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La información, opiniones y recomendaciones, contenida en esta página es solo para fines educativos. No pretende sustituir el asesoramiento, el diagnóstico o el tratamiento de un médico profesional. Nadie debe actuar sobre la información proporcionada en esta página sin primero buscar el consejo de un médico calificado y con licencia. Para asistencia con médico especialista en AEH dele clic aquí.

Guías de Tratamiento de la Junta Asesora Médica de la HAEA para el
Manejo de Angioedema Hereditario

El tratamiento del AEH ha experimentado cambios drásticos a medida que se han hecho disponibles nuevos medicamentos en los últimos años. La atención óptima de los pacientes con AEH requiere un plan de gestión integral. Los médicos expertos de la Junta Asesora Médica de la HAEA han desarrollado recomendaciones basadas en la evidencia para el diagnóstico y el tratamiento del AEH.

GUÍAS DE TRATAMIENTO

Las guías brindan a la comunidad médica una descripción científica completa del AEH en todas sus formas (Tipo 1, Tipo 2 y el AEH con Inhibidor-C1 Normal), y enfatizan la importancia de la voz del paciente para determinar un enfoque de un tratamiento óptimo.
DESCÁRGUELAS



HAE Primer

La HAEA unió fuerzas con la prestigiosa revista médica "Allergy and Asthma Proceedings" y médicos expertos en AEH para desarrollar un manual especial sobre el diagnóstico y el tratamiento de AEH. El manual contiene 14 artículos revisados por especialistas sobre una variedad de temas sobre el AEH de vital importancia. Para ver los artículos acceda aquí.




Consideraciones para Mujeres
Embarazadas con AEH

Según estudios recientes, el embarazo puede agravar o aliviar los síntomas en igual proporción. Es importante crear un plan de tratamiento de AEH individualizado durante el embarazo.

VISITE LA PÁGINA DE EMBARAZO

El estudio de economía de la salud de la HAEA muestra el valor de los nuevos medicamentos preventivos para el AEH

Publicada en una revista médica revisada por especialistas, la investigación es original de la HAEA; está basada en 800 personas con AEH y revela que las nuevas terapias preventivas subcutáneas producen (1) un valor económico sustancial a la luz de disminuciones notables en la frecuencia de ataques y (2) mejoras estadísticamente significativas en calidad de vida del paciente. Para ver el estudio dele clic aquí.

Preguntas Frecuentes

Esta sección de preguntas y respuestas y proporcionada por el doctor Marc Riedl, profesor de medicina y director clínico del Centro de Angioedema de la HAEA de Estados Unidos en la Universidad de California en San Diego y miembro de la Junta Asesora Médica de la HAEA, ofrece una descripción general concisa para el paciente de las guías de tratamiento para el AEH.

Antes del 2008, las opciones de tratamiento eran limitadas y estaban disponibles para los pacientes con AEH en los Estados Unidos. Ahora, los pacientes con AEH pueden elegir entre varios medicamentos aprobados por la FDA para controlar su afección.

Una encuesta médica reciente presentada en la Reunión Anual de la Academia Estadounidense de Alergia, Asma e Inmunología mostró signos alentadores de progreso. En los últimos años, la satisfacción de los pacientes con los tratamientos para el AEH ha aumentado (según lo informado por sus médicos). Además, más pacientes están recibiendo tratamiento para el AEH en casa y ha disminuido el número de hospitalizaciones y visitas a la sala de emergencias por AEH. Se cree que la disponibilidad de medicamentos para el AEH más efectivos es una de las principales razones de estos cambios.

El primer paso es que las personas con AEH consulten con un médico con experiencia en el tratamiento de su AEH siempre que sea posible. Esta experiencia puede permitir una atención más completa y opciones máximas para el manejo de esta compleja y rara condición médica. Debido a que el AEH es tan variable en la forma en que afecta a las personas, cada paciente necesita un plan de tratamiento adaptado a sus síntomas y otros factores personales. En segundo lugar, todos los pacientes deben tener un plan para tratar los ataques de AEH con terapias. El paciente debe saber exactamente dónde se guarda su medicamento, cómo usarlo y a quién contactar si necesita ayuda con el tratamiento. Los medicamentos para el tratamiento agudo deben ser accesibles de manera confiable y eficiente para evitar retrasos en el tratamiento. Los pacientes también deben tener un plan de respaldo y estar preparados para navegar por el hospital o el sistema de atención médica si necesitan tratamiento para la afectación de las vías respiratorias u otros síntomas graves de angioedema. Esto puede implicar discutir su condición de AEH con un hospital local, llevar una carta o archivo electrónico que resuma el AEH y el tratamiento, o el historial médico para acelerar el tratamiento adecuado durante un ataque de AEH. Para algunos pacientes con AEH, los regímenes de medicación preventiva son otra parte importante del plan de gestión. Todos los planes de tratamiento deben incluir algún método de seguimiento regular con el especialista en AEH para realizar un seguimiento de la eficacia y seguridad del tratamiento, así como ajustar el plan con el tiempo. Los síntomas del AEH a menudo cambian con el tiempo, por lo que el plan de tratamiento a veces debe cambiar junto con esto. La comunicación entre el paciente, el especialista en AEH y otros proveedores de atención médica involucrados es extremadamente importante.

Los ataques agudos de AEH son impredecibles, incapacitantes y pueden poner en peligro la vida si las vías respiratorias se ven afectadas. El tratamiento rápido y eficaz de estos ataques previene complicaciones y minimiza la interferencia con las actividades diarias. Esta es la razón por la que un plan de tratamiento rescate es esencial para cada paciente. Según las recomendaciones de la Junta Asesora Médica de la HAEA, todos los pacientes con AEH debido a la deficiencia del Inhibidor-C1 deben tener acceso al menos dos (2) dosis estándar de un medicamento que ha demostrado su eficacia para tratar los ataques de AEH.

Los estudios han demostrado que el tratamiento temprano de los ataques de AEH reduce el tiempo total con síntomas de hinchazón y mejora la calidad de vida. Las personas pueden volver a sus actividades normales más rápidamente. Independientemente de la ubicación del ataque, es importante tratarlo tan pronto como se reconozca el ataque.

La autoadministración pueden reducir el tiempo de tratamiento y permitir que el medicamento se administre antes de un ataque. Si bien algunos pacientes pueden preferir ir al hospital o al consultorio del médico para recibir tratamiento para un ataque de AEH, este plan puede estar asociado con retrasos (tiempo de viaje, tiempos de espera en la sala de emergencias o en la clínica). Durante estos retrasos, el ataque puede progresar a síntomas más graves, que tardan más en resolverse una vez que finalmente se recibe el medicamento. La reducción del tiempo transcurrido hasta el tratamiento puede marcar una gran diferencia para detener rápidamente un ataque al principio del curso. El autotratamiento y el tratamiento en el hogar también pueden brindar al paciente más independencia para manejar su condición de manera confiable.

El tratamiento profiláctico es una opción para los pacientes que desean intentar reducir la frecuencia y / o la gravedad de los ataques de AEH tomando medicamentos en un horario regular. Esto se puede hacer a largo o corto plazo. La profilaxis a largo plazo generalmente se administra con regularidad durante semanas, meses o años en un esfuerzo por minimizar la carga general del ataque. La profilaxis a corto plazo generalmente se administra justo antes de un procedimiento quirúrgico o dental para prevenir un ataque de AEH durante o después del procedimiento. Los pacientes que reciben tratamiento profiláctico aún necesitan un plan de tratamiento de rescate en caso de que el tratamiento profiláctico no sea 100% efectivo.

El AEH es una afección muy variable, lo que significa que la gravedad, la frecuencia y las regiones corporales afectadas pueden cambiar con el tiempo. Puede ser necesario ajustar el plan de tratamiento para el AEH junto con estos cambios, por lo que es esencial que el médico que trate su AEH controle regularmente su condición. Además, es importante garantizar que los medicamentos de AEH recetados sigan siendo seguros y eficaces para los pacientes a lo largo del tiempo. La Junta Asesora Médica de la HAEA sugiere que todos los pacientes mantengan un registro de sus ataques, señalando qué medicamentos se usaron, su respuesta al tratamiento y los posibles efectos secundarios de los medicamentos.

Uno de los recursos más importantes para cualquier paciente con AEH tiene es su médico experto. Dada la naturaleza altamente variable de la afección y la complejidad del manejo del AEH, su médico experto en AEH, puede brindarle información individualizada específica para usted. La HAEA ha establecido un Centro de Angioedema en la Universidad de California en San Diego (UCSD) para brindar atención experta al paciente para todos los tipos de angioedema. La asistencia en viaje está disponible según la necesidad: comuníquese con su defensor de pacientes de de AEH para obtener más información sobre cómo programar una cita con uno de los médicos expertos del Centro.

Sí, muchas compañías de seguros están solicitando información sobre el uso y la experiencia de los medicamentos para el AEH. La Junta Asesora Médica de la HAEA sugiere que todas las personas con AEH mantengan un registro de su profilaxis y / o tratamientos de rescate. La documentación debe incluir cualquier ataque que pueda haber ocurrido, la respuesta al tratamiento y cualquier posible efecto secundario del tratamiento. La HAEA ofrece una aplicación gratuita que facilita el registro de este tipo de información.



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