Saludos amigos de la HAEA,La celebración del día de aeh :-) 2020 reconoce el firme compromiso de nuestra comunidad de vivir a plenitud a pesar del Angioedema Hereditario (AEH). Nuestro grupo de más de 8,000 amigos ha enfrentado y superado consistentemente enormes obstáculos para obtener acceso a medicamentos para tratar el AEH. Ahora, con la misma tenacidad estamos enfocados en superar la pandemia del COVID-19. Aunque hemos tenido que posponer o cancelar algunos de nuestros eventos en persona, como parte de la celebración del día de aeh :-), hemos creado espacios virtuales para que puedan compartir experiencias que promuevan un estilo de vida saludable y feliz.
La comunidad de la HAEA ha demostrado ser increíblemente resiliente y valiente. Esto significa que juntos continuaremos luchando por nuestras metas comunes, incluyendo: 1) aumentar la educación de pacientes y doctores para facilitar que se hagan diagnósticos tempranos y certeros; 2) desarrollar programas de educación, concienciación y empoderamiento para fortalecer los esfuerzos en defensa de la comunidad AEH; y 3) abogar por iniciativas de investigación revolucionaria para desarrollar mejores tratamientos y eventualmente encontrar una cura.
Este año, les invitamos a que se unan a la comunidad de la HAEA para participar de una campaña única para celebrar el día de aeh :-) – ¿Cómo celebrar un evento virtual de AEH? (“How to HAE”). A través de este esfuerzo, les presentaremos a nuestros miembros varias maneras en las que pueden crear conciencia, recaudar fondos, o simplemente levantar los ánimos ahora que todos estamos pasando la mayor parte de nuestro tiempo en la casa.
Tenemos que aprovechar estos momentos para unirnos como comunidad y juntos lograr cosas extraordinarias. Esperamos poder contar con ustedes para celebrar de una manera especial el día de aeh :-).
Sinceramente,
Tony Castaldo
Presidente de la HAEA & CEOSobre la campaña ¿Cómo celebrar un evento virtual? (Host A “virtual” Event)
Tenemos que aprovechar estos momentos para unirnos como comunidad y juntos lograr cosas extraordinarias. Esperamos poder contar con ustedes para celebrar de una manera especial el día de aeh :-).
1. Crear conciencia: Hay varias maneras en las que se puede crear conciencia sobre el AEH sin salir de la casa. Puede ordenar una Guía sobre el AEH y leerla a sus amistades a través de Facebook Live, o Zoom. También, puede ordenar el libro Nico’s Lunchbox, (o descargar el audiolibro), e invitar a sus familiares y amigos para una lectura virtual. Puede unir fuerzas con otros miembros de la comunidad de AEH y compartir historias a través de su propio evento virtual utilizando la red social de su preferencia. Luego, comparta sus historias y experiencias utilizando #BeyondHAE en las redes sociales.
2. Recaudar fondos: Puede comenzar una campaña de recaudación de fondos a través de Facebook o Classy. Exhorte a sus amigos y seguidores a hacer un donativo a la HAEA a través de Facebook o la página de eventos de la asociación en haea.org. Los fondos recogidos serán distribuidos entre nuestros tres programas para pacientes: el Programa de Becas de Pam King HAEA, el Fondo de Compasión Chris Whalen y los proyectos de investigación sobre el AEH.
3. Caminata Virtual “Stepping Forward Together”: Participe durante todo el mes en la caminata virtual y registre sus pasos recorridos directamente en nuestra página. Juntos podemos fomentar un estilo de vida saludable y activo estando en casa.
Para más información sobre el día de aeh :-) o ¿cómo celebrar un evento virtual?, favor de contactar a Ianice Viel en ianiceviel@haea.org.
Apoye el Proyecto 2372 de la Cámara de Representantes redactado y presentado por el Dr. Rafael Zaragoza-Urdaz
Necesitamos que todos los pacientes con Angioedema Hereditario (AEH) en Puerto Rico apoyen el Proyecto 2372 de la Cámara de Representantes redactado y presentado por el Dr. Rafael Zaragoza-Urdaz en la Legislatura.
¿Qué busca el Proyecto 2372 de la Cámara de Representantes?
- Crear un registro de personas diagnosticadas con AEH y elaborar un perfil de los casos ya existentes en Puerto Rico.
- Establecer el AEH como enfermedad catastrófica (30% de los pacientes que presentan un ataque de hinchazón de garganta fallecen).
¿Cómo puedo apoyar el Proyecto 2372?
- Comuníquese con la oficina del Representante Juan Oscar Morales al (787) 721-6040 y recalque la importancia de este proyecto de ley para mejorar la calidad de vida de más de 100 familias de pacientes con AEH en Puerto Rico. El Representante Juan Oscar Morales es presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes.
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Puntos claves para comunicar con la oficina de su Representante:
- Estoy llamando para solicitarle que apoye el Proyecto 2372 de la Cámara. Este proyecto ayudará a los pacientes de Angioedema Hereditario (AEH), una condición ultra rara, crónica y hereditaria.
- El Angioedema Hereditario (AEH) es una condición genética muy rara que podría atentar contra la vida. Se diagnostica en 1 de 10 mil, o en 1 de 50 mil personas.
- Los síntomas del AEH incluyen edema (hinchazón) en varias partes del cuerpo, como: manos, pies, cara y garganta. Los pacientes sufren de intenso dolor abdominal, náuseas y vómitos causados por la inflamación de la pared intestinal. La inflamación de la garganta es particularmente peligrosa, porque puede causar la muerte por asfixia.
-Los ataques de AEH son desfigurantes y debilitantes. Bajo el control de medicamentos regulares, los pacientes pueden disfrutar de una vida relativamente normal.
- El AEH es una condición hereditaria. Se estima que en Puerto Rico hay unos 300 pacientes. Los hijos tienen un 50% de probabilidad de heredar el AEH cuando uno de los padres sufre de la enfermedad. La ausencia de historial familiar no elimina las posibilidades de un diagnóstico de AEH. Los informes científicos demuestran que hasta un 25% de los casos de AEH son resultado de una mutación espontánea de un gen Inhibidor C-1 al momento de la concepción. Los hijos de estos pacientes también pueden heredar el AEH.
- Actualmente, hay siete medicamentos aprobados por el FDA para el tratamiento de los ataques de AEH y para la prevención de ataques. Cinco de estos medicamentos están disponibles en Puerto Rico.
- El Proyecto 2372 sustituye el Proyecto 945 del 2019 el cual fue aprobado por la Cámara y el Senado de Puerto Rico. El proyecto 2372 fue vetado por el Gobernador Rosselló el mismo día de su renuncia como Primer Mandatario.
- Página de Facebook del Representante Juan Oscar Morales @juanoscarmoralesprecinto3
- Página de Twitter del Representante Juan Oscar Morales - @juanoscar2020
- Página Twitter Cámara de Representantes - @CamaraConPR
Por favor apoye el proyecto 2372 de la cámara. ¡Gracias!
Día de aeh :-) 2020 Caminata Virtual “Stepping Forward Together”Este año, la comunidad con AEH celebrará de una manera única el día de aeh :-). Le invitamos a que se se unan a la Caminata Virtual del día de aeh :-) 2020 “Stepping Forward Together”. Este divertido evento, que es libre de costo, se llevará a cabo desde el 1 de mayo hasta el 31 de mayo de 2020. Acepte el reto y ayúdenos a lograr nuestra meta de completar 25,000 millas durante el mes de mayo. Levantemos conciencia sobre el AEH.
¿No es un caminante? ¡Eso no hay problema! También, puede registrar su progreso en otras actividades. Compita para premios participando en los divertidos retos de fotos o “photo challenges” semanales que estaremos llevando a cabo durante el mes. ¡Regístrese hoy y compártalo con sus familiares y amigos!
Si tiene preguntas, favor de contactar a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.
HAEA Speaks PodcastNos entusiasma anunciar el lanzamiento de “HAEA Speaks”, una serie de “podcasts” sobre temas importantes relacionados al AEH. Escuche a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud hablar sobre estrategias para manejar el estrés, prepararse para una visita con su médico experto en AEH, cuidar de un ser querido con AEH, qué esperar cuando le diagnostican la condición, tratamientos, y mucho más. ¡Escúchelo hoy en su plataforma digital favorita!
Episodio 1: Conducido por Missy. En este episodio, ella nos habla sobre su experiencia cuidando de su esposo Mike, y su hija Abby que tienen AEH.
¿Quiere sugerir un tema o idea, o tiene preguntas? Envíela a ianiceviel@haea.org.
Salud HAEA - ¡Consejos de Mayo!El equipo de Salud de la HAEA está listo para ayudarle en el manejo de su AEH y vencer los retos del diario vivir. Brindamos apoyo amable y compasivo para guiar a los pacientes durante la etapa de diagnóstico y referidos a médicos, y proveemos asistencia con los rechazos y reembolsos de su seguro médico.
Obtener el diagnóstico correcto y contar con un plan óptimo de tratamiento de AEH son los pilares de una vida mejor. Hemos construido una red nacional de médicos expertos que saben cómo diagnosticar y tratar el AEH.
Asimismo, muchos en nuestra familia de AEH desean conectar con otros pacientes para compartir experiencias de vida y retos que enfrentan como pacientes con AEH. Para satisfacer esta necesidad, ofrecemos un grupo de apoyo virtual en un ambiente acogedor.
Solicite la NUEVA tarjeta de identificación para los miembros de la HAEA
¡No salga de su casa sin ella!
La tarjeta de identificación para los miembros de la HAEA asegura que siempre esté identificado como paciente de AEH. La tarjeta provee información importante sobre sus medicamentos recetados, su médico y el familiar a llamar en caso de emergencia. También está disponible para todos los miembros de su familia que estén afectados por el AEH.
Para recibir por correo la tarjeta de identificación, solo tiene que completar un formulario para usted, y para cada miembro adicional de su familia. No toda la información solicitada en el formulario aparecerá en su tarjeta.
Si tiene preguntas o necesita ayuda, contacte a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org. ¡En la HAEA estamos para servirle!
Si tiene preguntas o necesita ayuda, contacte a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org. ¡En la HAEA estamos para servirle!
Noticias sobre Ensayos Clínicos
Mensaje de BioCryst
APeX-S, un estudio de un medicamento oral bajo investigación para prevenir los ataques de AEH en pacientes de 12 años o más, tiene más de 35 centros de investigación activos en los Estados Unidos, y centros nuevos que se unen continuamente. A pesar de las complicaciones por el COVID-19, los centros de investigación de APeX-S continúan llevando a cabo los estudios de una manera segura, incluyendo la distribución del medicamento bajo estudio y la aceptación de nuevos pacientes.
Mensaje de Takeda
Takeda ha cerrado la evaluación y matrícula para los dos estudios que están en curso actualmente. Los equipos de trabajo de cada uno de los estudios le estarán comunicando cualquier noticia o pregunta a los centros locales según sea apropiado. Los pacientes que ya están matriculados continuarán en el ensayo y Takeda está comprometido a continuar trabajando con el centro local para brindarle apoyo.
Si estás interesado en participar de uno de estos ensayos, favor de contactar a Ianice Viel escribiéndole a ianiceviel@haea.org para ver si hay algún ensayo clínico en tu área.
¡ÚNASE AL RETO #BeyondHAE!
¿Está listo para participar del más reciente reto de #BeyondHAE? Queremos saber qué está haciendo para mantenerse ocupado, mientras la mayor parte del país está pasando más tiempo en casa. ¿Está enfocado en sus tareas académicas? ¿Está concentrado en terminar una buena serie de televisión? ¿Está leyendo un buen libro? A lo mejor está horneando antojitos con su familia. Lo que sea que esté haciendo para pasar el tiempo, le retamos a que se tome una foto o un video y lo cuelgue en las redes sociales utilizando el hashtag #BeyondHAE.
Cómo participar:
- Suba una foto o video suya haciendo algo divertido en la casa
- Utilice #BeyondHAE
- En Instagram utilice @haeayouth
- Asegúrese de incluir el logo de #BeyondHAE en la foto o el video en Facebook, Instagram, y/o TikTok. (Asegúrese que las palabras #BeyondHAE aparecen claramente y fácil de leer en su foto)
- Hemos creado un borde para el perfil de Facebook que le permite añadir fácilmente el logo de #BeyondHAE a su foto de perfil. Vaya a su foto de perfil, clic editar, clic la opción de añadir borde y busque #BeyondHAE.
- Para descargar la versión digital del logo #BeyondHAE para utilizarlo con su foto o video en las redes sociales, vea abajo:
Podcast #BeyondHAE - Episodio de Mayo (Jack)El episodio de mayo del Podcast #BeyondHAE está moderado por Jack de 14 años. Los ataques de AEH de Jack siempre habían sido bastante manejables hasta que experimentó su primera hinchazón en la garganta, y como resultado de esto comenzó a sentir ataques de ansiedad. Escuche este episodio del Podcast #BeyondHAE para conocer la historia de Jack y cómo aprendió a controlar su ansiedad.
Historias de HéroesTodos los meses durante el 2020, estaremos presentado a un paciente diferente y su historia personal. Este mes le toca a Adina. Esperamos que disfrute conocer la historia del mes de mayo.
“Mi nombre es Adina, y soy de Kentucky. En mi experiencia, vivir con AEH significa adaptarse a situaciones difíciles, luchar por mí y mi familia, y apreciar el progreso que se ha logrado en términos de tratamientos disponibles.
Tener acceso a medicamentos para prevenir los ataques, me permite llevar una vida casi libre de hinchazón. No tengo que vivir con miedo del próximo ataque, ni limitar ciertas actividades para evitar los detonantes. Ahora, puedo vivir mi vida con confianza. Antes de tener acceso a medicamentos, vivía ansiosa porque temía de tener un ataque de garganta. Aunque nuestras opciones actuales de tratamiento tienen sus propios inconvenientes, estoy agradecida de tener medicamentos para prevenir los ataques de AEH”.
Enlace de la Conferencia vía Web: https://haea.zoom.us/j/96521831129
Teléfono: (646) 558-8656 (Webinar ID: 965 2183 1129)
La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobadas por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias a productos o empresas. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH.
