Patient Stories
La Historia de Hope
HopeMi nombre es Hope y tengo 55 años. Vivo en una pequeña ciudad en Utah. Me diagnosticaron el AEH en el 2010.

Mi historia comienza con mi primer embarazo a los 34 años. Antes de ese momento, no tenía síntomas visibles, excepto alergia severa a las picadas de abejas. Varios días antes de que mi hijo naciera, las plantas de mis pies comenzaron a hincharse y sentía como si las abejas me hubieran picado. Pensé que se trataba de un síntoma raro del embarazo. Luego de dar a luz a mi hijo continué sufriendo de hinchazones, erupciones, picazón, quemazón, dolores intestinales severos, y diarreas. Los síntomas cesaron con mi segundo embarazo a los 36 años. Resurgieron tan pronto paré de lactar a mi segundo hijo. Cuando mis periodos volvieron, me percaté que las cosas empeoraban durante la menstruación.

Los síntomas me incapacitaron en poco tiempo. Mis hijos crecieron con una madre que pasaba horas de agonía en el baño. A menudo, mi cara, manos y pies se hinchaban de una manera grotesca. Durante mis muchas visitas a la sala de emergencias, nada funcionaba para reducir la hinchazón, excepto el tiempo. Visité a un alergista (el mejor que había en la Universidad de Utah) y luego de hacer las pruebas para varias alergias no encontró nada. Me sugirió que no me duchara con agua caliente (solo tibia) y que religiosamente me aplicara aceites naturales en la piel después de ducharme. Seguí esta rutina al pie de la letra, y, por supuesto, todo fue en vano. Durante mi recorrido con AEH, encontré que no toleraba el ibuprofeno, bajas dosis de aspirina o Tylenol. ¡Esto limita severamente, y hasta elimina, las opciones para aliviar el dolor! Estuve una vez en el hospital con inflamación y dolor abdominal, me negaron el tratamiento y me dijeron que “estaba buscando drogas”. Yo no pedía medicamentos para el dolor. Aprendí a manejar mis síntomas lo mejor que pude, pero en el proceso perdí muchos días de trabajo y sufrí mucho dolor y vergüenza por algo que yo no podía explicar. También tuve suficiente sentido común para reconocer que no todo era “mental”, como algunos sugerían.

¡Acababa de pasar por un período de fuerte síntomas que duró muchos meses, cuando escuché una voz en la televisión hablando sobre síntomas similares a los míos! Empecé a llorar cuando escuché la historia sobre AEH en un programa médico. Sentí una alegría inmensa cuando, por primera vez, supe que no estaba sola en mi lucha. Le llevé la información a mi doctor, quien me diagnosticó AEH con C1INH Normal. En ese momento todavía no había tratamiento para mí, pero al menos sabía el nombre de mi condición, y eso me dio gran consuelo.

Recientemente, encontré la página web de la HAEA, y tengo tanto que aprender, pero estoy emocionada con la posibilidad de un tratamiento. Quiero aprender lo más que pueda y procurar por mí y por otros como yo. Quiero que el mundo sepa la realidad sobre AEH.

Hope