El COVID-19 podrá interrumpir nuestras vidas diarias, pero no desviará nuestra misión de crear conciencia sobre el AEH. Tomando en consideración las guías de distanciamiento social, y la salud y seguridad de nuestra comunidad, este año hemos optado por llevar a cabo los eventos de HAE IN-MOTION® en formato virtual. Estamos esperanzados de que el año entrante podremos retomar los eventos de HAE IN-MOTION® en persona , pero, por el momento, te invitamos a que te unas a nuestro llamado a mantenerte saludable y activo mientras creas conciencia y levantas fondos a través del reto virtual.

Llevaremos a cabo cuatro eventos simultáneos a través de toda la nación que correrán hasta el 30 de septiembre de 2020. Estos cuatro eventos no solo llegarán a las ciudades originalmente programadas, sino a todos los Estados Unidos. Dividiremos los eventos en 4 regiones: norte, oeste, centro, medio y Puerto Rico. Para mantener el entusiasmo, las regiones competirán entre sí en retos semanales, y los individuos tendrán la oportunidad de ganar premios. ¡Todos los participantes recibirán una camiseta de la carrera, y un bolso con productos!

Todos los fondos recaudados serán destinados a expandir los servicios y programas para los pacientes de la HAEA, mejorar la educación y conciencia sobre el AEH, y aumentar la investigación sobre la condición. Cada paso cuenta, y te agradecemos por la contundente participación y apoyo a nuestra comunidad. Con tu ayuda, podremos lograr nuestra meta de registrar 10,000 millas para crear conciencia sobre el AEH. ¡Regístrate hoy para que tus pasos cuenten!

Mantente activo. Mantente saludable. Aboga.

Si tienes alguna pregunta sobre los eventos virtuales para el 2020 de HAE IN-MOTION®, favor de contactar a mikemallory@haea.org.

La HAEA promueve activamente investigaciones que conduzcan a medicamentos más efectivos, mejor tratamiento clínico y mejor calidad de vida para todas las personas afectadas por el AEH. La comunidad de AEH ha trabajado arduamente para obtener acceso a una variedad de tratamientos para el AEH, pero nos queda mucho por hacer.

¿Cómo puedes preparar el camino para futuras generaciones?

Únete al Registro de Investigación de la HAEA y provee las muestras biológicas y la información necesarias para llevar a cabo investigaciones críticas para descifrar los misterios pendientes sobre el AEH y encontrar tratamientos innovadores y posibles curas.

¿Quiénes se pueden unir?

Cualquier persona con AEH, o cualquier persona que tenga un pariente de sangre que padezca de AEH.

¿Ya eres miembro?

¡Gracias por ser parte de esta causa tan importante! ¡Asegúrate de completar los Informes Trimestrales y de actualizar los Reportes de Ataques, ya que esta información es clave para las investigaciones en progreso!

¿Sabías qué?

Los amigos de la HAEA que están utilizando el medicamento Ruconest pueden unirse al Registro Científico y participar del Registro de Seguridad de Ruconest. Al hacer esto estarás ayudando a cumplir con un requisito legal de información sobre los ataques tratados con Ruconest.

App “Advance HAE”

La aplicación avanzada de AEH agiliza y facilita el proceso de crear tu propio récord de vida con AEH, y de guardar toda la información sobre tus ataques de AEH, y los tratamientos. La aplicación también te permite crear con la información que le proveas gráficas personalizadas y fáciles de interpretar.

¡Descarga la aplicación avanzada de AEH utilizando la aplicación del Apple Store!

Si deseas más información sobre el Registro Científico de HAEA US, o el Registro de Seguridad de Ruconest, favor de contactar a Sherry Swanson sherryswanson@haea.org.

La HAEA se ha asociado con el Centro de Angioedema de HAEA US en San Diego, California para llevar a cabo un importante sondeo sobre la interacción del AEH y el COVID-19. El sondeo pretende determinar si los pacientes de AEH son más vulnerables al virus. También evalúa si el padecimiento de AEH o sus tratamientos afectan la duración y/o la severidad del COVID-19.

La participación en este estudio es voluntaria y tus respuestas serán anónimas. Tu identidad no estará conectada a las respuestas que brindes. Completar el sondeo tomará unos 10 minutos por persona, y puedes hacerlo desde una computadora, tableta o teléfono inteligente.

¿Estás lidiando con rechazos y apelaciones con el seguro médico?

A menudo, las aseguradoras de salud ponen obstáculos que retrasan o bloquean el acceso a reembolsos para la compra de medicamentos altamente efectivos para el AEH, los cuales han sido aprobados gracias al arduo trabajo de nuestra comunidad. El equipo experimentado y comprometido de Salud de la HAEA está listo para ayudarte con cualquier desafío que puedas estar enfrentando con tu seguro médico, incluyendo: 1) proveer apoyo y dirección en disputas sobre rechazos o límites a la cantidad de tus medicamentos recetados; 2) trabajar contigo y con tu médico para asegurar autorización previa, y 3) ayudarte a resolver problemas con los reembolsos.

¿Necesitas un referido para un médico de AEH?

Si eres paciente de AEH sin diagnosticar, planificas mudarte a otra ciudad, o quieres una segunda opinión, los procuradores de pacientes de la HAEA pueden ayudarte a encontrar al médico experto en AEH en tu área.

Los médicos experimentados en AEH son claves para obtener un diagnóstico correcto y acceso a los tratamientos de AEH. La HAEA brinda referidos dentro de su robusta red de médicos con conocimiento. Nuestro servicio de referidos ofrece ayuda identificando un médico cercano al paciente, o cualquiera de los miembros de la Junta Asesora de Médicos de la HAEA. Para aquellos pacientes que estén interesados, también podemos proveer referidos para citas con expertos en nuestro Centro de Angioedema de HAEA US en UCSD. Los médicos en el Centro de Angioedema de HAEA US son un excelente recurso para ti y tu equipo médico a la hora de obtener un diagnóstico y desarrollar el plan de tratamiento que mejor te funcione.

Si necesitas un referido para un médico de AEH en tu área, quisieras coordinar una cita para ver a un experto en el Centro de Angioedema de la HAEA US, y/o necesitas asistencia para viajar para tu cita con un experto de AEH, favor de contactar a uno de los Procuradores de Salud de la HAEA.

Para recibir asistencia con sus preguntas o necesidades, puedes escribirle a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org o comunícate por teléfono al (407) 634-8092. También, puedes acceder a nuestra página de internet www.haea.org, y oprimir el icono de español para informarte sobre nuestros distintos servicios.

Nos complace anunciar que Ianice Viel es parte del Equipo de Salud de HAEA, y que habla español. Ianice apoyará a la comunidad hispana ayudando con los referidos médicos, apoyo entre compañeros, orientación sobre acceso, y reembolsos por sus medicamentos de AEH. Asimismo, compartirá con ustedes los boletines de noticias más recientes y literatura sobre el AEH en español, entre otras cosas.

Comunícate con Ianice vía correo electrónico a ianiceviel@haea.org o por teléfono al (407) 634-8092 o libre de costo al (866) 798-4232.

Te invitamos a descargar y escuchar AEH Habla, un podcast creado exclusivamente para la comunidad de AEH. Esta serie de podcasts cuenta las historias y experiencias de vida de personas afectadas por el AEH, y está enfocada en temas relevantes explicados a través de conversaciones amigables y abiertas. Añade AEH Habla a tu lista regular de podcasts y escucha hoy en tu plataforma favorita.

Episodio 5: Michael G. comparte sus vivencias para obtener tratamiento y el proceso de superar el miedo a las agujas

¿Tienes un tema, pregunta, o idea que quisieras que cubriéramos? Envíanos tus sugerencias a mikemallory@haea.org.

Todos los meses durante el 2020, presentaremos a un paciente y su historia única viviendo con AEH. Este mes presentamos a Ashna. Esperamos que disfrutes su historia durante el mes de septiembre.

“Cuando me diagnosticaron con Angioedema Hereditario (AEH) estaba nerviosa y preocupada por su impacto en mi estilo de vida. Hubo retos; pero, nunca me impidieron practicar deportes, ni me afectaron de forma negativa. Fue difícil decirle a la gente que sufría de una enfermedad, porque pensaba que me mirarían de otra manera. Aprendí que estaba equivocada, porque fue bastante fácil comunicarles la noticia a las personas más cercanas a mí. Los retos que enfrenté fueron bastante fáciles de superar debido a todo el apoyo que recibí de mi comunidad, por lo cual estoy muy agradecida.

El proceso de obtener tratamiento para el AEH fue difícil. Mi familia experimentó momentos fuertes tratando de identificar el mejor tratamiento y luchando con la compañía de seguros. Yo quería un tratamiento sencillo, como una pastilla diaria, pero eso no era una opción. Estaba asustada y preocupada de autoadministrarme otro tipo de medicamento. Mi medicamento actual está funcionando muy bien. Se me hizo difícil acostumbrarme a autoadministrarme el medicamento con frecuencia, pero con el tiempo pude vencer el miedo inicial. Todavía espero que surjan nuevos tratamientos, y que los métodos para administrarlos sean más fáciles”.

¡Estamos recibiendo solicitudes de becas para el semestre de primavera 2021!

La HAEA ayuda a los estudiantes con un diagnóstico confirmado de AEH a lograr sus metas académicas reduciendo la carga financiera asociada a la educación universitaria. La ventana para solicitar al Programa de Becas de la HAEA Pam King abre dos veces al año, por lo que te invitamos a que aproveches esta oportunidad y sometas tu solicitud en o antes del 30 de septiembre.

¿Es tu hijo/a miembro del Club Brady? Los integrantes del Brady Club reciben beneficios bien “cool”, incluyendo acceso a nuestra plataforma educativa virtual, cuadernos de actividades trimestrales enviados por correo, pegatinas de colección, e invitaciones para unirse a otros miembros del Club Brady en eventos virtuales. El Club Brady es un gran recurso para niños/as que están aprendiendo a lidiar con el AEH.

Una vez se convierten en miembros, invitamos a los padres a trabajar con sus hijos para compartir una historia de “superhéroe” con la comunidad en línea. Luego, presentaremos su historia en la próxima edición del Libro de Actividades del Club Brady y le enviaremos de regalo una camiseta de superhéroes por correo.

¡Regístrate ahora y te enviaremos por correo el libro de actividades y, como bono, tu hijo recibirá una pegatina del Club Brady!

La HAEA y el Club Brady llevarán a cabo una “Fiesta Virtual y Fogata de Lanzamiento” con una lectura de La Sorpresa de Nico por su autora, Caryn Sonberg Seiler. Te invitamos a que participes junto a tu familia de este evento virtual el viernes, 18 de septiembre a las 7:30 pm.

Las familias que participen recibirán una copia GRATIS del libro La Sorpresa de Nico firmada por la autora para que la añadan a su colección. ¡No pierdas esta gran oportunidad para unir a nuestros niños/as durante el distanciamiento social!

Para más información, o preguntas, favor de contactar a ianiceviel@haea.org. Un libro gratis por familia

Se está trabajando la versión en español del segundo libro.

Para registrarse, favor de hacer clic aquí.

La serie de podcasts #BeyondHAE busca amplificar las voces de pacientes jóvenes y cuidadores, quienes comparten sus retos personales, triunfos y lecciones a través de los años.

Podcast #BeyondHAE: Mi vida con HAE desde diagnóstico hasta procuraduría

El episodio 16 es presentado por una integrante del Consejo de Jóvenes Líderes y pasante de Redes Sociales en la HAEA, Maddie. En este episodio, Maddie comparte sus vivencias con el AEH, desde su diagnóstico y frecuentes visitas al hospital, hasta convertirse en parte de la comunidad de Jóvenes de la HAEA US y defensora de los pacientes de AEH en el Capitolio de los Estados Unidos.

Podcast #BeyondHAE: Ser diferente es normal

El episodio 17 es presentado por Kobe de Georgia. Kobe pregunta: ¿Qué significa ser normal? Como paciente joven de una enfermedad crónica, muchos de nosotros entendemos que somos un tanto diferentes a los demás. Según nos describe Kobe en este episodio, ser diferente es en efecto más normal de lo que muchos pensamos.

Mensaje de BioCryst

APeX-S, un estudio de un medicamento bajo investigación para prevenir los ataques de AEH en pacientes de 12 años o más, tiene sobre 40 centros activos a través de los Estados Unidos con la apertura continua de más centros, incluyendo California y Kansas. A pesar de las complicaciones a raíz del COVID-19, los centros de investigación de APeX-S están comprometidos a continuar las actividades del ensayo y la aceptación de nuevos pacientes de manera segura .

Mensaje de Takeda

El 24 de junio de 2020 Takeda levantó la pausa de evaluación de pacientes que había establecido por el COVID-19, y ya comenzó a reclutar nuevos pacientes para el ensayo clínico. os centros individuales tienen que cumplir con las guías estatales y locales y los protocolos de seguridad para poder recibir pacientes en las clínicas. Asimismo, hay 8 centros de ensayos clínicos que están activamente reclutando pacientes, y otros centros adicionales que se activarán próximamente.

Si usted padece de AEH tipo 1 o 2, o AEH con niveles normales de C1, y está interesado en conocer más sobre los ensayos clínicos para prevenir ataques, favor de contactar a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org para ver si hay un centro de ensayo clínico activo en su área.

Enlace para Webinar: https://haea.zoom.us/j/96345330784

Número de Teléfono: +1 646 558 8656 (Webinar ID: 963 4533 0784)