¡IMPORTANTE! Apoye el Proyecto 2372 de la Cámara de Representantes redactado y presentado por el Dr. Rafael Zaragoza-Urdaz
Necesitamos que todos los pacientes con Angioedema Hereditario (AEH) en Puerto Rico apoyen el Proyecto 2372 de la Cámara de Representantes redactado y presentado por el Dr. Rafael Zaragoza-Urdaz en la Legislatura.
¿Qué busca el Proyecto 2372 de la Cámara de Representantes?
- Crear un registro de personas diagnosticadas con AEH y elaborar un perfil de los casos ya existentes en Puerto Rico.
- Establecer el AEH como enfermedad catastrófica (30% de los pacientes que presentan un ataque de hinchazón de garganta fallecen).
¿Cómo puedo apoyar el Proyecto 2372?
- Comuníquese con la oficina del Representante Juan Oscar Morales al (787) 721-6040 y recalque la importancia de este proyecto de ley para mejorar la calidad de vida de más de 100 familias de pacientes con AEH en Puerto Rico. El Representante Juan Oscar Morales es presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes.
Puntos claves para comunicar con la oficina de su Representante:
- Estoy llamando para solicitarle que apoye el Proyecto 2372 de la Cámara. Este proyecto ayudará a los pacientes de Angioedema Hereditario (AEH), una condición ultra rara, crónica y hereditaria.
- El Angioedema Hereditario (AEH) es una condición genética muy rara que podría atentar contra la vida. Se diagnostica en 1 de 10 mil, o en 1 de 50 mil personas.
- Los síntomas del AEH incluyen edema (hinchazón) en varias partes del cuerpo, como: manos, pies, cara y garganta. Los pacientes sufren de intenso dolor abdominal, náuseas y vómitos causados por la inflamación de la pared intestinal. La inflamación de la garganta es particularmente peligrosa, porque puede causar la muerte por asfixia.
-Los ataques de AEH son desfigurantes y debilitantes. Bajo el control de medicamentos regulares, los pacientes pueden disfrutar de una vida relativamente normal.
- El AEH es una condición hereditaria. Se estima que en Puerto Rico hay unos 300 pacientes. Los hijos tienen un 50% de probabilidad de heredar el AEH cuando uno de los padres sufre de la enfermedad. La ausencia de historial familiar no elimina las posibilidades de un diagnóstico de AEH. Los informes científicos demuestran que hasta un 25% de los casos de AEH son resultado de una mutación espontánea de un gen Inhibidor C-1 al momento de la concepción. Los hijos de estos pacientes también pueden heredar el AEH.
- Actualmente, hay siete medicamentos aprobados por el FDA para el tratamiento de los ataques de AEH y para la prevención de ataques. Cinco de estos medicamentos están disponibles en Puerto Rico.
- El Proyecto 2372 sustituye el Proyecto 945 del 2019 el cual fue aprobado por la Cámara y el Senado de Puerto Rico. El proyecto 2372 fue vetado por el Gobernador Rosselló el mismo día de su renuncia como Primer Mandatario.
- Página de Facebook del Representante Juan Oscar Morales @juanoscarmoralesprecinto3
- Página de Twitter del Representante Juan Oscar Morales - @juanoscar2020
- Página Twitter Cámara de Representantes - @CamaraConPR
Por favor apoye el proyecto 2372 de la cámara. ¡Gracias!
La Comunidad de la HAEA se activó para el día del aeh :-)Durante el mes de mayo, celebramos el día del aeh :-) a través de la caminata virtual “Stepping Forward Together”.
Sobre 280 participantes se unieron en este increíble evento donde se registraron más de 15,000 millas para crear conciencia sobre el Angioedema Hereditario (AEH).
¡Gracias a todos por unirse, ya fuera de manera individual o en equipo! Los fondos recaudados se utilizarán para expandir los servicios a los miembros de la HAEA, mejorar los esfuerzos de educación y concienciación sobre el AEH, y aumentar los trabajos de investigación. ¡Cada paso cuenta, y agradecemos la abrumadora participación y apoyo a nuestra comunidad!
Salud de AEH - Junio 2020
Este verano tome las riendas de su salud en medio de la pandemia del COVID-19.
La vida es impredecible. Hace apenas unos meses, estábamos sumergidos en nuestras rutinas diarias, y de repente llegó la pandemia del COVID-19, y nuestras vidas cambiaron.
Ahora que recién nos estamos adaptando a ciertas rutinas de la “nueva normalidad” en nuestras comunidades, también estamos comenzando a experimentar más retos con la reapertura de negocios y comunidades. En momentos como este, es completamente normal que nos sintamos algo ansiosos.
Aunque pareciera que la mayoría de las situaciones están fuera de nuestro control, hay ciertos pasos que podemos tomar para enfrentar los cambios. Todo comienza en uno mismo. Enfoquemos nuestros esfuerzos en estar fuertes mental y físicamente.
Reenfoca los pensamientos
Ciertamente, hay muchas cosas acerca del Coronavirus que están fuera de nuestro control. Esta realidad, sin embargo, no tiene por qué hacernos sentir que estamos fuera de control. Nos compete enfocar nuestra atención a cosas que en este momento podemos controlar, incluyendo la salud emocional.
Relaje su mente con actividades, tales como: visualización, respiración profunda, caminar, estiramiento, meditación, o escuchar música inspiradora para redirigir su cuerpo hacia una actitud positiva.
Conecte con sus seres queridos
Es fácil sumirse en la monotonía del diario vivir. A veces un evento importante nos hace parar y cambiar nuestra perspectiva. Aunque su comunidad aún no haya reabierto o que usted se sienta cómodo viajando o haciendo visitas presenciales, saque tiempo para conectar virtualmente con sus amigos y familiares. Muestre su apoyo por los demás y converse sobre sus pensamientos y sentimientos por teléfono, videollamada, o reuniones al aire libre con distanciamiento social.
Nutra su cuerpo
Una de las cosas que puede controlar es la nutrición que le ofrece a su cuerpo. En tiempos de mucho estrés, tenga conciencia de que su cuerpo se beneficia de una sana alimentación. Manténgase hidratado tomando mucha agua, y comiendo alimentos saludables que nutran su cuerpo y su mente.
Aumente su fortaleza física
El ejercicio ayuda a bajar los niveles de estrés. Salga al aire libre, camine, trote, corra bicicleta, o trabaje en el jardín. La actividad física aumenta el flujo de la sangre al cerebro, baja los niveles de las hormonas de estrés y, sobre todo, libera endorfinas – la hormona de la felicidad – que nos ayudan a sentirnos saludables mentalmente. Estas actividades también aumentan nuestra fortaleza física y aumenta nuestra resistencia y defensas para combatir las enfermedades que nos rodean.
Descanse
Cuando nuestra mente está a las millas, se hace difícil dormir. Desarrolle una rutina nocturna que le ayude a preparar su mente y su cuerpo para la hora de dormir. Cuando usted descansa se siente con más energías y puede tomar mejores decisiones.
Si tiene preguntas o necesita ayuda, contacte a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org. ¡En la HAEA estamos para servirle!
HAE Speaks PodcastHAE Speaks Podcast En la HAEA, estamos muy entusiasmados con el lanzamiento del Podcast, “HAE Speaks”, una serie de episodios de podcast sobre temas importantes acerca del AEH. Escuche a pacientes, cuidadores, y profesionales de la salud hablar sobre estrategias para manejar el estrés, prepararse para una visita médica, cuidar de un ser querido con la condición, qué esperar cuando recibe el diagnóstico, la ruta hacia un tratamiento, y mucho más. ¡Escúchelo hoy a través de su plataforma digital favorita!
Episodio 2: Pacientes de AEH y cuidadores comparten sus impresiones sobre el COVID-19, y aconsejan cómo manejar el estrés del diario vivir y mantener a la familia ocupada ante esta nueva realidad.
¡DISPONIBLE PRÓXIMAMENTE!
Episodio 3: El Presidente de la HAEA, Tony Castaldo, nos brinda un resumen de los tratamientos para AEH que están en desarrollo.
Comparta las fotos de sus ataques de AEH y ayude a otros¿Quiere ayudar a que otros sepan si padecen de AEH o no? La mejor manera de alertar a los médicos para que evalúen la posibilidad de AEH, y evitarle a otros pacientes años de sufrimiento innecesario, es compartiendo una foto de sus ataques de hinchazón debido al AEH.
La AEH mantiene un catálogo de imágenes para ilustrar la apariencia de los ataques de hinchazón. Las fotografías son parte de los materiales educativos que le proveemos a los doctores y otros profesionales médicos.
Si usted tiene fotos suyas durante un ataque de AEH y desea compartirlas, favor de enviar sus fotografías en alta resolución a ianiceviel@haea.org. Luego, haga clic en el enlace abajo para completar el formulario de consentimiento. Con su permiso, podemos utilizar las fotos para educar sobre el AEH.
Concurso de arte para niños y niñas #BeyondHAELa Asociación de Angioedema Hereditario invita a todos los niños y niñas de 14 años o menos, que son pacientes de AEH o tienen un ser querido que padece de la condición, a participar en nuestro concurso de arte #BeyondHAE. El certamen se llevará a cabo desde el 1 de junio hasta el 25 de junio. Los participantes recibirán divertidas sorpresas para el verano. Las familias interesadas deberán pedirle a sus niños y niñas que realicen una obra de arte que ilustre su percepción de la vida #BeyondHAE. Luego nos envían una fotografía de buena calidad con la obra de arte #BeyondHAE. Todos los trabajos recibidos serán evaluados por un panel de jueces, quienes seleccionarán a tres (3) ganadores. Los trabajos ganadores aparecerán impresos en el Libro de Actividades del Club de Brady, y podrán ser impresos y utilizados en comunicaciones futuras de la HAEA.
¡BONO! Todos los participantes del concurso recibirán una pelota de playa inflable de la HAEA para que la disfruten durante el verano.
Para comenzar:
1. Pídale a su niño o niña que haga una obra de arte (a mano o digital).
2. Llene la hoja de incripción en PDF y envíela por correo electrónico junto a una fotografía de la obra de arte en formato JPEG, y una fotografía del autor de la obra preferiblemente mientras la está trabajando.
3. Complete la HOJA DE CONSENTIMIENTO aquí.
Los ganadores serán anunciados en julio, y cada uno será notificado por correo electrónico. Una participación por niño o niña, por favor.
¡En sus marcas, listos … a crear!
Noticias sobre Ensayos Clínicos
Mensaje de BioCryst
APeX-S es un estudio de un medicamento oral bajo investigación para prevenir los ataques de AEH en pacientes de 12 años o más. Tiene 40 centros activos a través de los Estados Unidos, y hay nuevos centros que se unen continuamente, incluyendo los de Colorado y Arkansas. A pesar de las complicaciones que representa el COVID-19, los centros de ensayo APeX-S están comprometidos a continuar sus actividades de investigación de una manera segura, incluyendo el suministro de los medicamentos bajo estudio y la inscripción de nuevos pacientes.
Mensaje de Takeda
Takeda ha cerrado las actividades de evaluación y matrícula de participantes en los dos estudios que tiene corriendo en este momento. Los equipos de los estudios comunicarán cualquier noticia o pregunta a los centros locales, según sea necesario. Los pacientes que ya están matriculados continuarán en el estudio y Takeda está comprometido a trabajar con el centro local para apoyarles.
Si usted padece de AEH tipo 1 o 2, o de AEH con niveles normales de C1 o Angioedema Adquirida (AAE, por sus siglas en inglés) y está interesado en aprender sobre nuevos ensayos clínicos para prevenir ataques, favor de comunicarse Ianice Viel a ianiceviel@haea.org para saber si hay un centro de ensayo clínico cerca de usted.
¡Conferencia Global Virtual de AEH 2020!
Aunque el COVID-19 impidió que nos reuniéramos en persona, el espíritu de “sí se puede” de la comunidad global de AEH nos inspiró a transformar la tan esperada conferencia, que se celebra cada dos años, en un evento virtual.
Si usted no pudo participar del evento virtual, le invitamos a que visite la página web de la Conferencia Global Virtual de AEH, donde encontrará videos educativos por médicos expertos en AEH, mensajes de los Procuradores de Pacientes Regionales, Exhibiciones de las Farmacéuticas, actividades para los más jóvenes, y mucho más.
Podcast #BeyondHAE - Episodios de JunioLos productores del podcast de jóvenes de la HAEA han trabajado arduamente durante las pasadas dos semanas, y ahora hay tres (3) episodios nuevos del podcast disponibles en nuestro canal.
En el episodio 9 Jasmeen habla sobre su experiencia con sus amistades a medida que se abría sobre su padecimiento de AEH.
En el episodio 10 su anfitriona Carlie habla sobre su relación con su madre, quien también padece de AEH, y cómo, a través de los años, se han apoyado mutuamente.
¡EPISODIO EXTRA! Este mes estamos lanzando un episodio extra en colaboración con la Comunidad de Jóvenes de la HAE Internacional. Escuche a jóvenes en Sudáfrica, Grecia, y los Estados Unidos reflexionar sobre cómo sus vidas se han visto impactadas por la pandemia del COVID-19.
Historias de HéroesTodos los meses durante el 2020, estaremos presentado a un paciente diferente y su historia personal. Este mes le toca a Richard. Esperamos que disfrute conocer la historia del mes de junio.
“Mi nombre es Richard y vivo en Rhode Island, con mi esposa Sue y mis hijas, Natalie y Lauren. La vida con AEH ha sido una verdadera lucha. Actualmente, utilizo medicamentos preventivos cada dos semanas y tratamiento agudo cuando tengo un ataque importante.
Me diagnosticaron a los 18 años, cuando tuve mi primer episodio de hinchazón y mis brazos se parecían a los de Popeye. Fui al Hospital de Niños en Boston, donde me atendió el Dr. Rosen, uno de los primeros doctores en desarrollar ensayos clínicos para tratamientos de C1-INH. Actualmente, estoy participando en otro ensayo clínico. Le agradezco a la asociación de AEH y a sus representantes por el trabajo que han hecho por nosotros.
Tener acceso a medicamentos ha cambiado mi vida. Actualmente, casi no experimento ataques y hace años que no tengo que ir al hospital. Yo mismo puedo administrarme la infusión sin la necesidad de ir a ninguna oficina médica”.
La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobadas por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias a productos o empresas. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH.
