The Road Ahead
"Advance HAE" Regístro Científico
Investigación para una cura
  • Debido a que el AEH es una enfermedad rara con un número muy pequeño de pacientes, un alto porcentaje de la comunidad debe participar para establecer una cantidad suficiente de datos para garantizar la validez científica.

  • El Registro es una base de datos confidencial creada para obtener una información uniforme, a largo plazo, completa y precisa.

  • Todas las muestras y datos enviados a la HAEA están estrictamente protegidos para garantizar su privacidad.

¿Preguntas?
Contacte a la US HAEA (866) 798 - 5598

Registro Científico de la US HAEA
10560 Main St. Suite PS40
Fairfax City, VA 22030


Los investigadores pueden resolver los misterios científicos restantes del angioedema hereditario y acelerar el avance de futuras terapias. Juntos, podemos avanzar la cura del AEH.

Paso 1.
Cuéntanos acerca de tí.
Complete un sencillo formulario de registro en línea para informarnos sobre usted y su AEH.

Paso 2.
Danos permiso para recoger tu muestra de sangre y tus datos.
Después de completar la encuesta en línea, le pediremos que complete un formulario de consentimiento en línea que solicita su permiso para recopilar y utilizar sus registros médicos, historial, informes de ataques y muestras de sangre. Recibirá del Registro Científico un Kit con información para facilitar su donación de muestra de sangre. Para su comodidad, se incluirán instrucciones detalladas sobre cómo proceder con su donación de muestra junto con el kit y un sobre de devolución con franqueo pagado.

Paso 3.
Descubre con nosotros
Nos complace que haya decidido unirse a este movimiento. Una vez que se haya registrado, tendrá acceso al portal en línea del Registro Científico para que pueda enviar sus informes de ataques con regularidad. El portal es su puerta de entrada personalizada al Registro. Aquí puede enviar formularios que brindan información vital a los investigadores de de AEH y también hacer un seguimiento de los cambios en su salud a lo largo del tiempo.

Paso 4.
Descarga la NUEVA aplicación móvil de Registro Científico "Advance HAE".
La nueva aplicación móvil "Advance HAE" hace que sea más fácil para usted ayudar a impulsar la investigación de AEH. Ahora puede ingresar y monitorear sus informes desde prácticamente cualquier lugar. También, puede tener su diario digital disponible en la palma de su mano. Únase al movimiento para resolver los misterios científicos restantes del AEH y acelerar el avance de terapias futuras. ¡Ayuda a avanzar el AEH! Las nuevas secciones de la aplicación incluyen:

 •Una nueva forma rápida y sencilla de ingresar sus Informes de Ataque AEH
 •Informes rápidos y convenientes a través de su propio dispositivo electrónico
 •Acceso más fácil para revisar e ingresar sus informes de ataque
 •Estadísticas de salud personalizadas, generadas por los informes que usted envió
 •Registro de salud personalizado con gráficas que ilustran su propio historial de ataques de AEH

¡Descarga la nueva aplicación móvil del " Advance HAE" HOY a través de la tienda de aplicaciones!


Scientific Registry