Edición Virtual del Día en la Capital Federal de la HAEA 2020
Todos los años, la HAEA reúne a un nutrido grupo de pacientes con Angioedema Hereditario (AEH) y sus cuidadores para que visiten a más de 50 oficinas - estratégicamente seleccionadas - en la Cámara de Representantes y el Senado federal. En estas visitas, los amigos de la HAEA abogan por proyectos de política pública que benefician a la comunidad de la HAEA. Nuestra experiencia demuestra que los legisladores responden cuando le dedicamos tiempo y compartimos nuestras historias y explicamos las necesidades de los pacientes y sus familias.
Debido al COVID-19, este año no pudimos viajar a Washington, D.C. para sostener reuniones presenciales. Por lo tanto, diseñamos una edición virtual del Día en la Capital Federal para comunicarle a nuestros líderes electos la importancia de políticas relacionadas a cobertura de seguro médico y programas de asistencia caritativa para la comunidad de la HAEA.
Si no pudiste participar de este importante evento puedes acceder al enlace a continuación, para que te informes de lo más reciente en legislación para los pacientes con Angioedema Hereditario (AEH).
Demos la bienvenida a las integrantes MÁS NUEVAS del equipo de la HAEA
Nos place darles la bienvenida a Hannah Carroll y Jessica Dean al equipo de la HAEA. Tal vez ya conocen a Hannah y a Jessica como participantes del programa de internado de redes sociales de la HAEA, y como recipientes de la beca de Pam King HAEA. Ellas también sirvieron como voluntarias en la Conferencia Nacional de Pacientes de la HAEA del 2019.
Hannah y Jessica se desempeñarán en la HAEA como procuradoras y asociadas de redes sociales, apoyando las necesidades de la comunidad de la HAEA, y optimizando nuestros esfuerzos de comunicaciones. Estamos muy entusiasmados de contar con su talento en nuestro extraordinario equipo para continuar sirviendo a la comunidad de la HAEA.
Para recibir asistencia con tus preguntas o necesidades relacionadas con el AEH, puedes contactar a Hannah en hannah@haea.org y a Jessica en jessica@haea.org, o a cualquiera de los atentos y compasivos procuradores de la HAEA llamando al (866) 798-4232.
Ayuda a la HAEA a contestar lo que toda familia con AEH tiene derecho a saber:
¿Si los pacientes de AEH son más susceptibles a contraer COVID-19?
y
¿Si el padecimiento de AEH o la toma de medicamentos para el AEH afectan la severidad y/o la duración de un contagio?
La HAEA se preocupa profundamente por su comunidad, y está trabajando arduamente para responder a estas importantes preguntas mientras combatimos la propagación del COVID-19. ¡NECESITAMOS TU AYUDA Y LA DE CADA UNO DE LOS MIEMBROS DE TU FAMILIA! Hacemos un llamado a todos los pacientes con AEH, y miembros de su familia (sean pacientes de AEH o no) a completar una importante y breve encuesta anónima. Necesitamos la información solicitada urgentemente, pues podría ayudarnos a tomar decisiones sobre tratamientos para los pacientes con AEH.
Para poder responder las preguntas antes planteadas, NECESITAMOS que TODOS los integrantes de tu núcleo familiar, incluyendo aquellos que no padecen de AEH, completen el sondeo. La comparación entre pacientes de AEH y no pacientes nos asegura un análisis claro sobre las diferencias en la incidencia del COVID-19 y su severidad.
Compartiremos los resultados de la investigación con los amigos de la HAEA y la comunidad científica una vez hayamos terminado el estudio. El sondeo es anónimo, y su información personal no podrá ser conectada a sus respuestas. ¡Agradecemos su participación!
*El formulario ha sido elaborado en inglés.
¿Te interesa ser parte del descubrimiento de una nueva generación de medicamentos para el AEH?
¡Únete al Registro Científico de la HAEA!
La HAEA fomenta la investigación que conduzca a medicamentos más efectivos, mejor atención clínica, y mejor calidad de vida para las personas afectadas por el AEH. La comunidad de AEH ha trabajado arduamente para tener acceso a una variedad de tratamientos, pero todavía hay mucho por hacer.
¿Cómo podemos trazar el camino para futuras generaciones?
Únete al Registro Científico y comparte con los investigadores las muestras biológicas y la información necesaria para descifrar los misterios que todavía existen, y encontrar tratamientos innovadores y potenciales curas.
¿Quiénes pueden unirse?
Cualquier persona con AEH o que tenga un pariente de sangre con AEH.
¿Ya eres miembro?
¡Gracias por ser parte de esta causa tan importante! Asegúrate de completar los Informes Trimestrales y de que el Reporte de Ataques esté actualizado, ya que esta información es vital para las investigaciones en curso.
¿Sabías que…?
Los amigos de la HAEA que actualmente utilizan la medicina para el AEH, Ruconest, pueden unirse al Registro Científico y participar del Registro de Seguridad de Ruconest. Su participación ayudará a cumplir con un requisito reglamentario sobre los ataques tratados con Ruconest.
La aplicación “Advance HAE” – ¡Descarga hoy LIBRE DE COSTO la aplicación “Advance HAE” a través de su tienda de aplicaciones!
La aplicación móvil “Advance HAE” agiliza y facilita la creación de un récord personal de tu vida con AEH, guardando toda la información de tus ataques de AEH y tu tratamiento/tratamientos de AEH. Con los datos que provees la aplicación también te ayuda a crear gráficas personalizadas y fáciles de interpretar.
Si deseas más información sobre el Registro Científico de la HAEA y el Registro de Seguridad de Ruconest, favor de contactar a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org o haz CLIC AQUÍ.
Podcast: HAE Speaks
Te invitamos a descargar y escuchar “HAE Speaks”, un podcast creado exclusivamente para la comunidad con AEH. Esta serie de episodios relata las historias y experiencias de vida de individuos afectados por el AEH, y se enfoca en temas relevantes explicados de una manera simple y casual para fomentar el diálogo. ¡Añade “HAE Speaks” a tu repertorio regular de podcasts y escúchalo hoy a través de tu plataforma favorita!
Episodio 6: Linda P. brinda su visión sobre su vida con el AEH y consejos para crear conciencia sobre la condición.
¿Tienes un tema, pregunta o idea para que cubramos? Envía tus sugerencias a ianiceviel@haea.org.
Oportunidad de terapia musical para niños y jóvenes adultos con AEH
En la HAEA estamos buscando maneras creativas para servir a nuestra comunidad de pacientes. Recientemente, supimos sobre el Fondo de Música para Niños, una organización sin fines de lucro que provee programas de terapia musical para niños que padecen de condiciones crónicas de salud.
Héroes de la HAEA
Todos los meses durante el 2020, presentamos a un paciente diferente y su historia única sobre el AEH. Este mes, les presentamos a Beth. Esperamos que disfruten su historia durante el mes de octubre.
“Mi nombre es Beth y soy de Lake Elsinore, CA. Mi padecimiento de AEH no me define y vivo a plenitud.
Tener acceso a nuevos medicamentos ha cambiado mi vida para bien. Ya no tengo que tomar esteroides y andrógenos, y no recibo plasma fresco congelado. Los nuevos medicamentos me permiten ser mi mejor versión, y he descubierto una nueva pasión por viajar.
Para mí, las posibilidades significan que el cielo es el límite y que el AEH no me detendrá de ser quien soy”.
¿Ya inscribiste a tus hijos en el Club Brady?
La HAEA está trabajando para asegurarse que los niños con AEH y sus hermanos reciban el mejor apoyo mientras aprenden a vivir con el AEH o lo que significa tener un familiar con AEH. El Club Brady es un recurso divertido para que los niños aprendan sobre el AEH, completen actividades interactivas y lean sobre otros niños en el Club Brady. ¡La inscripción es LIBRE DE COSTO, y una vez inscritos, los niños recibirán una camiseta “cool” y disfrutarán de beneficios atractivos para los miembros!
Algunos de los beneficios del Club Brady incluyen:
- Libro de actividades trimestral (a los niños LES ENCANTA recibir el correo)
- Pegatinas para coleccionar
- Invitaciones a eventos del Club Brady y actividades
- Premios especiales
- Y, ¡MUCHO MÁS!
¡La HAEA da la bienvenida a ocho nuevos participantes al programa de internado de Redes Sociales!
Dos veces al año, la HAEA recibe a un nuevo grupo de jóvenes y jóvenes adultos que será responsable de crear y diseñar el contenido para la página de Instagram @HAEAYouth. Nos entusiasma recibir a ocho nuevos pasantes, quienes, durante los próximos seis meses, aprenderán sobre:
- Creación de contenido para redes sociales
- Estrategias de mercadeo en redes sociales
- Narración y redacción
- Manejo del tiempo y planificación
- Trabajo en equipo
Si estás interesado en convertirte en un pasante de Redes Sociales en la HAEA, favor de contactar a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.
¡Atención a todas las familias!
¡Ya está disponible el segundo libro en la serie de libros para niños de la HAEA, La Sorpresa de Nico!
Si tu familia disfrutó La Lonchera de Nico, le ENCANTARÁ, La Sorpresa de Nico. El segundo libro de la serie cuenta la historia de Nico en una aventura inesperada con su familia durante las vacaciones de verano, y su sorpresa cuando recibe una visita especial en la puerta.
*Actualmente, estamos trabajando la versión en español del segundo libro.
Para más información o preguntas, favor de contactar a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.
Podcast #BeyondHAE – Episodios de octubre
La serie de episodios de podcast #BeyondHAE amplifica las voces de pacientes jóvenes y cuidadores que comparten sus retos, triunfos y lecciones aprendidas a través de los años.
Podcast #BeyondHAE: El episodio 18 tiene como anfitriona a Gabriela de California. Gabriela comparte su historia personal con el AEH y habla sobre cómo el arte le ha ayudado en momentos difíciles.
Podcast #BeyondHAE: El episodio 19 tiene como anfitriona a Ava de 10 años y residente de California. Ava habla sobre cómo el estrés impacta sus ataques. Ella comparte algunas estrategias que ha aprendido a través de los años para lidiar con el estrés.
Actualización sobre los ensayos clínicos
Mensaje de BioCryst
APeX-S, un estudio sobre un medicamento oral bajo investigación para prevenir los ataques de AEH en pacientes de 12 años o más, tiene más de 40 centros activos a través de los Estados Unidos. Recientemente, BioCryst anunció un cambio en el protocolo de su ensayo clínico que permite que los doctores soliciten acceso al medicamento bajo investigación en nombre de los pacientes de AEH que no tienen acceso al producto a través de un ensayo clínico.
Mensaje de Takeda
Takeda levantó la suspensión de evaluación de pacientes por el COVID-19 para el Estudio SHP643-303 BMA, y está actualmente reclutando para el ensayo clínico. Los centros individuales cumplirán con las guías estatales y locales, y protocolos de seguridad para recibir a los pacientes en la clínica. Actualmente, hay 8 centros activamente inscribiendo pacientes, y otros centros que se activarán próximamente.
Si padeces de AEH tipo 1 o 2 o con niveles normales de C1, y estás interesado en saber más sobre nuevos ensayos clínicos para prevenir ataques, favor de contactar a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org para saber si hay un centro activo en tu área.
¡La comunidad de la HAEA dice presente en el Reto Virtual de HAE IN-MOTION® 2020!
¡Estamos muy agradecidos por los más de 500 participantes que se unieron al Reto Virtual de HAE IN-MOTION® 2020 en su carácter individual y en equipo! ¡Este evento unió a la comunidad con AEH para registrar más de 31,000 millas y levantar sobre $11,000 para crear conciencia sobre el AEH! Los fondos recaudados serán destinados a expandir los servicios y programas para pacientes de la HAEA, mejorar los esfuerzos de educación sobre el AEH, y aumentar la investigación sobre el AEH. ¡Cada paso cuenta, y agradecemos la enorme participación y el contundente apoyo a nuestra comunidad!
Un agradecimiento especial a nuestros auspiciadores que con su apoyo y entusiasmo hicieron posible estos eventos:
Auspiciadores de Oro: BioCryst, CSL Behring, Pharming y Takeda
Auspiciadores de Plata: Fresenius Kabi y KalVista
Auspiciador Comunitario: Accredo
Busca todas las fotos del reto virtual HAE IN-MOTION® 2020 por región:
Conferencia vía Web de la HAEA: Reimagina tu tratamiento para el AEH, y entérate sobre lo más reciente del tratamiento de Takeda.
Enlace para el Seminario Web: https://haea.zoom.us/j/95894554216
Número de teléfono: +1 646 558 8656 (Webinar ID: 958 9455 4216)
La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobadas por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias a productos o empresas. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH.