Consejos de salud para el verano

Disfrutar del clima soleado y cálido puede ser divertido. A medida que comienzan a aventurarse al exterior después de varios meses, aquí les proveemos algunos consejos para mantenerse saludable y seguro bajo el sol.

• Siempre utilice bloqueador solar, aún en días nublados – aplíquelo por lo menos 15 minutos antes de salir al sol, y asegúrese de que tenga al menos 15 de SPF. Recuerde reaplicar cada dos horas.
• Manténgase hidratado – el beber agua ayuda a bajar la temperatura corporal y a reponer el líquido que pierde sudando.
• Tome varios descansos del calor y el sol – especialmente al mediodía cuando el sol es más caliente.
• Recuerde mantener sus medicamentos para tratar el Angioedema Hereditario (AEH) en la temperatura correcta – el calor extremo podría causar que algunas medicinas pierdan su efectividad.
• Utilice ropa que le proteja – suelta, liviana y en colores claros. Asimismo, use sombreros que le protejan de los potentes rayos solares.
• Utilice gafas de sol – para proteger sus ojos de los rayos UV, los cuales pueden causar daños a sus ojos. Busque unas gafas que bloqueen los rayos UVB y UVA 99% o 100%.

Centro de Angioedema de la HAEA ¿Necesita la opinión de un experto?

Los médicos del Centro de Angioedema de la HAEA en la UCSD en San Diego son un gran recurso para el paciente y su equipo de atención médica local durante el proceso de obtener un diagnóstico y definir el mejor plan de tratamiento individual.

Si estás interesado en visitar el Centro de Angioedema pero necesitas asistencia económica para el viaje, podemos ayudarle a través del Fondo de Compasión de la HAEA Chris Whalen.

Si tiene preguntas o necesita ayuda, contacte a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org. ¡En la HAEA estamos para servirte!

Nos complace darle la bienvenida a Amanda “Mandy” Granat al Equipo de Salud de la HAEA. Quizás conoces a Mandy como la mamá de Luke. Luke ha sido un integrante muy activo y entusiasta en nuestro Consejo de Liderazgo de Jóvenes, y Mandy ha servido como mamá Héroe de la HAEA en diferentes eventos. Mandy es una enfermera registrada con más de 25 años de experiencia en cuidados de salud, y tiene una maestría en Jurisprudencia en Leyes de Salud. Mandy se une a nuestro extraordinario Equipo de Salud en un momento crucial para apoyar las crecientes necesidades de la comunidad con AEH.

Para recibir asistencia con sus preguntas o información relacionada al AEH, puede contactar a Ianice a ianiceviel@haea.org o llamar a cualquiera de nuestros Defensores del Pacientes de la HAEA al (866) 798-5598.

La nueva tarjeta de identificación de la HAEA está disponible en español para nuestros miembros de Puerto Rico y Estados Unidos. La tarjeta es una herramienta valiosa y conveniente que provee información importante sobre tu AEH en caso de una emergencia.

Las tarjetas de identificación para miembros de la HAEA están disponibles libre de costo para todos los miembros de tu familia que sufren de AEH. Las tarjetas incluyen información sobre sus medicamentos recetados, contacto de su médico y de un familiar en caso de una emergencia.

Para recibir su tarjeta de identificación por correo, llene el formulario en línea en español para usted y cada uno de sus familiares con AEH. Cabe señalar, que no toda la información solicitada en el formulario aparecerá en la tarjeta.

Le invitamos a que escuche el más reciente episodio de “HAE Speaks”, una serie de podcasts sobre temas importantes de AEH. Nuestro episodio más reciente presenta al presidente de la HAEA, Tony Castaldo, quien nos ofrece un resumen de futuras terapias para el AEH.

Por otra parte, puede descargar episodios anteriores y escuchar los testimonios de pacientes, cuidadores y profesionales médicos sobre estrategias para manejar el estrés, prepararse para una visita con un especialista de AEH, cuidar de seres queridos con AEH, qué esperar cuando primero recibes el diagnóstico, la ruta hacia un tratamiento, y mucho más. ¡Escuche el Podcast hoy en su plataforma favorita!

Episodio 4: El presidente de la HAEA, Tony Castaldo, nos brinda un resumen de las terapias que están en desarrollo actualmente.

¿Quieres sugerir un tema o idea, o tienes preguntas? Envíelas a ianiceviel@haea.org.

Puedes evitarle a otros pacientes años de sufrimiento compartiendo una foto de sus ataques de AEH. Las fotos son la mejor manera de alertar a los médicos para que evalúen la posibilidad de AEH.

¿Tienes fotos tuyas durante un ataque de AEH? La HAEA mantiene un archivo de imágenes que ilustran los ataques de inflamación. Las fotos son parte de los materiales educativos que les proveemos a médicos y otros profesionales de la salud.

Puede enviar las fotos en alta resolución a ianiceviel@haea.org. Luego, dele clic en el enlace a continuación para que complete la hoja de consentimiento que nos permite utilizar las fotos para fines educativos sobre AEH.

Este verano, hemos lanzado una nueva serie de actividades divertidas e interactivas de AEH para que sus hijos disfruten mientras aprenden sobre AEH. Las actividades están divididas en tres secciones: 1) Aprendizaje Club Brady, 2) Vocabulario Club Brady, y 3) Actividades de la Lonchera de Nico.

Los programas están diseñados para facilitar que los padres hablen con sus hijos pequeños sobre el AEH.

Para acceder a las actividades, simplemente regístrese o ingrese a la página web del Club Brady, y haga clic sobre Actividades Divertidas y Actividades de la Lonchera de Nico en el menú.

¡Felicidades a los ganadores de la Beca Pam King HAEA 2020! Ashna es una de los muchos estudiantes increíbles con un diagnóstico de AEH que recibieron la beca este año.

“Recibir la beca es un honor. Mi familia y yo estamos más que agradecidos por el apoyo de la HAEA. Esta beca me ayudará a lograr mis metas y reducir la carga financiera de los costos universitarios. Estudiaré en la Universidad de Western Ontario en el programa de ciencias médicas. En el futuro, espero convertirme en pediatra y poderle dar a los niños el mismo apoyo que recibí de parte de mis doctores y de la HAEA. Estoy muy emocionada de ver lo que el futuro me traerá y muy agradecida de recibir esta beca”. - Ashna

Las solicitudes para el semestre de primavera 2021 abren el 1 de agosto.

Queremos expresarles nuestro agradecimiento a todos los niños y niñas extraordinarios que participaron del concurso de arte de #BeyondHAE.

Invitamos a los niños y niñas de nuestra comunidad a crear una imagen que ilustrara su visión de la vida más allá del AEH “#BeyondHAE”. Aquí les presentamos algunas de las hermosas obras de arte que recibimos.

¡Felicidades a los ganadores de nuestro concurso, cuyas obras serán parte de la edición de otoño del Libro de Actividades del Club Brady!

¿Ya inscribió a sus hijos en el Club Brady? Los miembros del Club Brady están suscritos automáticamente para recibir por correo los libros de actividades trimestrales. ¡El Libro de Actividades Verano 2020 será enviado por correo a finales de julio!

¡Inscríbete hoy para recibir por correo el libro de actividades y como bono te enviaremos una pegatina de colección del Club Brady!

Anunciamos el lanzamiento de dos episodios nuevos del podcast #BeyondHAE. Descubre cómo los pacientes más jóvenes manejan su diagnóstico de AEH.

El episodio 11 del podcast #BeyondHAE es presentado por Sophia, una joven de 16 años de Connecticut. El episodio trata sobre como Sophia ha logrado su independencia y el control sobre sus ataques de AEH. Ella nos habla sobre como la autoadministración de su tratamiento ha mejorado su autoestima y confianza. Asimismo, habla de cómo encontrar el medicamento correcto ha impactado su experiencia con el AEH.

El episodio 12 es presentado por Kyleigh de 18 años y residente de Texas. En el episodio, Kyleigh comparte consejos a la hora de viajar. Aunque muchos de nosotros no estamos viajando actualmente, es importante que estemos preparados para cuando llegue el momento de estar fuera de la casa por varios días. Sintoniza el episodio de Kyleigh y aprende cómo puedes prepararte si tienes que viajar.

Todos los meses durante el 2020, presentaremos a un paciente diferente y su historia única con el AEH. Este mes te presentamos a Kemmi. Esperamos que disfrute de la historia del mes de julio.

“Mi nombre es Kemmi. Vivo en Missouri. La vida con AEH significa que soy un laboratorio viviente que colabora con los médicos para conocer más sobre la condición. Mi primer ataque en la garganta fue en el 1991, cuando tenía 22 años. Estaba esperando a mi primera hija.

No tuve un diagnóstico hasta el 2018 cuando tenía 48 años. Antes de eso, me trataban como si tuviera alergias y ansiedad. Estuve hospitalizada en muchas ocasiones y me recetaban antidepresivos.

El acceso a medicamentos para el AEH lo ha cambiado todo. Tengo una excelente calidad de vida y no vivo con miedo de los ataques”.

Mensaje de BioCryst

APeX-S, un estudio de investigación de un medicamento oral para prevenir los ataques de AEH en pacientes de 12 años o más, tiene más de 40 centros activos a través de los Estados Unidos con más centros que se suman continuamente, incluyendo en Colorado y Arkansas. A pesar de las complicaciones que trajo el COVID-19, los centros de ensayos clínicos de APeX-S están comprometidos a continuar las actividades de una manera segura, incluyendo la administración del medicamento bajo estudio y la matrícula de nuevos pacientes.

Mensaje de Takeda

El 24 de junio de 2020, Takeda reinició el estudio SHP643-303 BMA para la evaluación y reclutamiento de personas para el ensayo clínico. Aunque la pausa ya no está en efecto, los centros individuales tienen que cumplir con las guías y protocolos de seguridad locales y estatales para recibir pacientes en sus clínicas.

Para más información sobre el ensayos clínicos, favor de contactar a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.

Enlace de la Conferencia vía Web: https://haea.zoom.us/j/98946590261

Número de Teléfono: +1 646 558 8656 (Webinar ID: 989 4659 0261)

Es importante que los niños y adolescentes con AEH puedan comunicarse con otros cuando sospechen un ataque. Esto no es algo que sale naturalmente a la mayoría de los niños y con frecuencia toma tiempo y práctica desarrollarlo. Durante esta edición de la conferencia vía web ofreceremos consejos de cómo ellos pueden informar sobre su condición en la escuela.

Enlace de la Conferencia vía Web: https://haea.zoom.us/j/93711778173

Número de Teléfono: +1 646 558 8656 (Webinar ID: 937 1177 8173)