La Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos (HAEA) es una organización de investigación y defensa sin fines de lucro 501 (c) (3) que sirve a las personas que viven con la enfermedad genética rara de Angioedema Hereditario (AEH) y sus familias. Fundada y dirigida por personas con AEH o sus cuidadores. La HAEA se compromete a involucrar activamente a nuestra comunidad en una amplia variedad de actividades que promueven la educación y la conciencia sobre AEH. Brindamos servicios personalizados para abordar las necesidades únicas de las personas con AEH y sus familias, lo que incluye ayudarles a asegurar el acceso y el reembolso de los medicamentos modernos de AEH. Nuestro gran éxito en el apoyo a la investigación clínica ha dado como resultado una variedad de opciones terapéuticas aprobadas por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida mediante la mejora del diagnóstico y el conocimiento de la condición, y fomentando un uso personalizado y centrado en el paciente de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es neutral en cuanto a productos y empresas, y continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la próxima generación de terapias para el AEH.
Liderar un movimiento de apoyo y defensa a nivel nacional, que se enfoque en aumentar la conciencia y la educación sobre el AEH, reforzando el acceso de los pacientes a tratamientos adecuados y fomentando investigaciones innovadoras que incluyan la búsqueda de una cura.
Acceso irrestricto a las terapias, para que las personas afectadas por AEH se liberen de los síntomas y puedan experimentar la vida al máximo.
Satisfacer las necesidades de alta prioridad de nuestra comunidad a través de programas, servicios y actividades innovadoras que se brindan con un nivel extraordinario de empatía, amabilidad y compasión.
Fundada en 1999, la HAEA fue creada por personas con AEH y sus cuidadores que querían cambiar la calidad de vida de otras personas que, como ellos, habían pasado años sufriendo el dolor y la incomprensión del AEH. Hoy, nuestra organización conecta a más de 8,000 personas con AEH y sus cuidadores en los Estados Unidos, con servicios de apoyo, iniciativas de defensa, investigación médica y más. Seguimos siendo igual de apasionados por todo lo que hacemos, ya que reconocemos y valoramos el impacto social que cada miembro de la HAEA puede tener para mejorar las vidas de toda nuestra comunidad.
Lea sobre nuestro impacto en nuestro más reciente Informe Anual.
HAE Internacional (HAEi) es la organización internacional de los grupos de pacientes con Angioedema Hereditario del mundo, incluida la HAEA. Como red mundial sin fines de lucro, la HAEi se dedica a crear conciencia sobre las deficiencias del Inhibidor-C1 en todo el mundo. La organización internacional se estableció para promover la cooperación, la coordinación y el intercambio de información entre las asociaciones y los especialistas nacionales de pacientes con AEH para facilitar la disponibilidad de un diagnóstico y tratamiento eficaces del AEH en todo el mundo.
La HAEA de Estados Unidos se enorgullece de apoyar el trabajo de la HAEi. Nuestro presidente, Anthony J. Castaldo, también se desempeña como presidente de HAEi, y un miembro de nuestra junta directiva, Henrik Balle Boysen de Dinamarca, se desempeña como director ejecutivo de HAEi.
Para mayor información por favor visite: www.haei.org.
