Capitol Hill
En Defensa de los Pacientes de AEH
La HAEA lidera un movimiento de defensa nacional que está enfocado en mantener una fuerte presencia política en asuntos relacionados a la salud y legislación. La HAEA defiende vigorosamente los intereses de los pacientes cuando surgen retos relacionados a las políticas de salud o de “acceso a tratamiento”. También tenemos un rol prominente en coaliciones de pacientes que sufren de condiciones poco conocidas.

Nuestro principal evento de política pública del año es el Día del Capitolio. Para esta ocasión, organizamos un grupo numeroso de pacientes de AEH quienes visitan al menos 60 oficinas escogidas en la Cámara de Representantes y el Senado de los Estados Unidos para hablar sobre los objetivos estratégicos de política pública listados a continuación:


  • Garantizar que el AEH sea reconocida como una condición elegible para estudios a través del Programa de Investigación Médica “Peer Reviewed” del Departamento de la Defensa
  • Liderar esfuerzos comunitarios para mejorar el acceso de los pacientes a un cuidado médico de calidad y costo eficiente, y a tratamientos innovadores
  • Expandir el portafolio de investigaciones de la HAEA y de condiciones relacionadas en el Instituto de Salud Nacional (National Institute of Health) mediante el aumento de asignaciones para el Año Fiscal 2018, y el interés demostrado por el Congreso en este sector
  • Cultivar una red nacional de procuradores comunitarios que sea capaz de lograr el compromiso de sus oficiales electos para adelantar una agenda legislativa y de política pública
  • Mantenernos al día y activos en asuntos legislativos y de política pública relevantes a través de monitoreo de medios, participando en actividades de coaliciones, y participando en eventos en el Capitolio

Si está interesado en convertirse en procurador del paciente, por favor envíe la forma que encontrará en nuestra página de “Contáctanos”, y comparta su interés en nuestra sección de “Preguntas y Comentarios”.