HAEA In Action Newsletter
El Boletín Incluye
HAE IN-MOTION®
Mesa Redonda HAEA
Noticias del Equipo de Salud
Médico Destacado
Blog de la Comunidad
Podcast: HAE Speaks
Podcast para Jóvenes: #BeyondHAE
Ensayos Clínicos
Conferencia de la HAEA
Eventos Virtuales

HAE IN-MOTION
¡Quedan pocos días! ¡Inscríbase HOY en el evento HAE IN-MOTION® 2022!

Al participar en esta edición de HAE IN-MOTION® 2022 tendrás la oportunidad de ganar premios. Este es un evento virtual, donde los participantes caminan, corren, pedalean, y registran sus pasos y actividad física directamente en nuestra plataforma OneCause. Con su esfuerzo cada uno de los participantes nos está ayudando a lograr nuestra meta de 50,000 millas al 31 de julio de 2022. Además, nos ayudan a recaudar fondos para aportar al Fondo de Investigación de la HAEA.

¡Inscríbase HOY en el evento, y reciba un bolso de regalo con artículos promocionales que incluyen, una camiseta, una botella de agua, una medalla del evento HAE IN-MOTION® 2022, y más!

Recibirán Grandes Premios los participantes que logren:
  1. La mayor cantidad de fondos recaudados a nivel general
  2. La mayor cantidad de millas completadas
  3. La puntuación más alta en la galería
  4. La mayor cantidad de miembros reclutados
Cada una de las personas que lleguen en primer, segundo y tercer lugar en cada categoría recibirán certificados de regalos para la Tienda de la HAEA de $100, $50, y $25, respectivamente.

 ¡Inscríbase aquí! 


Round Table icon Mesa Redonda de la HAEA
Round Table Calendar Le invitamos a participar de las Mesas Redondas de la HAEA. A través de estos seis conversatorios podrá escuchar el testimonio de ocho integrantes de nuestra comunidad sobre sus estrategias para superar los retos extraordinarios que enfrentan las personas con AEH. Las Mesas Redondas son transmitidas a través de la plataforma digital de Facebook Live. Para saber más sobre cómo otras personas manejan su AEH, asegúrese de sintonizar la página oficial de la US HAEA en la red social de Facebook.

La próxima mesa redonda se transmitirá en vivo por "Facebook Live" el martes, 9 de agosto a las 6:30 p.m. (Hora del Este). En esta ocasión presentaremos a jóvenes adultos y sus respuestas a preguntas relacionadas con sus experiencias personales con el AEH.


Calendario de Mesas Redondas de la HAEA:

9 de agosto
Para adultos jóvenes con AEH – Convertirse en un adulto con AEH
11 de octubre
Para la generación de los "Baby Boomers" con AEH - ¿Cómo el AEH afecta el proceso de envejecimiento?
1 de noviembre
Para cuidadores y padres: ¿Cuál es la mejor manera de apoyar a un paciente de AEH?

Si se perdió alguna de las Mesas Redondas de la HAEA, puede ver las grabaciones del los eventos en vivo aquí.



Health icon Noticias de Equipo de Salud
¿Sabía que la HAEA ofrece grupos de apoyo virtuales?

La HAEA está ofreciendo grupos de apoyo virtuales para las personas afectadas por el AEH y sus cuidadores. Esto grupos de apoyo brindan una oportunidad para que usted hable sobre los temas que le preocupan, obtenga consejos útiles para manejar el estrés, y encuentre consuelo en un ambiente seguro y en la compañía de otras personas con AEH y sus cuidadores.

Los grupos de apoyo de la HAEA se llevan a cabo dos veces al mes. Hay dos sesiones, una por la mañana y otra por la noche. Usted decide a cuál de las sesiones le conviene asistir. Todos están invitados a unirse y a participar según su nivel de comodidad.

Si usted está interesado en unirse al grupo de apoyo virtual, favor de contactar a Troyce Venturella en troyce@haea.org para obtener más información.

La HAEA también puede ayudarle a resolver otras situaciones como la negación de un medicamento y las apelaciones a las aseguradoras.


¡El equipo de salud de la HAEA está siempre disponible para servirle! Favor de llamarnos al 866-798-5598 para obtener ayuda: 1) con asuntos relacionados al seguro médico, 2) para encontrar un médico experto en AEH, 3.) para actualizar su información de membresía en la HAEA, 4.) para unirse a un grupo de apoyo virtual o 5.) con preguntas relacionadas al AEH.


Healthcare Hero - John Anderson M.D.
Durante el 2022, la HAEA está destacando la labor de los médicos que atienden a pacientes de Angioedema Hereditario (AEH) y que han dejado huellas en sus comunidades.

Este mes, reconocemos el trabajo de John Anderson, MD.

"Durante los pasados 10 años, mis enfermeras y yo hemos tenido la alegría de ayudar a personas con Angioedema Hereditario (AEH). Me inspira cuando observo a mis pacientes hacer la transición del tratamiento que estaban utilizando a formas más efectivas de tratar los ataques de emergencia. ¡Ver cómo se han transformado sus vidas ha sido una experiencia maravillosa! ¡Sin duda, esto ha sido una de las experiencias más gratificantes de mi vida!"

¡Le agradecemos al Dr. Anderson, por su servicio y dedicación a la comunidad de AEH!

Community Blog
"El camino que tuve que recorrer para obtener un diagnóstico no fue fácil, y todavía hay muchas cosas que estoy aprendiendo sobre mi diagnóstico. Sin embargo, estoy llevando una vida plena, activa, y alegre debido a las decisiones que mi doctor y yo hemos tomado. ¡Estoy viviendo más allá de mi AEH!"

En el artículo de portada de esta edición del Blog de la Comunidad de la HAEA podrá leer sobre las experiencias que Kayla ha vivido con el AEH, y cómo fue que abogando por sus derechos obtuvo el diagnóstico que le salvo la vida.

¡Acceda al Blog de la Comunidad de la HAEA aquí!

¿Tiene una historia u opinión única sobre su AEH que quiere compartir? ¡A la HAEA le entusiasma compartir con nuestra comunidad las experiencias de otras personas contadas en sus propias palabras! ¡Puede compartir su historia AQUÍ.

¡Para obtener más información contacte a Ianice Viel en ianiceviel@haea.org!


Newsletter icon Podcasts
Podcast: HAE Speaks

HAE Speaks Podcast Descargue y escuche el podcast “HAE Speaks”, a través del cual personas con AEH tienen la oportunidad de compartir sus historias con el resto del mundo. El podcast le dará la oportunidad de aprender más sobre su propio AEH a través de las experiencias compartidas que presentan nuestros anfitriones mensuales. ¡Puede descargar el podcast en las plataformas de podcast de Apple, Spotify o cualquiera de su preferencia!

Episodio 27: En este episodio de “HAE Speaks”, escucharemos a Abby quien comparte con nosotros su experiencia como integrante del Club Brady de la HAEA.


 ESCUCHE AHORA 

¿Tiene algún tema, pregunta o idea que quisiera que cubriésemos? Envíenos sus sugerencias a través de un correo electrónico a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.


Podcast para Jóvenes: #BeyondHAE – Episodio de Julio

Youth Podcast series El episodio de este mes del podcast para jóvenes #BeyondHAE presenta a dos personas jóvenes con AEH entre las edades de 12 y 15 años, quienes nos hablan sobre la ansiedad, el estrés, y la experiencia de crecer con AEH. En esta ocasión presentaremos temas de gran interés para todos incluyendo, cómo hablar con otros sobre el AEH, qué se siente recibir un diagnóstico de AEH, cuáles son las señales de un ataque y cómo manejar el miedo a las agujas. Nuestros dos participantes, Lexi y Layna, también comparten consejos para otros niños que han recibido un diagnóstico reciente de AEH.

#BeyondHAE es el único podcast realizado exclusivamente por jóvenes con AEH para jóvenes con AEH. Escuche #BeyondHAE podcast para conocer diferentes perspectivas de cómo puede vivir una vida normal con AEH. ¡Los episodios de #BeyondHAE están disponible para descargar en Apple Podcasts, Spotify o donde sea que descargue sus últimos podcasts!


 ESCUCHE AHORA 

Clinical Trial icon Noticias Sobre los Ensayos Clínicos

¿Qué es un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos son estudios de investigación que utilizan personas con AEH para evaluar si un fármaco en etapa de desarrollo es seguro y efectivo en humanos. Siendo una de las etapas finales de la investigación médica y en el proceso para desarrollar un medicamento, estos ensayos observan estándares estrictos para proteger a las personas que participan en ellos.

Los ensayos clínicos constituyen una fase crítica en el proceso para desarrollar un medicamento y son requeridos antes de que un tratamiento pueda ser aprobado por la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos y estar disponible por receta.

¿Cuáles son los beneficios de participar en un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos pueden ofrecer acceso a los medicamentos para tratar el AEH sin costo para los participantes – por la duración del ensayo - antes de que estén disponible para el resto de la población. La participación en un ensayo clínico también proporciona puntos de contacto regulares con un médico de AEH durante el período de prueba, y permite que los pacientes tengan un rol más activo en su atención médica. Participar o no en un ensayo, es una decisión del paciente. Los pacientes también tienen la habilidad de retirarse, si el ensayo no les está funcionado, sin temor a ser juzgados y sin perjudicar su atención médica.

A continuación, está la lista de los ensayos clínicos que están actualmente en curso. Si está interesado en recibir más información sobre los ensayos clínicos, o está interesado en participar en cualquiera de los ensayos que se enumeran a continuación, comuníquese con el Equipo de Investigación de la HAEA en research@haea.org.




CSL312

CSL312 es un estudio clínico a nivel mundial que evalúa la seguridad y la efectividad de Garadacimab, un fármaco subcutáneo bajo investigación que se administra una vez al mes para prevenir los ataques de Angioedema Hereditario (AEH). El medicamento es un anticuerpo monoclonal que está dirigido a bloquear el Factor Xlla, el cual puede ser descrito como la "mecha" en el plasma humano que enciende un ataque de AEH.

En este momento, el estudio alcanzó su meta de participantes adultos, sin embargo, todavía está reclutando participantes adolescentes (de 12 a 17 años).

Este es un estudio de etiqueta abierta que no requiere una etapa de placebo, lo que significa que todos los participantes recibirán Garadacimab por un año, como mínimo, y se permitirá el uso de algún medicamento de emergencia para tratar ataques agudos.




Estudio CHAPTER-1

Pharvaris ha comenzado dos ensayos clínicos que evalúan la seguridad y efectividad de un fármaco oral, denominado PHVS416, que tiene la misma acción biológica que el Icatibant, un tratamiento que se administra por inyección subcutánea que fue aprobado en el 2011. Están reclutando participantes entre 18 y 75 años con un diagnóstico de AEH Tipo I o II.

En el estudio CHAPTER-1, Pharvarias también está estudiando al fármaco PHVS416 como tratamiento oral dos veces al día para prevenir ataques. Para este estudio se requiere que los participantes hayan sufrido por lo menos tres ataques durante los pasados 4 meses o dos ataques que cualifiquen durante el periodo de revisión.




OASIS (IONIS Pharmaceuticals)

El ensayo Oasis, auspiciado por IONIS PHARMACEUTICAL, es un estudio fase 3 a nivel mundial que está controlado por placebo. En esta ocasión los doctores están estudiando la seguridad y la efectividad del fármaco Donidalorsen - que se administra por inyección subcutánea una vez cada 4 a 8 semanas - previniendo los ataques de AEH. Este medicamento usa una tecnología que se conoce como antisentido y que ataca el sistema que genera la calicreína utilizando mensajeros de RNA para suprimir la proteína que produce la calicreína.

Para cualificar para El OASIS, los participantes deben tener 12 años o más y un diagnóstico documentado de AEH. Los participantes tienen que experimentar por lo menos dos ataques durante el periodo de revisión.




Estudio KOMPLETE

Actualmente, Kalvista está llevando a cabo un ensayo clínico para evaluar la seguridad y la efectividad de un medicamento oral que funcionan bloqueando la calicreína, un componente clave en la biología de un ataque de AEH.

KOMPLETE es un ensayo controlado por placebo que estudia tres dosis diferentes de KVD824, un medicamento diseñado para prevenir los ataques de AEH que se toma dos veces al día.




Estudio HAERMONY1

BioMarin está evaluando el fármaco BMN 331, un tratamiento de genes que utiliza un vector asistido de adenovirus (AAV, por sus siglas en inglés) para producir niveles suficientes de la proteína del Inhibidor-C1 para prevenir los ataques de AEH. En resumen, el proceso para desarrollar un AAV conlleva transformar un adenovirus que existenaturalmente en un mecanismo para llevar la terapia genética. Esto se logra reemplazando el DNA del adenovirus por el DNA de un gen saludable. En esta tecnología los adenovirus se usan como un mecanismo de entrega, porque se cree que los adenovirus (en y por ellos) causen ningún tipo de trastorno o enfermedad.

El estudio llamado HAERMONY1, está abierto para personas de 18 años o más, con un diagnóstico de AEH por deficiencia de C1-INH, y que experimenten un promedio de por lo menos 1 ataque al mes. Los requisitos del estudio mandan visitas de seguimiento frecuentes y a largo plazo (hasta 5 años).

Si tiene AEH Tipo I, Tipo II o AEH con Inhibidor-C1 Normal y está interesado en obtener información sobre estudios clínicos nuevos para prevenir ataques, comuníquese con un defensor de AEH al (866) 798-5598 para ver si hay un ensayo clínico activo en su área.



Computer icon Conferencia vía Web de la HAEA
HAEA Treatment Education Series Webinar
TAKHZYRO (lanadelumab) + Usted
Vuelva a Imaginar Su Vida con AEH


Panelistas: Douglas R. Lotz, MD & Jack (Persona con AEH)
Auspiciado por: Takeda
OBSÉRVELO AQUÍ: https://vimeo.com/732493710/7089a2fa6e

Información Importante de Seguridad:

Meet & Greet icon HAEA Eventos Virtuales

¿Está interesado en conocer a otros integrantes de la comunidad de la HAEA?

¿Quiere hacer preguntas a otras personas con AEH? O, simplemente, ¿quisiera contactar a otros integrantes de la HAEA?

Los eventos virtuales de la HAEA son la manera ideal de contactar y de conocer a otras personas afectadas por el AEH. Cada mes, el equipo de la HAEA presenta programas, recursos, y temas relevantes relacionados con el AEH, y brinda la oportunidad para que la comunidad de la HAEA se conozca y comparta. Si le interesa participar en uno de los eventos virtuales, verifique el Calendario de Eventos de la HAEA , o envíe un correo electrónico a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.


¿Qué le diría a una persona que esté considerando la posibilidad de participar en este evento?

"Es un espacio perfecto para aprender que uno no está solo".
~ Danita S.


Próximos Eventos Virtuales

martes, 16 de agosto, 6:30 ET   
 REGÍSTRESE AQUÍ 


miércoles, 14 de septiembre, 6:30 CT   
 REGÍSTRESE AQUÍ 


HAEA

10560 Main Street, Suite PS40
Fairfax City, VA 22030


  
CONTACTE A UN DEFENSOR DE AEH:
(866) 798-5598


 DONE 
  
 ÚNASE 
La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobados por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias a productos o empresas. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH. Derechos de Autor © (2022) Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos Todos los derechos reservados. Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida, almacenada en un sistema de recuperación o transmitida por ningún medio, mecánico, electrónico, fotocopiado, grabación, o de otro modo sin el permiso previo por escrito de la Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos. Para obtener información, envíe un correo electrónico a info@haea.org.