US Hereditary Angioedema Association


EL BOLETíN INCLUYE:
Mes del Corazón Día de Enfermedades Raras Noticias Legislativas Beca Pam King Mesa Redonda de la HAEA Médico Destacado	Blog de la Comunidad de la HAEA Podcast: HAE Speaks Podcast para Jóvenes: #BeyondHAE Ensayos Clínicos Eventos Virtuales

Febrero es el mes de la Salud del Corazón

Cuidar el corazón no se limita únicamente a comer saludable y hacer ejercicios. También, es importante atender la salud mental, porque una mente sana puede ayudar a mejorar la salud física de su corazón. Los estudios demuestran que el 80% de las enfermedades cardiovasculares se pueden prevenir a través de la educación y cambios de comportamiento. ¡Ajustes sencillos en su estilo de vida pueden tener un impacto enorme en la salud de su corazón! ¡La paz mental y abundancia de risas pueden ayudar a que su corazón se mantenga joven y saludable! Es importante que cuide su estado emocional y bienestar físico. Busque actividades que alimenten su espíritu, fomenten una actitud positiva, y creen enlaces fuertes con los amigos y familiares que le llenan la vida de alegría.

Cuidar de sí mismo es un acto de AMOR

• Separe tiempo para usted
• Está bien decir que NO
• Hable con un amigo
• Salga al aire libre y respire el aire fresco
• Pase tiempo con sus mascotas – ayudan a bajar la presión sanguínea
• Desconéctese de las redes sociales y tome un receso de las noticias
• Inhale profundo y lento y sienta cómo se expanden sus pulmones
• Escuche música

¡Considere unirse a uno de los grupos de apoyo virtuales de la HAEA! La oportunidad de conectar con otros, compartir nuestras experiencias y luchas, y reír juntos viene bien y es una de las muchas maneras en la que estos grupos ayudan a los integrantes de nuestra comunidad. Puede unirse a uno de los grupos de apoyo virtuales de la HAEA escribiendo un correo electrónico a troyce@haea.org.

¡El equipo de salud de la HAEA está siempre disponible para servirle! Favor de llamarnos al 866-798-5598 para obtener ayuda: 1) con asuntos relacionados al seguro médico, 2) para encontrar un médico experto en AEH ,, 3.) para actualizar su información de membresía en la HAEA,, 4.) para unirse a un grupo de apoyo virtual, o 5) con preguntas relacionadas al AEH..

Día de Enfermedades Raras

Este 28 de febrero, únase a más 300 millones de personas que padecen de enfermedades raras en el mundo para crear conciencia sobre los retos que conllevan las enfermedades raras y abogar por mejores servicios de atención médica, acceso a diagnósticos y tratamientos efectivos a buenos precios.

Desde su fundación en el 2008, Rarediseaseday.org, ha ofrecido una plataforma mundial que promueve esfuerzos para abogar por las enfermedades raras a nivel local, nacional y global.

Le invitamos a crear conciencia sobre el AEH en su comunidad durante el mes de febrero.

• Síganos en las redes sociales y comparta el contenido con sus familiares y amigos.
• Comparta con sus proveedores de atención médica las Guías de Tratamiento de la Junta Asesora Médica de la HAEA. Descargue aqui.
• Descargue u ordene una copia de las Guías para los reembolsos de las aseguradoras para los tratamientos de AEH aqui.
• Ordene su Kit informativo para las Sala de Emergencias y entréguelos a centros de cuidados urgentes, salas de emergencia, a enfermeras escolares, y a primeros respondedores – para ordenar un kit oprima aqui.
• Solicite la donación de los libros para niños de la HAEA a la biblioteca de una escuela local. Para obtener más información oprima aqui.
• Done las fotos de sus ataques de hinchazón de AEH para apoyar los programas educativos de la HAE A oprimiendo aquí.
• Planifique su propio evento para crear conciencia. Para obtener más información click here oprima aqui.

¡Para obtener más información sobre el AEH visite www.haea.org!

Noticias Legislativas

Apoye el Proyecto 594 de la Cámara de Representantes

Necesitamos que todos los pacientes con Angioedema Hereditario (AEH) en Puerto Rico apoyen el Proyecto 594 de la Cámara de Representantes redactado y presentado por el Dr. Rafael Zaragoza-Urdaz en la Legislatura.

¿Qué busca el Proyecto 594 de la Cámara de Representantes?

Crear un registro de personas diagnosticadas con AEH y elaborar un perfil de los casos ya existentes en Puerto Rico. Establecer el AEH como enfermedad catastrófica (30% de los pacientes que presentan un ataque de hinchazón de garganta fallecen).

¿Cómo puedo apoyar el Proyecto 594?

Comuníquese con la oficina de la Representante Sol Higgins Cuadrado al (787) 721-6040 y recalque la importancia de este proyecto de ley para mejorar la calidad de vida de más de 100 familias de pacientes con AEH en Puerto Rico. Higgins Cuadrado es la presidenta de la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes.

Puntos claves para comunicar con la oficina de su Representante:

• Estoy llamando para solicitarle que por favor se apruebe el Proyecto 594 de la Cámara de Representantes. Este proyecto ayudará a los pacientes con Angioedema Hereditario (AEH) en Puerto Rico. Nuestra enfermedad ha sido mal diagnosticada por décadas y hay centros de emergencia que aún la confunden con alergias. Con la ley obligaría a hospitales a tener un protocolo para atender a personas con AEH, educar médicos sobre el AEH, y ayudarnos a tener acceso a medicamentos, ya que algunos planes privados en la Isla han optado por no cubrirlos más. Hay sobre 300 niños y adultos que padecen de la enfermedad en el País.

• El AEH es una condición genética muy rara que podría atentar contra la vida.

• Los síntomas del AEH incluyen edema (hinchazón) en varias partes del cuerpo, como: manos, pies, cara y garganta. Los pacientes sufren de intenso dolor abdominal, náuseas y vómitos causados por la inflamación de la pared intestinal. La inflamación de la garganta es particularmente peligrosa, porque puede causar la muerte por asfixia.

• Los ataques de AEH son desfigurantes y debilitantes. Bajo el control de medicamentos regulares, los pacientes pueden disfrutar de una vida relativamente normal.

• El AEH es una condición hereditaria. Los hijos tienen un 50% de probabilidad de heredar el AEH cuando uno de los padres sufre de la enfermedad. La ausencia de historial familiar no elimina las posibilidades de un diagnóstico de AEH. Los informes científicos demuestran que hasta un 25% de los casos de AEH son resultado de una mutación espontánea de un gen Inhibidor-C1 al momento de la concepción. Los hijos de estos pacientes también pueden heredar el AEH.

• Actualmente, hay ocho medicamentos aprobados por el FDA para el tratamiento de los ataques de AEH y para la prevención de ataques. Cinco de estos medicamentos están disponibles en Puerto Rico.

• Página de Facebook de la Representante Sol Higgins Cuadrado @SolHigginsOficial

• Página de Twitter de la Representante Sol Higgins Cuadrado - @SolHiggins35pr

• Página Twitter Cámara de Representantes - @CamaraConPR

• Por favor apoye el proyecto 594 de la Cámara. ¡Gracias!

Actualizaciones de la HAEA

El programa de becas de la HAEA Pam King YA está aceptando solicitudes para el semestre de otoño 2022

Ya abrió el periodo para someter solicitudes para el otoño 2022

¿Planifica asistir a la universidad en el semestre de otoño de 2022? La HAEA provee ayuda a los estudiantes con un diagnóstico confirmado de AEH para que alcancen sus metas académicas. A través del programa de becas de la HAEA Pam King aliviamos la carga económica asociada a la educación superior que tienen los estudiantes universitarios. El periodo para solicitar la beca de la HAEA Pam King está abierto dos veces al año. Invitamos a todas las personas interesadas a que aprovechen esta oportunidad, y completen esta solicitud antes del 30 de marzo de 2022.

"La beca de la HAEA ha aliviado la carga económica de mis estudios universitarios y me ha permitido ir a la universidad de mis sueños. El programa de becas de la HAEA también me ha dado oportunidades para estar más envuelto en la HAEA y conocer a otros estudiantes universitarios y jóvenes con Angioedema Hereditario." ~ Sydney Peel

¡Solicite la beca AQUÍ!

Mesa Redonda de la HAEA

Le invitamos a participar de las Mesas Redondas de la HAEA. A través de estos seis conversatorios podrá escuchar el testimonio de ocho integrantes de nuestra comunidad sobre sus estrategias para superar los retos extraordinarios que enfrentan las personas con AEH. Las Mesas Redondas serán transmitidas a través de la plataforma digital de Facebook Live. Para saber más sobre cómo otras personas manejan su AEH, asegúrese de sintonizar la página oficial de la HAEA US en la red social de Facebook. La primera mesa redonda de la HAEA está pautada para el martes, 22 de febrero a las 6:30 p.m. En esta ocasión, presentaremos una conversación de niños entre las edades de 5 y 11 años. Ellos responderán a preguntas sobre sus experiencias de vida con una condición de AEH.

Calendario de Conversatorios de la HAEA:

• 22 de febrero
Para niños con AEH entre las edades de 5 y 11 años - ¿Cómo se siente ser un niño con AEH?
• 12 de abril
Para adolescentes con AEH entre las edades de 12 y 15 años – Ansiedad, estrés y crecer con AEH
• 14 de junio
Para jóvenes entre las edades de 16 y 20 años – ¿Cómo hablarle a los demás sobre su AEH?
• 9 de agosto
Para adultos jóvenes con AEH – Convertirse en un adulto con AEH
• 11 de octubre
Para la generación de los “Baby Boomers” con AEH - ¿Cómo el AEH afecta el proceso de envejecimiento?
• 1 de noviembre
Para cuidadores y padres: ¿Cuál es la mejor manera de apoyar a un paciente de AEH?

Durante el 2022, la HAEA destacará el trabajo de los médicos que atienden a pacientes de Angioedema Hereditario (AEH) y que han dejado huellas en sus comunidades.

Este mes, reconocemos el trabajo del Dr. Raffi Tachdjian.

"En la escuela de medicina descubrí que el mundo de las alergias e inmunología era mucho más amplio de lo que pensaba. Encontré el balance correcto tratando adultos y niños con condiciones alérgicas y haciendo investigaciones sobre cómo resolver las condiciones inmunológicas complejas que nos rompen la cabeza. La investigación siempre ha sido parte de mis estudios y carrera. Pienso que, como médicos tenemos que hacer más para descubrir los detalles más profundos de las condiciones que tratamos, desarrollar tratamientos óptimos, y siempre recordar que al paciente hay que atenderlo como una persona completa."

¡Le agradecemos al Dr. Tachdjian por su servicio y dedicación a la comunidad de la AEH!

Blog de la Comunidad de la HAEA

¿Tienes una historia u opinión sobre AEH que desees compartir con la comunidad?

¡En la HAEA estamos muy emocionados de anunciar que hemos creado un blog para que usted pueda compartir con la comunidad de la HAEA sus experiencias con el AEH en sus propias palabras!

Este blog destaca las historias escritas por los integrantes de la comunidad. ¡En este espacio podremos amplificar nuestras voces a través de nuestras propias experiencias, reflexiones, perspectivas, y mucho más!

¡Entre al Blog de la comunidad de la HAEA hoy en haea.org!

¿Le interesa compartir su historia a través del Blog? Para obtener más información, envíe un correo electrónico a Ianice Viel aianiceviel@haea.org.

Podcasts

Podcast: HAE Speaks

HAE Speaks Podcast

Descargue y escuche el podcast “HAE Speaks”, a través del cual personas con AEH tienen la oportunidad de compartir sus historias con el resto del mundo. El podcast le dará la oportunidad de aprender más sobre su propio AEH a través de las experiencias compartidas que presentan nuestros anfitriones mensuales. ¡Puede descargar el podcast en las plataformas de podcast de Apple, Spotify o cualquiera de su preferencia!

Episode 22: En el episodio de febrero del podcast HAE Speaks, Bobbi comparte su historia de vivir con AEH y describe cómo la evolución de los tratamientos ha mejorado enormemente a lo largo de los años.

ESCUCHE AHORA

¿Tiene algún tema, pregunta o idea que quisiera que cubriésemos? Envíenos sus sugerencias a través de un correo electrónico a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.

Podcast para Jóvenes: #BeyondHAE – Episodio de febrero

Youth Podcast series

¡Escuche el podcast para jóvenes #BeyondHAE, un espacio para que los integrantes jóvenes de la comunidad de AEH compartan sus experiencias con el mundo!

En este episodio del podcast #BeyondHAE, Kelsie, una joven con AEH, discute cómo abordó su diagnóstico con su pareja, Matt, quien también participó en el podcast como anfitrión invitado. Ella discute el apoyo que él le ha brindado a raíz de su diagnóstico, mientras él habla sobre el significado de poder apoyarla.

#BeyondHAE es el único podcast disponible que está hecho exclusivamente por jóvenes con AEH. Escuche el podcast #BeyondHAE para saber cómo se puede llegar a vivir una vida normal con AEH desde distintos puntos de vista.

¡#BeyondHAE está disponible para descargar a través de las plataformas de podcast de Apple, Spotify o cualquier plataforma de podcast!!

ESCUCHE AHORA

Noticias Sobre los Ensayos Clínicos

¿Qué es un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos son estudios de investigación que utilizan personas con AEH para evaluar si un fármaco en etapa de desarrollo es seguro y efectivo en humanos. Siendo una de las etapas finales de la investigación médica y en el proceso para desarrollar de un medicamento, estos ensayos observan estándares estrictos para proteger a las personas que participan en ellos. Los ensayos clínicos constituyen una fase crítica en el proceso para desarrollar un medicamento y son requeridos antes de que un tratamiento pueda ser aprobado por la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos y estar disponible por receta.

¿Cuáles son los beneficios de participar en un ensayo clínico?

A través de los ensayos clínicos las personas participantes reciben acceso libre de costo a medicamentos para tratar el AEH por la duración del estudio, antes de que los medicamentos estén disponibles para el resto de la población. Además, a través del periodo de prueba, los participantes en un estudio clínico tienen contacto más frecuente con un médico de AEH, lo que les permite tener un rol más activo en su cuidado médico. La decisión de participar en un ensayo clínico es completamente suya y, si entiende que el ensayo no le está funcionado, puede salirse cuando quiera, sin miedo a que le juzguen o a poner en riesgo su cuidado médico.

A continuación, incluimos un listado de los ensayos clínicos que se están llevando a cabo actualmente. Si desea recibir más información sobre los ensayos clínicos o está interesado en participar en uno de los ensayos que aparecen a continuación, favor de contactar al Equipo de Investigación de la HAEA en research@haea.org.

Ensayo clínico de pacientes de AEH con niveles normales del Inhibidor-C1

La HAEA continúa apoyando los esfuerzos de Takeda para reclutar personas con AEH con niveles normales del Inhibidor-C1 para sus ensayos clínicos. Cada uno de los centros cumplirá con las guías estatales y locales y los protocolos de seguridad vigentes para recibir a las personas en sus clínicas. Actualmente, hay 14 centros activos en los Estados Unidos.

Si usted tiene AEH Tipo I, Tipo II o AEH con niveles normales del Inhibidor-C1 y está interesado en obtener más información sobre los ensayos clínicos nuevos para prevenir ataques, favor de llamar a un defensor de AEH al (877) 839-4232 para conocer si hay un centro activo en su área.

Estudio CSL312_3002

La HAEA también está asistiendo a CSL Behring a reclutar personas con AEH para el estudio denominado CSL312 Garadacimab, un estudio clínico a nivel mundial que evalúa la seguridad y la efectividad de un fármaco bajo investigación que se administra subcutáneamente una vez al mes para prevenir los ataques de Angioedema Hereditario (AEH). El estudio evalúa el uso a largo plazo de garadacimab.

En este estudio los doctores están evaluando la efectividad del medicamento Garadacimab para prevenir los ataques de AEH comparado a un placebo (una sustancia inactiva).

Los pacientes de AEH Tipo I o Tipo II de 12 años o más que participen en este estudio podrían recibir Garadacimab o un placebo por seis meses. Durante ese tiempo, podrán usar medicamentos para aliviar ataques agudos.

Estudios RAPIDe-1 y CHAPTER-1

Actualmente, la HAEA está ayudando a Pharvaris a reclutar personas con AEH para dos ensayos clínicos que evalúan la seguridad y efectividad de un fármaco oral bajo investigación para tratar ataques agudos de Angioedema Hereditario (AEH), y para prevenir ataques.

Por un lado, en el estudio denominado RAPIDe-1, los doctores estarán evaluando la efectividad de tres dosis diferentes del fármaco bajo estudio (PHVS416) para aliviar los síntomas asociados con los ataques de AEH. El medicamento que se estará estudiando viene en forma de cápsula suave que se toma oralmente. Por otro lado, en el estudio denominado CHAPTER-1, los doctores estarán evaluando la efectividad del mismo fármaco (PHVS416) como un tratamiento oral para prevenir los ataques de AEH.

Para cualificar para el estudio RAPIDe-1, los participantes deberán tener un diagnóstico de AEH Tipo I o II, tener entre 18 a 75 años, y un historial de por lo menos tres ataques durante los pasados 4 meses o dos ataques durante los últimos 2 meses.

Para cualificar para el estudio CHAPTER-1, los participantes deberán tener un diagnóstico de AEH Tipo I o II, tener entre 18 y 75 años, y un historial de por lo menos tres ataques durante los pasados 3 meses o dos ataques que cualifiquen durante el periodo de evaluación. Durante el estudio se permitirá el uso de medicamentos de emergencia aprobados para tratar ataques agudos.

Estudio OASIS

Actualmente, la HAEA está ayudando a IONIS a reclutar personas con AEH para el estudio OASIS, que aspira a encontrar si el fármaco bajo investigación (llamado donidalorsen) es seguro y efectivo reduciendo o previniendo los ataques de AEH.

Este es un ensayo Fase 3 a nivel mundial que está controlado por placebo. Los doctores están estudiando las inyecciones de donidalorsen para determinar si son seguras y efectivas para aliviar y prevenir los ataques de AEH. Al final de la prueba OASIS, los participantes podrían ser elegibles para ser parte de un estudio de etiqueta, donde todos los participantes recibirán donidalorsen.

Para cualificar para OASIS, los participantes deben tener 12 años o más y un diagnóstico documentado de AEH. Los participantes tienen que experimentar por lo menos dos ataques durante el periodo de evaluación, y tener acceso a, y la habilidad de usar, por lo menos un medicamento agudo o más para tratar ataques de AEH.

Estudio KOMPLETE

Actualmente, la HAEA está ayudando a Kalvista a reclutar personas con AEH para participar en el estudio KOMPLETE que busca entender los efectos en adultos de 18 años o más con AEH Tipo I o II de un fármaco oral bajo investigación, conocido como KVD82. Este es un ensayo controlado con placebo donde los doctores están estudiando tres dosis diferentes de KVD 824-201 para ver cual funciona mejor como tratamiento preventivo para los ataques de AH.

Para cualificar para el estudio de KVD 824-201, los participantes deben tener 18 años o más y un diagnóstico de AEH Tipo I y Tipo II. Asimismo, deben tener acceso a un medicamento de emergencia para tratar los ataques de AH, y estar dispuestos a usar un método anticonceptivo aprobado en estudios por la duración del ensayo.

HAEA Eventos Virtuales

¿Está interesado en conocer a otros integrantes de la comunidad de la HAEA?

¿Quiere hacer preguntas a otras personas con AEH? O, simplemente, ¿quisiera contactar a otros integrantes de la HAEA?

Los eventos virtuales de la HAEA son la manera ideal de contactar y de conocer a otras personas afectadas por el AEH. Cada mes, el equipo de la HAEA presenta programas, recursos, y temas relevantes relacionados con el AEH, y brinda la oportunidad para que la comunidad de la HAEA se conozca y comparta. Si le interesa participar en uno de los eventos virtuales, verifique el Calendario de Eventos de la HAEA, o envíe un correo electrónico a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.

¿Qué le diría a una persona que esté considerando la posibilidad de participar en este evento?

"Tenga una libreta lista para que pueda tomar nota de información útil durante la presentación."
~ Jami A.

Próximos Eventos Virtuales

Martes, 15 de marzo, 6:30 MT

REGÍSTRESE AQUÍ


10560 Main Street, Suite PS40 Fairfax City, VA 22030		CONTACTE A UN DEFENSOR DE AEH: (877) 839-4232
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La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobados por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias a productos o empresas. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH. Derechos de Autor © (2022) Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos Todos los derechos reservados. Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida, almacenada en un sistema de recuperación o transmitida por ningún medio, mecánico, electrónico, fotocopiado, grabación, o de otro modo sin el permiso previo por escrito de la Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos. Para obtener información, envíe un correo electrónico a info@haea.org.