El Brady Club es una plataforma segura en línea para niños de 4 a 12 años diagnosticados con AEH y sus hermanos. Esta página es para que nuestros miembros más jóvenes disfruten de actividades divertidas que les ayuden a comprender, gestionar y afrontar el AEH, al mismo tiempo que los inspiran y los conectan con sus compañeros.
Los miembros del Brady Club se registran automáticamente para recibir libros de actividades trimestrales que se les envían por correo directamente. ¡Los libros de actividades están llenos de actividades divertidas, historias de otros miembros, bromas y más! Inscriba a su hijo hoy y le enviaremos el Libro de actividades más reciente junto con una calcomanía coleccionable ADICIONAL.
La HAEA se asoció con la autora infantil Caryn Sonberg Seiler para desarrollar una serie de tres libros que ayudarán a los niños a aprender sobre el AEH de una manera interesante e identificable. Los libros están diseñados para niños con AEH y sus hermanos que están comenzando a aprender a lidiar con la condición. Los libros ofrecen definiciones rápidas para palabras más difíciles. Los padres disfrutarán leyendo esta serie de libros de cuentos única en su clase con sus hijos.
Ordene un Libro
Nos complace presentar una serie de actividades divertidas e interactivas para que sus hijos disfruten mientras también aprenden sobre el AEH. Las actividades se dividen en tres secciones:
1) Aprendiendo con el Brady Club
2) Vocabulario del Brady Club
3) Actividades de aprendizaje de la Serie de Libros para Niños de la HAEA
Los programas están diseñados para ayudar a aliviar la carga de los padres al explicar la AEH a sus hijos pequeños.
Para acceder a las actividades, simplemente regístrese o inicie sesión en el sitio web de Brady Club y haga clic en Actividades divertidas en el menú.
Estas actividades están diseñadas específicamente para llegar y conectar a los niños y adultos jóvenes que viven con AEH y sus cuidadores.
¡Participe con la HAEA y conéctese con compañeros que también viven con AEH a través de nuestro programa para jóvenes! El Programa Juvenil de la HAEA fomenta el compromiso y la interacción en conferencias y otros eventos para jóvenes mientras ayuda a desarrollar una estrategia para satisfacer mejor las necesidades de los jóvenes con AEH y sus cuidadores. Regístrese en nuestro programa juvenil para recibir actualizaciones sobre las últimas noticias, oportunidades y eventos enfocados en la juventud.
ÚNASE AQUÍ
¡Nos gustaría invitarlo a participar en el concurso #BeyondHAE! Queremos saber quién eres más allá del AEH. ¿Qué haces para divertirte? ¿Qué materias estás estudiando en la escuela? ¿Qué haces #BeyondHAE? ¡Únase al desafío publicando una foto o un video en Instagram o TikTok usando el hashtag #BeyondHAE!
El Programa de Becas Pam King HAEA brinda apoyo financiero a los jóvenes con AEH que buscan mejorar sus vidas a través del rendimiento académico. Las becas universitarias están disponibles para ciudadanos estadounidenses diagnosticados con AEH. Se otorgan a los estudiantes que demuestran las características que Pam aportó a la comunidad AEH: trabajo duro, resiliencia, coraje y pasión.
Las solicitudes para el semestre de primavera de 2022 abren el 1 de agosto.
¡Este grupo de jóvenes líderes de la HAEA siempre está listo para ofrecer una sonrisa amistosa y apoyo a sus compañeros! Nuestro objetivo es apoyar a jóvenes diagnosticados con AEH y sus familiares, servir como líderes juveniles en eventos de defensa y participar en visitas legislativas al Congreso en la capital de la Nación.
Los miembros de YLC son muy activos y participan en múltiples eventos:
Una de las principales tareas de los miembros de Consejo es ayudar a identificar las necesidades de los jóvenes con AEH y sus cuidadores. ¿Tiene ideas, preguntas o simplemente quiere encontrar un amigo que comparta su experiencia viviendo con el AEH?
Aprenda más
Es importante que los adolescentes y jóvenes con AEH puedan comunicarse con los demás cuando sientan que se avecina un ataque. Esto no es algo natural para la mayoría de los jóvenes. Esta Conferencia se centra en brindar consejos alentadores a los adolescentes y jóvenes para que se sientan cómodos siendo asertivos sobre sus necesidades.
ACCEDA A LA CONFERENCIA
El podcast #BeyondHAE es una serie dedicada a servir a los jóvenes afectados por el AEH. Escuche a un anfitrión diferente en cada episodio mientras comparten historias de perseverancia, activismo y apoyo. Esperamos que encuentre fortaleza al escuchar las historias de los miembros de la comunidad. ¡Una oportunidad para que los jóvenes afectados por el AEH compartan sus historias únicas con usted! El podcast #BeyondHAE está disponible en las principales plataformas de podcasting.
Escuche aquí:
El Programa de Defensa Legislativa para Jóvenes de la HAEA motiva a los jóvenes a convertirse en participantes activos en la en la formación de perspectivas de los representantes electos en el Congreso. Al participar en las iniciativas de defensa, podemos amplificar nuestras voces colectivas para asegurar que los asuntos importantes para las personas afectadas por el AEH sean escuchados en los gobiernos estatales y federales.
Metas del Programa:
El Kit de Herramientas de Defensa Juvenil de la HAEA es un gran recurso para niños, adolescentes y adultos jóvenes que buscan aprender más sobre la defensa y la planificación de un evento o proyecto de concientización sobre Angioedema Hereditario (AEH). El Kit incluye historias inspiradoras, consejos para la planificación de eventos, actividades de pensamiento crítico y estudios de casos de exitosos defensores de AEH.
No olvide consultar la PÁGINA DE RECURSOS PARA JÓVENES es específicamente para niños y jóvenes.
Aprender a lidiar con el AEH puede ser particularmente desafiante para niños, adolescentes y adultos jóvenes. El programa de Cuidado de la HAEA ahora ofrece kits de apoyo personalizados que les enviamos directamente por correo.
* Un kit por persona y el individuo debe ser miembro de la HAEA para calificar.
¡Solicite un Kit!
Uno de los ingredientes más importantes para un año escolar exitoso es una asociación efectiva entre el estudiante, los padres y la escuela. Trabajar con la escuela de su hijo es fundamental para garantizar que todos estén en sintonía y sepan qué hacer cuando hay ausencias no planificadas o un ataque de AEH en la escuela. Nuestra oradora invitada, Lisa Layera, es madre y defensora de sus tres hijos que tienen AEH. Ella compartirá algunas de las lecciones que ha aprendido a lo largo de los años para fomentar una asociación significativa y fructífera con la escuela de sus hijos.
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