Patient Stories
La Historia de Tad
Fui diagnosticado con AEH en 1992, cuando tenía 24 años de edad, casi por accidente durante una visita a una sala de emergencia. Primero, los doctores pensaban que una araña me había mordido la mano, aunque no había rastros de la mordida. Cuando regresé un mes más tarde con la misma hinchazón, me hicieron un examen de sangre con el cual me diagnosticaron AEH. En ese momento, no había mucho que se podía hacer -no había Internet- y llevar a cabo una investigación por cuenta propia era muy difícil. Era virtualmente imposible conectar con otros pacientes de esta enfermedad tan rara. Yo dependía mucho de los doctores locales en mi comunidad, la mayoría de los cuales nunca habían oído hablar de AEH y trataban la condición como si fuera un angioedema normal.

Durante los próximos 20 años, sufrí cientos de ataques de AEH – mis manos, pies, piernas, brazos, abdomen, y cara se estaban hinchando. Pronto dejé de ir a la sala de emergencias, porque estaba cansado de luchar en contra de los doctores por mi padecimiento y su tratamiento. Los narcóticos no me funcionan – mi cuerpo los hiper metaboliza- por lo que en mi mente no había ninguna razón para ir, aún durante fuertes ataques intestinales que eran imposibles de tolerar. En muchas ocasiones los bomberos, vecinos y hasta familiares me forzaron a ir a la sala de emergencias, experiencia que en su mayoría acabaron siendo negativas.

Cuando el primer tratamiento real para el AEH llegó al mercado, yo estaba en negación. Después de todo lo que había pasado, una droga nueva no cambiaría nada. Continuaría combatiendo mis ataques.

En enero del 2013, sufrí el primer ataque que me afecto la garganta. Tardé en buscar ayuda, pero luego de 18 horas se tornó en algo serio y me asusté. Esta vez, los médicos me escucharon, y encontraron un medicamento para el dolor que funcionó, y se convirtió en una opción viable para tratar el AEH. ¡Aprendí que había 4 opciones de tratamientos! Fue en ese momento que reconecte con la HAEA y me conectaron con Lois Perry, mi procurador personal. No tenía la más mínima idea de cuán importante sería esta mujer para mí durante los próximos meses.

Un mes más tarde se me volvió a hinchar la garganta. Llamé a Lois desde la sala de emergencias y ella trabajó con el equipo médico y los doctores del hospital. En una hora pudieron resolver mi ataque y me dieron de alta. Tres semanas más tarde, cuando estaba a punto de abordar un avión, se me empezó a hinchar la garganta. Nuevamente, llamé a Lois. Tomé un taxi y desde el auto hablé con los doctores. Me admitieron inmediatamente en la sala de emergencias, que estaba bastante llena, y me dieron de alta varias horas más tarde. Increíble. En mi próxima visita, el farmacéutico del hospital ya sabía quién yo era y me encontró en la sala de emergencias con la medicina, ¡antes de que hubieran escrito las órdenes!

Mientras tanto, Lois me conectó con un doctor local que sabía bastante sobre AEH – por primera vez en veinte años. También me dirigió en los trámites para el seguro. Más importante aún, es que ella asumió una posición por mi cuando yo estaba inseguro de qué hacer, o si valía la pena hacerlo. No he vuelto a tener un ataque desde de comencé con mi plan de tratamiento. Tengo un doctor cualificado y bien inteligente a cargo de mi tratamiento y un hospital a 10 minutos que tiene los medicamentos para tratar el AEH y dónde me conocen. Tengo a Lois, una fuerte defensora, a quien puedo llamar a cualquier hora. Más importante aún, es que estoy confiado de que no volveré a ser una víctima de esta enfermedad.

Muchas cosas han cambiado en mi vida durante los pasados meses.

Tad Rockwell