#BeyondHAE
¡Llegó octubre! ¡Estamos celebrando el mes de la Defensa Juvenil de Angioedema Hereditario (AEH)! Sé parte de esta celebración compartiendo tu foto participando de una actividad que te haga feliz. Comparte tu foto en línea para ser parte de esta campaña y podrías ganar una tarjeta de regalo VISA. Para cualificar, asegúrate de incluir tu “sticker” de #BeyondHAE con tu foto y etiquetar en las redes sociales con #BeyondHAE. Síguenos en línea durante el mes de octubre y disfruta de las fotos de nuestros talentosos jóvenes que viven y triunfan #BeyondHAE.
*Si eres menor de 25 años y no has recibido tu “sticker” de #BeyondHAE, comunícate con Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.
Nueva serie de podcasts #BeyondHAE hecha por nuestros jóvenes
¿Te gustan los podcasts? Próximamente estaremos lanzando nuestra nueva serie de podcasts #BeyondHAE, dirigida por nuestros jóvenes. Los podcasts #BeyondHAE destacarán historias sobre cómo nuestros jóvenes y sus familias viven con AEH. Sintoniza para escuchar estas historias que te harán reír y te llenarán de inspiración. El primer episodio de esta serie mensual estará disponible en noviembre.
Noticias del Equipo de Salud para octubre
Visita a nuestros expertos del Centro de Angioedema Hereditaria de la HAEA en UCSD
¿Estás buscando una segunda opinión médica para recibir un diagnóstico oficial? ¿Necesitas ayuda identificando el plan de tratamiento ideal para manejar tu angioedema?
Los expertos y el equipo de trabajo en el Centro de Angioedema Hereditaria de la HAEA en UCSD pueden ser un gran recurso para ti y para tus médicos locales para ayudarte a conseguir un diagnóstico acertado y el tratamiento que mejor funcione para ti. Nuestra meta es asegurar que puedas vivir una vida plena con angioedema.
Ofrecemos un programa de becas financieras para ayudar a aquellos con necesidad económica a sufragar los gastos de viaje de la visita al Centro.
Para más información, favor de contactar a nuestros Defensores de Salud HAEA al 866-798-5598. ¡Estamos aquí para ayudar!
Noticias Legislativas
La US HAEA se mantiene activo monitoreando cualquier cambio que pueda afectar el acceso a terapias para nuestros pacientes, pero necesitamos tu ayuda para continuar abogando a favor de la comunidad con AEH.
Juntos podemos asegurar que nuestros pacientes puedan tener acceso y reciban reembolsos por sus tratamientos. A continuación, incluimos nuestras metas estratégicas.
Metas Estratégicas para abogar a favor de los pacientes de AEH:
1. Liderar esfuerzos comunitarios para mejorar el acceso a servicios médicos de calidad a bajo costos y promover el desarrollo de tratamientos.
2. Expandir el portafolio de investigación de AEH y otras condiciones relacionadas bajo el Instituto Nacional de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) a través de un aumento en partidas bajo el presupuesto FY 2019 y mayor interés legislativo sobre este tema.
3. Monitorear y comentar sobre propuestas legislativas y reglamentarias que puedan afectar programas caritativos.
4. Mantener un rol activo en las coaliciones de enfermedades raras con miras a proteger el acceso a y reembolsos para tratamientos.
A continuación, compartimos un resumen de los desarrollos recientes más importantes ante la legislatura federal.
El mes pasado, la US HAEA se unió a 29 organizaciones de pacientes para endosar la Resolución Conjunta del Senado propuesta por el Senador Mark Warner (D-VA). Esta propuesta busca detener directrices del ejecutivo que atentan contra las protecciones para pacientes con condiciones preexistentes.
Por su parte, el Comité de Finanzas del Senado Federal celebró una sesión sobre el tema de salud que resultó en un voto afirmativo del comité a favor del proyecto bipartita para la Reducción del Precio de Medicamentos (PDPRA, por sus siglas en inglés).
Los Congresistas Andre Carsos (D-IN) y Rich Hudson (R-NC) reintrodujeron una legislación para expandir y establecer investigación médica, educación profesional y programas de salud públicos específicamente para enfermedades raras, incluyendo el AEH. Este proyecto (H.R. 4228) cuenta con un número significativo de signatarios iniciales, lo que sugiere que tiene apoyo para progresar dentro del Congreso actual.
También, nos mantenemos monitoreando anuncios por parte del Presidente ya que se espera que este anuncie una reforma de salud en los próximos meses. Según la revista Wall Street Journal, la administración está considerando un proyecto que expandiría las cuentas de ahorros de salud y los grupos de seguros de alto-riesgo, a la vez que promovería mayor transparencia entre los precios de los proveedores de salud y las métricas de calidad.
Continuaremos activamente participando de este proceso y abogando a favor de los pacientes con AEH. Para más información o para unirte a los esfuerzos legislativos de la HAEA, favor de contactar a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.
¡Ayúdenos a servirle mejor!
Cinco minutos de su tiempo nos ayudarán a darle un mejor servicio a la población con AEH en Puerto Rico. Por favor ayúdenos a actualizar nuestra base de datos llenando este breve cuestionario. Toda la información que provea es confidencial y solo para el uso estricto de la Asociación de Angioedema Hereditario.
¿Descargaste la aplicación móvil ADVANCE HAE?
¡Es gratis! Búscanos en tu "app store" bajo ADVANCE HAE.
Esta aplicación:
- Ofrece un diario para guardar información sobre episodios de AEH
- Genera gráficas para monitorear tus ataques de AEH a largo plazo
- Permite que tu información se incluya automáticamente al Registro Científico de la HAEA
¡Ahora con tu ADVANCE HAE app, también puedes crear recordatorios!
Estos recordatorios te pueden ayudar a:
- tomar tus medicinas
- ordenar una receta
- saber cuándo hay una versión nueva de la aplicación
Los recordatorios están disponibles en la aplicación para iPhone y próximamente para unidades Androides.
La lonchera de Nico – el primer libro de cuentos para niños con AEH
Nos enorgullece poder anunciar que próximamente estará disponible la primera edición de La Lonchera de Nico. Este libro relata la historia de Nico, un niño con Angioedema Hereditario (AEH), quien con la ayuda de su madre aprende como enseñarles a sus amigos sobre su condición.
El libro estará disponible por solo $5.99 más el precio de envío. Este innovador libro ofrece una valiosa herramienta para familias con niños pequeños. Ciertamente será un gran regalo estas Navidades así que reserva tu copia hoy. (*Al momento solo en Inglés)
Precio: $5.99 cada uno – ¡con envío GRATIS para todas las pre-órdenes!
Club de Brady
Si tu hijo disfruta recibir su copia del Libro de Actividades del Club de Brady en español, imagínate su sonrisa una vez abra el libro y vean su foto publicada. Ayuda a tu hijo a convertirse en una estrella del Club de Brady sometiendo su historia y foto a través de la página de web o la aplicación del Club de Brady. ¡Incluiremos su foto e historia en una de nuestras próximas ediciones y le enviaremos una camisa de Super Brady GRATIS.
"A mis hijos le fascinó verse en el libro: se sentían que eran famosos". - Nicole Jewell, Madre del Club de Brady
Héroes de la HAEA
Cada mes de este año, hemos destacado la historia de uno de nuestros pacientes héroes y sus experiencias con AEH. Aquí la historia de Francis, nuestro héroe de la HAEA para el mes de octubre.
"Mi nombre es Francis y soy de la ciudad de Newark, Delaware. He tenido un largo trayecto viviendo con AEH, lleno de dificultades, pero también de éxitos.
Imagina las posibilidades
- Quién hubiese imaginado que hoy gozaríamos de siete medicinas aprobadas para tratamientos contra episodios de AEH.
- Quién hubiese imaginado que mi hermana Patricia fungiría como representante de la HAE Internacional para la región Sub-Sahara de África, donde trabaja para concientizar sobre la AEH en un continente donde hay pocos diagnósticos y muchos estigmas para los pacientes.
- Quién hubiese imaginado que tendríamos una organización que une a pacientes de todas partas del mundo para compartir sus experiencias y crear un ambiente más positivo para nosotros y para nuestros niños.
- Quién hubiese imaginado que ahora puedo viajar y me siento seguro porque tengo mis medicinas que puedo auto-administrar de ocurrir cualquier episodio".
- Francis
La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobadas por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias de productos. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH.
