Gracias a la generosidad y aportaciones de la comunidad de la HAEA para llevar a cabo trabajos de investigación, estamos fomentando, produciendo y diseminando información científica que propicie mejor cuidado para los pacientes con Angioedema Hereditario (AEH).

Nos complace anunciarles que la HAEA ha unido esfuerzos con la prestigiosa publicación médica, Procedimientos de Alergia y Asma (Allergy and Asthma Proceedings), y médicos expertos en AEH para desarrollar una edición especial suplementaria sobre el diagnóstico y manejo del AEH. El suplemento, que fue publicado el 1 de noviembre de 2020, contiene 14 artículos revisados por colegas de medicina sobre una gama de temas relacionados al AEH de vital importancia. El mismo ha sido enviado por correo postal a más de 40,000 proveedores de atención médica, incluyendo a un listado de investigadores y especialistas en desarrollo de condiciones alérgicas-inmunológicas.

Los niños, adolescentes y jóvenes adultos con AEH enfrentan retos particulares en su vida a medida que tratan de superar una condición debilitante y poco común.

Como parte de la respuesta a la pandemia por el COVID-19, la HAEA ha encontrado una manera de continuar brindando sus programas y servicios en un formato virtual. El cambio a las plataformas digitales ha sido bien acogido por los miembros más jóvenes de nuestra comunidad, y hemos provisto oportunidades únicas para que participen en programas que promueven aprendizaje y adiestramiento para jóvenes interesados en defender la causa. Al invertir en el desarrollo de los jóvenes de la HAEA, nos aseguramos de que nuestros futuros líderes tengan las herramientas para continuar adelantando la causa de AEH por generaciones futuras.

Este año, les solicitamos ayuda para inspirar, fortalecer, y activar a los jóvenes de la HAEA con un donativo a los Programas de Jóvenes de la HAEA. Demostremos nuestro apoyo invirtiendo en la juventud maravillosa de la comunidad de la HAEA.
Un donativo de $20, $50, $100, o más contribuirá a sufragar los siguientes programas para jóvenes:

INSPIRAR

Haz un donativo de $100 al Programa de Becas Pam King HAEA y ayuda a un estudiante universitario con AEH. La HAEA otorga becas de hasta $2,500 dos veces al año.

FORTALECER

Haz un donativo de $50 y apoya el Programa de Jóvenes Defensores que enseña a los pacientes jóvenes con AEH a cómo abogar por sus derechos y los de la comunidad de AEH ante funcionarios electos.

ACTIVAR

Haz un donativo de $20 y enviaremos copias de la serie de libros para niños de la HAEA a las bibliotecas de las escuelas locales para crear conciencia sobre el AEH.

Tu generosa contribución, deducible de impuestos, es una inversión en el futuro para inspirar, fortalecer y activar a la próxima generación de líderes de la HAEA.

Para apoyar a los miembros más jóvenes de nuestra comunidad, favor de acceder a la página de la campaña #Families4HAE aquí:

O envía un cheque a:

Hereditary Angioedema Association

10560 Main Street, Suite PS40 Fairfax City, VA 22030

Los contagios de COVID-19 están aumentando, y por tal razón es más importante que nunca que nos ayudes a entender cómo el virus afecta a los pacientes de AEH.

Quisiera comenzar agradeciendo a todos los que ya participaron del sondeo sobre el COVID-19. Una vez más, han demostrado su compromiso con ayudar a todos aquellos que están siendo impactados por el AEH.

Los esfuerzos individuales de cada uno de ustedes han sido esenciales para lograr el progreso obtenido hasta ahora, y el que vendrá. Por tal razón, hago un llamado personal a todos los pacientes con AEH y a miembros de su unidad familiar, a participar en esta investigación tan importante que nos ayudará a contestar dos preguntas fundamentales:

1. Si los pacientes con AEH son más susceptibles al COVID-19, y
2. Si el AEH, o los medicamentos para el AEH, afectan la duración o la severidad de la infección

Sé que puedo contar con todos los que aún no han completado el sondeo (aquellos que padecen de AEH y todos los miembros de su unidad familiar) para dedicarle 10 minutos a Ia investigación científica sobre el AEH.

Además, hay más de 200 personas que comenzaron a contestar el sondeo, pero por alguna razón u otra, no pudieron terminarlo. Les exhorto a que regresen al enlace y lo terminen.

Por favor, actúen ahora para que nos ayuden a tener una respuesta adecuada que garantice la validez científica de nuestra investigación. Asimismo, invito a aquellos que lamentablemente contrajeron el virus después de haber completado el sondeo, a regresar al enlace para actualizar la información utilizando el código que le habíamos brindado.

Confío en que, juntos, podremos vencer el reto de contestar las preguntas que surgen en cuanto al COVID-19 y el AEH. Les agradezco su ayuda y espero que algún día podamos volver a vernos en persona en un evento auspiciado por la HAEA.

Saludos,

Dr. C

Sandra Christiansen, MD

Profesora de Medicina

Directora de Investigación Transicional

El mes pasado, la comunidad de la HAEA, se unió para participar en la edición virtual del Día en la Capital Federal de la HAEA 2020. Juntos logramos enviar a nuestros líderes electos un mensaje muy poderoso a favor de cobertura de seguro médico, programas de ayuda caritativa y acceso a tratamientos.

Agradecemos a todos los que se unieron a la edición virtual. Si te lo perdiste, todavía puedes participar de las siguientes maneras: (1) viendo la grabación del evento en vivo, y (2) contactando a representantes en el Congreso para solicitar protecciones y acciones específicas relacionadas con los pacientes de AEH.

Si quisieras información adicional sobre cómo contactar a tu legislador local, o si te interesa ser parte del programa, favor de enviarle un correo electrónico a Ianice Viel ianiceviel@haea.org.

En el mes de Acción de Gracias, queremos darte las gracias por permitirnos ser parte de tu familia y acompañarte en esta jornada. Para nosotros es un privilegio y una bendición el poder brindarte apoyo. Estamos agradecidos de que podemos celebrar tus triunfos y ayudarte en momentos difíciles. Apreciamos los momentos cuando estamos juntos, en persona o virtual, y cuando tenemos la oportunidad de hablar por teléfono. Juntos, celebramos cada paso hacia una vida más saludable, alegre y libre. Diariamente, aprendemos de ti. Tus lecciones guían y ayudan nuestros esfuerzos para brindarte un mejor servicio. Esperamos poder compartir más días de Acción de Gracias con nuestra familia de la HAEA.

¡Desde lo más profundo de nuestros corazones, gracias!

Para recibir asistencia con sus preguntas o necesidades, puedes escribirle a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org o comunícate por teléfono al (407) 634-8092. También, puedes acceder a nuestra página de internet www.haea.org, y oprimir el icono de español para informarte sobre nuestros distintos servicios.

¿Sabías que, mensualmente la HAEA lleva a cabo varias sesiones de apoyo virtuales para pacientes de AEH y sus cuidadores? ¡Todos pueden unirse!

Si estás teniendo dificultad con el AEH, o si quisieras compartir con los demás consejos para superar y manejar el estrés, el Grupo de Apoyo de la HAEA es un gran recurso para ti.

Para obtener más información, favor de enviar un correo electrónico a ianiceviel@haea.org.

Te invitamos a que descargues y escuches HAE Speaks Podcast, un podcast creado exclusivamente para la comunidad de la HAEA. Los episodios cuentan las historias y experiencias de vida de individuos afectados por el AEH, con un enfoque en temas relevantes presentados mediante conversaciones casuales y amenas. ¡Añade hoy a HAE Speaks Podcast a tu lista regular de podcasts y escucha los episodios en tu plataforma favorita!

Episodio 7: En este episodio nos comunicamos con Marna y Adina para saber más sobre los Grupos de Apoyo de la HAEA.

¿Tienes un tema, pregunta o idea que te gustaría que cubriéramos? Envíanos tus sugerencias a ianiceviel@haea.org.

“Aunque no parezca que estoy enfermo, el Angioedema Hereditario (AEH) sigue siendo real”.

Como enfermedad crónica, el AEH puede presentar retos particulares. Esto es especialmente cierto cuando las personas que no están familiarizadas con el AEH no entienden que los síntomas están presentes, aunque los pacientes no se vean “enfermos”.

La HAEA conversó con la paciente, ReyJeanne, para hablar sobre sus experiencias:

“Una vez le dije a un profesor que creía que mi garganta se estaba cerrando. Me dijeron que necesitaba una “excusa mejor” para irme del salón de clases. Aunque no me vea enferma, mis síntomas siguen siendo reales”.

Lamentablemente, esta es una experiencia con la que muchos pacientes de AEH se pueden identificar. Y, aunque muchos no lo puedan entender, esto no minimiza el diagnóstico de un individuo o el de una persona querida.

Como paciente o cuidador, hay acciones que puedes tomar cuando una persona con autoridad cuestiona tus síntomas de AEH, o los de un ser querido. A continuación, te ofrecemos algunas sugerencias simples para educar a otros sobre el AEH:

• Lleva una copia de una nota médica que explique cuán impredecible puede ser el AEH; y cómo, en ocasiones, los síntomas pueden ser invisibles para aquellos que no conocen la condición.
• Ordena un kit de emergencia de AEH y comparte con tus maestros, entrenadores, o patrono la Guía para Entender el AEH y la infográfica.
• Invítalos a participar de un seminario virtual de salud de la HAEA.

No importa lo que pase, recuerda que la HAEA está para ayudarte. Llama a Ianice Viel al (866) 798-4232 para recibir ayuda, o visita nuestra página web, www.HAEA.org, para obtener más información.

Todos los meses durante el 2020, presentamos a un paciente y su historia particular con el AEH. Este mes, presentamos a Hailey. Esperamos que durante el mes de noviembre disfrutes de la siguiente historia.

“Me diagnosticaron el Angioedema Hereditario (AEH) hace 18 años, cuando tenía 3 años. Estaba jugando al aire libre en la playa y un insecto me picó en la cara. La picada me causó una hinchazón fuera de lo común. En ese momento, mi madre supo que tenía AEH, porque ella, mi abuela y mi tío también padecían de la misma condición. En cierto modo, fui afortunada de que otras personas en mi familia tuvieran AEH, y que mis ataques fueran fáciles de identificar. Ese día, comencé a experimentar ataques, mayormente en el abdomen y las manos. En aquel momento, no había tratamientos accesibles. Así pues, siempre que sufría un ataque, acababa en el hospital para que me administraran un suero de solución salina.

Mi mayor reto con el AEH fue aprender a manejar la escuela y la enfermedad. Cuando no estaba bajo ningún tratamiento tenía que ausentarme mucho de la escuela. Tenía que reponer mucho material, y me perdía muchas funciones en la escuela. No pude experimentar muchas de las cosas que otros niños experimentan. Asimismo, cuando participé de los ensayos clínicos para el medicamento que tomo actualmente, estaba en medio del proceso de solicitar a la universidad. Como mis ensayos se llevaban a cabo en New Jersey, tuve que tomar en consideración si podía seguir siendo parte del estudio si decidía estudiar en Canadá. En mi experiencia, los ensayos clínicos fueron muy importante para mi salud – y la de otras personas con AEH - porque estaba recibiendo un tratamiento maravilloso”.

Entendemos que aprender a manejar los ensayos clínicos, encontrar la medicación correcta, y superar los ataques de hinchazón puede ser un proceso difícil. ¡La HAEA está aquí para ti!

Para recibir ayuda puedes contactar a Ianice Viel al (866) 798-4232, o si quieres compartir tu historia visita nuestra página web HAEA.org

El Club Brady invita a niños y niñas a compartir sus historias a través de la actividad digital “Comparte Tu Historia” en la página web del Club. Completar el proceso solamente tomará unos minutos. A cambio, los participantes recibirán por correo LIBRE DE COSTO una camiseta de Super Brady y su historia será publicada en la próxima edición del cuaderno de actividades del Brady Club. ¡Su hijo se emocionará al ver su foto e historia publicadas en el cuaderno que recibirán por correo!

Es rápido y fácil:

• Haz login en la página web del Club Brady
• Ve al menú y oprime en “Comparte tu historia”
• Haz que tu hijo personalice su historia
• Sube una foto de tu hijo
• Oprime ENVIAR

El segundo libro en la serie de libros para niños de la HAEA, La sorpresa de Nico, ¡ya está disponible!

Si tu familia disfrutó leer, La lonchera de Nico, le encantará, La sorpresa de Nico. La serie de libros para niños de la HAEA es una herramienta divertida para aprender a superar los retos del AEH.

“Con 4 años y un diagnóstico de AEH, mi hija no conoce a ningún otro niño que esté experimentando una situación similar. ¡Nico es un personaje con el que pudo relacionarse y sentirse acompañada en sus experiencias!” - John

¡BONO! Cuando ordenas una copia de cualquiera de los libros en la serie de libros para niños de la HAEA, te enviaremos LIBRE DE COSTO un cuaderno de actividades para complementar la lectura. ¡Tus hijos disfrutarán y se divertirán con las actividades del cuaderno!

Para más información, o preguntas, favor de contactar a ianiceviel@haea.org. Un libro gratis por familia.

Actualmente, se está trabajando la versión en español del segundo libro.

La serie de podcasts #BeyondHAE es una producción de jóvenes con AEH PARA jóvenes con AEH. Escucha las historias de jóvenes afectados por el AEH, quienes comparten su manera de vivir con el AEH, o de apoyar a un familiar con la condición.

El episodio 20: trata sobre cómo hablarle a familiares y amigos sobre el AEH. Integrantes del Consejo de Líderes Juvenil de la HAEA conversan en detalle sobre cómo hablar con amigos, entrenadores y maestros sobre el AEH. A veces es difícil para nuestros compañeros entender, pero hay ocasiones en las que nuestros amigos nos sorprenden con su empatía y apoyo.

El episodio 21: Noah es un atleta, y en este episodio, nos habla sobre sus métodos para asegurarse que el AEH no le impida hacer los deportes que tanto disfruta.

¿Te interesa ser parte del descubrimiento de una nueva generación de medicamentos para el AEH?

La HAEA fomenta la investigación que conduzca a medicamentos más efectivos, mejor atención clínica, y mejor calidad de vida para las personas afectadas por el AEH. La comunidad de AEH ha trabajado arduamente para tener acceso a una variedad de tratamientos, pero todavía hay mucho por hacer.

¿Cómo podemos trazar el camino para futuras generaciones?

Únete al Registro Científico y comparte con los investigadores las muestras biológicas y la información necesaria para descifrar los misterios que todavía existen, y encontrar tratamientos innovadores y potenciales curas.

¿Quiénes pueden unirse?

Cualquier persona con AEH o que tenga un pariente de sangre con AEH.

¿Ya eres miembro?

¡Gracias por ser parte de esta causa tan importante! Asegúrate de completar los Informes Trimestrales y de que el Reporte de Ataques esté actualizado, ya que esta información es vital para las investigaciones en curso.

¿Sabías que…?

Los amigos de la HAEA que actualmente utilizan la medicina para el AEH, Ruconest, pueden unirse al Registro Científico y participar del Registro de Seguridad de Ruconest. Su participación ayudará a cumplir con un requisito reglamentario sobre los ataques tratados con Ruconest.

La aplicación “Advance HAE” – ¡Descarga hoy LIBRE DE COSTO la aplicación “Advance HAE” a través de su tienda de aplicaciones!

La aplicación móvil “Advance HAE” agiliza y facilita la creación de un récord personal de tu vida con AEH, guardando toda la información de tus ataques de AEH y tu tratamiento/tratamientos de AEH. Con los datos que provees, la aplicación también te ayuda a crear gráficas personalizadas y fáciles de interpretar.

Si deseas más información sobre el Registro Científico de la HAEA y el Registro de Seguridad de Ruconest, favor de contactar a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org o haz CLIC AQUÍ.

Mensaje Takeda

Takeda está reclutando pacientes para el estudio SHP643-303, tras levantar la pausa que había establecido por el COVID-19. Los centros cumplirán individualmente con las guías y protocolos de seguridad de cada estado y localidad para poder recibir pacientes en las clínicas. Actualmente, hay 8 centros de ensayos clínicos matriculando pacientes activamente y pronto se sumarán más centros.

Si padeces de AEH tipo 1 o 2 o con niveles normales de C1, y estás interesado en saber más sobre nuevos ensayos clínicos para prevenir ataques, favor de contactar a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org para saber si hay un centro activo en tu área.