahora que ya leyó el primer libro, estamos muy entusiasmados de anunciarles que ya estamos trabajando en el segundo libro de la serie. Manténgase atento a información actualizada sobre el lanzamiento del próximo libro, y cómo Nico continúa aprendiendo sobre el AEH y llega a conocer otros niños iguales a él. Todavía puede ordenar el libro La Lonchera de Nico.
Esperamos que haya disfrutado la Lonchera de Nico tanto como nosotros. Ahora que ya leyó el primer libro, estamos muy entusiasmados de anunciarles que ya estamos trabajando en el segundo libro de la serie. Manténgase atento a información actualizada sobre el lanzamiento del próximo libro, y cómo Nico continúa aprendiendo sobre el AEH y llega a conocer otros niños iguales a él. Todavía puede ordenar el libro La Lonchera de Nico.
*La HAEA está trabajando una versión en español del libro, La Lonchera de Nico. Tan pronto lo tengamos disponible le informaremos a los pacientes en Puerto Rico.
Héroes de la HAEA
Todos los meses durante el 2020, les estaremos presentado a un paciente diferente y su historia. Este mes le toca a Sydney. Esperamos que disfrute conocer su historia durante el mes de enero.
"Mi nombre es Sydney y soy de Fort Worth, Texas. Padecer de AEH ha significado cosas diferentes en distintas etapas de mi vida. Mi relación con mi diagnóstico ha evolucionado y cambiado a través de los años. Al principio tenía temor de vivir con AEH y a veces me sentía sola, pero a medida que he ido creciendo y aprendiendo a adaptarme por motivos de salud mi relación con mi condición ha evolucionado. Actualmente, estoy en un punto de mi vida en el cual siento esperanzas y estoy llena de energías para abogar por los pacientes de AEH, como yo.
Todos los meses durante el 2020, les estaremos presentado a un paciente diferente y su historia. Este mes le toca a Sydney. Esperamos que disfrute conocer su historia durante el mes de enero.
"Mi nombre es Sydney y soy de Fort Worth, Texas. Padecer de AEH ha significado cosas diferentes en distintas etapas de mi vida. Mi relación con mi diagnóstico ha evolucionado y cambiado a través de los años. Al principio tenía temor de vivir con AEH y a veces me sentía sola, pero a medida que he ido creciendo y aprendiendo a adaptarme por motivos de salud mi relación con mi condición ha evolucionado. Actualmente, estoy en un punto de mi vida en el cual siento esperanzas y estoy llena de energías para abogar por los pacientes de AEH, como yo.
La ruta hacia un diagnóstico estuvo lleno de preguntas, dudas y episodios de hinchazón. Fui de doctor en doctor para que me dijeran que desconocían la causa del dolor y de los síntomas que experimentaba. Es muy fuerte ser joven y que un doctor te diga que no sabe, cuando típicamente, uno piensa que los doctores lo saben todo. Pronto aprendí que soy responsable de mi propia salud y que tengo que luchar por mis necesidades. Es fácil sentirse abrumado, pero trato de enfocarme en los sentimientos de determinación y resiliencia”. - Sydney
HAEA Puerto Rico Meet & Greet
La Asociación de Angioedema Hereditario (HAEA, por sus siglas en inglés) le invita a asistir a un evento "Meet & Greet" / “Conozca y Salude”, en San Juan, el domingo, 19 de abril de 2020 a las 12:00 p.m. para un almuerzo. Este "Meet & Greet" está diseñado para brindarle una visión general de los programas y servicios disponibles a través de la HAEA. Asimismo, darle la oportunidad de conectarse con otros pacientes en Puerto Rico.
Este programa le ofrece a usted y a su familiar o cuidador la oportunidad de:
- Conocer los programas de la HAEA disponibles
- Conocer el personal de la HAEA
- Hacer preguntas, obtener información valiosa y recibir el apoyo de otros en la comunidad.
Para más información o reservaciones contacte a Ianice Viel a través de email a ianiceviel@haea.org o llame al (407) 634-8092.
Eventos de Recaudación de Fondos y Concienciación!
Muchos pacientes han llevado a cabo sus propios eventos para crear conciencia y apoyar los programas que ofrece la Asociación de Angioedema Hereditario. Recientemente, añadimos una nueva herramienta en nuestra página web que ayudará a facilitar estos importantes eventos.
Si tiene una buena idea para un evento y quiere planificar uno cerca de usted, comuníquese con Ianice Viel en ianiceviel@haea.org.
La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobadas por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias de productos. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH.
 The US Hereditary Angioedema Association 10560 Main Street, Suite PS40 Fairfax City, VA 22030 |
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