Visita al Congreso 2019
Más de 90 pacientes, cuidadores y personal de la Asociación de Angioedema Hereditario (HAEA, por su siglas en inglés) visitaron 87 oficinas de congresistas para llevarle personalmente un importante mensaje. Solicitaron apoyo continuo para la comunidad de pacientes que sufre de esta rara enfermedad, solicitar más investigación, mayor acceso a programas de ayuda caritativa, y aumento en fondos destinados a proyectos de investigación.
Asimismo, la vicepresidenta ejecutiva senior y COO de la HAEA, Michelle Cuevas, junto a pacientes, cuidadores visitó la oficina de la Comisionada Residente, Jenniffer González, para abogar por los pacientes de Angioedema Hereditario (AEH) en Puerto Rico.
Como parte de sus esfuerzos en defensa de los pacientes de AEH, los voluntarios exhortaron a los legisladores a apoyar el proyecto de ley para proteger a individuos con condiciones preexistentes, mejor conocido como Affordable Care Act (ACA); y el proyecto de ley para prevenir la preautorización arbitraria y el uso de pasos, mejor conocido como Safe Step Act (S. 2546/H.R. 2279). Además, los procuradores voluntarios enfatizaron en la importancia de destinar fondos adicionales a través de Instituto Nacional para la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) para asegurar que se lleven a cabo estudios significativos sobre las condiciones raras, como el AEH.
A los pacientes y cuidadores se les exhorta a continuar haciendo contacto directo con sus representantes en sus Oficinas de Distrito y a educar a los legisladores y a su equipo de trabajo sobre el AEH. Es de gran impacto llevar un mensaje concertado sobre cómo los legisladores pueden apoyar a la comunidad de pacientes a través de las medidas Safe Step Act S.B. 2546 y H.R.2279, y otros asuntos legislativos.
Cabe señalar, que no hay que ser un experto en asuntos legislativos para ser efectivo; lo importante es estar dispuesto a contar su experiencia con el AEH. La HAEA le brindará el resto del apoyo que necesite. ¡Tomar acción es fácil!
Continuaremos monitoreando estos cambios y defendiendo a los pacientes de AEH. Para obtener más información, o para unirse a los esfuerzos legislativos de la HAEA, favor de comunicarse con Ianice Viel a través de ianiceviel@haea.org.
¡Campaña de recaudación de fondos #Families4HAE!
¡Sobrepasamos nuestra meta! ¡Gracias a la generosidad de personas como usted, hemos recaudado más de $18,000 para los Programas de Jóvenes de HAEA!
Sabemos que cuando las personas jóvenes afectadas por el AEH aprenden a luchar por sí mismos, y reconocen el poder de su voz, no permiten que el AEH los detenga, y tienen más probabilidades de continuar hacia adelante para lograr sus metas. Por esta razón, estamos comprometidos a ayudar a los pacientes más jóvenes y a sus cuidadores en cada paso. La HAEA ofrece un programa de procuraduría para jóvenes que es divertido y educativo. A través de este programa los niños y jóvenes adultos adquieren las herramientas necesarias para convertir sus experiencias en acciones. De esta manera, fortalecemos la familia de HAEA y desarrollamos una nueva generación de líderes para crear conciencia sobre nuestra organización.
Su donativo será motivo de inspiración para adolescentes como Carlie y apoyará a los niños más jóvenes que componen el Brady Club:
"Ser parte del Programa de Defensa Juvenil de la HAEA me ha enseñado que en un mundo tan grande donde el AEH es algo tan pequeño, mi voz es una herramienta poderosa que puede ayudar a fomentar cambios dentro de la comunidad de pacientes con AEH”. – Carlie
"A mi hijo le encanta recibir el cuaderno de actividades del Brady Club. Hasta se lo llevó a la escuela para mostrárselo a la maestra. Le ayuda a sentirse conectado con la HAEA y le quita el miedo de padecer AEH. Para él es bien importante saber que hay otros niños de su edad con la misma condición. Este mes, vio a un niño en el cuaderno y comentó: Wow, ese niño se parece a mí. Yo no soy el único”. – Padre del Brady Club.
Usted puede Inspirar, Fortalecer y Apoyar a la próxima generación uniéndose a la campaña de recaudación de fondos #Families4HAE. En agradecimiento por su generosidad, por cada donativo de $20.00 o más, le enviaremos por correo un brazalete #Families4HAE Pura Vida.
Para hacer su donativo a la campaña #Families4HAE
Envíe un cheque a:
Hereditary Angioedema Association
10560 Main Street Suite PS40
Fairfax City, VA 22030
*Asegúrese de escribir Families4HAE en el memo del cheque
O
Reto #BeyondHAE para el Mes de la Defensa Juvenil de la HAEA
El Mes de la Defensa Juvenil y el reto #BeyondHAE tuvieron un éxito rotundo. Jóvenes de todas las partes del mundo participaron del reto #BeyondHAE, demostrando sus pasiones, y manifestando quienes son #BeyondHAE.
¡Te VEMOS! ¡Te VALORAMOS! ¡Te ENTENDEMOS!
Te exhortamos a que continúes publicando y celebrando todas las cosas que haces utilizando el hashtag #BeyondHAE. También, puedes seguir a nuestra comunidad de jóvenes en Instagram en @HAEAyouth. Nuestra página es administrada por un grupo de estudiantes de escuela superior y universidad, y la misma contiene consejos, información educativa, historias de jóvenes, y mucho más.
¡Ahora disponible el podcast de #BeyondHAE!
El podcast de #BeyondHAE es una gran oportunidad para que los pacientes jóvenes de Angioedema Hereditario compartan sus experiencias personales. Esta serie en podcast, que es producida por jóvenes, tocará todos los temas relacionados con el AEH, y ofrecerá historias que inspiren a la audiencia. Cada semana podrán escuchar a un anfitrión diferente quien contará su experiencia personal de perseverancia, activismo, y apoyo. Esperamos que esta serie en podcast sobre los miembros de nuestra comunidad de la HAEA, le brinden la fortaleza que necesita.
La serie en podcast ya está disponible en todas las principales plataformas digitales, incluyendo iTunes y Spotify.
Enfoque del Equipo de Salud de la HAEA para Noviembre
Centro de Angioedema US HAEA en UCSD
¡Comience un año nuevo saludable! Obtener un diagnóstico correcto y un plan de tratamiento pueden ser el principio de una vida saludable.
Los expertos y el equipo de trabajo del Centro de Angioedema de US HAEA en UCSD en San Diego pueden ser un gran recurso para usted y su equipo local de médicos a la hora de hacer un diagnóstico y de identificar el plan de tratamiento que mejor se ajuste a sus necesidades. Nuestro objetivo es asegurar que usted viva una vida plena, a pesar del angioedema.
Ofrecemos becas para viajes, conforme a la necesidad económica, para ayudarle a llegar al Centro.
Para más información, favor de contactar a nuestros Defensores de Salud HAEA al 866-798-5598. ¡Estamos aquí para ayudar!
¡La Lonchera de Nico – el primer libro de cuentos para niños sobre el AEH!
Pacientes y cuidadores participaron en un evento especial con Caryn Sonberg Seiler, autora del primer libro de cuentos para niños sobre el AEH, titulado La Lonchera de Nico. Durante el evento la autora firmó los ejemplares que se le entregaron a los asistentes. La HAEA unió fuerzas con la autora de libros para niños para desarrollar una serie de tres libros para levantar conciencia sobre el Angioedema Hereditario (AEH) entre los niños.
El libro cuenta la historia de Nico, un niño con AEH quien, con la ayuda de su mamá, aprende a explicarle su condición a sus amigos de la escuela.
Este libro es una herramienta valiosa para todas las familias con niños pequeños. Separe su copia con tiempo, porque anticipamos que será un GRAN regalo para la temporada de fiestas.
A cambio de un donativo sugerido de $10.00 o más, le enviaremos por correo su copia de La Lonchera de Nico. ¡El envío es gratis!
¿Descargaste la aplicación móvil ADVANCE HAE?
¡Es gratis! Búscanos en tu "app store" bajo ADVANCE HAE.
Esta aplicación:
- Ofrece un diario para guardar información sobre episodios de AEH
- Genera gráficas para monitorear tus ataques de AEH a largo plazo
- Permite que tu información se incluya automáticamente al Registro Científico de la HAEA
¡Ahora con tu ADVANCE HAE app, también puedes crear recordatorios!
Estos recordatorios te pueden ayudar a:
- tomar tus medicinas
- ordenar una receta
- saber cuándo hay una versión nueva de la aplicación
Los recordatorios están disponibles en la aplicación para iPhone y próximamente para unidades Androides.
Héroes de la HAEA
Cada mes a través del 2019, hemos reseñado la experiencia única de un paciente de AEH. Este mes le presentamos a Kyle. Esperamos que disfrute su historia.
"Soy Kyle de Austin, TX. El AEH ha sido parte de mi identidad y un factor en mi vida desde que era joven. Estoy muy agradecido de tener medicamento y apoyo que me ayuden a minimizar el impacto negativo de la condición en mi diario vivir.
Es cierto que el AEH tiene sus efectos, pero no tiene por qué limitar lo que hacemos con nuestras vidas. Viajar largas distancias, como sería un viaje a África, podría ser un detonante para mi AEH, y siempre existe la preocupación de que pueda sufrir un ataque mientras estoy en el extranjero; sin embargo, las terapias y apoyo que tengo disponible en la actualidad me han dado mayor confianza para atreverme a perseguir mis sueños, sin que el AEH sea una barrera”. - Kyle
¡2019 HAE IN-MOTION® Eventos y Recaudación de Fondos/Eventos de Concienciación!
¡Qué tremendo año! Cerramos el 2019 con 11 HAEA "Meet & Greet" , 7 eventos de HAE IN-MOTION®, 7 programas de recaudación de fondos impulsados por pacientes y dos eventos únicos de concienciación.
El 5 de octubre, terminamos la serie de HAE IN-MOTION® con un excitante evento en Providence, RI. Disfrutamos de un día hermoso con los pacientes de AEH, y socios de la industria quienes se reunieron en el parque Roger Williams para demostrar su apoyo. El evento comenzó con una corrida/caminata 5K, y continuó con otras actividades, incluyendo: un desayuno, pintura de calabazas, merienda con ricos bizcochitos, juegos divertidos, manualidades para niños, vueltas en el carrusel, y más.
También, disfrutamos de un divertido evento familiar el 13 de octubre, cuando el Dr. Fatteh llevó a cabo un evento “Top Golf” en Miami para recaudar fondos para HAEA.
¡Nuestro agradecimiento a todas las personas que participaron de nuestros eventos en el 2019 y que hicieron de ellos un éxito rotundo! Manténgase sintonizado para enterarse de los eventos que la HAEA está planificando para el 2020.
La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobadas por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias de productos. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH.
