La Asociación de Angioedema Hereditario (HAEA, por sus siglas en inglés), y el Centro de Angioedema de la HAEA en UCSD invitan a los pacientes con Angioedema Hereditario (AEH) y a sus familias a participar de un importante estudio para entender los efectos del COVID-19 en la comunidad de AEH. Sus respuestas se mantendrán anónimas.

Los datos recopilados en el estudio nos ayudarán a determinar: (1) si los pacientes de AEH son más propensos a contraer el virus, y (2) si un padecimiento de AEH, o los medicamentos para tratarlo, afectan la duración y/o la severidad de una infección con el virus. Esta información ayudará en la toma de decisiones sobre cómo tratar a los pacientes con AEH que puedan contraer el COVID-19. Compartiremos los resultados una vez concluya el estudio. Responder a la encuesta tomará aproximadamente 10 minutos por persona, y puede hacerlo a través de su computadora, tableta o teléfono inteligente.

El cuestionario ha sido elaborado en inglés por el Centro de Angioedema de la HAEA en UCSD en San Diego, California.

El COVID-19 ha trastocado nuestras rutinas pero en la HAEA continuamos firmes en nuestra misión de educar sobre el AEH y recaudar fondos. Por eso, este año hemos optado por llevar a cabo los eventos de HAE IN-MOTION® de forma virtual, observando las reglas de distanciamiento social y salvaguardando la salud de nuestra comunidad. Para lograrlo, estaremos utilizando la misma plataforma virtual del evento del día de hae :-) celebrado en mayo.

Llevaremos a cabo cuatro eventos simultáneos a través de toda la nación comenzando el 24 agosto, hasta el 30 de septiembre de 2020. Estos eventos no solo llegarán a las ciudades originalmente pautadas, sino que cubrirán a todos los Estados Unidos y Puerto Rico por región. Las regiones serían: Occidental, Central, Medio Oeste y Puerto Rico, y Noreste.

La plataforma en línea para estos eventos permitirá que los participantes se registren, formen equipos e inviten a amigos y familiares. También, provee una herramienta para hablar (con otros participantes registrados) y hacer un álbum de fotografías (que permite subir fotos de los participantes en actividades relacionadas al evento). ¡Durante la duración del evento habrá competencias especiales y la oportunidad de ganar premios semanales!

Separa la fecha y quédate pendiente a nuestro anuncio el 24 de agosto, cuando publicaremos el enlace de registro y más detalles sobre el evento. ¡Prepárate para participar y apoyar a tu región!

Si tienes alguna pregunta sobre los eventos virtuales 2020 de HAE IN-MOTION®, favor de escribirle a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.

¡Esperamos tu participación!

Al enviar un hijo o hija a la escuela, hay muchas cosas que debemos tomar en consideración. Con el inicio del año escolar, hay nuevas escuelas, nuevos maestros y nuevas rutinas que requieren que los padres desarrollen nuevas relaciones, y un plan sólido. Este plan tiene que asegurar que tanto los padres como la escuela estén preparados para atender oportunamente las situaciones relacionadas al Angioedema Hereditario (AEH) que puedan surgir. A continuación, encontrarás algunos consejos claves que te servirán de ayuda en este proceso.

Estudiantes desde preescolar hasta escuela intermedia

• Exhortamos a todos los padres a reunirse anualmente con el médico de su hijo o hija para desarrollar y actualizar sus planes de tratamiento y de emergencia que aseguren la disponibilidad y el acceso a medicamentos de rescate en caso de un ataque. Aproveche esta reunión para solicitar una copia por escrito del plan de emergencia y una carta que confirme el diagnóstico, si aún no tienes dichos documentos.
• Comunícate con los maestros, enfermera y equipo administrativo de la escuela de tu hijo o hija para discutir el padecimiento de AEH del estudiante y tu intención de trabajar junto a la institución para asegurarte que hay un plan establecido y que todos están en la misma página en la eventualidad de un ataque que interfiera con la escuela. Has clic aquí para acceder la guía de HAEA para desarrollar un paquete educativo completo sobre el AEH para el maestro/a aquí.
• Investiga los beneficios de un plan 504 para determinar si sería apropiado para el plan educativo de tu hijo o hija. Para obtener más información sobre qué es un plan 504 y cómo obtenerlo, dale clic aquí.
• Asegúrate que tu hijo o hija está al día con su tratamiento para ayudar a mantener su condición de AEH bajo control.
• Habla con tu hijo o hija y asegúrate que está pendiente a las señales que le da su cuerpo y los detonantes de un ataque. Promueve hábitos saludables como descanso, actividad física y una alimentación nutritiva.

Estudiantes de escuela superior y universidad

Para los pacientes jóvenes con AEH los años de escuela superior y de universidad podrían traer retos muy particulares a medida que obtienen más independencia y asumen nuevas responsabilidades. Es importante recordar que el cuidado de la salud física y mental requieren la misma atención, no importa si el estudiante asiste a clases virtuales o presenciales. A continuación, hay algunas sugerencias que te ayudarán a enfocarte mejor en tu educación, y menos en el AEH.

• Desarrolla una rutina diaria consistente, aunque tus clases sean virtuales.
• Trabaja con tu médico de AEH en el desarrollo de un tratamiento comprensivo y un plan de emergencia que puedas tener por escrito.
• Conviértete en tu propio defensor. Aprender a hablar abiertamente sobre cómo el AEH puede ser un reto, pero es una parte importante de crecer.
• Mantén una línea de comunicación abierta con tu familia/red de apoyo para notificarles cuando surgen los retos.
• Continúa orientando a tus maestros/profesores sobre tu AEH y lo que pueden hacer para ayudarte.
• Asegúrate de que tus compañeros de clases y amigos están al tanto de tu condición, y de cómo pueden ayudarte en caso de que los necesites.
• Dedícate tiempo. El trabajo académico puede ser abrumador. Está bien que tomes un receso y dediques tiempo para “ti”.
• Si estás en la universidad, visita la Oficina de Acomodo Razonable para que documenten tu AEH, y consigas un acuerdo que te evite penalidades por ausencias inesperadas.
• Los estudiantes universitarios, nuevos y existentes, deben de leer el recurso “Preparándote para la universidad” (“Preparing for College”) para obtener consejos útiles y sugerencias te aseguren una transición suave aquí.

Si algo nos ha enseñado el 2020, es que debemos esperar lo inesperado. Siempre puedes contar con la HAEA para recibir apoyo y recursos, especialmente en tiempos difíciles. Estamos orgullosos de nuestra robusta comunidad y valoramos la oportunidad de ofrecer los servicios claves y los recursos que necesitas.

En unas semanas recibirás una carta por correo de parte nuestra, donde resaltaremos cómo nos estamos adaptando para servir mejor a nuestra comunidad en tiempos de incertidumbre.

Nos complace anunciar que Ianice Viel es parte del Equipo de Salud de la HAEA, y que ella habla español con fluidez. Ianice servirá de apoyo a nuestra comunidad de habla hispana brindando asistencia que incluye: referidos a médicos, orientación sobre acceso y reembolso para sus medicamentos de AEH, mientras comparte las noticias y los materiales más recientes de AEH en español, y mucho más.

Para recibir asistencia con sus preguntas o necesidades, puedes escribirle a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org o comunícate por teléfono al (407) 634-8092. También, puedes acceder a nuestra página de internet www.haea.org, y oprimir el icono de español para informarte sobre nuestros distintos servicios.

Te invitamos a que descargues y escuches “HAE Speaks”, un podcast exclusivamente creado para la comunidad con AEH. Nuestros episodios ofrecen información valiosa de pacientes, cuidadores, y profesionales médicos sobre cómo manejar el AEH y su diagnóstico. ¡Escúchalo hoy en tu plataforma favorita!

Episodio 5: Mandy es una cuidadora, y nos comparte la historia de su hijo durante el proceso de obtener un diagnóstico de AEH.

¿Quieres sugerirnos un tema, o tienes una pregunta o idea que quieres que cubramos? Envíanos tus sugerencias a ianiceviel@haea.org.

Todos los meses a través del 2020, estaremos presentando a un paciente diferente y su historia única con el AEH. Este mes les presentamos a Mary. Esperamos que durante el mes de agosto disfrutes la siguiente historia.

“Mi nombre es Mary, y soy de Oregon. En el pasado la vida con Angioedema Hereditario (AEH) significaba incertidumbre. Significaba vivir con miedo, no importa cuán optimista fuera. Ahora, vivir con AEH significa dos inyecciones a la semana, y acostarme a dormir sin tener que preocuparme sobre cuál parte de mi cuerpo no podré utilizar al día siguiente.

El acceso a tratamientos para el AEH salvó mi vida. No he tenido un ataque en CINCO AÑOS. Además, ahora tengo la libertad de correr – soy corredora habitual. Puedo tocar la guitarra sin que se me hinchen las manos. ¡Es una bendición tener tratamientos para el AEH!”

Una foto de tus ataques de hinchazón a causa del AEH podría ayudar a los profesionales médicos a identificar las señales del AEH y evaluar a potenciales pacientes con prontitud, evitando así diagnósticos equivocados. Por ejemplo, las fotos pueden ser particularmente útiles para tratamientos de emergencia en la sala de urgencias. La HAEA mantiene un catálogo de fotos que ilustran los ataques de hinchazón. Las fotos son parte de los materiales educativos que les proveemos a los médicos, y otros profesionales de la salud. Si tienes fotos tuyas durante un ataque de AEH, te invitamos a que las compartas.

Puedes enviar las fotos en alta resolución a ianiceviel@haea.org. Luego, haz clic en el enlace a continuación para que completes la hoja de consentimiento que nos permite utilizar las fotos para fines educativos sobre AEH.

¡Ya llegó la edición de verano 2020 del Libro de Actividades del Brady Club!

¡Inscríbete hoy para recibir por correo una copia del libro de actividades, y como bono, le enviaremos a tu hijo o hija una pegatina de colección del Brady Club!

Al ordenar una copia de La lonchera de Nico – el primer libro de cuentos sobre un niño con AEH – también recibirás gratis una guía de actividades educativas y lecciones que complementan el libro.

La lonchera de Nico es el primero de la serie de libros sobre Nico. ¡El segundo libro, La sorpresa de Nico, estará disponible próximamente!

Si ya tienes una copia de La lonchera de Nico, y quisieras que te enviemos la guía de actividades gratis, envíale un correo electrónico a ianiceviel@haea.org con tu pedido.

¡Ya está abierto el periodo para solicitar becas para la primavera de 2021!

La HAEA ayuda a estudiantes con un diagnóstico confirmado de AEH a lograr sus metas académicas reduciendo la carga financiera asociada con la educación universitaria a través de becas por mérito. El periodo para solicitar al Programa de Becas de Pam King HAEA ya abrió, por lo que es importante que aproveches esta oportunidad y llenes la solicitud antes del 30 de septiembre de 2020.

Los episodios de agosto del podcast #BeyondHAE enfocan en cómo prepararte para el regreso a la escuela. No importa si tu regreso a clases es presencial o virtual, es recomendable que te prepares de antemano y diseñes un plan para manejar el AEH y la escuela.

Podcast #BeyondHAE (Abogando por ti en la escuela) La anfitriona del episodio 13 es Gabriella, quien nos habla sobre la importancia de que abogues en la escuela. Aunque no siempre es fácil hablarle a la escuela sobre el AEH, es importante que lo hagas.

Episodio BONO del Podcast (Consejos para el regreso a clases) Este episodio especial del podcast #BeyondHAE es una discusión con el Consejo de Líderes Juveniles (YCL, por sus siglas en inglés) de la HAEA. Escuche a integrantes de la comunidad de jóvenes compartir algunos de sus consejos y trucos para el regreso a clases

Mensaje de BioCryst

APeX-S, un estudio de un medicamento oral bajo investigación para prevenir los ataques de AEH en pacientes mayores de 12 años, tiene sobre 40 centros activos a través de los Estados Unidos, y más centros que se unen continuamente, como los de Colorado e Illinois. A pesar de las complicaciones por el COVID-19, los centros de APeX-S están comprometidos a continuar de una manera segura las actividades del estudio, incluyendo la administración del medicamento y la aceptación de nuevos pacientes.

Mensaje de Takeda

El 24 de junio de 2020, Takeda reanudó las actividades de reclutamiento de pacientes para el Estudio SHP643-303 BMA, las cuales había detenido por el COVID-19. Sin embargo, y aunque las actividades han reiniciado, los centros individuales tienen que cumplir con los protocolos estatales y locales para traer a los pacientes a las clínicas. Actualmente, hay 8 centros reclutando activamente, y otros que se unirán próximamente.

Si padeces de AEH Tipo 1 o 2, o AEH con C1 Normal, y te interesa saber sobre nuevos estudios clínicos para prevenir ataques, favor de contactar a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org para ver si hay un estudio clínico activo en tu área.

¿Necesitas la opinión de un experto en AEH?

Los médicos en el Centro de Angioedema de la HAEA en UCSD en San Diego son un gran recurso para ti y tu equipo médico local en el proceso de obtener un diagnóstico y desarrollar el plan de tratamiento que mejor te funcione.

Si estás interesado en viajar al Centro de Angioedema de la HAEA, pero necesitas asistencia a través del Fondo de Compasión de la HAEA Chris Walden, favor de contactar a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.

Enlace del Webinar: https://haea.zoom.us/j/93011909355
Número de Teléfono: +1 646 558 8656 (Webinar ID: 930 1190 9355)