¡Celebramos en grande el Día del AEH :-)!
¡Este año el Día del AEH :-) generó gran conmoción entre nuestra comunidad de pacientes! Un gran número de miembros de la HAEA participaron y/o organizaron eventos de concienciación y educación sobre AEH en sus comunidades. Estamos muy entusiasmados con los cientos de Kits Informativos para la Sala de Emergencias que se solicitaron y que se están distribuyendo en instalaciones de emergencia. Al compartir el Kit, usted ayuda a crear conciencia sobre el AEH en su comunidad. También, contribuye a identificar a las personas que tienen síntomas de hinchazón y que aún no han recibido un diagnóstico adecuado.
Por otro lado, los pacientes, familiares, cuidadores y amigos registraron 6,285,500 pasos durante la primera Caminata/Carrera Virtual de la HAEA. La Carrera/Caminata Virtual formó parte de nuestra celebración del Día del AEH :-). Los equipos registraron sus pasos desde el 28 de febrero, Día de las Enfermedades Raras, hasta el 16 de mayo, Día del AEH :-).
Además de la distribución de los Kits Informativos para la Sala de Emergencias y la Caminata/Carrera Virtual, miembros de la HAEA organizaron sus propios eventos para conmemorar de Día del AEH :-) en sus comunidades. A través de estos eventos, se educó y se generó conciencia sobre el AEH.
Finalmente, se recaudaron más de $3,000 para los tres programas de la HAEA los cuales apoyan a pacientes con AEH a través de la Campaña de Recaudación de Fondos en Facebook. Los fondos recaudados se destinan a: 1) el Programa de Becas Pam King HAEA, 2) el Fondo de Compasión de la HAEA y 3) el Fondo de Investigación de AEH. ¡Gracias a todos los que participaron, apoyaron y educaron sobre AEH! ¡Unidos logramos más!
*Lamentablemente, por el momento los Kits Informativos sólo están disponible en el idioma inglés. Tan pronto estos estén disponibles en español se les notificará a los pacientes de habla hispana.
¡No se pierda la fecha límite para registrarse para la Cumbre Nacional de Pacientes de la HAEA 2019!
No se pierda la fecha límite para registrarse para la Cumbre Nacional de Pacientes de la HAEA 2019: Imagina las Posibilidades. Si desea asistir a este evento en el cual celebramos el vigésimo aniversario de la HAEA, debe registrarse en línea antes del 3 de julio de 2019.
Además, recuerde invitar a su médico o enfermera a la Cumbre Nacional de Pacientes de la HAEA 2019. La HAEA organizará un Programa Científico-Profesional enfocado en temas importantes relacionados con el AEH. Este programa educativo está acreditado por CME, y está diseñado específicamente para médicos, científicos y profesionales de la salud interesados en conocer más sobre Angioedema Hereditario (AEH). ¡Invite a su médico a unirse a nosotros en Atlanta el viernes, 26 de julio! ¡Espacios limitados!
Explorando la Investigación Global sobre AEH
El Presidente y Director Ejecutivo de la HAEA, Tony Castaldo, la Directora de Investigación de la HAEA, Janet Long, y el Vicepresidente Ejecutivo y Director de Operaciones de la HAEi, Henrik Balle Boysen, participaron en el 11º Taller sobre Deficiencia de Inhibidores C1 y Angioedema, junto a científicos expertos del Centro de Angioedema de la HAEA en San Diego, el Dr. Bruce Zuraw, la Dra. Sandra Christiansen y el Dr. Marc Riedl. Esta serie de conferencias se organiza cada dos años y está dedicada a la discusión de los últimos descubrimientos científicos relacionados con los angioedemas mediados por bradiquinina.
Consejos de Salud para este Verano
Queremos que disfrute de este verano al máximo. El equipo de salud de la HAEA tiene algunos consejos para prepararle para sus viajes y vacaciones. ¡Siga estos consejos y disfrute junto a sus familiares y amigos!
Planifique antes de ir
- Verifique qué tipo de servicios médicos/de emergencia están disponibles en su destino de viaje.
- Visite al médico que trata su AEH para asegurarse de que pueda realizar el viaje. Asimismo, que esté al día con sus tratamientos para el manejo de su AEH.
- Asegúrese de tener suficientes medicamentos para todo su viaje.
¿Qué debo traer?
- Nota del médico: incluya su plan de tratamiento e información de contacto del médico que trata su AEH.
- Medicamentos: agudos y profilácticos (ambos, si usted está en terapia preventiva).
- Suministros: todo lo que necesitase para administrase su medicamento de manera segura.
Anticipe sus necesidades antes viajar
- Si viaja en avión, mantenga sus medicamentos con usted en su equipaje de mano. Puede pasar de manera segura a través de “TSA” con sus terapias.
- Si viaja en automóvil, autobús o tren, asegúrese de mantener sus medicamentos a una temperatura segura. Incluya hielo o compresas frías junto a sus terapias.
*El Equipo de Salud de la HAEA está aquí para usted. Si necesita asistencia con referidos de médicos especialistas en AEH, reembolsos de seguros o si tiene preguntas generales sobre el AEH, comuníquese con Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.
Héroes en nuestra comunidad
"Siempre he dicho que ser un paciente con AEH es como intentar gritar mientras estás bajo agua. He explicado y contado mi historia una y otra vez. Sin embargo, en los últimos años, se han logrado tantos avances que entiendo que es un buen momento para ser un paciente con AEH. Ahora, los pacientes con AEH tienen más opciones de tratamiento en sus hogares y en las salas de emergencia. Espero pasar el resto de mi vida conmemorando la memoria de mi hija Lyndon en el evento “Lyndon’s Walk Across America for HAE”. He impactado a muchas personas a través de la caminata de Lyndon. Hemos colaborado en muchos eventos de HAE IN-MOTION® y asistido a todas las Cumbres de Pacientes de la HAEA. Tengo la esperanza de que sigamos avanzando con nuevos estudios y terapias para los pacientes con AEH. Estoy agradecida de que se sigan realizando ensayos clínicos para nuevas terapias. Mi deseo es que se logre encontrar la cura para el AEH. Pero incluso si obtenemos una cura, todavía debemos crear conciencia para que nadie sea diagnosticado erróneamente, y mas importante, nadie muera por AEH". - Lora (Alabama).
Miembros del Club de Brady
¡Lee tus chistes favoritos en la próxima edición del Libro de Actividades del Club Brady! Envía tu chiste a ianiceviel@haea.org y el mismo podría aparecer en la próxima publicación del Libro.
¿Qué haces para crear conciencia sobre AEH? ¿Haces algo en tu escuela o en tu comunidad para educar a las personas sobre el AEH? Envíanos tu foto con un párrafo donde expliques lo que haces. Tu historia podría aparecer en una próxima edición del Libro de Actividades del Club de Brady. ¡Envía tu historia de concienciación a ianiceviel@haea.org!
¡Sigue la cuenta de Instagram “@haeayouth”!
Sigue la cuenta de @HAEAyouth en Instagram para que obtengas actualizaciones y anuncios sobre los programas para jóvenes de la HAEA. Nuestra cuenta de Instagram recientemente lanzada es administrada por un grupo de seis jóvenes, los cuales destacan historias de pacientes, eventos en la comunidades, datos interesantes de AEH y más.
Si tienes entre 12 a 25 años de edad y estás registrado para asistir a la próxima Cumbre de Pacientes de la HAEA tienes que seguir nuestras historias en Instagram para que obtengas más información sobre lo que les espera en Atlanta.
Apoye el Proyecto 945 de la Cámara de Representantes redactado y presentado por el Dr. Rafael Zaragoza-Urdaz
Apoye el Proyecto 945 de la Cámara de Representantes redactado y presentado por el Dr. Rafael Zaragoza-Urdaz en la Legislatura. Les exhortamos a que llamen a los miembros del Senado y soliciten que estos apoyen el proyecto y voten a favor de la aprobación del mismo. Por favor, llame al Senado antes que la sesión culmine el 30 de junio.
¿Qué busca el Proyecto 945 de la Cámara de Representantes?
- El proyecto fue adoptado en la Cámara por el Representante José “Quiquito” Meléndez.
- Crear un registro de personas diagnosticadas con AEH y elaborar un perfil de los casos ya existentes en el País.
- Establecer el AEH como enfermedad catastrófica (30% de los pacientes que presentan un ataque de hinchazón de garganta fallecen).
¿Cómo puedo apoyar el Proyecto 945?
- Comuníquense con la Comisión de Salud del Senado de Puerto Rico al (787) 724-2030 y solicite que su Senador(a) apoye el Proyecto 945 de la Cámara presentado por el Dr. Rafael Zaragoza, Presidente de la Asociación de Alergistas de Puerto Rico.
- También, pueden comunicarse a las oficinas de los Senadores que pertenecen a la Comisión de Salud del Senado.
- Hon. Angel “Chayanne” Martínez Santiago - Presidente
- Hon. Carlos J. Rodríguez Mateo - Vicepresidente
- Hon. José O. Pérez Rosa - Secretario
- Hon. Miguel A. Laureano Correa • Hon. Luis D. Muñiz Cortés
- Hon. Margarita Nolasco Santiago
- Hon. Rossana López León
- Hon. Juan Dalmau Ramírez
- Hon. José A. Vargas Vidot
Puntos claves para comunicar con la oficina de su Senador:
- Estoy llamando para solicitarle que apoye el Proyecto 945 de la Cámara. Este proyecto ayudará a los pacientes de Angioedema Hereditario (AEH), una condición ultra rara, crónica y hereditaria.
- El Angioedema Hereditario (AEH) es una condición genética muy rara que podría atentar contra la vida. Se diagnostica en 1 de 10 mil, o en 1 de 50 mil personas.
- Los síntomas del AEH incluyen edema (hinchazón) en varias partes del cuerpo, como: manos, pies, cara y garganta. Los pacientes sufren de intenso dolor abdominal, nauseas y vómitos causados por la inflamación de la pared intestinal. La inflamación de la garganta es particularmente peligrosa, porque puede causar la muerte por asfixia.
-Los ataques de AEH son desfigurantes y debilitantes. Bajo el control de medicamentos regulares, los pacientes pueden vivir una vida relativamente normal.
- El AEH es una condición hereditaria. Se estima que en Puerto Rico debe haber unos 300 pacientes. Los hijos tienen un 50% de probabilidad de heredar el AEH cuando uno de los padres sufre de la enfermedad. La ausencia de historial familiar no elimina las posibilidades de un diagnóstico de AEH. Los informes científicos demuestran que hasta un 25% de los casos de AEH son resultado de una mutación espontánea de un gen Inhibidor C-1 al momento de la concepción. Los hijos de estos pacientes también pueden heredar el AEH.
- Actualmente hay 7 medicamentos aprobados por el FDA para el tratamiento de los ataques de AEH y par la prevención de ataques. 4 de estos medicamentos están disponibles en Puerto Rico.
- Por favor apoye el proyecto 945 de la cámara. ¡Gracias!
Esta nueva sección del Boletín Informativo de la HAEA está dedicada a eventos especiales organizados por nuestros héroes de la HAEA. Si ha organizado recientemente un evento de concienciación o recaudación de fondos sobre AEH, envíe una breve descripción con una foto a Ianice Viel ianiceviel@haea.org, y la incluiremos en el próximo boletín.
¡Muchos pacientes organizaron eventos locales de concientización sobre el AEH!
- Derek J, de Oakfield, NY, educó a sus compañeros de trabajo sobre el AEH en el Día del AEH :-).
- Aaron, Sariah y Belle educaron la clase de Belle sobre AEH.
- Lora organizó un día familiar, junto con a un “HAEA Meet & Greet”, en memoria de su hija Lyndon.
La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobadas por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias de productos. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH.
