¡Feliz Año Nuevo 2022!
Apreciados amigos de la HAEA:
Mis más sinceros y buenos deseos para ustedes y sus familias en este año nuevo . Asimismo, tengo la esperanza de que 2022 sea el año en que pongamos COVID-19 en el espejo retrovisor. Bienvenido al nuevo boletín informativo HAEA en Acción.
Al comenzar el 2022, es apropiado reflexionar sobre la ruta que nos ha llevado a donde estamos hoy. Juntos, hemos construido una comunidad de más de 7,000 personas con AEH, sus familias y cuidadores. Ese logro no tiene precedentes en los círculos de enfermedades raras y refleja el vínculo especial que todos hemos trabajado tan duro por construir durante las últimas 2 décadas. Mirando hacia atrás, estamos contentos con nuestros éxitos en el 2021 que incluyeron la aprobación de la FDA de un medicamento preventivo oral, la publicación de un estudio innovador iniciado por la HAEA que muestra el valor económico y las mejoras en la calidad de vida de los tratamientos para el AEH, tanto como la participación y asistencia récord en eventos de la HAEA, que incluyen nuestra Conferencia Virtual.
Sin embargo, nuestros logros de 2021 ahora son noticias viejas y ya estamos avanzando con una gama aún más amplia de programas, actividades y servicios diseñados para satisfacer las necesidades cambiantes de la comunidad con AEH. Nuestro énfasis en 2022 será:
• proteger su acceso y reembolso de medicamentos para el AEH, educando a las aseguradoras y brindándoles asistencia práctica con las denegaciones de reembolso
• cultivar el sentido de comunidad a través de eventos que se enfocan en crear conciencia del AEH y ofrecer oportunidades educativas que incluyen programación específica para nuestra Juventud de la HAEA;
• realizar investigaciones y publicar estudios en revistas médicas que demuestren el impacto de los medicamentos contra el AEH que cambian la vida; y
• continuar fomentando un entorno propicio para el desarrollo de terapias innovadoras para el AEH.
Estén atentos a futuras ediciones de HAEA en Acción, donde brindaremos detalles sobre nuestras emocionantes iniciativas para 2022 a medida que se implementen.
La increíble cantidad de terapias efectivas que ahora están disponibles tiene mucho que ver con la fuerza y motivación de nuestra comunidad. Trabajemos juntos en el 2022 para continuar construyendo el movimiento nacional de AEH.
Sinceramente,
Anthony Castaldo
Presidente y CEO de la HAEA
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Boletín Rediseñado |
Nueva imagen del Boletín HAEA en Acción
¡La HAEA ha tomado un paso enorme en el cumplimiento de su objetivo de proveer información al día sobre los adelantos más recientes relacionados al AEH! En esta edición del Boletín HAEA en Acción estamos estrenando una imagen nueva y un estilo más conciso, siempre manteniendo la riqueza y la relevancia de la información que proveemos. Además, hemos añadido un índice para agilizar la búsqueda de los artículos sobre los temas que más le interesan leer.
Si tiene preguntas o sugerencias que nos ayuden a continuar mejorando el Boletín HAEA en Acción, favor de contactar por correo electrónico a ianiceviel@haea.org o comuníquese con un defensor de la HAEA llamando al (877) 839-4232. Como de costumbre, esperamos recibir los comentarios de nuestra comunidad.
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Mesa Redonda de la HAEA |
Le invitamos a participar de la serie de conversatorios de la HAEA. A través de estas seis mesas redondas, podrá escuchar el testimonio de ocho integrantes de nuestra comunidad sobre sus estrategias para superar los retos extraordinarios que enfrentan los pacientes de AEH. Los conversatorios de la HAEA serán transmitidos a través de la plataforma digital de Facebook Live. Para saber más sobre cómo otras personas manejan su AEH, asegúrese de sintonizar la página oficial de la HAEA en la red social de Facebook.
El primer evento de la serie de Conversatorios de la HAEA está pautado para el martes, 22 de febrero a las 6:30 p.m. ET. En esta ocasión, presentaremos las respuestas de niños entre las edades de 5 y 11 años a preguntas sobre sus experiencias de vivir con la condición de AEH.
Calendario de Conversatorios de la HAEA:
• 22 de febrero
Para niños con AEH entre las edades de 5 y 11 años - ¿Cómo se siente ser un niño con AEH?
• 12 de abril
Para adolescentes con AEH entre las edades de 12 y 15 años – Ansiedad, estrés y crecer con AEH
• 14 de junio
Para jóvenes entre las edades de 16 y 20 años – ¿Cómo hablarle a los demás sobre su AEH?
• 9 de agosto
Para adultos jóvenes con AEH – Convertirse en un adulto con AEH
• 11 de octubre
Para la generación de los “Baby Boomers” con AEH - ¿Cómo el AEH afecta el proceso de envejecimiento?
• 1 de noviembre
Para cuidadores y padres: ¿Cuál es la mejor manera de apoyar a un paciente de AEH?
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Equipo de Salud |
ÉCHALE UN VISTAZO – 10 Consejos para un 2022 más Saludable
1. Cuide de sí mismo – separe unos minutos para usted todos los días.
2. Haga un esfuerzo para comer más saludable, hacer ejercicio todos los días, relajarse y meditar.
3. Llame a la oficina de su médico y coordine una cita para una fecha temprana en el año.
4. Comuníquese con su farmacia especializada y el fabricante de su medicamento para actualizar cualquier cambio en su información de contacto o seguro médico.
5. Sepa la fecha de renovación de su receta – NO espere a última hora para hacerlo.
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6. Sepa la fecha de su preautorización y actúe 30 días antes de que expire. Si necesita ayuda, consulte con el personal de la oficina de su médico, ya que ellos saben cómo manejar las renovaciones de las preautorizaciones.
7. Guarde una copia de sus resultados de laboratorio.
8. Llame al fabricante de su medicamento para actualizar los detalles de su seguro médico y su información de contacto.
9. Contacte a su compañía de seguro médico para preguntar si hubo cambios en su cubierta para el 2022.
10. ¡Repórtese con el equipo de trabajo de la HAEA – estamos aquí para ayudarle!
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Durante el 2022, la HAEA destacará el trabajo de los médicos que atienden a pacientes de Angioedema Hereditario (AEH) y que han dejado huellas en sus comunidades.
Este mes, reconocemos el trabajo del Dr. Timothy Craig, DO, integrante de la Junta Asesora Médica de la HAEA.
"Siempre me alegra y me entusiasma ayudar a que personas con AEH puedan lograr sus deseos. Durante los pasados 21 años, los cambios que he visto en los tratamientos disponibles me han dado esperanza. Poder ver a personas que estaban comprometidas severamente lograr la normalidad me motiva a investigar para conocer más sobre el AEH y atender a las personas que tienen esa condición. Estoy dedicado a mejorar las vidas de mis pacientes y con suerte darles la oportunidad de lograr todo lo que esté a su alcance."
¡Le agradecemos al Dr. Craig por su servicio y dedicación a la comunidad de la AEH!
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Blog de la Comunidad de la HAEA |
¿Tienes una Historia u Opinión Sobre AEH que Desees Compartir con la Comunidad?
¡En la HAEA estamos muy emocionados de anunciar que hemos creado un blog para que usted pueda compartir con la comunidad de la HAEA sus experiencias con el AEH en sus propias palabras!
Este blog destaca las historias escritas por los integrantes de la comunidad. ¡En este espacio podremos amplificar nuestras voces a través de nuestras propias experiencias, reflexiones, perspectivas, y mucho más!
¡Entre al Blog de la comunidad de la HAEA hoy en haea.org!
¿Le interesa compartir su historia a través del Blog? Para obtener más información, envíe un correo electrónico a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.
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Podcasts |
Podcast: HAE Speaks
Descargue y escuche el podcast “HAE Speaks”, a través del cual personas con AEH tienen la oportunidad de compartir sus historias con el resto del mundo. El podcast le dará la oportunidad de aprender más sobre su propio AEH a través de las experiencias compartidas que presentan nuestros anfitriones mensuales. ¡Puede descargar el podcast en las plataformas de podcast de Apple, Spotify o cualquiera de su preferencia!
Episode 21: En este episodio. Mike y Missy hablan sobre los eventos para conocer a la comunidad de la HAEA, y responden a algunas preguntas importantes. ¿Qué es un evento “Meet & Greet” de la HAEA? ¿Quién debe participar? ¿Por qué debería participar?
ESCUCHE AHORA
¿Tiene algún tema, pregunta o idea que quisiera que cubriésemos? Envíenos sus sugerencias a través de un correo electrónico a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.
Podcast para Jóvenes: #BeyondHAE – Episodio de enero
En el episodio de este mes del podcast #BeyondHAE, Kira habla sobre su jornada para obtener un diagnóstico siendo la primera en su familia en tener AEH. También, nos habla sobre la experiencia de crecer con esta condición y los obstáculos que tuvo que superar antes de mudarse de su casa para asistir a la universidad.
#BeyondHAE es el único podcast disponible que está diseñado exclusivamente por jóvenes con AEH. Escuche el podcast #BeyondHAE para saber cómo se puede llegar a vivir una vida normal con AEH desde diferentes puntos de vista. ¡#BeyondHAE está disponible para descargar a través de las plataformas de podcast de Apple, Spotify o donde sea que escuche sus podcasts más recientes!
ESCUCHE AHORA
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Noticias Sobre Los Ensayos Clínicos |
Los ensayos clínicos son estudios de investigación para evaluar si un fármaco en etapa de desarrollo es seguro y efectivo en humanos. Al ser una de las etapas finales de la investigación médica y el proceso de desarrollo de un medicamento, estos ensayos observan estándares estrictos para proteger a las personas que participan en ellos.
Los ensayos clínicos constituyen una fase crítica en el proceso de desarrollo de un medicamento y son un requisito antes de que un tratamiento pueda ser aprobado por la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos y estar disponible por receta.
A continuación, incluimos un listado de los ensayos clínicos que se están llevando a cabo actualmente.
Estudios RAPIDe-1 y CHAPTER-1
Actualmente, la HAEA está ayudando a Pharvaris a reclutar personas con AEH para dos ensayos clínicos que evalúan la seguridad y efectividad de un fármaco oral bajo investigación tanto para tratar ataques agudos de Angioedema Hereditario (AH), como para fines preventivos.
En el estudio denominado RAPIDe-1, los doctores están evaluando la efectividad de tres dosis diferentes del fármaco bajo estudio (PHVS416) para aliviar los síntomas asociados con los ataques de AEH. El medicamento que se está estudiando viene en forma de una cápsula suave que se toma oralmente. En el estudio denominado CHAPTER-1, los doctores están evaluando la efectividad del mismo fármaco (PHVS416) como un tratamiento oral para prevenir los ataques de AEH.
Para cualificar para el estudio RAPIDe-1, los participantes deberán tener un diagnóstico de AEH Tipo I o II, tener entre 18 a 75 años, y un historial de por lo menos tres ataques durante los pasados 4 meses o dos ataques durante los últimos 2 meses.
Para cualificar para el estudio CHAPTER-1, los participantes deberán tener un diagnóstico de AEH Tipo I o II, tener entre 18 y 75 años, y un historial de por lo menos tres ataques durante los pasados 3 meses o dos ataques que cualifiquen durante el periodo de evaluación. Se permitirá el uso de medicamentos de emergencia aprobados para tratar ataques agudos.
Estudio CSL312_3002
La HAEA también está asistiendo a CSL Behring a reclutar personas con AEH para el estudio denominado CSL312 Garadacimab, un estudio clínico a nivel mundial que evalúa la seguridad y la efectividad de un fármaco bajo investigación que se administra subcutáneamente una vez al mes para prevenir los ataques de Angioedema Hereditario (AEH). El estudio evalúa el uso a largo plazo de garadacimab.
En este estudio los doctores están evaluando la efectividad del medicamento Garadacimab para prevenir los ataques de AEH comparado a un placebo (una sustancia inactiva).
Los pacientes de AEH Tipo I o Tipo II de 12 años o más que participen en este estudio podrían recibir Garadacimab o un placebo por seis meses. Durante ese tiempo, podrán usar medicamentos para aliviar ataques agudos.
Ensayo Clínico de Pacientes de AEH con Niveles Normales del Inhibidor-C1
La HAEA continúa apoyando los esfuerzos de Takeda para reclutar personas con AEH con niveles normales del Inhibidor-C1 para sus ensayos clínicos. Cada uno de los centros cumplirá con las guías estatales y locales y los protocolos de seguridad vigentes para recibir a las personas en sus clínicas. Actualmente, hay 14 centros activos en los Estados Unidos.
Si usted tiene AEH Tipo I, Tipo II o AEH con niveles normales del Inhibidor-C1 y está interesado en obtener más información sobre los ensayos clínicos nuevos para prevenir ataques, favor de llamar a un defensor de AEH al (877) 839-4232 para conocer si hay un centro activo en su área.
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Conferencia vía Web de la HAEA |
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HAEA Eventos Virtuales |
¿Está Interesado en Conocer a Otros Integrantes de la Comunidad de la HAEA?
¿Quiere hacer preguntas a otras personas con AEH? O, simplemente, ¿quisiera contactar a otros integrantes de la HAEA? Los eventos virtuales de la HAEA son la manera ideal de contactar y de conocer a otras personas afectadas por el AEH. Cada mes, el equipo de la HAEA presentará programas, recursos, y temas relevantes relacionados con el AEH, y brindará la oportunidad para que la comunidad de la HAEA se conozca y comparta. Si le interesa participar en uno de los eventos virtuales, verifique el Calendario de Eventos de la HAEA, o envíe un correo electrónico a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.
¿Qué le diría a una persona que esté considerando la posibilidad de participar en este evento?
"Altamente recomendado. Se aprende mucho sobre los recursos disponibles para lidiar con el AEH. Fue agradable conocer a otras personas"
~ Josephine C.
Próximos Eventos Virtuales
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10560 Main Street, Suite PS40
Fairfax City, VA 22030
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CONTACTE A UN DEFENSOR DE AEH:
(877) 839-4232
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DONE
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ÚNASE
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La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobados por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias a productos o empresas. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH.
Derechos de Autor © (2022) Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos
Todos los derechos reservados.
Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida, almacenada en un sistema de recuperación o transmitida por ningún medio, mecánico, electrónico, fotocopiado, grabación, o de otro modo sin el permiso previo por escrito de la Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos. Para obtener información, envíe un correo electrónico a info@haea.org.
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Panelistas: