Mi nombre es Tony Castaldo, y soy el presidente y CEO de la Asociación de Angioedema Hereditario de los Estados Unidos (HAEA, por sus siglas en inglés). Manejar un diagnóstico de AEH es un reto que para algunos podría ser abrumador. Como paciente, entiendo el miedo a lo desconocido que podría estar experimentando y sé que tienen muchas preguntas que requieren contestación. Precisamente, fue con esto en mente y reconociendo la necesidad de contar con una voz compasiva, preocupada y empática que un grupo de pioneros establecieron la HAEA hace veinte años.
Desde entonces, nos hemos convertido en una organización enfocada en las necesidades de sus miembros, y que siempre está disponible para que ustedes no tengan que enfrentar solos esta jornada. Durante las pasadas dos décadas hemos dedicado nuestros esfuerzos a apoyar el desarrollo de medicinas para controlar síntomas, y permitir que la comunidad con AEH viva a plenitud. Como personas afectadas por el AEH o sus cuidadores, vemos en cada día una oportunidad nueva para ayudar a los integrantes de nuestra comunidad a superar cada una de las etapas de sus vidas.
Les invitamos a que sean parte de la HAEA, y aprovechen la experiencia de conectar con otra persona afectada por el AEH o un cuidador, quien les brindará toda la información y el apoyo que ustedes necesitan para manejar su diagnóstico reciente. Estamos aquí para servirles, y esperamos que utilicen esta oportunidad para unirse a la comunidad de la HAEA.
Tony Castaldo
La HAEA se compromete a ayudar a las personas con HAE a superar las barreras, gestionar con éxito su HAE y llevar una vida normal. Aquí, puede encontrar enlaces a recursos importantes que lo ayudarán en su jornada con el AEH.
Conviértase en miembro y reciba información actualizada sobre la enfermedad de AEH y los tratamientos para el AEH aprobados por la FDA. Es gratis y su privacidad está protegida.
Obtenga más información sobre los tipos de AEH, los síntomas, los desencadenantes de ataques, los últimos tratamientos y más descargando nuestra Guía gratuita para comprender el AEH.
Los defensores de AEH ayudan con referidos médicos, orientación sobre el acceso y reembolso de sus medicamentos para el AEH, y más. Ofrecemos una amplia gama de servicios personalizados para personas con AEH y sus familias. – ¡Estamos aquí para usted!
Si desea la ayuda de la HAEA con una referencia médica o ayuda para localizar un médico experto en AEH en su área, haga clic a continuación.
La tarjeta de identificación de miembro de la HAEA. Garantiza que siempre pueda ser identificado como alguien que tiene AEH, y ofrece información clave, como su medicamento recetado, información de contacto de su médico y su contacto de emergencia familiar. Para solicitar su tarjeta de identificación de miembro de la HAEA, haga clic a continuación.
El Kit para miembros de la HAEA es una herramienta que sirve como guía personalizada para los miembros de la HAEA. Puede seleccionar los recursos que sean relevantes para usted, y continuar regresando para obtener más recursos a medida que navega por las diferentes etapas de su vida.
La HAEA desempeña un papel activo en el reclutamiento de pacientes para los ensayos clínicos de AEH. Haga clic a continuación para leer acerca de los ensayos clínicos actuales y aprenda a cómo puede inscribirse.
Con la ayuda de HAEA, ocho terapias para el AEH han recibido la aprobación de la FDA. Apoyamos la investigación a través del Centro de Angioedema de la HAEA de Eatdos Unidos en UCSD, y alentamos a las compañías farmacéuticas a continuar desarrollando nuevas terapias. Haga clic para obtener más información sobre investigaciónes actuales.
Nuestro programa para jóvenes fomenta el compromiso y la interacción en conferencias , y ayudan a desarrollar una estrategia para satisfacer las necesidades de los jóvenes con AEH y sus cuidadores.
El Centro de Angioedema, en asociación con la HAEA, aspira a mejorar la vida de los pacientes con angioedema en todo el mundo.
La HAEA unifica y empodera a la comunidad con AEH. Ofrecemos una amplia gama de actividades y programas que animan a los miembros a educar, participar y crear conciencia sobre el AEH dentro de sus comunidades.
Puede ayudar a las personas con AEH a evitar años de sufrimiento innecesario. Una imagen de la hinchazón del AEH es la mejor manera de alertar a los médicos para que realicen pruebas de AEH. ¿Tiene fotos de usted mismo durante un ataque de AEH? La HAEA mantiene una biblioteca de imágenes que ilustran los ataques de hinchazón. Las fotos son parte de los materiales educativos que proporcionamos a los médicos y otros profesionalesde la salud.
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Escuche a las personas con AEH, los cuidadores y los profesionales de la salud discutir estrategias para controlar el estrés, prepararse para una visita con su especialista en AEH, cuidar a un ser querido con AEH, qué esperar cuando se le diagnostica recientemente, el camino hacia el tratamiento y mucho más. ¡Descárgalo hoy en tu plataforma favorita!
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Obtenga acceso exclusivo a conferencias vía web sobre el acceso y el reembolso de las terapias de AEH, consulte las últimas noticias sobre el AEH y participe en grupos de apoyo virtuales.
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Este es un proyecto de investigación a nivel nacional impulsado por usted y sus compañeros miembros de la comunidad de AEH, donde puede compartir y enviar información sobre sus ataques, síntomas y terapias de AEH. Los datos que se proporcionan son confidenciales y son la fuerza impulsora detrás de las nuevas investigaciones y descubrimientos para el AEH
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Todos los que padecen AEH saben que sus síntomas son sorprendentemente individuales. No hay dos personas (ni siquiera dentro de la misma familia) que compartan exactamente los mismos desencadenantes, la gravedad de los ataques o incluso el mismo camino hacia el diagnóstico. Cada historia de AEH es única y valiosa. Haga clic a continuación para escuchar las experiencias de otras personas con HAE y para enviar la suya.
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APRENDA MÁS
Este recurso educativo ofrece información importante de expertos en AEH que explican los ataques de AEH y brindan orientación sobre las opciones de tratamiento. Sus esfuerzos por compartir este Kit informativo ayudarán a las personas con AEH en su comunidad y pueden ayudar a profesionales de la salud a identificar a las personas que tienen síntomas de hinchazón, que aún no han recibido un diagnóstico adecuado.
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Esta aplicación gratuita fue creada por la HAEA solo para la comunidad con AEH. La aplicación hace que sea rápido y fácil rastrear sus ataques y terapias para el AEH en un formato fácil de usar. Cree su propio registro personal y transforme sus datos en gráficos visuales fáciles de leer. La aplicación está disponible para iPhone y Android.
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