Es posible que se solicite a los cuidadores de adultos con AEH que administren terapias, brinden apoyo emocional, respondan preguntas relacionadas con el AEH, interactúen con médicos o ayuden a resolver asuntos financieros. El AEH es extremadamente raro, al igual que los cuidadores como usted. Probablemente, encontrará que muchos proveedores de atención médica nunca han oído hablar del AEH o han conocido a alguien con la condición. El apoyo que brindan es extremadamente valioso y juega un papel importante en ayudar a su ser querido a manejar con éxito la vida con AEH.
¡No está solo y la HAEA está aquí para ayudarlo!
¡Usted no está solo! La comunidad de la Asociación de Angioedema Hereditario (HAEA, por sus siglas en inglés) tiene muchos otros cuidadores, como usted, que están experimentando desafíos similares. Siempre estamos aquí para que responda preguntas, ofrezca un apoyo amable y compasivo y proporcione recursos para ayudarlo en cada paso de su travesía con el AEH. Además, contamos con muchas herramientas y recursos para ayudar a los cuidadores a comprender mejor el AEH. Estos incluyen cómo navegar como cuidador, optimizar la comunicación con un equipo médico, anticipar desafíos y manejar con éxito el AEH.
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Conviértase en miembro de la HAEA y reciba información científica actualizada sobre AEH y tratamientos para el AEH aprobados por la FDA. Es gratis y su privacidad está protegida.
El Kit para miembros de HAEA es una herramienta que sirve como guía personalizada para los miembros de la Asociación. Al completar un breve cuestionario, puede seleccionar los recursos que son más relevantes para usted y su experiencia única como cuidador adulto.
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En este proyecto de investigación nacional impulsado por miembros de la comunidad de la HAEA, las personas que viven con AEH pueden enviar información sobre ataques, síntomas y terapias para el AEH. Estos datos son confidenciales y son la fuerza impulsora detrás de las nuevas investigaciones y descubrimientos de AEH.
APRENDA MÁS
Los defensores de AEH ayudan con referencias médicas, orientación sobre el acceso y reembolso de medicamentos para el AEH y más. Ofrecemos una amplia gama de servicios personalizados para personas con AEH y sus familias. ¡Estamos aquí para usted!
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El Angioedema Hereditario (AEH) es una condición genética muy rara y potencialmente mortal que involucra ataques recurrentes de hinchazón severa (angioedema) en varias partes del cuerpo, incluidas las manos, los pies, los genitales, el estómago, la cara y/o la garganta. La hinchazón de las vías respiratorias puede restringir la respiración y ser fatal. Los episodios pueden ser provocados por un trauma físico o estrés emocional; sin embargo, la hinchazón a menudo ocurre sin un desencadenante conocido.
Las guías brindan a la comunidad médica una descripción científica completa del AEH en todas sus formas (Tipo 1, Tipo 2 y AEH con Inhibidor-C1 Normal) y ofrecen las mejores prácticas que enfatizan la importancia de la voz del paciente para determinar un enfoque de tratamiento óptimo.
Actualmente, hay ocho terapias aprobadas por la FDA para prevenir y tratar los ataques de AEH, junto con una variedad de opciones genéricas para una medicina de rescate. Las personas con AEH y sus médicos tienen múltiples opciones para desarrollar un plan de tratamiento de AEH que satisfaga las necesidades únicas de cada individuo.
La HAEA se compromete a ayudar a las familias a superar las barreras, gestionar con éxito el AEH para llevar una vida normal. Ofrecemos importantes recursos que lo ayudarán a navegar la vida como cuidador. ¡También, hay muchas formas de participar en nuestra comunidad!
Si desea la ayuda de la HAEA con un un referido médico o ayuda para localizar un médico experto en AEH en su área local, haga clic a continuación.
Reclutamos activamente para ensayos clínicos, el proceso requerido para demostrar la efectividad y seguridad de los nuevos medicamentos para el AEH. La HAEA publica información de ensayos clínicos en nuestro sitio web y canales de redes sociales que identifica al patrocinador y al medicamento que se está probando, así como información de contacto de un defensor de AEH que estará encantado de proporcionar detalles adicionales.
Viajar con AEH implica una consideración importante. Hemos recopilado consejos que le ayudarán a prepararse para un viaje exitoso.
La cobertura del seguro médico puede ser complicada. Hemos desarrollado una guía completa de reembolso de seguros para ayudarlo a comprender el proceso y superar cualquier obstáculo para acceder a su médico recetado.
Este recurso educativo ofrece información importante de expertos en AEH que explica los ataques de AEH y brinda orientación sobre las opciones de tratamiento. Sus esfuerzos para compartir este kit apoyarán a las personas con AEH en su comunidad y pueden ayudar a identificar a aquellos que tienen síntomas de hinchazón, pero que aún no han recibido un diagnóstico adecuado.
Visite nuestro calendario de eventos para conocer los próximos eventos en su área y formas de ser voluntario.
Únase a nuestras iniciativas de defensa y apoye los esfuerzos de la HAEA en Estados Unidos. Para el acceso continuo a las terapias de AEH, el apoyo financiero para el tratamiento y la financiación para la investigación.
El podcast "HAE Speaks" presenta a personas con AEH, sus cuidadores y profesionales médicos que discuten una variedad de temas importantes con el objetivo de conectar a nuestra comunidad a través de experiencias.
