Dado que el AEH es una condición poco común con una pequeña población de pacientes, la recopilación de datos de la comunidad es fundamental para avanzar en la investigación y ampliar nuestra comprensión del AEH. Los datos que proporciona son la fuerza impulsora detrás de las nuevas investigaciones y descubrimientos de AEH. Toda la información que usted ingresa al registro es confidencial y juega un papel fundamental. El Registro Científico ayuda a los investigadores a resolver los misterios restantes del AEH y a acelerar el avance de terapias futuras. Para convertirse en miembro, siga los pasos a continuación.

• 1
  Cuéntenos sobre usted. Complete el formulario de registro en línea y comparta su información.
• 2
  Denos permiso para recolectar su muestra de sangre y sus datos. Complete un formulario de consentimiento en línea para recopilar sus registros médicos, historial, informes de ataque y muestra de sangre. Recibirá un kit de donación de muestras de sangre con instrucciones detalladas y un sobre de devolución prepagado.
• 3
  Descubra con nosotros. Una vez que se una al registro, obtendrá acceso directo al portal en línea del Registro Científico. Puede utilizar el portal como su diario digital para enviar sus informes de ataques de forma regular. Los materiales y los datos que proporcione ayudarán a los investigadores de AEH y también realizarán un seguimiento de los cambios en su salud a lo largo del tiempo.
• 4
  Descargue la aplicación móvil "ADVANCE HAE". La aplicación ADVANCE HAE le permite ingresar y monitorear sus informes desde cualquier lugar, en cualquier momento, con su diario digital disponible en la palma de su mano. Cada informe que complete ayuda a hacer avanzar la investigación de HAE.