día del aeh :-)

Hola, mi nombre es Debbie. Tengo 64 años y padezco una condición genética rara llamada Angioedema Hereditario (AEH). Les comparto mi historia para conmemorar el día del aeh :-) (día internacional de concientización sobre la condición).

¡Mi travesía para un diagnóstico fue LARGA! Tuve mi primer ataque de AEH en la universidad, pero no comencé a ver médicos para tratar de encontrar respuestas hasta que cumplí los 30 años. Empecé a tener muchos problemas estomacales relacionados con mis métodos anticonceptivos, embarazos y muchas situaciones estresantes de la vida. Nunca encontré respuestas y viví con estos ciclos de altibajos lo mejor que pude. El punto más bajo para mí fue durante mi último embarazo. Tenía otros tres hijos, el menor de apenas dos años. Estaba tan enferma que me costaba cumplir con mi rol de mamá. Mi madre y mi hermana vinieron a ayudar durante unos días, y cuando se fueron, se llevaron a mi hijo más pequeño porque no podía atenderle. Se quedó con él unos 2 meses hasta que mi salud se estabilizó. Todavía no tenía idea de lo que estaba mal. Cuando esta misma niña tenía 16 años, comenzó a mostrar los mismos síntomas que yo tenía: hinchazón de manos y pies, luego problemas estomacales casi todos los meses con su ciclo menstrual. Exigió que encontráramos respuestas. ¡Entonces, casi 40 años después, volví a ver a los médicos y finalmente obtuve un diagnóstico!

Antes de que me diagnosticaran, vivía con la incertidumbre de los ataques y la ausencia de un plan de tratamiento efectivo. Un divertido día familiar podría convertirse en un viaje a la sala de emergencias. Mis hijos siempre me tenían un poco de miedo cuando experimentaba hinchazón en una mano o en la cara. ¡Uno de los niños siempre se escondía debajo de la mesa!

Sin embargo, gracias a mi plan de tratamiento actual, ¡puedo llevar una vida normal y productiva! Trabajo, cuido de mi familia, tomo vacaciones y participo en mi comunidad. Puedo vivir plenamente sin temor a un doloroso ataque de AEH.

Unos meses después de que a mis hijas y a mí nos diagnosticaron con AEH, asistimos a un evento de la HAEA. Entrar en una habitación llena de extraños y tener una conexión instantánea porque entienden la loca enfermedad con la que viví fue uno de los eventos más memorables de mi vida. Nunca conozco a un extraño en un evento de la HAEA. ¡SOMOS UNA FAMILIA!

El día del aeh :-) es una forma de concientizar sobre el AEH. Muchas personas tienen un largo camino hacia el diagnóstico... ¡cuanto más sabes, mejor!

Hola, mi nombre es Coli. Tengo 29 años y padezco una condición genética rara llamada Angioedema Hereditario (AEH). Les comparto mi historia personal para conmemorar el día del aeh :-) (día internacional de concientización sobre la condición).

Mi viaje de diagnóstico comenzó cuando tenía 12 años. Empecé a tener reacciones extrañas, hinchazones y nunca supe qué era hasta que conseguí mi primer trabajo. El primer día de trabajo fue duro, y cuando terminó el día, mis dos pies estaban hinchados. Me llevaron de urgencia al hospital y me diagnosticaron con AEH, después de dos semanas de atención.

Algunos de los desafíos que enfrenté por el AEH fueron en la escuela, particularmente con respecto a asistir y participar en deportes. También, me afectó en el trabajo porque tuve que faltar debido a los ataques de hinchazón, y por desgracia, algunas relaciones.

Desde que me diagnosticaron y tuve un plan de tratamiento, mi vida ha cambiado drásticamente. Ahora puedo vivir la vida al máximo sin miedo.

La HAEA ha jugado un papel importante en mi vida porque a través de ella he conocido a otros como yo en el mundo, y eso me hace sentir que no estoy sola.

El día del aeh :-) realmente representa mi vida.

Hola, mi nombre es Lois. Tengo 63 años y padezco una condición genética rara llamada Angioedema Hereditario (AEH). Les comparto mi historia para conmemorar el día del aeh:-), el día internacional de concientización sobre la condición.

Me diagnosticaron oficialmente mediante análisis de sangre en 1973, sin embargo, había estado teniendo ataques desde que tenía cuatro años. Mi padre murió de un ataque de AEH a los 26 años y mi abuelo a los 34, por lo que tengo antecedentes familiares donde algunos fueron diagnosticados y otros no. Desafortunadamente, cuando me diagnosticaron NO había tratamientos para el AEH, por lo que mi camino hacia una mejor calidad de vida no fue fácil. Estaba constantemente enferma o hinchada y me perdía muchos eventos familiares y escolares. Hice muchos viajes a la sala de emergencias, solo para que me mantuvieran en observación ya que los médicos no sabían cómo tratarme. Tuve la suerte de haber sido invitada a los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) a finales de los años 70 y fui atendida por el doctor Michael Frank. ¡Estoy agradecida por la investigación realizada a lo largo de los años que proporcionó más respuestas para reconocer el AEH y condujo a tratamientos nuevos y modernos!

Para mí, el mayor desafío fue la incertidumbre de cuándo ocurriría un ataque o qué tan grave sería. Dado que no había tratamientos para el AEH en los primeros años de mi vida, fue duro para mi madre que vio morir a mi padre frente a ella. Admito que le escondí muchos de mis ataques para tratar de suavizar el golpe y ayudarla con su ansiedad. Incluso cuando se descubrió que los andrógenos y otros esteroides funcionaban "algo" para el AEH, estos presentaron retos también. No poder quedar embarazada mientras los tomaba y estar demasiado enferma para quedar embarazada sin ellos era un círculo vicioso.

Desde la aprobación de las primeras terapias de AEH y las posteriores aprobaciones de nuevos medicamentos, mi vida ha dado un giro de 180 grados. Ya no tengo que preocuparme por el próximo ataque ya que estoy en terapia preventiva. Si tengo un ataque irruptivo, saber que puedo tratar a la primera señal de un ataque y detenerlo en seco me ha devuelto la vida. Puedo trabajar a tiempo completo y viajar por todo el mundo (antes de la pandemia) sin preocuparme por un ataque. ¡Solo llevo mis medicamentos y suministros conmigo y me divierto sin tener que investigar dónde está la sala de emergencias más cercana!

Sin defensa y concietización, todavía estaríamos luchando por encontrar tratamientos y una mejor calidad de vida. Gracias al conocimiento compartido, hemos ayudado a muchos de nuestros compañeros con AEH a lograr una mejor salud. ¡La concientización es clave para aprender que el AEH NO tiene que impedirnos hacer lo que amamos!

Desde antes de que existiera la HAEA oficialmente, esta organización ha estado aquí para mí ofreciéndome apoyo y asistencia a lo largo de mi viaje. La HAEA me ha ayudado a conectarme con sitios de ensayos clínicos desde el 2006. Pude inscribirme en algunos ensayos clínicos a lo largo de los años y, al participar en esos ensayos clínicos, siento que también he contribuido a mejorar la vida de otras personas con AEH. Ahora también tienen acceso a medicamentos modernos contra el AEH aprobados por la FDA, que han demostrado que funcionan para el AEH. Muchas veces, mis médicos locales pueden tener preguntas sobre cómo afectaría mi AEH a las cirugías u otras afecciones médicas. Puedo dirigirme a la HAEA con estas preguntas para una consulta entre pares de su Junta Asesora Médica y mis médicos locales. Cuando tuve mi ataque cardíaco en el 2004, la primera persona a la que Kendall (mi esposo) se acercó fue Tony (presidente y director ejecutivo de la HAEA en Estados Unidos) y otro personal de la HAEA para obtener orientación sobre medicamentos y otras preguntas relacionadas con el AEH. Tener la HAEA y la Junta Asesora Médica de la HAEA al alcance de la mano me ha ayudado de muchas maneras.

Para mí, el día del aeh :-) es un día especial para destacar el AEH y compartir información con todas las personas que puedan entrar en contacto con una persona con AEH. ¡También, significa poder compartir nuestras historias de éxito con los medicamentos modernos y cómo ahora podemos vivir la vida al máximo!