Mensaje de nuestra Vicepresidenta Ejecutiva / COO Michelle Cuevas:
Debido a una abundancia de precaución y al deber primordial de proteger a nuestra comunidad de pacientes, la HAEA de EE.UU. ha decidido que, hasta nuevo aviso, se suspenderán y reprogramarán para una fecha posterior todos nuestros eventos públicos. Esta decisión incluye la actividad “Meet & Greet” pautada para el domingo,19 abril de 2020 en el Restaurante Metropol en Hato Rey.
Continuaremos monitoreando la información y las recomendaciones de los Centros para el Control de Enfermedades (CDC), al igual que las del Departamento de Salud de Puerto Rico. Para obtener lo último sobre el coronavirus y para encontrar una lista de preguntas frecuentes, visite: https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/index-sp.html.
Cordialmente,
Michelle Cuevas
Vicepresidenta Ejecutiva / COO
La Asociación de Angioedema Hereditario ha solicitado al experto especialista en Angioedema Hereditario (AEH), el doctor Marc Riedl, que responda la siguiente pregunta sobre el AEH y el COVID-19 (Coronavirus):
"¿Tener AEH aumenta el riesgo de (1) contraer el coronavirus, o (2) en caso de infección, tener más complicaciones o un caso más grave?”
Dr. Riedl responde: Actualmente, no tenemos investigaciones o datos específicos sobre el Coronavirus y el AEH. Según nuestro conocimiento del AEH, actualmente se entiende que el AEH o los medicamentos específicos utilizados para tratar el AEH NO deberían causar:
1) mayor susceptibilidad a contraer la infección por Coronavirus
o
2) aumentar de la severidad de la infección si el virus se contrae
Sabemos que las infecciones de cualquier tipo pueden desencadenar ataques de AEH en algunas personas. Por tal razón, es importante asegurarse de que los medicamentos para el AEH se tomen según lo prescrito y el mantener sus medicamentos al día.
También, es importante que durante este tiempo cada persona considere otras condiciones de salud que no sean el AEH, y que pueden ser factores de riesgo específicos para el Coronavirus. Además, es importante seguir TODAS las instrucciones del Gobierno de Puerto Rico, el Departamento de Salud y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Comuníquese con su médico especialista si tiene preguntas específicas sobre su AEH.
Mensaje de Tony Castaldo:
La comunidad de pacientes con Angioedema Hereditario (AEH) tiene muchas preguntas sobre el AEH, y los riesgos potenciales para la salud que puede presentar el COVID-19 (Coronavirus). Para abordar estas inquietudes, los invitamos a participar en una conferencia vía Web con el doctor Marc Riedl, Director Clínico del Centro de Angioedema de la US HAEA en UCSD, el jueves, 19 de marzo a las 7:00 p.m.
Envíe sus preguntas sobre este tema antes de la conferencia vía web a ianiceviel@haea.org. Después de su presentación, el doctor Riedl responderá las preguntas enviadas por los participantes. ¡Únase a nosotros para este importante evento!
Enlace del Seminario Web en línea: https://haea.zoom.us/j/858748278
Teléfono: +1 646 558 8656 (Webinar ID: 858 748 278)
Espero verte en línea el jueves por la noche.
Tony Castaldo
Presidente US HAEA & CEO
¿Le denegaron cubierta médica? ¿Cómo construir una apelación exitosa?La denegación de su tratamiento para el Angioedema Hereditario (AEH) puede causar ansiedad. La Asociación de Angioedema Hereditario está aquí para proveerle apoyo a través del proceso de apelación y ayudarle a conseguir el cuidado médico que necesita. Algunos pasos importantes que debe recordar a la hora de hacer una apelación a su plan médico:
- Estamos aquí para ayudarle a través del proceso.
- Manténgase en comunicación sobre su apelación con el médico que le provee su receta.
- Contacte a su compañía farmacéutica y a la farmacia especializada tan pronto como le sea posible.
- Mantenga todo documentado con copias de todas las comunicaciones.
- Desarrolle una carta concisa y clara con su contra argumento.
- Contacte a Ianice Viel para obtener una carta modelo que le ayudará con su apelación a ianiceviel@haea.org.
Salud HAEA – ¡Consejos de marzo!Mantenga un abasto actualizado de todos sus medicamentos para el AEH
A medida que muchos de nosotros estamos cambiando a nuevos tratamientos preventivos, es importante que no olvidemos ordenar con tiempo los medicamentos preventivos y de rescate, y de asegurarnos que los que tenemos a la mano NO estén expirados. Aunque los tratamientos preventivos han permitido el progreso de miles de paciente, es importante siempre llevar con nosotros los medicamentos de rescate. ¡Es mejor estar preparados y no necesitarlos, que necesitarlos y no tenerlos disponibles!
Cada ataque o ataque importante requiere atención inmediata. Mientras más temprano se atiende un ataque lo trate, más rápido se resuelven los síntomas. Cuando sienta que sus medicamentos de AEH ya no están teniendo el mismo efecto que antes, asegúrese de llamar a su doctor para descartar cualquier otra condición o identificar cualquier otro asunto que le pueda estar causando un mayor número de ataques que de costumbre.
¡No olvide que el Equipo de Salud de la HAEA está aquí para usted!
¡Queremos acompañarle en cada etapa del camino! Si necesita ayuda para encontrar un médico, obtener información relacionada al seguro, o simplemente tiene preguntas sobre su AEH, puede llamarnos libre de costo a (866) 798-5598 o escribirnos a ianiceviel@haea.org. ¡Estamos aquí para USTED!
#BeyondHAE Podcast¿Ha escuchado el podcast #BeyondHAE? Todos los meses compartimos una historia diferente de un joven anfitrión de nuestra comunidad de AEH. Sus historias son un testimonio verdadero de los retos y los triunfos que experimentamos como comunidad.
En el Episodio 6 les presentamos a Ava, cuidadora de su hermana menor quien es paciente de AEH. En este episodio, Ava nos habla sobre cómo ella ha sido apoyo de su hermana en su jornada con el AEH. Aunque no es fácil superar la enfermedad crónica de un ser querido, hay importantes lecciones que aprender a lo largo del camino. Es importante tener en mente que familiares y cuidadores que no tienen un diagnóstico de AEH, muchas veces juegan un rol importantísimo apoyando al paciente y que la condición de AEH verdaderamente afecta a toda la familia.
Historias de HéroesTodos los meses durante el 2020, estaremos presentado a un paciente diferente y su historia personal. Este mes le toca a Beth.
“Hola! Mi nombre es Beth y vivo en Russell Springs, Kentucky. El Angioedema Hereditario (AEH) ha impactado todos los aspectos de mi vida. Mi vida con el AEH ha estado llena de pruebas, momentos en los cuales casi pierdo la vida y triunfos.
Mis médicos locales no tenían la más mínima idea de mí enfermedad, y continuaban tratándome de la única manera que ellos sabían (tantos medicamentos innecesarios), y por los próximos 16 meses acababa pasando varias semanas corridas en un hospital a dos horas de mi familia y vida.
En octubre de 2014, cuando cambié de médicos al mudarme cerca de un importante centro hospitalario, inmediatamente me refirieron a la Clínica de Cleveland. ¡Esto fue una bendición de Dios! Luego de mi visita, el especialista me diagnosticó AEH con Inhibidor C1 normal. Probablemente, este sea uno de los momentos más emotivos y memorables de mi vida. ¡Finalmente tuve una respuesta y esperanza!”
Únase a esta conferencia vía Web y aprenda a manejar el costo emocional del AEHUn diagnóstico de AEH puede ser un proceso traumático para toda la familia. Desde el arduo proceso de obtener un diagnóstico preciso, hasta las pruebas para identificar un tratamiento correcto, queremos asegurarnos de que cuenta con las herramientas necesarias para manejar el peso emocional del AEH. Acompáñenos en esta conferencia vía Web donde compartiremos con nuestra comunidad los recursos y mejores prácticas para mantener la salud emocional a través de este proceso.
Enlace del Seminario Web en línea: https://haea.zoom.us/j/506214826
Teléfono: +1 646 558 8656 (Webinar ID: 506 214 826)
La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobadas por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias de productos. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH.
