Criar hijos con enfermedades raras como el Angioedema Hereditario (AEH) implica desafíos y consideraciones especiales para garantizar que su hijo esté preparado para el éxito.
Es normal que los padres se sientan abrumados cuando su hijo se enfrenta a un nuevo diagnóstico de AEH. Puede haber sido difícil obtener un diagnóstico de AEH y los padres pueden sentirse frustrados de que los médicos no sepan tanto sobre esta rara enfermedad como esperaban.
A muchos padres les preocupa cómo manejar eficazmente el AEH de sus hijos cuando su hijo está lejos de ellos, mientras están en la escuela o practicando deportes. Algunos también luchan por acceder a la atención médica que necesita su hijo. Más allá de gestionar la logística de la atención, la carga emocional de la incertidumbre de la enfermedad también puede afectar a los padres de niños con AEH. Puede ser difícil encontrar personas que comprendan o puedan relacionarse con lo que están pasando. En consecuencia, los padres pueden sentirse aislados, solos, estresados o culpables, especialmente dada la naturaleza hereditaria del AEH.
Navegar por este diagnóstico y encontrar el apoyo adecuado para usted y su hijo puede parecer abrumador, ¡pero la HAEA está aquí para ayudarlo!
¡Usted no está solo! La comunidad de la HAEA incluye muchos otros cuidadores como usted que están experimentando los mismos desafíos. Siempre estamos aquí para reponder preguntas, ofrecer un apoyo amable y compasivo y proporcionarle recursos para ayudarlo en cada paso de su travesía con el AEH. Además, tenemos muchas herramientas y recursos para ayudar a los padres a comprender mejor el HAE. Estos incluyen cómo navegar siendo un cuidador, optimizar la comunicación con su equipo médico, anticipar desafíos y manejar con éxito el AEH de su hijo.
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En este proyecto de investigación a nivel nacional impulsado por miembros de la comunidad de la HAEA, las personas que viven con SEH pueden enviar información sobre ataques, síntomas y terapias de AEH. Estos datos son confidenciales y son la fuerza impulsora detrás de las nuevas investigaciones y descubrimientos de AEH.
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Los defensores de AEH ayudan con referencias médicas, orientación sobre el acceso y reembolso de medicamentos de AEH y más. Ofrecemos una amplia gama de servicios personalizados para personas con AEH y sus familias. ¡Estamos aquí para usted!
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El Kit para miembros de la HAEA es una herramienta que sirve como guía personalizada para los miembros de la HAEA. Al realizar un breve cuestionario, recopilaremos los recursos que son relevantes para usted y su hijo con AEH. Los Kits para miembros de LA HAEA están disponibles mediante descarga impresa o digital.
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Ofrecemos información clave que es fundamental para las familias que enfrentan un diagnóstico reciente al comenzar su travesía con el AEH. Esta página incluye detalles sobre nuestros servicios, actividades y recursos que están disponibles para los nuevos miembros.
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El AEH es una enfermedad hereditaria y los niños tienen un 50% de posibilidad de heredar el AEH si uno de los padres tiene la enfermedad. Sin embargo, la ausencia de antecedentes familiares no descarta el diagnóstico de AEH, ya que los informes científicos indican que hasta el 25% de los casos de AEH son el resultado de una mutación espontánea del gen del Inhibidor-C1 en el momento de la concepción. Los hijos de estos pacientes también pueden heredar AEH.
El AEH se puede detectar en niños mediante análisis de laboratorio de muestras de sangre o muestras genéticas. Para obtener el resultado de prueba más confiable, la mayoría de los expertos recomiendan que un niño tenga al menos un año de edad para realizarle la prueba del Inhibidor-C1.
Los síntomas de AEH generalmente aparecen temprano en la vida, con mayor frecuencia a los 13 años. En un estudio, la mitad de los pacientes informaron que los síntomas habían comenzado a los siete años, y más de dos tercios se volvieron sintomáticos a los 13 años. Hay una mayor frecuencia de ataques durante la pubertad o adolescencia.
Las pautas brindan a la comunidad médica una descripción científica completa del AEH en todas sus formas (Tipo 1, Tipo 2 y AEH con Inhibidor-C1 Normal) y ofrecen las mejores prácticas que enfatizan la importancia de la voz del paciente para determinar un enfoque de tratamiento óptimo.
Las terapias de AEH pueden ser una opción apropiada para su uso con niños. Los padres deben trabajar con el médico experto en AEH de su hijo para crear un plan de tratamiento individualizado para cada niño.
La HAEA se compromete a ayudar a las familias a superar las barreras, gestionar con éxito el AEH y llevar vidas normales. Aquí, puede encontrar enlaces a recursos importantes que lo ayudarán a navegar la vida con AEH. A continuación se encuentran recursos para padres de niños con AEH, así como algunos recursos centrados en los niños que los padres deben conocer. ¡Asegúrese de consultar nuevos recursos a medida que su hijo crece y se acerca a las diferentes etapas de la adolescencia!
Si desea la ayuda de la HAEA para localizar un médico experto en AEH en su área local, haga clic a continuación.
Casi todas las familias de niños con AEH tienen preguntas al comienzo del año escolar. ¿Cómo responderá la escuela si mi hijo falta demasiados días a la escuela? ¿Cómo recuperará mi hijo las tareas perdidas? Un paquete escolar de AEH puede ser un gran recurso para usted y la escuela de su hijo. Preparar el paquete con anticipación ayudará a disminuir el estrés y brindará respuestas al personal de la escuela.
Es posible que la enfermera de la escuela de su hijo no esté familiarizada con AEH. Una carta que proporcione una breve introducción al AEH, una idea de lo que se necesita si es necesaria una intervención médica y la información de contacto de emergencia puede ser de gran ayuda para usted y la escuela. Los padres deben autorizar el contacto entre el personal de salud de la escuela y el médico de AEH de su hijo, y puede considerar dejarle una dosis de medicamento a la enfermera de la escuela.
Los planes 504 son planes formales que desarrollan las escuelas para brindarles a los niños con ciertas discapacidades o condiciones, como el AEH. Brindan el apoyo que se necesitan y prevenir la discriminación en la escuela. Considere reunirse con la administración de la escuela para desarrollar un plan de adaptación para su hijo.
El Programa de Becas Pam King HAEA brinda apoyo financiero a los estudiantes con AEH que ingresan o asisten a la universidad y buscan mejorar sus vidas a través del rendimiento académico.
Para los padres de estudiantes con AEH que están ingresando a la universidad y planean mudarse de casa, tenemos algunos consejos a considerar para asegurar una transición sin problemas.
Uno de los ingredientes más importantes para un año escolar exitoso es una asociación efectiva entre el estudiante, los padres y la escuela. Trabajar con la escuela de su hijo es fundamental para garantizar que todos estén en sintonía y sepan qué hacer cuando hay ausencias no planificadas o un ataque de AEH en la escuela. En este Conferencia Web, una madre y defensora de sus tres hijos que tienen AEH comparte algunas de las lecciones que ha aprendido a lo largo de los años para fomentar una asociación significativa y fructífera con la escuela de sus hijos.
Aprender a sobrellevar el AEH es particularmente desafiante para niños, adolescentes y adultos jóvenes. Los ataques de AEH pueden provocar miedo y tristeza además de malestar y dolor. La HAEA ahora ofrece kit especializados que les enviamos por correo directamente para ayudarlos a sobrellevar estos tiempos. Elija entre los grupos de edad a continuación para solicitar un kit para su hijo.
Este recurso educativo ofrece información importante de expertos en AEH que explica los ataques de AEH y brinda orientación sobre las opciones de tratamiento. Sus esfuerzos por compartir este kit de informativo ayudarán a las personas con AEH a identificar a las personas que tienen síntomas de hinchazón, pero que aún no han recibido un diagnóstico adecuado.
Según estudios recientes, el embarazo puede agravar o aliviar los síntomas en igual proporción. Es importante crear un plan de tratamiento de AEH individualizado durante el embarazo.
Nuestro programa para jóvenes fomenta el compromiso y la interacción en conferencias y otros eventos para jóvenes. Asimismo, ayuda a desarrollar una estrategia para satisfacer mejor las necesidades de los jóvenes con AEH y sus cuidadores. Contamos con programas enfocados en adolescentes y jóvenes.
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Organizamos eventos diseñados específicamente para llegar y conectar a los adolescentes y jóvenes adultos que viven con AEH y sus cuidadores. Obtenga más información sobre los próximos eventos en su área y los compromisos virtuales, así como ser voluntario, haciendo clic a continuación.
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El Brady Club es una plataforma segura en línea para niños de 4 a 12 años diagnosticados con AEH y sus hermanos. Esta página es para que nuestros miembros más jóvenes disfruten de actividades divertidas que les ayuden a comprender, gestionar y afrontar el AEH, al mismo tiempo que los inspira y conecta con otros niños.
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En esta serie de tres libros, Nico, de ocho años, ama los rompecabezas, los deportes y los videojuegos. También, le encantan las notas azules que su mamá deja en su lonchera. En Nico's Lunchbox, Nico ayuda a sus amigos a aprender sobre AEH y, en el proceso, aprende más sobre sí mismo.
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