US Hereditary Angioedema Association

Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos

Avances en la Investigación
Innovaciones Pioneras en la Ciencia de AEH

Con la ayuda de la HAEA, siete (7) terapias para el cuidado de AEH han completado ensayos clínicos, recibido la aprobación de la FDA y ahora están disponibles para tratar el HAE. La HAEA continúa apoyando activamente todo tipo de investigación novedosa sobre HAE, particularmente a través del Centro de Angioedema de la HAEA de EEUU en la Universidad de California en San Diego (UCSD, por sus siglas en inglés). También alentamos a las compañías farmacéuticas a continuar desarrollando y mejorando las terapias actuales de HAE. La HAEA tiene un papel activo en el reclutamiento de pacientes para ensayos clínicos. Llevamos a cabo nuestra propia investigación única, impulsada por nuestra comunidad de pacientes sólida y unida, para demostrar a las aseguradoras la calidad de vida y los beneficios económicos que brindan los medicamentos para el AEH.

La HAEA continúa avanzando en la investigación de AEH, para beneficiar a los pacientes de hoy y para hacer de un futuro mejor para las futuras generaciones de AEH.

El Centro de Angioedema de LA HAEA en la Universidad de California en San Diego ofrece cuidado comprensivo para pacientes de AEH, pruebas y técnicas de diagnóstico de vanguardia, lo último en tratamientos disponibles, una gama completa de programas de apoyo para el paciente, e investigaciones de avanzada sobre angioedema. El Centro de Angioedema, en asociación con la HAEA, aspira a mejorar las vidas de los pacientes que sufren de angioedema a través de todo el mundo.

La HAEA ofrece un enfoque único de tratamiento e investigación sobre angioedema conocido como: “del laboratorio al paciente”. Nuestro equipo multidisciplinario trabaja en conjunto para determinar cuáles son las mejores opciones de tratamiento para cada paciente. Los pacientes, junto a su médico, deciden cual es la mejor opción. Desde investigaciones sobre genética hasta tratamientos más avanzados, el Centro de Angioedema está a la vanguardia de la investigación sobre angioedema para beneficiar a la comunidad de pacientes.

Si está interesado en obtener más información o coordinar una cita con el Centro, contacte a nuestro Equipo de Salud de la HAEA, o busque aquí más información sobre el Centro de Angioedema de la HAEA.

Registro Científico – Progreso con AEH
Únase a otros pacientes en el Registro de la HAEA de pacientes a nivel nacional. Al compartir una pequeña prueba de sangre y su información clínica, usted podrá participar de este esfuerzo de investigación impulsado por el paciente. Hágase socio hoy y asuma un rol crucial en los avances científicos que posibilitan que los investigadores puedan aclarar los misterios no resueltos sobre AEH y acelerar el progreso de futuros tratamientos. ¡Juntos, podemos progresar con AEH!

Conozca más…... or o ¡Registre hoy su información en el Registro Científico, y ayúdenos a encontrar una cura!

Los ensayos clínicos son estudios en los cuales pacientes participan de manera voluntaria para probar nuevos medicamentos. Los ensayos clínicos son cruciales para conocer si un nuevo tratamiento funciona, y es seguro para los pacientes. Este tipo de estudio es necesario para el desarrollo de nuevos tratamientos para condiciones serias, como el Angioedema Hereditario (AEH).

A medida que se vayan desarrollando más tratamientos, los pacientes con AEH tendrán nuevamente la oportunidad de participar de estos importantes estudios. El futuro es prometedor cuando todos apoyamos investigaciones a través de la participación en los ensayos clínicos.

Le invitamos a que visite esta página con frecuencia para verificar información actualizada sobre los ensayos clínicos. Contacte a cualquiera de los Defensores del Paciente de la HAEA para conocer más sobre los siete tratamientos para el AEH aprobados por el FDA, que están actualmente disponibles, y que pueden transformar las vidas de los pacientes con AEH.

Información importante sobre los ensayos clínicos en curso

A través de los Estados Unidos hay más de 25 clínicas identificadas en los que se están llevando a cabo ensayos activos y reclutando pacientes para el estudio APeX-S, un estudio clínico a nivel mundial que investiga la seguridad a largo plazo de un medicamento bajo análisis para prevenir los ataques de AEH. Una de estas localidades podría estar cerca de ti.

Asimismo, se ha anunciado un nuevo estudio para evaluar la seguridad y la eficacia del uso subcutáneo repetido (Lanadelumab), para prevenir los ataques de angioedema en adolescentes con angioedema no histarmigénico con niveles normales de C1-INH, y en adultos con angioedema adquirido por deficiencias en los niveles de C1-INH. Las clínicas para llevar a cabo el ensayo están comenzando a abrir y estarán listas para reclutar pacientes a través de todos los Estados Unidos.

También, hay un estudio en curso a pequeña escala para evaluar la seguridad, farmacocinética y farmacodinámica de Lanadelumab para prevenir los ataques de AEH en niños entre las edades de dos (2) y doce (12) años.

Si estás interesado en participar de uno de estos ensayos, favor de contactar a John Williamson escribiéndole a john@haea.org o por teléfono al (972) 984-0621, para ver si hay algún ensayo clínico en tu área.