NUESTRO IMPACTO

Avanzar en la investigación de AEH, para apoyar a los pacientes y garantizar un mañana brillante para las futuras generaciones con AEH.

La HAEA es una organización sólida de más de 8,000 miembros que está más comprometida que nunca con nuestro principio fundamental de ayudar a todas las personas con AEH a llevar una vida feliz, saludable y plena. Hemos logrado grandes avances en la última década, como lo demuestra la aprobación de la FDA y la disponibilidad comercial de ocho terapias de AEH. Nuestro éxito como organización es un reflejo directo del compromiso que tenemos para mejorar la calidad de vida. Si bien estamos orgullosos de habernos convertido en una de las organizaciones de defensa de pacientes con enfermedades raras más destacadas del mundo, aún nos queda trabajo de vital importancia, como por ejemplo:

  • Incrementar la educación del paciente y del médico para crear conciencia sobre el AEH que permita un diagnóstico temprano y preciso.
  • Defender enérgicamente el acceso y el reembolso de los medicamentos AEH.
  • Desarrollar programas de educación, concientización y empoderamiento que permitan a nuestra comunidad abogar por ellos mismos y sus familiares afectados por el AEH.
  • Promover la investigación innovadora para el desarrollo de medicamentos nuevos y mejorados para el AEH.

Juntos, continuaremos trabajando incansablemente para que todos en nuestra comunidad estén completamente libres de síntomas de AEH.


Nuestro cuerpo de trabajo refleja un esfuerzo constante y continuo para unir y apoyar a la comunidad
con AEH.

Lea más sobre nuestro impacto en el último Informe Anual