Consejos de salud para otoño
El otoño nos recibe con el inicio del año escolar, las primeras decoraciones de Halloween y el fin de los días de playa. Para muchos, también marca la época en que tenemos que seleccionar o renovar nuestros planes de seguros de salud para asegurar nuestro acceso a cuidado médico y nuestras medicinas contra el AEH. Nuestro equipo de defensores de salud de la Asociación de Angioedema Hereditario (HAEA, por sus siglas en inglés) está aquí para apoyarle en cada paso de este proceso.
¡El equipo de la HAEA está aquí para ayudarle! Ofrecemos una variedad de servicios para ayudar a nuestros pacientes incluyendo:
- Asistencia para apelar ante los seguros ante denegaciones o límites en su tratamiento
- Grupos de apoyo virtuales
- Ayuda financiera para pagar los gastos para viajar a ver un experto en diagnósticos de AEH, bajo el Fondo de Compasión Chris Whalen HAEA
- Asistencia para buscar referidos a médicos en tu área - Información para llevar a las escuelas o a su médico primario sobre el AEH
Como pacientes y cuidadores, sabemos de primera mano que hay retos en el camino, pero estamos aquí para ayudarle a sobrepasar cualquier obstáculo.
¡Solicite la Beca de Viaje para Asistir a la Conferencia Global de AEH 2020!
Nos entusiasma anunciar que tanto pacientes, como sus cuidadores (familiares cercanos) ya pueden solicitar una Beca de Viaje para asistir a la Conferencia Global de AEH 2020. El periodo para solicitar estará abierto hasta el 30 de septiembre de 2019 al mediodía (hora de Europa Central). Las becas de viaje se otorgarán mediante un proceso de lotería e incluirán transporte aéreo y alojamiento. TODOS los solicitantes son responsables del pago de la tarifa de inscripción a la conferencia basado en su selección de la habitación.
La quinta Conferencia Global de AEH patrocinada por HAE Internacional se llevará a cabo en Frankfurt, Alemania, del 14 al 17 de mayo de 2020. Frankfurt es una hermosa ciudad, y su aeropuerto sirve como enlace para muchos destinos alrededor del mundo. La HAEi ha elegido el Sheraton Frankfurt Airport Hotel como sede, ya que este hotel está ubicado directamente en la Terminal 1 del Aeropuerto Internacional de Frankfurt. Como en años anteriores, la HAEi permitirá un cierto número de espacios por país.
Para solicitar una beca de viaje, debe tener un pasaporte válido con una fecha de vencimiento posterior al 30 de junio de 2020.
¿Ya descargaste tu aplicación de ADVANCE HAE?
¡Está aplicación es gratis! Visita el App Store y busca ADVANCE HAE para descargar tu copia hoy.
La aplicación ofrece:
- un diario personal para monitorear los episodios de AEH
- una gráfica fácil de usar para ver los episodios a largo plazo
- un sistema para automáticamente incluir tu información al Registro Científico de la HAEA
Nuestra más reciente actualización ahorra permite crear recordatorios directamente en la aplicación de ADVANCE HAE. Con esto podrás recibir un recordatorio para:
- tomarte tus medicamentos
- reordenar una receta médica
- ser notificado cuando la aplicación requiera ser actualizada
La aplicación actualizada ya está disponible para iPhone y próximamente será incluida para modelos androides.
Participe de nuestra encuesta y cuéntenos sobre sus experiencias en la Conferencia Nacional para Pacientes de la HAEA 2019.
¡Ayúdenos a servirle mejor!
Cinco minutos de su tiempo nos ayudarán a darle un mejor servicio a la población con AEH en Puerto Rico. Por favor ayúdenos a actualizar nuestra base de datos llenando este breve cuestionario. Toda la información que provea es confidencial y solo para el uso estricto de la Asociación de Angioedema Hereditario.
¡Pre-ordena tu copia del libro “Nico's Lunchbox!
La HAEA está trabajando con la autora de libros de niño, Caryn Sonberg Seilor, para desarrollar una serie de tres libros sobre el AEH. Estos libros buscan explicarles a los niños sobre el AEH de una manera entretenida. El primer libro está dirigido a niños con AEH y sus hermanos que estén comenzando a aprender sobre cómo manejar el AEH. Los padres también disfrutarán leyendo este innovador libro con sus hijos.
Nico es un niño de 8 años que ama los rompecabezas, los deportes y los video juegos. También, disfruta leer junto con sus amigos las notitas que mamá le deja todos los días en su lonchera escolar. Cuando Nico se ausenta varios días de la escuela, sus amigos aprenden que Nico padece de AEH. El libro relata cómo Nico les enseña a sus amigos sobre el AEH y, a la vez, aprende sobre él mismo. El libro ya está disponible para pre-órdenes.
La HAEA enviará por correo el libro tan pronto esté disponible.
Precio: $5.99 cada libro – con envío gratis para todas las pre-órdenes .
#BeyondHAE
¡Alerta para jóvenes! Prepárate para celebrar el Mes de la Defensa Juvenil de AEH este octubre. Queremos saber de ti y ver todas las cosas que tu haces más allá de AEH. ¿Te gusta cocinar? ¿Visitar la playa? ¿Ver televisión o caminar por el campo? Enséñanos las cosas que te apasionan en una foto junto con tu sticker de #BeyondHAE y podrías ganar una tarjeta de regalos VISA.
Si no recibiste tu sticker de #BeyondHAE o necesitas una copia adicional, escríbenos a ianiceviel@haea.org.
Beca Pam King HAEA – Primavera 2020
¿Tienes planes para ir a la universidad o al colegio en el semestre de primavera 2020? La HAEA ofrece becas para pacientes diagnosticados que estén matriculados en estudios universitarios. ¡No dejes pasar esta oportunidad para recibir una Beca Pam King HAEA!
La fecha límite para solicitar es el 30 de septiembre - ¡solicita hoy!
Club de Brady
Este mes estaremos enviando por correo la edición de otoño 2019 del Libro de Actividades del Club de Brady. Si tienes niños en tu hogar, asegúrate de registrarle en el Club de Brady para recibir tu Libro de Actividades libre de costo. Tus hijos disfrutarán de este divertido libro que llegará directamente para ellos. ¡No dejes pasar esta oportunidad! Lee como nuestros padres celebran ser parte del Club de Brady.
"Mi hijo siempre está super entusiasmado cuando su libro llega. ¡Me alegra verlo tan feliz – gracias!"
"Nuestra hija no tiene AEH, pero su hermano mayor sí y él trabaja mucho para concientizar sobre el AEH. El libro hace que mi hija se sienta como que aporta a los esfuerzos de su hermano".
"Mi hijo ama recibir su libro de actividades del Club de Brady. Tanto así que se lo llevó a la escuela para enseñárselo a la maestra. El libro le ayuda a conectar con la HAEA y tenerle menos miedo al AEH. Lo que más que le gusta es ver que otros niños de su edad también padecen de AEH".
La HAEA destaca la labor de Camila
Durante cada mes de este año, estamos resaltando la labor de nuestros pacientes y su historia de AEH. Este mes celebramos la labor de Camila.
"Mi nombre es Camila y nací y crecí en Puerto Rico. El AEH conlleva ciertos retos y riesgos, pero lo más emocionante es no permitir que me afecte en alcanzar mis metas, sueños, desarrollo profesional y socio-emocional.
Mi primer episodio de hinchazón de la garganta por AEH fue la primera vez que tomé medicinas para el AEH. Luego hablé con mi médico especialista y optamos por manejar mi AEH preventivamente. Nunca voy a dejar que el AEH me limite por lo que, para mí, he vivido una vida normal. No me siendo diferente, rara, ni menospreciada. Creo que he desarrollado una actitud positiva y he logrado alcanzar muchas de mis metas y sueños. Los retos son parte de la vida y uno puede sobrepasarlos si así uno se lo propone". - Camila
La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobadas por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias de productos. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH.
