Patient Stories
La Historia de Linda
LindaPara la mayoría de los jóvenes en sociedades modernas, la adolescencia es un periodo crítico de desarrollo social y sicológico. Es el momento que marca el comienzo de un proceso de independencia de los padres, y el desarrollo de relaciones duraderas con otras personas. También es un periodo durante el cual buscamos la aceptación de nuestros amigos, y en ese sentido (especialmente para las niñas), es importante lucir como, hablar como, pensar como y ser exactamente igual que el resto del grupo.

Durante mi adolescencia, yo nunca tuve la libertad de hacer eso. Estaba muy preocupada con mantener en secreto mis ocasionales y grotescas deformaciones, las cuales comenzaron cuando tenía 13 años. Cuando se me hinchaban las manos se ponían tan grandes que parecían un globo quirúrgico inflado. Luego, la inflamación viajaba hasta mi hombro. La inflamación en el pie era tan dolorosa que se me hacía imposible caminar o usar zapatos. También tuve episodios intensos en el estómago e incidentes aterradores en la garganta. La más mínima presión o pequeño halón muscular podían causarme un episodio. Yo vivía en un mundo de total incertidumbre. Cuando todas las niñas se sentaban en el piso a platicar, como solían hacer las adolescentes, yo me sentaba en una silla o en una cama porque sabía que sentarme en el piso podía causarme una inflamación. (¡Era como “Princess and the Pea”!) Otros pensarían que yo era rara. Con el tiempo me tildaron de ser informal, porque con frecuencia no llegaba a las reuniones de amigos, aunque hubiera confirmado mi asistencia. Eventualmente, dejaron de invitarme.

Estuve sin diagnosticar o mal diagnosticada (“alergias”) hasta mediados de los ‘70s cuando mi médico internista leyó en una revista médica sobre personas con extraños síntomas de hinchazón… algo llamado Angioedema Hereditario. Se puso en contacto con el Dr. Michael Frank, y muy pronto, una prueba de sangre confirmo que tenía AEH. Finalmente, ¡mi “rareza” tenía nombre! Para ese entonces estaba casada con cuatro hijos, tres de ellos con la misma condición.

Sin embargo, mi pesadilla continuó, porque no había tratamiento para mis episodios de hinchazón. Más aún, mis visitas frecuentes a la sala de emergencias – especialmente cuando estaba de viaje – estaban cargadas de tensión entre los doctores y yo. Tenía que andar con cautela entre sus egos. Cuando trataba de explicarles algo sobre lo que podían esperar durante mis episodios de hinchazón, su actitud era: ¿Quién se cree que es ella para decirnos como tratarla? ¿La contestación? Probablemente, la única que sabía algo entre todos ellos.

Desafortunadamente, por años no hubo opciones de tratamiento para los pacientes de AEH – solo para controlar el dolor y la deshidratación durante las inflamaciones abdominales, y observación/intubación para las inflamaciones de la garganta. Finalmente, todo cambio cuando David decidió enfrentar a Goliat. Debido a los esfuerzos imparables y firmes de Anthony Castaldo, a los que más tarde se le unieron un grupo de individuos ambiciosos, abnegados, incansables y determinados de la HAEA, no solo yo tengo opciones de tratamientos sobresalientes y efectivos; sino que mis hijos y sus hijos no tienen que lidiar con los egos en las salas de emergencias, el dolor, la vergüenza y el miedo de parecer un ser “extraño”.

La vida es buena.

Linda