Queridos amigos de la HAEA,
¡Celebremos el Día del AEH :-) juntos!
Estamos sumamente agradecidos que nuestros amigos de la HAEA celebren el Día del AEH :-) con eventos de concienciación y de recaudación de fondos en sus comunidades. Sus esfuerzos apoyan nuestro programa de investigación, el Fondo de Becas Pam King HAEA y el Fondo de asistencia de viajes para pacientes con Angioedema Hereditario (AEH) que necesiten visitar a un médico experto en angioedema. Como leerá a continuación, la Asociación de Angioedema Hereditario (HAEA, por sus siglas en inglés) se complace en anunciar un NUEVO Kit Informativo sobre AEH. El nuevo Kit incluye material educativo sobre AEH para usted y sus proveedores de salud.
¡La HAEA esta comprometida a servirle con entusiasmo a toda nuestra comunidad! ¡La mayoría de los programas y actividades que leerá a continuación ofrecen múltiples oportunidades para que usted participe con la Asociación! Además, estamos aquí para apoyarle a manejar sus necesidades relacionadas con el AEH, ya sea un asunto de seguro médico o de necesitar un referido a un médico experto en AEH.
Sinceramente,
Presidente US HAEA & CEO
¡Celebre el Día del AEH :-) cada 16 de mayo!
El Día del AEH :-) fue establecido por una Resolución del Senado de los Estados Unidos para reconocer los logros de nuestra comunidad de pacientes. El día 16 de mayo de cada año, los pacientes de AEH, familiares, amigos y sus cuidadores celebran el Día del AEH :-) con eventos de recaudación de fondos y actividades de concienciación sobre AEH.
¿Cómo puedo contribuir este año al Día del AEH :-)?
1. ¡La HAEA ha creado el NUEVO Kit Informativo sobre Angioedema Hereditario!
El Kit de Información fue preparado en colaboración con médicos / científicos expertos en AEH. Asimismo, el Kit tiene materiales específicos para educar a maestros, enfermeras escolares, profesionales de la salud, colegas del trabajo, incluso familiares y amigos sobre AEH.
El Kit de Información sobre AEH proporciona una descripción general de las terapias de AEH actuales y provee recursos impresos:
- Una guía para el AEH: es una guía de bolsillo para comprender mejor el estado de la enfermedad, los síntomas, los factores detonantes de ataques, el diagnóstico y las opciones de tratamiento.
- Afiche sobre AEH: un recurso perfecto para llevar a su sala de urgencia local.
- Infográfica AEH: provee información fácil de leer sobre la enfermedad de AEH y que puede compartir con sus compañeros.
- Tarjeta del Centro e Angioedema de la HAEA: detalla las diferentes maneras en que el Centro puede asociarse con su médico experto en AEH para desarrollar un plan de cuidado.
- Tarjeta HAEA CME: ofrece tres cursos gratuitos en línea para el profesional de la salud que trata su AEH.
2. ¡APOYA la campaña de recaudación de fondos en Facebook para conmemorar del Día del AEH :-)!
¡Únase a la celebración del Día del AEH :-) participando de la campaña de recaudación de fondos en Facebook! Cada amigo de la HAEA que participe en la campaña en FB está contribuyendo a que se realicen más investigaciones sobre AEH y apoyando más oportunidades educativas para aquellos en nuestra comunidad.
Comparta con otras personas la campaña de recaudación de fondos en Facebook y dígale a sus amigos que cualquier contribución, sin importar cuán grande o pequeña sea, puede hacer la diferencia en la vida de los pacientes con AEH. (Las contribuciones también son deducibles de impuestos)
Celebremos el Día del AEH :-) educando a otros sobre esta enfermedad ultra-rara, ya sea repartiendo un Kit Informativo de AEH, o compartiendo la campaña de recaudación de fondos de FB. Solicite uno o más Kits de información hoy y distribúyalos dentro de su comunidad. ¡Los niños también pueden participar!
Póngase en contacto con su Defensor del Paciente de la HAEA, Ianice Viel, a ianiceviel@haea.org para solicitar su Kit de Información de HAE hoy mismo.
*Lamentablemente, por el momento los Kits Informativos sólo están disponible en el idioma inglés. Tan pronto estos estén disponibles en español se les notificará a los pacientes de habla hispana.
Apoye el Proyecto 945 de la Cámara de Representantes redactado y presentado por el Dr. Rafael Zaragoza-Urdaz
Necesitamos que todos los pacientes con Angioedema Hereditario (AEH) en Puerto Rico apoyen el Proyecto 945 de la Cámara de Representantes redactado y presentado por el Dr. Rafael Zaragoza-Urdaz en la Legislatura. Les exhortamos a que llamen a los miembros del Senado y soliciten que estos apoyen el proyecto y voten a favor de la aprobación del mismo. Por favor, llame al Senado antes que la sesión culmine el 30 de junio.
¿Qué busca el Proyecto 945 de la Cámara de Representantes?
- El proyecto fue adoptado en la Cámara por el Representante José “Quiquito” Meléndez.
- El Proyecto 945 busca establecer, adscrito al Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, una clínica permanente para la atención, diagnóstico, prevención y tratamiento de personas con AEH en la Isla.
- Crear un registro de personas diagnosticadas con AEH y elaborar un perfil de los casos ya existentes en el País.
- Establecer el AEH como enfermedad catastrófica (30% de los pacientes que presentan un ataque de hinchazón de garganta fallecen).
¿Cómo puedo apoyar el Proyecto 945?
- Comuníquense con la Comisión de Salud del Senado de Puerto Rico al (787) 724-2030 y solicite que su Senador(a) apoye el Proyecto 945 de la Cámara presentado por el Dr. Rafael Zaragoza, Presidente de la Asociación de Alergistas de Puerto Rico.
- También, pueden comunicarse a las oficinas de los Senadores que pertenecen a la Comisión de Salud del Senado.
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- Hon. Angel “Chayanne” Martínez Santiago - Presidente
- Hon. Carlos J. Rodríguez Mateo - Vicepresidente
- Hon. José O. Pérez Rosa - Secretario
- Hon. Miguel A. Laureano Correa
- Hon. Luis D. Muñiz Cortés
- Hon. Margarita Nolasco Santiago
- Hon. Rossana López León
- Hon. Juan Dalmau Ramírez
- Hon. José A. Vargas Vidot
Puntos claves para comunicar con la oficina de su Senador:
- Estoy llamando para solicitarle que apoye el Proyecto 945 de la Cámara. Este proyecto ayudará a los pacientes de Angioedema Hereditario (AEH), una condición ultra rara, crónica y hereditaria.
- El Angioedema Hereditario (AEH) es una condición genética muy rara que podría atentar contra la vida. Se diagnostica en 1 de 10 mil, o en 1 de 50 mil personas.
- Los síntomas del AEH incluyen edema (hinchazón) en varias partes del cuerpo, como: manos, pies, cara y garganta. Los pacientes sufren de intenso dolor abdominal, nauseas y vómitos causados por la inflamación de la pared intestinal. La inflamación de la garganta es particularmente peligrosa, porque puede causar la muerte por asfixia.
-Los ataques de AEH son desfigurantes y debilitantes. Bajo el control de medicamentos regulares, los pacientes pueden vivir una vida relativamente normal.
- El AEH es una condición hereditaria. Se estima que en Puerto Rico debe haber unos 300 pacientes. Los hijos tienen un 50% de probabilidad de heredar el AEH cuando uno de los padres sufre de la enfermedad. La ausencia de historial familiar no elimina las posibilidades de un diagnóstico de AEH. Los informes científicos demuestran que hasta un 25% de los casos de AEH son resultado de una mutación espontánea de un gen Inhibidor C-1 al momento de la concepción. Los hijos de estos pacientes también pueden heredar el AEH.
- Actualmente hay 7 medicamentos aprobados por el FDA para el tratamiento de los ataques de AEH y par la prevención de ataques. 4 de estos medicamentos están disponibles en Puerto Rico.
- Por favor apoye el proyecto 945 de la cámara. ¡Gracias!
¡Nuestra página de internet está ahora disponible en español!
¡Felicitaciones a los ganadores de la Beca Pam King HAEA para el periodo de otoño del 2019!
La HAEA se enorgullece en apoyar a los pacientes con AEH, mientras trabajan para alcanzar sus aspiraciones y objetivos educativos.
¡El Libro de Actividades del Club de Brady ya está DISPONIBLE en ESPAÑOL!
El Libro de Actividades de la Primavera de 2019 ya fue enviado por correo. El Libro contiene historias, chistes, actividades e incluso un artículo de la Dra. C del Centro de Angioedema de la Universidad de San Diego. Si su niñ@ no es miembro del Club de Brady y desea recibir las ediciones en ESPAÑOL del Libro comuníquese con Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.
¡Los Seminarios Web en línea de la Edición Juvenil de la HAEA AHORA están ahora disponibles en YouTube!
La ansiedad es normal para las personas que viven con una condición de salud crónica e impredecible. Edúquese sobre estrategias y técnicas para sobrellevar la ansiedad en su vida, especialmente en lo que se refiere a su AEH.
¡Consejos para mantenerte saludable esta primavera!
Consejos del Equipo de Salud de la HAEA para mantenerse positivo y saludable durante la primavera.
- Salga a caminar y comparta con otros miembros de su comunidad su historia sobre AEH. Asimismo, escuche las historia de vida de otros. Una excelente manera de compartir con otros es participando en una reunión local de la HAEA o una carrera o caminata HAE IN-MOTION®.
- Comience o actualice su diario de AEH. Un diario de AEH sirve para registrar sus ataques, sus tratamientos y sus citas con su especialista en AEH. Tener un plan de tratamiento individualizado puede disminuir su estrés.
- Haga una cita con su médico especialista en AEH para revisar y actualizar su plan de tratamiento. Revise lo que está funcionando y lo que podría cambiar. Asimismo, recuerde hablar sobre otras condiciones médicas que tenga para que su plan de tratamiento refleje su realidad. ** No olvide invitar a su médico especialista en AEH al Programa Científico-Profesional en la Cumbre Nacional de Pacientes 2019.
- Comuníquese con su farmacia especializada para revisar las fechas de renovación de sus medicamentos para el AEH, ya sea agudo y preventivo. Saber la fecha de renovación con anticipación puede disminuir su estrés y ayudarlo a planificar con anticipación.
- Únase a un grupo de apoyo virtual de HAEA si se siente solo o abrumado, o si simplemente necesita hablar con otros.
El Equipo de Salud de HAEA está aquí para usted. Si necesita asistencia con referidos de médicos especialistas en AEH, reembolsos de seguros o si tiene preguntas generales sobre el AEH, comuníquese con Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.
¡PARTICIPE de la CARRERA VIRTUAL para conmemorar el Día del AEH :-)!
¡Únase a nosotros a este emocionante evento que le permite caminar o correr en su comunidad a la vez que genera conciencia sobre AEH! Desde el 28 de febrero (Día de las Enfermedades Raras) hasta el 16 de mayo (Día de AEH), pacientes, familias, cuidadores, y miembros de la comunidad de AEH se unirán para recaudar fondos para una buena causa. La inscripción para el evento es gratuita, y todas las personas que recauden $50 o más recibirán una Medalla de la Caminata / Carrera Virtual “2019 HAE DAY :-)”. ¡Inscríbase hoy, cree su equipo y comience a registrar sus pasos!
Esta nueva sección del Boletín Informativo de la HAEA está dedicada a eventos especiales organizados por nuestros héroes de la HAEA. Si ha organizado recientemente un evento de concienciación o recaudación de fondos sobre AEH, envíe una breve descripción con una foto a Ianice Viel ianiceviel@haea.org, y la incluiremos en el próximo boletín.
La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobadas por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias de productos. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH.
