Mi nombre es Red, y el Angioedema Hereditario (AEH) es parte de lo que soy. Tuve mi primer ataque hace unos 60 años, cuando tenía 13 años. Fue un ataque de estómago, e inicialmente lo descartamos como causado por algo que había comido. No fue hasta unos meses después, cuando tuve mi segundo ataque, que supimos con certeza que era AEH. Mi madre vivió con AEH toda su vida y no quería creer que yo también la tenía. Su madre había muerto a causa de un ataque de hinchazón por AEH en la garganta. Muchos de los miembros de mi familia también lo padecen de AEH, incluidos mis hermanos, hijos, nietos e incluso mi bisnieta.

He tenido hinchazón en mis manos, pies, cara, espalda, pecho, áreas íntimas e internamente en diferentes partes de mi estómago, todo sin ninguna razón o causa real conocida de los ataques. Durante años luché por encontrar un médico que supiera algo sobre AEH. Cuando falleció mi primer médico tratante de AEH, la HAEA me ayudó a encontrar un nuevo médico con conocimientos y me ayudó a inscribirme en un estudio de investigación clínica para un tratamiento agudo. Fue como un milagro para mí. Como apagar un interruptor de luz, en cuestión de minutos el dolor de estómago disminuyó. Desde entonces, también he participado en dos estudios de investigación más.

La HAEA me ha brindado un gran apoyo, proyéndome nueva información y recursos de manera continua. He estado en varias convenciones y talleres de la HAEA, donde me he reunido con médicos y pacientes que han compartido sus historias. Como comunidad, hemos recorrido un largo camino en los últimos 10 años y continuaré poniendo de mi parte para ayudar a encontrar mejores tratamientos y posiblemente una cura.

Mi nombre es Richard y vivo en Warwick, Rhode Island, con mi esposa y mis dos hijas. Para mí, vivir con AEH ciertamente se ha sentido como una lucha de por vida. Me diagnosticaron a los 18 años, cuando tuve mi primera inflamación en ambos brazos, como Popeye. En ese momento, fui al Boston Children's Hospital, donde pude participar en ensayos clínicos para la terapia con inhibidor de C1 normal. En mi primera prueba, tuve que llegar dentro de las cuatro horas posteriores a cualquier ataque importante y pasé muchas horas recibiendo análisis de sangre y terapia de infusión. Para mí, los ataques de hinchazón en el estómago eran particularmente dolorosos.

Tener acceso a terapias ha cambiado mi vida. Hoy en día, uso un medicamento profiláctico una vez cada dos semanas y un tratamiento agudo para los ataques irruptivos. Ahora, con los medicamentos nuevos disponibles, casi no tengo ataques, y han pasado años desde que tuve que ir al hospital. Puedo infundirme yo mismo y mi medicación no requiere viajes a la oficina médica.

Ciertamente estoy agradecido por todo el trabajo que la HAEA y sus representantes han hecho por nosotros, y no puedo imaginar no haber tenido el apoyo de la Asociación. Mi viaje ha sido largo y arduo, pero lleno del apoyo de mi familia y amigos, y de la HAEA. La promesa de que se descubran nuevos tratamientos me ha hecho más fuerte y esperanzado para el futuro.

Mi nombre es Kemmi y mi primer ataque de AEH fue cuando tenía 22 años y estaba embarazada de mi primera hija. Fue un ataque de garganta y me trataron como si tuviera alergias y ansiedad. Durante muchos años luché con ataques y hospitalizaciones, y me recetaron antidepresivos. Me sentí como una carga y defectuosa.

A los 48 años, nuevamente en el hospital sin respuestas, me topé con la HAEA y hablé con un defensor de AEH, quien me aseguró que no estaba sola y que no estaba loca. En cuestión de días, todo cambió: ¡tuve un médico, un diagnóstico de AEH y un referido al Dr. Riedl! El estrés y el trauma de las visitas repetidas a la sala de emergencias ya no tenían que ser la norma.

Hoy tengo una excelente calidad de vida y no vivo con miedo a los ataques. Si tengo que ir a la sala de emergencias, llevo mis registros médicos y me toman muy en serio. Recibo atención inmediata. A través de la HAEA, me uní a una increíble comunidad de médicos, pacientes y defensores. Gracias a mis tratamientos, esta enfermedad ya no tiene que ser mi identidad.

Mi nombre es Mary y me diagnosticaron alrededor de los 11 años, luego de una serie de hinchazones extrañas y aleatorias en los brazos. Entonces era demasiado joven para darme cuenta del impacto que esta condición tendría en mi vida. Solo sabía que era diferente y que nadie que yo conocía tenía lo que yo tenía. Después de mi diagnóstico, me sentí sola y no podía relacionarme con los demás. En aquel entonces, vivir con AEH significaba vivir con incertidumbre y miedo, sin importar cuan optimista fuese por naturaleza.

Hoy en día, vivir con AEH significa dos inyecciones a la semana e ir a la cama todas las noches sin preocuparme. Gracias a mi médico experto en AEH y nuevos medicamentos, pasé de tener ataques dos veces por semana, a no tener un solo ataque en cinco años. Mi cuerpo ya no me limita, sino que me inspira y me impulsa. Tengo la libertad de correr y tocar la guitarra. Incluso, en mi peor momento con mis ataques, sabía que había una luz al final del túnel.

Nunca imaginé que conocería a otras personas con AEH. A través de las conferencias de la HAEA, he conocido a otros pacientes y también he abogado por los pacientes. El personal de la HAEA ha estado ahí para mí y mi familia, ¡y se sienten como en familia! El apoyo al paciente, del médico y a la salud mental son muy importantes. Tengo AEH, pero no me detiene.

Soy Ashna y tenía 16 años cuando me diagnosticaron con AEH. Antes de mi diagnóstico, experimenté hinchazones aleatorias en todo mi cuerpo e incluso me sometí a una cirugía de apéndice innecesaria. Nadie en mi familia tenía AEH y ninguno de nosotros tenía idea de lo que significaría vivir con él, lo que hizo que mi diagnóstico fuera mucho más difícil de entender. Yo era muy activa con los deportes y sentía miedo y preocupación por lo que me deparaba el futuro.

Afortunadamente, la HAEA nos brindó apoyo a mi familia y a mí, y facilitó el viaje. La batalla del seguro para obtener medicamentos fue una experiencia muy difícil de enfrentar para mi familia, pero la HAEA nos ayudó a superarla. Al conectarnos con miembros de la comunidad, pudimos abordar nuestras preocupaciones y establecer un plan para manejar la enfermedad. Me sentí empoderada para comunicarme con entrenadores, amigos y maestros sobre lo que esta enfermedad significa para mí y cómo me cuido. Luego tomamos nuestra experiencia con la enfermedad y comenzamos a abogar.

Tengo la suerte de contar con todo el apoyo de mi comunidad y mi familia que me ha hecho posible vivir una vida normal sin dejar de estar saludable. Existieron desafíos; sin embargo, nunca me impidieron practicar deportes ni me afectaron negativamente.

Soy Hailey, y hace 18 años, me diagnosticaron AEH. A los tres años, un insecto me mordió la frente y me hinché mucho más de lo que debería. Mi madre supo de inmediato que yo tenía AEH, ya que ella misma también lo tiene, al igual que mi abuela y mi tío. A partir de ese día, comenzaron mis ataques, principalmente en mi abdomen y manos. Fue particularmente duro para mi madre, porque conocía la gravedad de la enfermedad y se preocupaba por mí constantemente. En ese momento, no había tratamientos accesibles, por lo que me enviaron al hospital para una inyección intravenosa de solución salina después de cada ataque.

Manejar la escuela y mi enfermedad fue un desafío. Falté mucho a la escuela cuando no estaba en ningún tratamiento, tuve que recuperar mucho material y falté a muchas funciones escolares. No pude experimentar todas las cosas que los niños pequeños hacen normalmente. Me inscribí en un ensayo clínico que fue vital para mi salud. Cuando llegó el momento de elegir una universidad, me sentí estancada, como si tuviera que elegir una universidad cercana para seguir inscrita en el ensayo clínico. Con el AEH, existen muchas restricciones que nos afectan en muchas áreas de nuestra vida.

La buena noticia es que ha habido enormes mejoras en las opciones de tratamiento a lo largo de los años, lo que ha cambiado mi vida. Ahora estoy tomando un medicamento increíble, solo una inyección cada dos semanas, y no he tenido un ataques en dos años. También, me concedieron la beca Pam King HAEA, que me ayudó a elegir una universidad y a tener éxito como estudiante. Cuando era más joven, nunca pensé que eso sería posible, pero los avances que la medicina moderna continúa logrando realmente han cambiado mi vida para mejor.