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EN ESTA EDICIÓN


open enrollment
¿Está listo para el comienzo del periodo de inscripción de los planes médicos?

El equipo de salud de la HAEA está disponible para ayudarle a evaluar opciones y encontrar el plan de seguro médico que: 1) mejor atienda sus necesidades y 2) cubra sus tratamientos para el Angioedema Hereditario (AEH).

Si necesita asistencia buscando información y/o seleccionando el plan médico, favor de contactar a nuestro atento y compasivo equipo de salud llamando hoy al (866) 798-5598.

¡El equipo de salud de la HAEA está siempre disponible para servirle! Llámenos al (866) 798-5598 para obtener ayuda: 1) con asuntos relacionados al seguro médico, 2) para encontrar un
médico experto en AEH , 3) para actualizar su información de membresía en la HAEA, 4) para unirse a un grupo de apoyo virtual, o 5) con preguntas relacionadas al AEH.


¡La HAEA le acompaña en el regreso a clases!

En esta temporada de regreso a la escuela la HAEA quiere que tanto padres como estudiantes tengan toda la información y herramientas que necesitan para una experiencia académica exitosa. Observe el seminario web que presenta:
  1. Detalles sobre cómo crear un paquete de información sobre AEH para la escuela.
  2. Material educativo relevante para la enfermera de la escuela.
  3. Un plan para abordar cualquier necesidad o acomodo especial.
  4. Consejos para que los estudiantes sepreparen para la universidad.

 ¡Haga clic AQUÍ para ver el seminario web! 


Programa de Becas de la HAEA Pam King: solicite ahora para el semestre de primavera 2023

¿Está planificando asistir a la universidad el semestre de primavera 2023? Sepa que la HAEA provee asistencia económica para aliviar la carga financiera relacionada a la universidad de los estudiantes con un diagnóstico de AEH confirmado. Esto, con el objetivo de ayudar a los estudiantes universitarios con AEH a lograr sus metas académicas. Los estudiantes pueden solicitar al Programa de Becas Pam King de la HAEA dos veces al año. Invitamos a todos los estudiantes con AEH a que aprovechen esta oportunidad enviando su solicitud antes del 30 de septiembre de 2022.

 ¡Complete su solicitud AQUÍ! 


Community Blog
Lea el artículo más reciente en el blog de la comunidad de la HAEA: “Entrando en sintonía con su cuerpo y los desencadenantes: ¿Cómo fue que mi ataque de AEH nos alertó sobre apendicitis?” Escrito por Hannah C,. integrante de la comunidad de AEH.

“Aunque en aquel momento no lo pude entender, el haber entrado en sintonía con mi cuerpo y mi AEH, eventualmente reveló algo inesperado que resultó ser un cambio médico radical en mi vida”.

Para leer el resto de la historia de Hannah, acceda HOY al Blog de la comunidad de la HAEA AQUÍ.

W¿Tiene una historia o una opinión única sobre su AEH que quiere compartir? En la HAEA nos complace compartir con nuestra comunidad las experiencias de otras personas contadas en primera persona y en sus propias palabras. ¡Puede compartir su historia AQUÍ!



Doctores Destacados de la HAEA

Maeve O'Connor Spotlight

Durante el 2022, la HAEA está destacando la labor de los médicos que atienden a pacientes de Angioedema Hereditario (AEH) y que han dejado huellas en sus comunidades.

Este mes presentamos a la doctora Maeve O'Connor.

“Siempre supe que quería ser médico, pero no sabía qué tipo. Cuando comencé a estudiar inmunología, me di cuenta de que todas las enfermedades graves se deben a algún tipo de disfunción en el sistema inmunológico. Para mí el sistema inmunológico es como una sinfonía complicada de partes en movimiento. ¡Me encanta el sonido de esa melodía! También, me encanta atender a pacientes de todas las edades dentro de mi sub-especialidad. Desde mi primer encuentro con la inmunología, he querido aprender, crecer, enseñar a otros en el campo de la medicina, y, sobre todo, atender a pacientes cuyos sistemas inmunológicos están comprometidos”.

¡Agradecemos a la Dra. O’Connor por su dedicación y servicio a la comunidad de AEH!




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HAE Speaks Podcast

HAE Speaks Podcast HAE Speaks Podcast - Episode 29: En este episodio del podcast “HAE Speaks,” Bobbi nos habla de su vida con AEH, comenzando con su diagnostico hasta convertirse en cuidadora. Aprende sobre cómo Bobbi y sus hijas están disfrutando de la vida con AEH.

 ESCUCHE AHORA 

¿Tiene algún tema, pregunta o idea que quisiera que cubriésemos? Envíe sus sugerencias a través de un correo electrónico a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.


Podcast para Jóvenes: #BeyondHAE – Episodio de Agosto

Youth Podcast series La temporada de regreso a la escuela es una importante para todos los jóvenes. Sin embargo, para los estudiantes con AEH, esta época del año cobra particular importancia, porque es el momento de educar a maestros nuevos sobre el AEH, crear un plan de emergencia para atender un ataque en la escuela, y manejar el estrés que conlleva un nuevo programa de clases y nuevas expectativas. En este episodio hablamos sobre los recursos que tenemos disponibles para apoyar a los estudiantes y a sus familias en el regreso a clases. Hannah habla abiertamente sobre cómo ella manejaba su AEH en la escuela. En la descripción de este episodio proveemos el enlace de algunos de los recursos que mencionamos durante nuestra conversación.

 ESCUCHE AHORA 

HAE Speaks y #BeyondHAE podcasts están disponibles para descargar en las plataformas de Apple Podcasts, Spotify o donde sea que usted obtiene sus podcasts más recientes.

Clinical Trial icon Noticias Sobre los Ensayos Clínicos

¿Qué es un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos son estudios de investigación para evaluar si un medicamento es seguro y efectivo en humanos. Los ensayos clínicos son una parte crítica en el desarrollo de los medicamentos y requeridos antes de que un tratamiento pueda ser aprobado por la Administración Federal de Drogas y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) y estar disponible con receta médica.

¿Cuáles son los beneficios de participar en un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos pueden ofrecer una extensión de etiqueta abierta donde tanto los médicos como los pacientes saben cuál es el medicamento que se está evaluando, lo que significa acceso libre de costo a medicamentos para el AEH bajo investigación hasta que sean aprobados y estén disponibles comercialmente. La participación en un ensayo clínico también proporciona puntos de contacto regulares con un médico de AEH durante el período de prueba, y permite que los pacientes tengan un rol más activo en su atención médica.

A continuación, compartimos la lista de los ensayos clínicos que están actualmente en curso. Si está interesado en recibir más información sobre los ensayos clínicos, o desea participar en cualquiera de los ensayos enumerados aquí, comuníquese con el equipo de investigación de la HAEA a research@haea.org.




Estudio CSL312

La HAEA está actualmente ayudando a CSL Behring a reclutar personas con AEH para participar en el estudio CSL312_3002, una investigación clínica a nivel mundial para evaluar la seguridad y efectividad de garadacimab, un medicamento subcutáneo que se administra una vez al mes para prevenir los ataques de angioedema hereditario (AEH). En este estudio, los médicos evaluarán el uso a largo plazo de garadacimab.

Actualmente, el ensayo está completamente lleno para participantes adultos, sin embargo, todavía se necesitan varios participantes adolescentes (de 12 a 17 años) para cumplir con los números requeridos.

CSL312-3002 es un estudio de etiqueta abierta que no requiere placebo.




Estudio OASIS

La HAEA está ayudando a IONIS a reclutar personas con AEH para el estudio OASIS-AEH, un ensayo de fase 3 a nivel mundial controlado con placebo que tiene como objetivo averiguar si el medicamento bajo estudio (llamado donidalorsen) es seguro y efectivo para reducir o prevenir los ataques de AEH.

Al terminar el ensayo OASIS-AEH, los participantes podrían ser elegibles para participar en una extensión del estudio de etiqueta abierta donde todos los participantes reciben donidalorsen.

Para calificar para el ensayo OASIS-AEH, los participantes deben tener 12 años o más y un diagnóstico documentado de AEH. Los participantes deberán experimentar al menos dos ataques durante el período de evaluación, así como tener el acceso y la capacidad de usar al menos uno o más medicamentos agudos para tratar los ataques de AEH.




Estudio KOMPLETE y KONFIDENT

Actualmente, la HAEA está ayudando a Kalvista a reclutar personas con AEH para los estudios KOMPLETE y KONFIDENT. El estudio KOMPLETE es un ensayo controlado con placebo en el que los médicos estudian tres dosis diferentes de KVD 824-201 para evaluar cuál puede funcionar mejor como un tratamiento de profilaxis para ataques de AEH. Para calificar para el estudio KOMPLETE, los participantes deben tener 18 años de edad o más; diagnosticado con AEH Tipo I o II; tener acceso a un medicamento a pedido para usar durante ataques de AEH; y estar dispuesto a usar un método anticonceptivo aprobado por el durante el estudio.

El estudio KONFIDENT es un ensayo controlado con placebo en el que los médicos estudian dos dosis diferentes de KVD 900-301 para evaluar cuál puede funcionar mejor como tratamiento seguro a demanda para los ataques de AEH. Para calificar para el estudio KONFIDENT, los participantes deben tener 12 años de edad o más; diagnosticado con AEH tipo I o II; tener acceso a un medicamento a pedido para usar en ataques de AEH; y estar dispuesto a usar un método anticonceptivo aprobado durante el estudio.




Estudio HAERMONY 1

Actualmente, la HAEA está ayudando actualmente a BioMarin a reclutar personas con AEH para el estudio HAERMONY1 , un tratamiento génico bajo investigación llamado BMN 331 para mejorar los síntomas del AEH en adultos de 18 años o más con un diagnóstico de AEH por deficiencia de C1-INH.

Para calificar para el estudio HAERMONY
1 los participantes deberán tener 18 años o más y un diagnóstico de AEH por deficiencia de C1-INH; tener un régimen de tratamiento preventivo o de emergencias continuo de 6 meses (previo al reclutamiento para el estudio); y tener un historial de frecuencia de ataques documentado que demuestre un promedio de un ataque de AEH al mes, como mínimo. *Requisitos adicionales aplican.

La participación de las personas que califiquen para el estudio durará más o menos 5 años después de recibir el medicamento bajo investigación. Durante el primer año, hay visitas semanales y mensuales. Después del primer año, las visitas ocurren cada tres a seis meses.

Si tiene AEH Tipo I, Tipo II o AEH con Inhibidor-C1 Normal y está interesado en obtener información sobre estudios clínicos nuevos para prevenir ataques, comuníquese con un defensor de AEH al (866) 798-5598 para ver si hay un ensayo clínico activo en su área.

HAEA Events Calendar Calendario de Eventos de la HAEA

jueves, 29 de septiembre de 2022, 7:00 p.m. ET
    Conferencia vía Web de la HAEA: No importa en qué etapa de la vida, la terapia correcta importa (VIRTUAL)
    • Panelista: Christine Radojicic, MD
    • Auspiciado por: CSL Behring
    • Enlace de la conferencia web: https://haea.zoom.us/j/87683636334
    • Teléfono: +1 646 558 8656 (ID de a Conferencia: 876 8363 6334)

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martes, 11 de octubre de 2022, 6:30 p.m. ET

martes, 18 de octubre de 2022, 6:30 p.m. CT
  • HAEA Meet & Greet (VIRTUAL)

 Regístrese aquí: 



martes, 1 de noviembre de 2022, 6:30 p.m. ET

martes, 15 de noviembre de 2022, 6:30 p.m. ET
  • HAEA Meet & Greet (VIRTUAL)

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10560 Main Street, Suite PS40
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La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobados por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias a productos o empresas. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH. Derechos de Autor © (2022) Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos Todos los derechos reservados. Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida, almacenada en un sistema de recuperación o transmitida por ningún medio, mecánico, electrónico, fotocopiado, grabación, o de otro modo sin el permiso previo por escrito de la Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos. Para obtener información, envíe un correo electrónico a info@haea.org.