La HAEA en Estados Unidos lidera un movimiento de defensa a nivel nacional para proteger la salud y el bienestar de las personas con AEH. Nuestro programa de defensa se esfuerza por unir a las personas afectadas por AEH y sus familias en la lucha por el acceso completo y continuo a las terapias de AEH, apoyo financiero para el tratamiento y financiación para la investigación.
Nuestros defensores de AEH sirven como la voz de más de ocho mil personas con AEH y sus familias. Nuestra red regularmente contacta a oficiales electos a nivel estatal y federal para levantar concienciación políticas y reglamentaciones públicas que apoyen un acceso amplio a medicamentos que salvan vidas.
Supervisar y actuar
cualquier asunto legislativo y reglamentario que pueda afectar el acceso a medicamentos y la atención médica para las personas con AEH.
Educar a legisladores
en todos los niveles de gobierno sobre los desafíos de salud únicos y complejos que enfrentan las personas con una condición poco común como el AEH.
Expandir la Investigación de AEH
en los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés).
Nuestra experiencia muestra que los legisladores responden cuando nos tomamos el tiempo para explicar las necesidades de la comunidad de la HAEA. Trabajamos a nivel nacional y estatal para cultivar una gran red de defensores capaces de involucrar de manera efectiva a sus funcionarios electos para promover una agenda legislativa y de políticas públicas.
Cada año, un gran grupo de personas afectadas por AEH (incluidos adultos y miembros jóvenes) visita al menos 60 oficinas de la Cámara y el Senado estratégicamente seleccionadas en Washington, D.C. para discutir asuntos legislativos que impactan a la comunidad de la HAEA. Compartimos nuestras historias y educamos a los funcionarios electos sobre AEH, y reforzamos los objetivos clave de política pública de nuestra comunidad.
Hay muchos esfuerzos importantes a nivel estatal que son paralelos a nuestros esfuerzos nacionales. A nivel estatal, nuestros miembros participan en iniciativas y preparan y dan testimonio frente a los legisladores, quienes toman decisiones sobre las regulaciones de seguros y los medicamentos para el AEH cubiertos por Medicaid. También, participamos en los esfuerzos para abordar la terapia escalonada a nivel local y abogar por las restricciones de copago.
El Programa de Defensa Juvenil de la HAEA anima a los jóvenes a participar activamente en la formación de las perspectivas de los representantes electos tanto en la Cámara como en el Senado. De hecho, algunas de nuestras voces más convincentes son nuestros jóvenes. Obtenga más información sobre las iniciativas de defensa de los jóvenes de HAEA a continuación.
Si está interesado en convertirse en un defensor voluntario de la HAEA y le gustaría recibir más detalles sobre cómo ayudar a legislar el cambio, complete este formulario.
Dane Christiansen,
Vicepresidente Ejecutivo, Health and Medicine Counsel of Washington D.C.
