¡Gracias por el apoyo y ser parte del exitoso evento HAE IN-MOTION® 2022!
Este verano los integrantes de la comunidad de Angioedema Hereditario (AEH) aceptaron el reto de crear conciencia a través de nuestro evento virtual de HAE IN-MOTION® 2022.
El apoyo fue rotundo. Con más de 700 participantes y 28,329 millas registradas, la comunidad de la HAEA se unió para tomar acción por el AEH.
Todos los fondos recaudados a través de este esfuerzo serán destinados a los diferentes programas de la HAEA incluyendo, el Programa de Becas Pam King, el Fondo de Compasión Chris Whalen y el Fondo de Investigación.
¡Estamos deseosos de verlos en el próximo evento de HAE IN-MOTION®!
Para obtener una lista completa de los eventos de la HAEA, visite la página de eventos en el sitio web de la HAEA www.haea.org.
¡El Programa de becas Pam King de la HAEA YA está aceptando solicitudes para el semestre de primavera 2023!
¿Está planeando asistir a la universidad en la primavera del 2023? La Asociación de Angioedema Hereditario ayuda a los estudiantes con un diagnóstico confirmado de AEH a alcanzar sus metas académicas aliviando la carga financiera asociada con la educación universitaria. Las solicitudes para el Programa de Becas Pam King HAEA están abiertas dos veces al año. Invitamos a los estudiantes universitarios con AEH a aprovechar esta oportunidad. Complete una solicitud antes del 30 de septiembre de 2022.
Regreso a la Escuela
Ya estamos en temporada de regreso a la escuela y la HAEA quiere que usted y su hijo estén equipados con toda la información y las herramientas que necesitan para crear un plan de emergencia para su hijo con AEH. Desarrollamos un conferencia vía web para educarle sobre los recursos que están disponibles para usted. Además, le proporcionamos algunos consejos sobre cómo manejar el AEH mientras su hijo asiste a la escuela.
¡Haga clic AQUÍ para ver el seminario web!
Mujeres con AEH
¿Sabía que los cambios hormonales asociados con la pubertad, embarazo y menopausia pueden afectar el AEH?
La HAEA ha desarrollado una guía para “Mujeres con AEH”. Nuestro objetivo es proveer información sobre los retos que enfrentan las mujeres con AEH. La HAEA se asoció con médicos expertos para desarrollar una guía integral, la cual incluye preguntas frecuentes respondidas por médicos expertos en AEH, historias destacadas de la comunidad y mucho más.
Los estudios revelan que los síntomas de AEH son más severos en las mujeres que en los hombres. Hemos creado este recurso para ayudar a las mujeres a con AEH a navegar a través de tres etapas especificas de la vida:
1) la niñez y la pubertad
2) la planificación familiar y el embarazo
3) la menopausia y el envejecimiento
Ordene su copia GRATIS de la guía aquí.
El martes, 23 de agosto a las 7:30 p.m. (Hora del Este) sintonice el tercer y último seminario web en la serie para mujeres con AEH. El doctor Riedl y la defensora de AEH, Lisa Facciola, hablarán sobre la menopausia y el envejecimiento. El tema se discutirá en un formato de preguntas y respuestas enfocadas en cómo las mujeres pueden manejar su AEH durante dicha etapa de la vida.
¡Si no pudo asistir a los primeros dos seminarios web, haga clic aquí para ver las grabaciones!
Para obtener más información o si tiene preguntas sobre la guía para “Mujeres y el AEH” o el seminario web sobre la menopausia y el envejecimiento, comuníquese con Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.
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Equipo de Salud de AEH |
¿Sabía que los defensores de AEH pueden ayudarle a resolver los rechazos de las aseguradoras y las apelaciones?
¿Está teniendo dificultades obteniendo sus medicamentos para el AEH? Nosotros entendemos el efecto que puede tener el estrés por causa de los rechazos por parte de las aseguradoras y los trámites de las apelaciones subsiguientes en la frecuencia de los episodios de hinchazón y su salud mental. Estamos aquí para ayudarle en los momentos difíciles.
La HAEA ofrece asistencia con los rechazos de las aseguradoras y las apelaciones para conseguir sus medicamentos de AEH. Si necesita que le ayudemos, comuníquese HOY con nuestro equipo llamando al (877) 839-4232.
Programa de Reconocimiento de Héroes de la Salud
¡La HAEA US está aceptando nominaciones para los Premios Héroes de la Salud de la HAEA!
¡En agosto celebramos el mes para reconocer a los héroes de la salud!
Reconocemos esos profesionales de la salud que dan la milla extra para mejorar la salud y el bienestar de las personas con AEH. Estos héroes merecen reconocimiento por su impacto consistente y positivo para mejorar nuestra calidad de vida.
¡Aproveche esta oportunidad para reconocer a su médico, enfermera, asistente médico, o equipo de salud favorito!
Los Héroes de la Salud de la HAEA serán escogidos al azar para ser reconocidos en nuestras plataformas de redes sociales y recibirán un premio para su oficina y un certificado de agradecimiento.
Para obtener más información, favor de escribirle a la defensora de AEH, Ianice Viel, a ianiceviel@haea.org.
Lea el más reciente artículo en el Blog de la Comunidad de la HAEA: Mi experiencia con el AEH y la salud mental, donde le presentamos a Derek, un individuo con AEH.
"Es fácil recordar los días malos. Es fácil utilizar la condición como una excusa para no lograr las metas. Sin embargo, hay que hacer todo lo posible para cambiar dicha manera de pensar".
¡Para leer el resto de la historia de Derek, acceda HOY el Blog de la comunidad de la HAEA aquí!
¡Para obtener más información contacte a Ianice Viel en ianiceviel@haea.org!
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Podcasts |
Podcast: HAE Speaks
Descargue y escuche el podcast “HAE Speaks”, a través del cual personas con AEH tienen la oportunidad de compartir sus historias con el resto del mundo. El podcast le dará la oportunidad de aprender más sobre su propio AEH a través de las experiencias compartidas que presentan nuestros anfitriones mensuales. ¡Puede descargar el podcast en las plataformas de podcast de Apple, Spotify o cualquiera de su preferencia!
Episodio 28: En este episodio del podcast, Troyce provee información sobre cómo manejar el AEH, lo cual es relevante para los padres de niños que están empezando el semestre escolar.
¿Tiene algún tema, pregunta o idea que quisiera que cubriésemos? Envíenos sus sugerencias a través de un correo electrónico a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.
Podcast para Jóvenes: #BeyondHAE – Episodio de Agosto
El episodio de este mes tiene como anfitriona a Maddie, quien nos habla sobre cómo usa las redes sociales para crear conciencia y abogar por el AEH.
#BeyondHAE es el único podcast realizado exclusivamente por y para jóvenes con AEH. Además, que presenta diferentes perspectivas de cómo puede vivir una vida normal con AEH.
¡#BeyondHAE está disponible para descargar en Apple Podcasts, Spotify o donde sea que escuche sus podcasts!
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Noticias Sobre los Ensayos Clínicos |
¿Qué es un ensayo clínico?
Los ensayos clínicos son estudios de investigación que utilizan personas con AEH para evaluar si un fármaco en etapa de desarrollo es seguro y efectivo en humanos. Siendo una de las etapas finales de la investigación médica y en el proceso para desarrollar un medicamento, estos ensayos observan estándares estrictos para proteger a las personas que participan en ellos.
Los ensayos clínicos constituyen una fase crítica en el proceso para desarrollar un medicamento y son requeridos antes de que un tratamiento pueda ser aprobado por la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos y estar disponible por receta.
¿Cuáles son los beneficios de participar en un ensayo clínico?
Los ensayos clínicos pueden ofrecer acceso a los medicamentos para tratar el AEH sin costo para los participantes – por la duración del ensayo - antes de que estén disponible para el resto de la población. La participación en un ensayo clínico también proporciona puntos de contacto regulares con un médico de AEH durante el período de prueba, y permite que los pacientes tengan un rol más activo en su atención médica. Participar o no en un ensayo, es una decisión del paciente. Los pacientes también tienen la habilidad de retirarse, si el ensayo no les está funcionado, sin temor a ser juzgados y sin perjudicar su atención médica.
A continuación, está la lista de los ensayos clínicos que están actualmente en curso. Si está interesado en recibir más información sobre los ensayos clínicos, o está interesado en participar en cualquiera de los ensayos que se enumeran a continuación, comuníquese con el Equipo de Investigación de la HAEA en research@haea.org.
CSL312
CSL312 es un estudio clínico a nivel mundial que evalúa la seguridad y la efectividad de Garadacimab, un fármaco subcutáneo bajo investigación que se administra una vez al mes para prevenir los ataques de Angioedema Hereditario (AEH). El medicamento es un anticuerpo monoclonal que está dirigido a bloquear el Factor Xlla, el cual puede ser descrito como la “mecha” en el plasma humano que enciende un ataque de AEH.
En este momento, el estudio alcanzó su meta de participantes adultos, sin embargo, todavía está reclutando participantes adolescentes (de 12 a 17 años).
Este es un estudio de etiqueta abierta que no requiere una etapa de placebo, lo que significa que todos los participantes recibirán Garadacimab por un año, como mínimo, y se permitirá el uso de algún medicamento de emergencia para tratar ataques agudos.
Estudio CHAPTER-1
Pharvaris ha comenzado dos ensayos clínicos que evalúan la seguridad y efectividad de un fármaco oral, denominado PHVS416, que tiene la misma acción biológica que el Icatibant, un tratamiento que se administra por inyección subcutánea que fue aprobado en el 2011. Están reclutando participantes entre 18 y 75 años con un diagnóstico de AEH Tipo I o II.
En el estudio CHAPTER-1, Pharvarias también está estudiando al fármaco PHVS416 como tratamiento oral dos veces al día para prevenir ataques. Para este estudio se requiere que los participantes hayan sufrido por lo menos tres ataques durante los pasados 4 meses o dos ataques que cualifiquen durante el periodo de revisión.
OASIS (IONIS Pharmaceuticals)
El ensayo Oasis, auspiciado por IONIS PHARMACEUTICAL, es un estudio fase 3 a nivel mundial que está controlado por placebo. En esta ocasión los doctores están estudiando la seguridad y la efectividad del fármaco Donidalorsen - que se administra por inyección subcutánea una vez cada 4 a 8 semanas - previniendo los ataques de AEH. Este medicamento usa una tecnología que se conoce como antisentido y que ataca el sistema que genera la calicreína utilizando mensajeros de RNA para suprimir la proteína que produce la calicreína.
Para cualificar para El OASIS, los participantes deben tener 12 años o más y un diagnóstico documentado de AEH. Los participantes tienen que experimentar por lo menos dos ataques durante el periodo de revisión.
Estudio KOMPLETE
Actualmente, Kalvista está llevando a cabo un ensayo clínico para evaluar la seguridad y la efectividad de un medicamento oral que funcionan bloqueando la calicreína, un componente clave en la biología de un ataque de AEH.
KOMPLETE es un ensayo controlado por placebo que estudia tres dosis diferentes de KVD824, un medicamento diseñado para prevenir los ataques de AEH que se toma dos veces al día.
Estudio HAERMONY1 Study
BioMarin está evaluando el fármaco BMN 331, un tratamiento de genes que utiliza un vector asistido de adenovirus (AAV, por sus siglas en inglés) para producir niveles suficientes de la proteína del Inhibidor-C1 para prevenir los ataques de AEH. En resumen, el proceso para desarrollar un AAV conlleva transformar un adenovirus que existenaturalmente en un mecanismo para llevar la terapia genética. Esto se logra reemplazando el DNA del adenovirus por el DNA de un gen saludable. En esta tecnología los adenovirus se usan como un mecanismo de entrega, porque se cree que los adenovirus (en y por ellos) causen ningún tipo de trastorno o enfermedad.
El estudio llamado HAERMONY1 , está abierto para personas de 18 años o más, con un diagnóstico de AEH por deficiencia de C1-INH, y que experimenten un promedio de por lo menos 1 ataque al mes. Los requisitos del estudio mandan visitas de seguimiento frecuentes y a largo plazo (hasta 5 años).
For those who qualify, participation lasts about 5 years after receiving the study drug. There are weekly and monthly visits during the first year. After the first year, the visits occur every three or every six months.
Si tiene AEH Tipo I, Tipo II o AEH con Inhibidor-C1 Normal y está interesado en obtener información sobre estudios clínicos nuevos para prevenir ataques, comuníquese con un defensor de AEH al (877) 839-4232 para ver si hay un ensayo clínico activo en su área.
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Calendario de Eventos de la HAEA |
• martes, 23 de agosto de 2023, 7:30 PM
Conferencia Mujeres con AEH: Menopausia y Envejecimiento (VIRTUAL)
Regístrese aquí
• miércoles, 14 de septiembre de 2022, 6:30 CT
Chicago HAEA Meet & Greet (EN PERSONA)
Regístrese aquí
• martes, 20 de septiembre de 2022, 6:30 ET
HAEA Meet & Greet (VIRTUAL)
Regístrese aquí
• martes, 11 de octubre de 2022, 6:30 PM ET
Mesa Redonda de la HAEA: Para Babyboomers con AEH
Participe del evento por Facebook Live - Página US HAEA
• martes, 1 de noviembre de 2022, 6:30 PM ET
Mesa redonda de la HAEA: Para Padres y Cuidadores
Participe del evento por Facebook Live - Página US HAEA
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10560 Main Street, Suite PS40
Fairfax City, VA 22030
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CONTACTE A UN DEFENSOR DE AEH:
(877) 839-4232
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DONE
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ÚNASE
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La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobados por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias a productos o empresas. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH. Derechos de Autor © (2022) Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos Todos los derechos reservados. Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida, almacenada en un sistema de recuperación o transmitida por ningún medio, mecánico, electrónico, fotocopiado, grabación, o de otro modo sin el permiso previo por escrito de la Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos. Para obtener información, envíe un correo electrónico a info@haea.org.
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