Aunque la temporada de fiestas 2020 presenta algunos retos poco usuales, confiamos en que nuestra comunidad de la HAEA encontrará maneras creativas para pasarla con alegría y mantenerse en comunicación con familiares y seres queridos. A medida que nos acercamos al final de este año, nos sentimos motivados por la participación récord que hemos tenido en los eventos virtuales de la HAEA. Esto es reflejo de la disposición que hay dentro de nuestra comunidad para adaptarse a cambios, vencer obstáculos, y mantenerse activos. Precisamente, estas fueron las mismas características que permitieron la aprobación por la FDA de 8 medicamentos para tratar el AEH.

La participación de nuestra comunidad en los eventos virtuales de la HAEA permitió el éxito increíble del Día del AEH :-), el Reto Virtual de HAE IN-MOTION® y el Día en el Capitolio Federal, por mencionar algunos. Los niños y la juventud de la HAEA también dijeron presente, con la participación de nuestros miembros más jóvenes en la celebración de la publicación del libro para niños, La sorpresa de Nico, con una fogata virtual. Mientras tanto, los adolescentes y jóvenes demostraron su continua dedicación a la causa participando en un Programa de Adiestramiento Virtual diseñado por la HAEA para preparar a la próxima generación de defensores de los pacientes de AEH.

Empatía, compasión, y perseverancia son el sello distintivo de lo que impulsa a las personas afectadas por el AEH y sus cuidadores. Hemos ampliado nuestros grupos de apoyo para ayudar a que la comunidad se mantenga conectada y maneje su estrés. Durante el año, hemos producido seminarios web en vivo con médicos expertos en AEH. Además, como podrán leer a continuación, la HAEA lanzó una variedad de iniciativas de investigación para mejorar el acceso a medicamentos y la calidad de vida en general.

Felices Fiestas,

Tony Castaldo

Presidente y CEO de la US HAEA

Gracias a sus generosos donativos, estamos trabajando fuerte para fomentar los trabajos de investigación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el AEH. Nos complace compartir con ustedes un resumen general de las iniciativas de investigación que se están llevando a cabo actualmente:

Estudio de Investigación sobre el Angioedema Hereditario

La HAEA unió esfuerzos con la prestigiosa revista médica Allergy and Asthma Proceedings y médicos expertos en AEH para desarrollar un suplemento especial sobre el diagnóstico y manejo del AEH. Dicho suplemento fue publicado en la edición de la revista del 1 de noviembre de 2020. El mismo contiene 14 artículos revisados por médicos sobre asuntos de suma importancia relacionados al AEH, y fue enviado por correo a sobre 40,000 proveedores de servicios de salud, incluyendo a un grupo de médicos alergistas-inmunólogos y futuros especialistas. Los miembros de la HAEA tienen acceso gratis al suplemento a través del siguiente enlace aquí.

Consejo Médico de la HAEA en Estados Unidos publicó sus guías para el 2020

Recientemente, la HAEA y su consejo de médicos fueron notificados de que las guías para los profesionales de la salud sobre los servicios centrados en los pacientes habían recibido la aprobación para ser publicadas. Las guías le brindan a la comunidad médica un resumen científico comprensivo sobre todos los tipos de AEH (tipo 1, tipo 2, y AEH con el Inhibidor-C1 Normal), y ofrecen las mejores prácticas, las cuales enfatizan en la importancia de que el paciente participe activamente en el proceso para determinar el tratamiento óptimo. Las guías recogen el consenso de médicos científicos expertos en AEH y deberían utilizarse como una fuente de autoridad para atender preguntas relacionadas al tratamiento por parte de los seguros de salud. Descarga las guías antes de que sean publicadas por el Journal of Allergy and Clinical Immunology—In Practice aquí.

Estudio sobre el AEH y el COVID-19 del Centro de Angioedema de la HAEA en UCSD

La HAEA y el Centro de Angioedema en UCSD han estado llevando a cabo una encuesta para determinar si los pacientes con AEH tienen mayor riesgo de contagiarse con el COVID-19, o si manifiestan síntomas diferentes al resto de la población. La meta del estudio es entender la interacción que existe entre el AEH y el virus para proteger el bienestar de la comunidad de la HAEA. Los resultados de la encuesta ayudarán a los profesionales médicos a desarrollar las mejores opciones de tratamientos y protocolos para las pacientes de AEH que se contagien con el virus. Agradecemos a todas aquellas personas que han participado de la encuesta hasta ahora, e invitamos a los que no lo han hecho a completarla. La encuesta continuará activa durante un tiempo indeterminado para que todos los pacientes de AEH, o miembros de la familia, puedan actualizar sus respuestas, si es que alguien tuviera la mala suerte de infectarse con el COVID-19. Esperamos tener resultados “preliminares” para compartir con ustedes en un futuro cercano. Participe del sondeo aquí.

Estudio de la HAEA sobre los retos que enfrentan los pacientes de AEH para obtener reembolsos de las aseguradoras

La HAEA ha completado un estudio importante diseñado para ayudar a los pacientes con AEH y a los médicos que recetan nuestros medicamentos a obtener los reembolsos de los seguros por el costo de las medicinas. Para entender todos los aspectos del proceso, llevamos a cabo encuestas detalladas entre los pacientes con AEH y especialistas en reembolsos en oficinas médicas que recetan las terapias. También, entrevistamos a una muestra representativa de aseguradores para obtener su punto de vista sobre los medicamentos para el AEH. Conforme a estos datos, estamos preparando unas guías que nos ayuden a navegar el proceso complejo y frustrante de obtener reembolsos por el costo de los medicamentos para el AEH. Las mismas estarán disponibles en el año nuevo.

El estudio sobre la economía de la salud demuestra el valor de los nuevos medicamentos para prevenir los ataques de AEH

Un estudio sobre los medicamentos de AEH publicado por un grupo de economistas, quienes recibieron financiamiento de la industria de seguros, concluyó que los nuevos medicamentos para prevenir los ataques de AEH no son costo-efectivos. La HAEA cuestionó los métodos y las conclusiones del estudio, y respondió iniciando un análisis comprensivo para determinar el impacto que tienen los medicamentos preventivos en las finanzas y la calidad de vida de los pacientes. Casi 800 personas participaron en el estudio, y los resultados son distantes de los reportados en el estudio de los economistas. Los datos provistos por la comunidad de la HAEA revelan que las nuevas terapias preventivas brindan (1) valor económico sustancial, ya que reducen significativamente la frecuencia de los ataques; y (2) mejoras, con relevancia estadística, en la calidad de vida de los pacientes. Una comunidad más saludable se traduce en una comunidad más activa y productiva que es autosuficiente, genera actividad económica y puede pagar por mejores tratamientos. El borrador ha sido sometido a una revista médica para publicación luego de haber sido revisado exhaustivamente por médicos. El escrito será publicado y estará disponible durante el próximo mes.

La HAEA continúa su inversión en estudios de investigación sobre el AEH con niveles normales del Inhibidor-C1

La HAEA apoya al importante sector de nuestra comunidad que sufre de ataques de hinchazón que no están causados por niveles deficientes del Inhibidor-C1. Reconocemos que tener un entendimiento científico agudo sobre la biología y la genética del AEH es el primer paso para el desarrollo de tratamientos nuevos y más efectivos. Por tal razón, nosotros apoyamos la búsqueda de las causas genéticas y marcadores biológicos que definen el AEH con niveles normales del Inhibidor-C1. Los científicos del Centro de Angioedema de la HAEA en UCSD ahora tienen una prueba genética interna para varios genes que podrían estar implicados. Médicos investigadores en el Centro están comprometidos con ampliar el conocimiento sobre esta condición y trabajar sin descanso en el desarrollo de tratamientos adecuados.

Si no pudiste participar de la Conferencia vía web de la HAEA: Manejando el Angioedema Hereditario en tiempos de COVID-19 con el doctor Rafael Zaragoza Urdaz, puedes acceder al enlace a continuación para que observes la conferencia.

La HAEA ha creado un grupo especial en la aplicación de WhatsApp para mantener a las personas afectadas por el AEH y sus cuidadores en Puerto Rico informados sobre las últimas noticias sobre el AEH, eventos virtuales e información de programas de la HAEA.

Déjanos saber si estas interesado en formar parte de este grupo enviando tu nombre y número de teléfono por mensaje de texto a Ianice Viel al (407) 634-8092.

Los niños, adolescentes y jóvenes adultos con AEH enfrentan retos particulares en su vida a medida que tratan de superar una condición debilitante y poco común.

Como parte de la respuesta a la pandemia por el COVID-19, la HAEA ha encontrado una manera de continuar brindando sus programas y servicios en un formato virtual. El cambio a las plataformas digitales ha sido bien acogido por los miembros más jóvenes de nuestra comunidad, y hemos provisto oportunidades únicas para que participen en programas que promueven aprendizaje y adiestramiento para jóvenes interesados en defender la causa. Al invertir en el desarrollo de los jóvenes de la HAEA, nos aseguramos de que nuestros futuros líderes tengan las herramientas para continuar adelantando la causa de AEH por generaciones futuras.

Este año, les solicitamos ayuda para inspirar, fortalecer, y activar a los jóvenes de la HAEA con un donativo a los Programas de Jóvenes de la HAEA. Demostremos nuestro apoyo invirtiendo en la juventud maravillosa de la comunidad de la HAEA.

Un donativo de $20, $50, $100, o más contribuirá a sufragar los siguientes programas para jóvenes:

INSPIRAR

Haz un donativo de $100 al Programa de Becas Pam King HAEA y ayuda a un estudiante universitario con AEH. La HAEA otorga becas de hasta $2,500 dos veces al año.

FORTALECER

Haz un donativo de $50 y apoya el Programa de Jóvenes Defensores que enseña a los pacientes jóvenes con AEH a cómo abogar por sus derechos y los de la comunidad de AEH ante funcionarios electos.

ACTIVAR

Haz un donativo de $20 y enviaremos copias de la serie de libros para niños de la HAEA a las bibliotecas de las escuelas locales para crear conciencia sobre el AEH.

Tu generosa contribución, deducible de impuestos, es una inversión en el futuro para inspirar, fortalecer y activar a la próxima generación de líderes de la HAEA.

Para apoyar a los miembros más jóvenes de nuestra comunidad, favor de acceder a la página de la campaña #Families4HAE aquí:

O envía un cheque a:

Hereditary Angioedema Association

10560 Main Street, Suite PS40 Fairfax City, VA 22030

Mensaje de Takeda

Takeda está reclutando pacientes con niveles normales del Inhibidor-C1 para su ensayo clínico. Cada centro cumplirá con las guías y protocolos de seguridad de su estado para poder recibir pacientes en la clínica. Hay 11 centros que están activamente matriculando pacientes y otros que se activarán próximamente.

Si padeces de AEH con niveles normales del Inhibidor-C1 y estás interesado en saber más sobre ensayos clínicos nuevos para ayudar a prevenir los ataques, y la posibilidad de que haya un centro activo en tu área puedes contactar a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.

¡A los niños les ENCANTA recibir el libro de actividades del Club Brady por correo cada trimestre! El Club Brady ofrece una amplia variedad de actividades educativas e interactivas para que los niños aprendan sobre el AEH y cómo lidiar con su condición. Si tus hijos aún no son miembros del Club Brady, regístralos libre de costo oprimiendo el enlace a continuación.

¡Los miembros del Brady Club disfrutan de muchos beneficios y sorpresas LIBRE DE COSTO!

¿Estás buscando un regalo especial que le encante a tus hijos? ¡Los libros para niños de la HAEA, La lonchera de Nico y La sorpresa de Nico, de seguro les encantarán! La popular serie de libros para niños sigue las aventuras de Nico y sus amigos, mientras aprenden sobre el AEH, hacen nuevas amistades, y exploran el mundo que les rodea.

Oferta por tiempo limitado: Si ordenas cualquiera de los dos libros en o antes del 31 de diciembre de 2020, te enviaremos de regalo una segunda copia del mismo libro para que la mantengas en la familia, o la regales a un amigo. También, podrías donarla a la biblioteca de una escuela. ¡La envoltura de regalo está incluida!

BONO: Con cada orden, incluiremos una pegatina de colección y una guía de actividades. Tus hijos disfrutarán de horas de diversión con las adivinanzas, viajes virtuales, y mucho más.

Actualmente, el libro, La Lonchera de Nico, está disponible en español. Por otra parte, La Sorpresa de Nico, se está trabajando su versión en español.

Para obtener información adicional o si tienes preguntas, favor de contactar a ianiceviel@haea.org.

Te invitamos a descargar y escuchar “HAE Speaks Podcast”, un podcast creado exclusivamente para la comunidad de la HAEA. La serie de podcast cuenta las historias y experiencias de individuos afectados por el AEH, y brinda información relevante de una manera simple a través de conversaciones amigables y abiertas. ¡Añade “HAE Speaks Podcast” a tu listado de podcasts y escuchalo hoy en tu plataforma favorita!

Episodio 8: Como ya te habrás percatado, la HAEA se ha adaptado rápidamente a la incertidumbre que causó el COVID-19. Cambiamos nuestro itinerario de programas y eventos para el 2020 a plataformas virtuales. En apenas varios meses, hemos desarrollado y lanzado exitosamente concursos interactivos, módulos de entrenamiento para jóvenes defensores, eventos virtuales, y mucho más para satisfacer las necesidades de la comunidad de la HAEA. También, hemos aumentado el número de seminarios web. Escucha cómo el equipo de la HAEA se ha adaptado a este mundo virtual.

¿Tienes un tema, pregunta, o idea que te gustaría que cubriésemos? Envía tus sugerencias a ianiceviel@haea.org.

Durante el 2020, le presentamos a un paciente diferente y su experiencia única con el AEH. Este mes, te presentamos a Brianna. Esperamos que disfrutes la siguiente historia durante el mes de diciembre.

“Cuando tenía 13 años me diagnosticaron con Angioedema Hereditario (AEH). Cuando recibí el diagnóstico me asusté. Los consideraba un impedimento. Pensaba que algo andaba mal conmigo.

Estoy tan agradecida por las opciones de tratamientos modernos que están disponibles. Gracias a ellos mi vida es más fácil y plena. Ya no siento que algo anda “mal” conmigo. Hay días que hasta se me olvida que tengo un padecimiento de AEH.

Ya puedo mudarme de la casa para ir a la universidad y sentirme verdaderamente independiente. No siento ansiedad por pensar que no estoy preparada o que dependa de otros para que me ayuden. Las opciones de tratamiento modernas me permitieron vivir”.

Para asistencia, favor de contactar a Ianice Viel al (866) 798-4232, o visita nuestra página web en HAEA.org si deseas compartir tu experiencia.

La serie de podcast #BeyondHAE es producida POR jóvenes con AEH PARA jóvenes con AEH. Escucha las historias de jóvenes afectados por el AEH, quienes nos cuentan cómo navegan la vida con el AEH, o apoyan a un familiar con AEH.

Episodio 22: es presentado por Jack de New Jersey. Jack nos habla sobre sus muchas visitas a la sala de emergencias y comparte su historia. Las visitas a la sala de emergencias pueden ser estresantes y emocionalmente drenantes, pero el poder abogar por uno mismo es una lección importante que puede reducir el número de procedimientos innecesarios y el tiempo de espera.

¿Sabías que la HAEA tiene una tienda virtual con mercancía de la HAEA en su página web, HAEA.org?

La tienda de la HAEA es el lugar perfecto para comprar los regalos de tus seres queridos afectados por el Angioedema Hereditario (AEH). ¡Puedes ordenar camisetas, gorras, mochilas, tazas, y mucho más! También, puedes personalizar la mercancía de amigos y familiares para tus eventos de recaudación de fondos.