US Hereditary Angioedema Association

Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos

AEH & Niños
El defecto genético que causa el AEH es hereditario. Los hijos de padres con AEH tienen una probabilidad del 50/50 de heredar la enfermedad si uno de los padres tiene AEH. Una persona no puede ser un portador del gen de AEH. El AEH no salta generaciones, lo que significa que los hijos de no pacientes no heredarán la enfermedad. Para obtener un resultado más confiable, los niños que se sometan a la prueba de AEH deben tener al menos un año de edad para realizarse la prueba de inhibidores de C1.

Es importante tener en cuenta que el 25% de los pacientes con AEH NO tienen antecedentes familiares de la enfermedad. Esto significa que el gen se volvió espontáneamente defectuoso durante la concepción. Estos pacientes con HAE pueden transmitir el HAE a sus hijos.

	¿A qué edad mi hijo debe ser examinado? Los médicos expertos en AEH recomiendan esperar hasta que el niño tenga al menos 1 año de edad para realizarle la prueba de los niveles de inhibidor de C1.
	¿A qué edad comienzan los ataques de Angioedema Hereditario? La edad en que comienzan los ataques de AEH varía considerablemente, sin embargo, en un estudio, la mitad de los pacientes informaron que el inicio de sus síntomas comenzaron la edad de siete años, y más de dos tercios se volvieron sintomáticos a la edad de trece años. También, parece haber una mayor frecuencia de ataques durante la pubertad o la adolescencia.
	¿Qué tratamientos están disponibles para los niños que tienen angioedema hereditario? Una de las terapias para AEH disponibles puede ser una opción adecuada para usar con niños. Los padres deben trabajar con el médico de su hijo para crear un plan de tratamiento individualizado para cada niño. Lea más sobre tratamientos para niños aquí.
	Recursos Escolares Ausencias en la escuela, cuáles son los planes 504 y cómo tratar con la enfermera escolar. Lea más sobre Recursos Escolares aquí.

	Defensor Los padres juegan un rol importante y deben tener un papel activo como cuidadores. No entre en el consultorio del médico de su hijo con un montón de páginas impresas de Internet, pero esté preparado para hablar con conocimiento. La información sobre los diversos tipos de angioedema, los síntomas de la enfermedad, los desencadenantes y los tratamientos actuales están disponibles en esta página web. Visite todas las seccciones para asegurarse de que esté bien informado sobre el AEH.
	Cree un Plan Es importante que los padres o tutores legales trabajen con el médico de su hijo para crear un plan de tratamiento individualizado de AEH. Hay tratamientos aprobados por la FDA para niños de hasta 2 años de edad; estas opciones de trattamieto pueden discutirse en profundidad con el médico de su hijo.
	Educar Tómese tiempo para hablar con todas las personas involucradas en el cuidado de su hijo: maestros, terapeutas, enfermeras escolares, entrenadores deportivos, y niñeras. Diríjalos a este sitio web o imprima la información sobre AEH para que puedan leer por su cuenta: "¿Qué es AEH? " Folleto Lea más aquí: "Estudiar y Trabajar"
	Establecer un Plan de Emergencia Es imperativo que todas las personas involucradas en el cuidado de su hijo conozcan su plan para una emergencia de AEH, si usted no está allí. Prepare y proporcione un paquete informativo conciso con todo lo necesario para cuidar a su hijo en un caso de emergencia de AEH. Incluya la información sobre la terapia actual de su hijo, sus deseos sobre cómo y dónde debe recibir tratamiento su hijo, y su información de contacto. Si viaja con su hijo, asegúrese de saber dónde se encuentra el centro médico de emergencia más cercano. Un miembro del equipo de Servicios al Paciente de la HAEA puede ayudarlo con esto.
	Anímese Vivimos en una época en que los tratamientos para el AEH ya está disponibles para ayudar a su hijo a llevar una vida normal y saludable. Anímelos - anímelos! Con un plan de tratamiento para el AEH individualizado, los niños pueden participar en deportes, actividades extracurriculares e ir a la universidad. ¡Pueden disfrutar de la vida al máximo!