Marzo 2024

El Boletín Incluye:
• Proteja el acceso a los tratamientos para el AEH uniéndose a la red de defensores de la HAEA
• Saque provecho de las becas disponibles en el 2024 para las personas con AEH
• El informe Anual de la HAEA 2023
• La música transforma vidas: Beca CMF
• Ayude a su niño, adolescente o adulto joven a lidiar con el AEH ordenando un kit de “HAEA Cares”
• HAEA Blog de la Comunidad
• Podcast #BeyondHAE
• Haga conexiones y obtenga el apoyo que necesita participando en los grupos de apoyo de la HAEA “CARE”
• Ensayos Clínicos
• Calendario de Eventos

BOLETÍN

Febrero 2024

El Boletín Incluye:
• Trabajando para proteger la asistencia financiera para los medicamentos para el AEH
• Actúe ahora para lograr que los funcionarios electos entiendan la necesidad de proteger el acceso continuo a los medicamentos para el AEH
• La Conferencia Regional de HAEi Americas se llevará a cabo en Panamá del 15 al 17 de marzo de 2024
• Las personas con AEH pueden beneficiarse de las oportunidades que ofrecen las becas para estudios post secundarios
• Podcast: HAE Speaks
• Grupos de Apoyo CARE
• Ensayos Clínicos
• Calendario de Eventos

BOLETÍN

Enero 2024

El Boletín Incluye:
• 25 años de la HAEA protegiendo a la comunidad de AEH
• Anuncio importante sobre la dirección de la HAEA
• Ayude a su hijo a conocer a sus amigos de AEH a través del programa de amigos por correspondencia del Club Brady
• Blog de la comunidad de la HAEA
• Podcast: #BeyondHAE (Jóvenes)
• Grupos de Apoyo CARE
• Ensayos Clínicos
• Calendario de Eventos

BOLETÍN

Deciembre 2023

El Boletín Incluye:
• Mensaje de Tony Castaldo
• Elija la mejor opción de seguro médico para 2024
• Invierte en el futuro de los jóvenes de la HAEA
• Blog de la comunidad de la HAEA
• Podcast: HAE Speaks
• Grupos de Apoyo CARE
• Ensayos Clínicos
• Calendario de Eventos

BOLETÍN

Noviembre 2023

El Boletín Incluye:
• Fallo judicial favorece el acceso a tratamientos para enfermedades raras
• Se acerca la fecha límite para volver a inscribirse en asistencia caritativa
• Elija la opción de seguro de salud que mejor atienda sus necesidades para 2024
• Ilumine el futuro de los jóvenes de la HAEA a través de la campaña Families4HAE
• Su héroe de la HAEA: Nomine a su cuidador especial o profesional de la salud
• Blog de la comunidad de la HAEA
• Podcast: HAE Speaks
• Podcast: BeyondHAE
• Grupos de Apoyo CARE
• Ensayos Clínicos
• Calendario de Eventos

BOLETÍN

Octubre 2023

El Boletín Incluye:
• Vuelva a inscribirse en los programas de asistencia caritativa
• Encuesta sobre Medicare
• HAE IN-MOTION®
• Programa de reconocimiento de los héroes de la HAEA
• Blog de la comunidad de la HAEA
• Podcast: HAE Speaks
• Podcast: BeyondHAE
• Grupos de Apoyo
• Ensayos Clínicos
• Calendario de Eventos

BOLETÍN

Septiembre 2023

El Boletín Incluye:
• Día en la Capital Federal 2023
• HAE IN-MOTION®
• Blog de la Comunidad de la HAEA
• Pam King HAEA Scholarship
• Organice un evento DIY
• Kits CARES HAEA
• Podcast: HAE Speaks
• Podcast: BeyondHAE
• Grupos de Apoyo
• Ensayos Clínicos
• Calendario de Eventos

BOLETÍN

Agosto 2023

El Boletín Incluye:
• Comparta sus comentarios sobre la Cumbre Nacional de la HAEA US 2023
• Lois Perry se une a la Junta de Directores de la HAEA
• Seminario web sobre Medicare
• Día virtual en el Capitolio
• HAE IN-MOTION®2023 Un paso adelante por el AEH
• Conferencia regional de HAEi 2024
• Usa la aplicación HAE TrackR para monitorear su AEH
• Únete al Meet & Greet de la generación “Baby Boomer”
• Programa de Becas Pam King de la HAEA
• Podcast: HAE Speaks
• Grupos de apoyo HAEA CARE
• Noticias sobre los ensayos clínicos
• Calendario de eventos de la HAEA
• Imágenes de las redes sociales

BOLETÍN

Julio 2023

El Boletín Incluye:
• La esquina de los defensores
• Un estudio patrocinado por HAEA revela el impacto nocivo de las denegaciones de seguros para medicamentos contra el AEH
• Podcast: “HAE Speaks”
• Podcast: “BeyondHAE”
• Grupos de apoyo
• Blog comunitario de la HAEA
• Noticias sobre los ensayos clínicos
• Calendario de eventos de la HAEA


BOLETÍN

Junio 2023

El Boletín Incluye:
• Día hae :-) 2023
• Grupos de apoyo
• Blog de la Comunidad de la HAEA
• Podcast: El AH Habla
• Noticias sobre los Ensayos Clínicos
• Calendario de eventos de la HAEA

BOLETÍN

Mayo 2023

El Boletín Incluye:
• Podcast: HAE Speaks
• Podcast: BeyondHAE
•Evento “Meet & Greet” Nuevos Miembros
• Grupos de Apoyo
• Blog de la Comunidad de la HAEA
• Ensayos Clínicos
• Calendario de Eventos

BOLETÍN

Abril 2023

El Boletín Incluye:
• día del aeh :-)
• Grupos de Apoyo
• Blog de la Comunidad de la HAEA
• Ensayos Clínicos
• Calendario de Eventos

BOLETÍN

Marzo 2023

El Boletín Incluye:
• Esquina Legislativa
• Conferencia Nacional HAEA 2023
• Grupos de Apoyo
• Blog de la Comunidad de la HAEA
• Podcast: HAE Speaks
• Podcast para jóvenes: #BeyondHAE
• Ensayos Clínicos
• Calendario de Eventos

BOLETÍN

Febrero 2023

El Boletín Incluye:
• Protegiendo la Asistencia Financiera
• Conferencia Nacional de la HAEA 2023
• Inicio de la sesión nueva del Congreso 2023
• Programa de Becas Pam King HAEA
• Periodo de inscripción de los planes médicos
• Blog de la Comunidad de la HAEA
• Podcast: HAE Speaks
• Podcast para jóvenes: #BeyondHAE
• Ensayos Clínicos
• Calendario de Eventos

BOLETÍN

Enero 2023

El Boletín Incluye:
• Protegiendo la Asistencia Financiera
• Conferencia Nacional de la HAEA 2023
• Periodo de inscripción de los planes médicos
• #Families4HAE
• Blog de la Comunidad de la HAEA
• Podcast HAE Speaks
• Podcast para jóvenes #BeyondHAE
• Ensayos Clínicos
• Calendario de Eventos

BOLETÍN

Diciembre 2022

El Boletín Incluye:
• Conferencia Nacional de la HAEA 2023
• Mensaje de nuestro presidente
• Herramienta para tomar decisiones
• Investigaciones iniciadas por la HAEA
• Periodo de inscripción de los planes médicos
• Blog de la Comunidad de la HAEA
• Podcast HAE Speaks
• Podcast para jóvenes #BeyondHAE
• Ensayos Clínicos

BOLETÍN

Noviembre 2022

El Boletín Incluye:
• Brinde su apoyo a #Families4HAE
• No deje pasar el periodo de matrícula abierta de los planes médicos
• Mes de reconocer el trabajo de nuestros cuidadores
• Blog de la comunidad de la HAEA
• Podcast HAE Speaks
• Podcast para jóvenes #BeyondHAE
• Noticias sobre los ensayos clínicos
• Calendario de Eventos

BOLETÍN

Octubre 2022

El Boletín Incluye:
• Celebre el mes de los jóvenes defensores
• Seguros Médicos
• ¡Nomine a su cuidador!
• Blog de la comunidad de la HAEA
• Podcast HAE Speaks
• Podcast para jóvenes #BeyondHAE
• Noticias sobre los ensayos clínicos
• Calendario de Eventos

BOLETÍN

Septiembre 2022

El Boletín Incluye:
• ¿Está listo para el comienzo del periodo de inscripción de los planes médicos?
• ¡La HAEA le acompaña en el regreso a clases!
• El Programa de Becas Pam King de la HAEA está aceptando solicitudes
• Blog de la Comunidad: Lee la historia de Hannah C.
• Doctores Destacados: Dra. Maeve O'Connor
• Podcast “HAE Speaks”: Entérate cómo es que Bobbi y sus hijas tienen una vida estupenda con el AEH
• Podcast para jóvenes #BeyondHAE: Consejos de jóvenes para el regreso a la escuela
• Noticias sobre los ensayos clínicos
• Calendario de Eventos

BOLETÍN

Agosto 2022

El Boletín Incluye:
• HAE IN-MOTION^®
• Beca Pam King HAEA
• Regreso a la Escuela
• Mujeres con AEH
• Noticias del Equipo de Salud
• Héroes de la Salud
• Blog de la Comunidad
• Podcast: HAE Speaks
• Podcast para Jóvenes: #BeyondHAE
• Ensayos Clínicos
• Calendario de Eventos

BOLETÍN

Julio 2022

El Boletín Incluye:
• HAE IN-MOTION^®
• Mesa Redonda HAEA
• Noticias del Equipo de Salud
• Médico Destacado
• Blog de la Comunidad
• Podcast: HAE Speaks
• Podcast para Jóvenes: #BeyondHAE
• Ensayos Clínicos
• Conferencia de la HAEA
• Eventos Virtuales

BOLETÍN

Junio 2022

El Boletín Incluye:
• Noticias Legislativas
• HAE IN-MOTION^®
• Cuestionario sobre Calidad de Vida
• Mesa Redonda HAEA
• Mujeres con AEH
• Médico Destacado
• Blog de la Comunidad
• Podcast: HAE Speaks
• Podcast para Jóvenes: #BeyondHAE
• Ensayos Clínicos
• Conferencia de la HAEA
• Eventos Virtuales

BOLETÍN

Mayo 2022

El Boletín Incluye:
• Noticias Legislativas
• Mujeres con AEH
• Evento Virtual en la Capital Federal
• Mesa Redonda HAEA
• Médico Destacado
• Podcast: HAE Speaks
• Podcast para Jóvenes: #BeyondHAE
• Ensayos Clínicos
• Conferencia de la HAEA
• Eventos Virtuales

BOLETÍN

Abril 2022

El Boletín Incluye:
• día de aeh :-)
• Conferencia HAEA PR
• Mesa Redonda de la HAEA
• Noticias del Equipo de Salud
• Becas Programa de Terapia Músical
• Médico Destacado
• Blog de la Comunidad
• Podcast: HAE Speaks
• Podcast para Jóvenes: #BeyondHAE
• Ensayos Clínicos
• Conferencia de la HAEA
• Eventos Virtuales

BOLETÍN

Marzo 2022

El Boletín Incluye:
• día de aeh :-)
• Noticias Legislativas
• Beca Pam King
• Mesa Redonda de la HAEA
• Noticias del Equipo de Salud
• Médico Destacado
• Blog de la Comunidad
• Podcast: HAE Speaks
• Podcast para Jóvenes: #BeyondHAE
• Ensayos Clínicos
• Conferencia de la HAEA
• Eventos Virtuales

BOLETÍN

Febrero 2022

El Boletín Incluye:
• Mes del Corazón
• Día de Enfermedades Raras
• Noticias Legislativas
• Beca Pam King
• Mesa Redonda de la HAEA
• Médico Destacado
• Blog de la Comunidad de la HAEA
• Podcast: HAE Speaks
• Podcast para Jóvenes: #BeyondHAE
• Ensayos Clínicos
• Eventos Virtuales

BOLETÍN

Enero 2022

El Boletín Incluye:
• Feliz año nuevo 2022
• Boletín Rediseñado
• Mesa Redonda de la HAEA
• Equipo de Salud
• Médico Destacado
• Blog de la Comunidad
• Podcasts
• Ensayos Clínicos
• Conferencia vía Web
• Eventos Virtuales

BOLETÍN