Luego de meses de planificación, la HAEA US determinó que, debido al COVID-19, no era factible llevar a cabo la tradicional cumbre bianual de forma presencial. Por nuestro gran deseo de aprovechar cada oportunidad que se nos presenta para reunir y orientar a la comunidad de la HAEA, regresamos a la mesa de diseño donde volvimos a imaginar una alternativa innovativa al evento presencial. Por lo tanto, nos place anunciar la Serie de eventos virtuales de la Cumbre de la HAEA 2021, que se llevarán a cabo de mayo a agosto 2021.

Los eventos virtuales de la Cumbre serán presentados en formato de un día a través del verano, comenzando el 16 de mayo, con la celebración del día de aeh :-) 2021. Cada uno de estos eventos de un día ofrecerá sesiones interesantes e informativas en vivo o por encargo utilizando una plataforma virtual atractiva visualmente y fácil de usar que la HAEA ha creado para su fabulosa comunidad. Al igual que la Cumbre presencial, la plataforma virtual ofrece oportunidades excitantes para participar y conectar con sus amigos de la HAEA.

domingo, 16 de mayo de 2021

7:00 PM – 9:00 PM ET

DÍA DE AEH :-) ¡TOME ACCIÓN POR EL AEH!

7:00 – 8:00 PM Inauguración de la Conferencia Virtual

Tony Castaldo, presidente de la US HAEA, habla sobre los avances extraordinarios en la calidad de vida de la comunidad de HAEA, y la importancia de los esfuerzos que se están llevando a cabo para proteger el acceso a los medicamentos para el AEH.

8:30 – 9:00 PM - Sesión EN VIVO – ¡Noche de juego virtual Kahoot!

Participación y diversión de la comunidad

Programas por encargo

• La doctora Jennifer Hartstein, habla sobre el estrés y el AEH
• Esfuerzos que se están realizando para informar a los legisladores sobre los retos que enfrenta la asistencia financiera caritativa y otras propuestas legislativas que amenazan las reglamentaciones y leyes que actualmente protegen a los pacientes
• Esquina de la juventud - Fiesta virtual de lanzamiento ‘Capitol Hill’ – lectura exclusiva de la “Historia de Nico”, el tercer libro en la serie de cuentos para niños de la HAEA

miércoles, 16 de junio de 2021

7:00 PM – 9:00 PM ET

PREGÚNTALE LOS EXPERTOS – JUNTA ASESORA MÉDICA DE LA HAEA

7:00 PM – 8:30 PM - Panel: Pregúntale a los expertos

El reconocido médico experto en AEH, Dr. Bruce Zuraw, modera la sesión en que la Junta Asesora Médica de la HAEA responde a las preguntas más urgentes de la comunidad de la HAEA.

8:30 – 9:00 PM - Sesión EN VIVO – Mujer y el AEH

Panel de discusión por un médico experto en AEH

Programas por encargo:

• Las Guías de la Junta Asesora Médica de la HAEA para el Manejo del Angioedema Hereditario 2020 – un panel de médicos expertos en AEH hablará sobre las Guías del Consejo de Médicos y cómo la audiencia puede compartir la información con sus médicos
• Resumen de la encuesta sobre el COVID-19 y el AEH con los médicos del Centro de Angioedema de la US HAEA
• El AEH con niveles normales de C1-INH – panel de discusión con médicos expertos

miércoles, 14 de julio de 2021

7:00 PM – 9:00 PM ET

TERAPIAS DISPONIBLES PARA EL AEH Y AQUELLAS EN EL HORIZONTE

7:00 PM – 8:30 PM - Terapias disponibles para el AEH y aquellas en el horizonte

El reconocido médico experto en AEH, Dr. Marc Riedl, explica las diferencias entre los tratamientos modernos de AEH y los ensayos clínicos que se están llevando a cabo, mientras el Dr. Raffi Tachdjian comparte los adelantos en los tratamientos pediátricos

8:30 PM – 9:00 PM - Sesión EN VIVO

Preguntas y respuestas con el Dr. Riedl y el Dr. Tachdjian

Programas por encargo:

• Tony Castaldo brinda un resumen de los tratamientos que están por venir
• La perspectiva de la FDA: El proceso de aprobar un medicamento
• Rincón de la juventud – El Consejo Juvenil de la HAEA habla sobre los esfuerzos de procuraduría y educación

miércoles, 18 de agosto de 2021

7:00 PM – 9:00 PM ET

NAVEGANDO LA COBERTURA DE MEDICAMENTOS

7:00 PM – 8:30 PM - Superar los obstáculos del plan de seguros para la cobertura de medicamentos AEH

Panel de discusión

8:30 PM – 9:00 PM - Sesión EN VIVO

Sesión de preguntas y respuestas con panelistas y pagadores de la industria.

Programas por encargo:

• Apoyo del equipo de Salud de AEH - los defensores del equipo de salud de AEH informan sobre los servicios y apoyo que ellos proveen, las tendencias en salud AEH y cómo se adaptan ante las necesidades de la comunidad con AEH
• HAEi – Perspectiva global sobre el acceso a terapias para el AEH
• Rincón de la juventud – Presentación de los becados por el Fondo de Música para Niños

*Accede la Plataforma a partir de las 5:30 PM ET para compartir con miembros de la comunidad y visitar las áreas de exhibición. *Todos los programas por encargo estarán disponibles durante 30 días después del evento. *Todos los horarios listados están en hora del este. *Las sesiones de los eventos se ofrecerán en el idioma inglés.

¡Regístrese hoy para estos eventos y reciba GRATIS un bolso con productos de regalo, mientras dure la mercancía!

¡El registro para participar en estos eventos ya abrió!

La comunidad de pacientes con Angioedema Hereditario (AEH) tiene muchas preguntas sobre Angioedema Hereditario (AEH) y la planificación familiar. Para contestar estas preguntas, los invitamos a participar de una conferencia vía web con la doctora Cristina Ramos el sábado, 27 de marzo a las 12:00 p.m. GMT- 4.

Envía tus preguntas por adelantado a ianiceviel@haea.org. Después de su presentación, la doctora Ramos responderá a las preguntas enviadas por los participantes. ¡Únase a nosotros para este importante evento!

Enlace de la Conferencia vía Web: https://haea.zoom.us/j/95126667578

Teléfono: +1 646 558 8656 (Webinar ID: 951 2666 7578)

El 28 de febrero de 2021, las comunidades de AEH y de enfermedades raras se unieron para celebrar el Día de Condiciones Raras. La HAEA exhortó a sus miembros a vestirse de azul en apoyo a las personas con AEH y todas las enfermedades raras. ¡Tuvimos más de 45 entradas de fotos de miembros de nuestra comunidad mostrando el verdadero orgullo de ser raro! ¡Gracias a todos los que celebraron el día de las enfermedades raras con nosotros.

Estamos trabajando duro en muchos frentes para auspiciar trabajos de investigación que mejoren la calidad de vida de los pacientes de AEH. Nos complace compartir con ustedes un resumen de las iniciativas de investigación:

Un Estudio de la HAEA / HAEi sobre la economía de la salud demuestra el valor de los nuevos medicamentos preventivos de AEH

Un estudio sobre los medicamentos de AEH realizado por un grupo de economistas, que recibieron fondos de la industria de seguros, concluyó que los medicamentos preventivos de AEH no son costo efectivo. La HAEA cuestionó los métodos y las conclusiones de dicho estudio, y respondió con el comienzo de un análisis comprensivo para determinar el impacto de los nuevos medicamentos preventivos en las finanzas y calidad de vida de los pacientes. Casi 800 personas con AEH participaron del estudio, y los resultados indican una realidad muy diferente a la que presenta el estudio de los economistas. Los datos revelan que los nuevos medicamentos preventivos producen (1) un valor económico sustancial debido a la marcada reducción en la frecuencia de ataques y (2) mejorías con importancia estadística en la calidad de vida del paciente. Luego de una extensiva evaluación entre pares, el estudio fue publicado y está disponible impreso y en línea en https://www.ingentaconnect.com/content/ocean/aap/pre-prints/content-200127

Suplemento de Angioedema Hereditario

La HAEA unió fuerzas con la prestigiosa revista médica “Allergy and Asthma Proceedings” y médicos expertos en AEH para desarrollar una edición suplementaria sobre el diagnóstico y tratamiento de AEH. Este suplemento fue publicado en la edición del 1 de noviembre de 2020 de la revista. El mismo contiene 14 artículos revisados entre pares sobre temas de vital importancia para el AEH, y ha sido enviado a más de 40,000 proveedores de cuidado médico, incluyendo una lista enfocada en médicos que se están entrenando como especialistas en inmunología de alergias. Como miembro de la HAEA, usted tiene acceso gratis al suplemento aquí https://www.ingentaconnect.com/content/ocean/aap/2020/00000041/a00106s1

Guías del Consejo de Médicos de la HAEA 2020

Las Guías para el Manejo del Angioedema Hereditario del Consejo de Médicos de la HAEA 2020 ya fueron publicados y están disponibles para descargar en la revista “Allergy and Clinical Immunology—In Practice”, en https://www.jaci-inpractice.org/action/showPdf?pii=S2213-2198%2820%2930878-3.
Las guías brindan a la comunidad médica en los Estados Unidos un resumen científico comprensivo del AEH y todas sus variaciones (tipo 1, tipo 2, y AEH con niveles normales del inhibidor C-1), y ofrece las mejores prácticas que enfatizan en la participación del paciente en el proceso para determinar una estrategia óptima de tratamiento. El documento representa el consenso de médicos científicos prominentes de AEH en los Estados Unidos, y será utilizado como una fuente de autoridad para preguntas relacionadas con el tratamiento por parte de los seguros médicos.

Estudio sobre el COVID-19 de la HAEA y el Centro de Angioedema en UCSD

La HAEA US y el Centro de Angioedema de la HAEA US en la Universidad de California, San Diego llevaron a cabo una encuesta entre 1,400 participantes que incluyen pacientes de AEH y miembros de su familia inmediata. El estudio está diseñado para 1) ayudar a determinar si los pacientes de AEH tienen mayor riesgo de contraer el COVID-19 o, en caso de que se contagien con el virus, si presentan síntomas diferentes a los de la población general; y, 2) proveer datos relacionados al impacto, si alguno, de los medicamentos sobre la susceptibilidad, o curso de una infección con COVID-19. La meta final del estudio es proteger el bienestar de nuestra comunidad entendiendo la interacción que existe entre el AEH y el virus. Los resultados de esta encuesta, que han sido sometidos para la revisión entre pares de una revista médica, ayudarán a los profesionales médicos a desarrollar mejores opciones de tratamiento para los pacientes de AEH que contraigan el virus.

Estudio de la HAEA sobre los retos que enfrentan los pacientes de AEH para recibir sus reembolsos

La HAEA ha completado una iniciativa de investigación importante diseñada para ayudar a los pacientes de AEH y los médicos que les receten sus medicamentos obtener reembolsos por las medicinas para el AEH. Para entender todos los aspectos del asunto, llevamos a cabo encuestas detalladas entre los pacientes de AEH y los especialistas en reembolsos en las oficinas de los médicos que hacen las recetas. También, llevamos a cabo entrevistas estructuradas con una muestra representativa de las compañías que proveen seguros médicos para obtener sus perspectivas sobre los medicamentos de AEH. Basado en dichos datos, hemos preparado guías para ayudar a navegar el proceso para tramitar el reembolso por el costo de los medicamentos de AEH en los Estados Unidos. Este proceso puede ser complejo y hasta frustrante. Pronto tendremos disponibles las guías separadas para pacientes de AEH y médicos que receten medicinas.

La HAEA continúa invirtiendo en investigaciones sobre el AEH con niveles normales del Inhibidor C-1

La HAEA está dedicada a apoyar al importante segmento de nuestra comunidad de miembros que padece de episodios de hinchazón que no están causados por deficiencias en los niveles de Inhibidor C-1. Reconocemos que un mejor entendimiento sobre la biología y la genética del AEH es el primer paso para desarrollar tratamientos más nuevos y efectivos. Por dicha razón, apoyamos la búsqueda de causas genéticas y biomarcadores que definen el AEH con niveles normales del Inhibidor C-1. Los científicos del Centro de Angioedema de la HAEA US en UCSD ahora tienen acceso interno a exámenes genéticos para evaluar varios genes que entendemos pudiesen estar implicados. Los médicos científicos en el Centro están comprometidos con la expansión de su conocimiento sobre esta condición y trabajan sin descanso para desarrollar tratamientos adecuados.

Medicamentos por venir

En este comienzo de año, tenemos buenas noticias que compartir con ustedes. La FDA ha aprobado en los Estados Unidos, ORLADEYO™ de BioCryst. Este es el primer tratamiento oral para prevenir el AEH que no es una esteroide anabólica. Además, la FDA aprobó a HAEGARDA® (Un inhibidor C1 de esterase subcutáneo [humano]) para prevenir los ataques de AEH en pacientes pediátricos a partir de los 6 años. Takeda, continúa reclutando para su ensayo clínico que está evaluando la efectividad de TAKHZYRO® en el tratamiento de AEH con niveles normales del inhibidor C1. Otras tres compañías iniciarán ensayos clínicos sobre otros medicamentos de AEH en algún momento durante este año.

A pesar de que enfrentan una vida llena de retos abrumadores, los pacientes de AEH siempre han encontrado una manera de superar los obstáculos y lograr desenlaces positivos. Durante el 2021, definitivamente, estaremos presentando esta mentalidad de “yo puedo” en la vida.

La comunidad global de AEH continúa atrayendo un interés significativo para el desarrollo de nuevos medicamentos. El interés por llevar a cabo investigaciones clínicas sobre el AEH continúa fuerte.

¡Hay nueve compañías en el proceso de desarrollar nuevos tratamientos! Estas incluyen:

• 4 medicamentos orales por píldora
• Un nuevo tratamiento de anticuerpo monoclonal
• 3 terapias de genes prospectivas
• Un tratamiento basado en nueva tecnología

Puede conocer más sobre estos tratamientos en desarrollo escuchando el Episodio 3 del podcast “HAE Speaks”: Investigaciones en progreso para nuevos tratamientos de AEH, presentado por el presidente y CEO de la HAEA, Tony Castaldo.

¡Ya puede solicitar la beca para el semestre de otoño 2021!

¿Está planificando ir a la Universidad en otoño de 2021? La HAEA ayuda a estudiantes con un diagnóstico confirmado de AEH a perseguir sus metas académicas reduciéndose la carga financiera asociada con la educación universitaria. Recibimos solicitudes para el Programa de Becas de la HAEA Pam King dos veces al año. Les invitamos a que aprovechen esta oportunidad, y complete su solicitud antes del 31 de marzo de 2021.

¡Recuerde sus medicamentos de rescate! Con la llegada de la primavera, es posible que pronto empiece a trabajar en el jardín y el patio. Reconozca sus limitaciones y no se extralimite. ¡Siempre tenga a la mano los medicamentos de rescate en caso de que dichas actividades provoquen un ataque!

¡Visítenos en HAEA Café!

¿Quisiera ver alguno de los seminarios web de la HAEA que tenemos disponibles? El HAEA Café es una comunidad en línea para pacientes con Angioedema Hereditario (AEH) y sus familias. Entre al Café para ver seminarios web informativos sobre importantes temas relacionados al AEH, leer las últimas noticias de la HAEA, y participar de los grupos de apoyo virtuales. ¿Está registrado en el HAEA Café? Regístrese AQUÍ.

¡Actualice su información de membresía!

¡Atención a todos los miembros de la HAEA! La información de su membresía, ¿está al día? Asegúrese de actualizar periódicamente su información, y manténgase al día con las últimas noticias sobre el AEH. Actualice sus datos AQUÍ.

¡Únase hoy! Hágase miembro de la HAEA.

¿Tiene familiares que padecen de AEH? ¿Son miembros de la HAEA? ¡La HAEA ofrece apoyo individual y asistencia a los pacientes de AEH, sus familiares, y cuidadores! Regístrese como miembro de la HAEA hoy. ¡Es gratis y confidencial! REGÍSTRESE AQUÍ.

El equipo de salud de la HAEA está aquí para asistirle, puede llamarnos al 866-798-5598 para: asuntos de los seguros, encontrar un médico experto en AEH, actualizar su información de miembro, unirse a un grupo de apoyo virtual, o si tiene una pregunta relacionada al AEH.

El médico experto en AEH, Dr. Marc Riedl, comparte sus pensamientos sobre las vacunas contra el COVID-19 para pacientes de Angioedema Hereditario (AEH).

Les invitamos a ver este seminario web especial presentado por el Dr. Riedl.

Puede solicitar durante el mes de marzo – ¡SOLICITE HOY!

La HAEA se complace en ofrecer becas para niños, jóvenes y jóvenes adultos con un diagnóstico confirmado de AEH para que participen de un programa virtual de terapia musical presentado por el Children’s Music Fund (CMF, por sus siglas en inglés) en Los Angeles, CA.

El programa ofrecerá 12 sesiones virtuales con un terapista musical certificado para explorar la música a través del lente de un creador, productor y estudiante.

La beca de terapia musical de la HAEA y el CMF está disponible para ciudadanos de Estados Unidos y Puerto Rico con un diagnóstico confirmado de AEH, que puedan comprometerse a completar 12 sesiones virtuales de 1 hora con un terapista musical certificado. La beca está disponible para personas entre las edades de 5 y 25 años.

Le invitamos a que descargue y escuche el programa “HAE Speaks”, un podcast creado exclusivamente para la comunidad de la HAEA. La serie de podcasts cuenta las historias de personas afectadas por el AEH con el objetivo de conectar a la comunidad a través de experiencias compartidas. ¡Añada “HAE Speaks” a su listado de podcasts y escúchelo hoy en cualquiera de las plataformas principales de podcasts!

Episodio 11: En este episodio, Missy, Marti y Marna hablan sobre el proceso de comunicarse con la escuela y maestros de sus hijos sobre el AEH. Como madres de niños con AEH, ellas enfatizan en la importancia de mantener a la escuela al tanto del AEH.

¿Tiene un tema, pregunta, o idea que quisiera que cubriéramos? Envíe sus sugerencias a mikemallory@haea.org.

Uno de los aspectos más frustrantes de vivir con el AEH es la impredecibilidad de los ataques de hinchazón en la vida diaria. Muchos pacientes con AEH viven con el miedo de que los ataques les impedirán llevar a cabo actividades de la vida diaria. Sin embargo, nuestra amiga con AEH, Isabel, tiene una perspectiva diferente.

“La impredecibilidad del AEH puede ser un súper poder. Para mí, la impredecibilidad significa estar agradecida por cada minuto que estoy sana, por cada cumpleaños o clase a los que puedo asistir. Me ayuda a maximizar mi tiempo cuando me siento bien, reenfocar mis prioridades cuando estoy enferma, y aprovechar cada momento”.

Aunque es fácil perder el ánimo debido a la impredecibilidad de los ataques de AEH, es importante recordar que no podemos permitir que el miedo de un ataque nos impida hacer las cosas que nos gustan. Al ver sus ataques como oportunidades, Isabel ha encontrado una manera de estar agradecida por los momentos en la vida que le permiten olvidarse del AEH.

¡El Brady Club le provee a niños oportunidades de aprender sobre el AEH y divertirse al mismo tiempo! Unirse es GRATIS, y los miembros reciben muchos beneficios que les hacen sentir especiales.

Una vez registrados, los niños reciben:

• Libros de actividades trimestrales y pegatinas de colección que enviamos por correo
• Una sorpresa de cumpleaños
• Invitaciones a eventos especiales
• Oportunidades para cualificar para recibir regalos
• Acceso a la plataforma interactiva en línea
• Y, ¡mucho más!

Si usted y su familia aún no han leído la serie de cuentos para niños de la AEH, los dos primeros libros ya están disponibles para ordenar.

La serie de cuentos para niños de la HAEA es un recurso duradero para los niños que están aprendiendo a superar su AEH. Estos libros populares siguen las aventuras de Nico y sus amigos mientras aprenden sobre el AEH, construyen nuevas relaciones, y exploran el mundo que les rodea.

“¡Tengo una hija de 4 años que padece de AEH, y no conoce a ningún otro niño que esté atravesando por su misma situación! Nico es un personaje con quien se pudo relacionar y la hizo sentir acompañada en sus experiencias!” - John

¡BONO! Con todas las órdenes, incluimos GRATIS una pegatina de colección y una guía de actividades. Sus hijos disfrutarán de horas de diversión completando los crucigramas, juegos de búsqueda, viajes virtuales y mucho más.

Para más información o preguntas, favor de contactar a ianiceviel@haea.org.

La serie de podcasts #BeyondHAE es producida por jóvenes con AEH. Escuche las historias de personas jóvenes afectadas por el AEH, quienes comparten las maneras que han aprendido para vivir con la condición o brindar apoyo a familiares diagnosticados con AEH.

El episodio 25 es presentado por Sophia, residente de Connecticut. Más allá de su AEH, Sophia practica atletismo. Le apasiona mejorar sus tiempos y progresar en su deporte. Ella nos habla sobre los medicamentos modernos para el AEH y cómo el manejo exitoso de su enfermedad le ha permitido tener el mejor año de su vida hasta ahora. Sophia es un ejemplo increíble de una mujer joven que no ha permitido que el AEH la detenga de sobresalir en el deporte que le apasiona.

“Hay dos requisitos para la donación de sangre: primero, tiene que ser seguro para el donante; y segundo, no representar un riesgo para el recipiente. Siempre y cuando, el paciente de AEH no esté experimentando un ataque al momento de donar sangre, ser donante de sangre debería ser seguro. El segundo requisito es un poco más difícil de atender. La regla dice que las personas no pueden donar sangre hasta un año después de haber recibido una transfusión de sangre. Cinryze y Berinert son mucho más seguros que las transfusiones de sangre, pero el banco de sangre puede continuar siendo precavido.

En general, no se supone que las personas con enfermedades “inmunes” donen sangre. Si esto incluye el AEH o no, es un asunto de interpretación. En mi experiencia, el banco de sangre no aceptará a un paciente de AEH como donante de sangre. Sabemos que el sistema de contacto (el sistema de calicreína-cinina que genera bradicinina) es inestable en los pacientes de AEH. Yo esperaría que es muy probable que el proceso de sacar la sangre y volver a infusionar activarán el sistema de contacto, y esto pudiese tener efectos perjudiciales. Por lo tanto, yo también me inclino a no donar”. - Bruce Zuraw, MD.

Para información, favor de visitar wwww.angioedemacenter.com.

Mensaje de Takeda

En este momento, Takeda está reclutando pacientes de AEH con niveles normales del inhibidor C-1 para su ensayo clínico. Los centros individuales cumplirán con las guías y protocolos de seguridad estatales y locales para recibir a los pacientes en sus clínicas. Actualmente, hay 14 centros de ensayo clínicos que están reclutando activamente, incluyendo centros en Boston, MA, Rochester, MN, y Ann Arbor, MI.

Si usted tiene AEH con niveles normales del Inhibidor C1, y está interesado en conocer más sobre los nuevos ensayos clínicos para prevenir ataques, favor de contactar a John Williamson john@haea.org para ver si hay un centro de ensayo clínico activo en su área.