US HAEA
La Asociación de Angioedema Hereditario (HAEA, por sus siglas en inglés) es una organización sin fines de lucro que representa a los pacientes de Angioedema Hereditaria (AEH). Los fundadores e integrantes de nuestra asociación son pacientes de AEH y sus cuidadores. Le proveemos a la comunidad de AEH una red de apoyo personalizado y una diversidad de servicios para ayudarles a vivir una vida normal.
Nuestra misión:
La misión de la HAEA es aumentar el conocimiento sobre la condición de Angioedema Hereditaria proveyéndole a los pacientes y médicos información confiable y fácil de obtener sobre la condición. Estamos comprometidos con el progreso y la ejecución de investigaciones clínicas diseñadas para mejorar la calidad de vida de los pacientes de AEH, y, eventualmente, encontrar la cura.
Queremos liderar un movimiento de apoyo a nivel nacional, cuyo enfoque sea aumentar el conocimiento y la educación sobre AEH, reforzando el acceso de los pacientes a terapias/tratamientos adecuados y fomentando investigaciones innovadoras que incluyan la búsqueda de una cura.
Nuestra visión:
Queremos lograr un bienestar saludable para los pacientes de AEH a través de investigaciones, tratamientos y educación.
Nuestros valores:
La HAEA es una organización sin fines de lucro comprometida con proveerle a la comunidad de AEH acceso a las últimas opciones de tratamientos, y apoyo personal y confiable para atender los retos asociados con la condición. Creemos en la investigación, innovación, y el respeto hacia los pacientes de AEH y sus familias.
La Asociación de Angioedema Hereditario (HAEA, por sus siglas en inglés) es una organización sin fines de lucro que representa a los pacientes de Angioedema Hereditaria (AEH). Los fundadores e integrantes de nuestra asociación son pacientes de AEH y sus cuidadores. Le proveemos a la comunidad de AEH una red de apoyo personalizado y una diversidad de servicios para ayudarles a vivir una vida normal.
Somos:
- Pacientes
- Cuidadores
- Imparciales
- Confiables
- Accesibles
Nuestra misión:
La misión de la HAEA es aumentar el conocimiento sobre la condición de Angioedema Hereditaria proveyéndole a los pacientes y médicos información confiable y fácil de obtener sobre la condición. Estamos comprometidos con el progreso y la ejecución de investigaciones clínicas diseñadas para mejorar la calidad de vida de los pacientes de AEH, y, eventualmente, encontrar la cura.
Queremos liderar un movimiento de apoyo a nivel nacional, cuyo enfoque sea aumentar el conocimiento y la educación sobre AEH, reforzando el acceso de los pacientes a terapias/tratamientos adecuados y fomentando investigaciones innovadoras que incluyan la búsqueda de una cura.
Nuestra visión:
Queremos lograr un bienestar saludable para los pacientes de AEH a través de investigaciones, tratamientos y educación.
Nuestros valores:
La HAEA es una organización sin fines de lucro comprometida con proveerle a la comunidad de AEH acceso a las últimas opciones de tratamientos, y apoyo personal y confiable para atender los retos asociados con la condición. Creemos en la investigación, innovación, y el respeto hacia los pacientes de AEH y sus familias.
La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobadas por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias de productos. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH.
La vida con AEH
Algunas Preguntas y Situaciones Típicas Que Pudiera Tener
Tratamientos
¿Cómo se trata el AEH? Aquí le proveemos un resumen de todos los medicamentos aprobados por la FDA
Detonantes de ataques de AEH
¿Cómo puede identificar un ataque – y cuáles son sus causantes? ¡Aquí le orientamos!
Centro de Angioedema
¿Dónde puedo conseguir ayudar? El Centro de Angioedema de AAEH EEUU en UCSD es un centro de tratamiento de clase mundial.
De Viaje
¿Qué cosas tengo que saber a la hora de viajar? ¡Aquí ofrecemos algunos consejos para viajar!
En Palabras de los Pacientes
Cada historia es única y valiosa
Todos los pacientes de AEH saben que cada individuo tiene síntomas diferentes. No hay dos personas que compartan los mismos detonantes, la severidad de los ataques, o la experiencia de un diagnóstico.
Lee historias de otros pacientes y comparte la tuya...
Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos
10560 Main Street , Suite PS40
Fairfax City, VA 22030
El uso de este sitio implica su acuerdo con nuestros Términos de uso / Políticas de privacidad
Derechos Reservados © 2020 US Hereditary Angioedema Association