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El Boletín Incluye:


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SEPARE LA FECHA para la Conferencia Nacional de la HAEA 2023

Con mucho entusiasmo anunciamos que del 20 al 23 de julio de 2023 llevaremos a cabo la Conferencia Nacional de la HAEA 2023. Bajo el lema de “Viviendo más allá de los límites”, la Conferencia será la primera reunión presencial de nuestra comunidad en tres años. Nuestra meta es reunir nuevamente a pacientes, cuidadores, profesionales de la salud y socios de la industria para vivir una experiencia transformadora llena de oportunidades para aprender y compartir.
La Cumbre presentará un programa de actividades que incluye:
  • Sesión Científico-Profesional, para profesionales de la salud
  • Adiestramiento para manejar la salud y abogar por los derechos de jóvenes
  • Talleres del Club Brady para los integrantes más jóvenes de nuestra comunidad
  • Sesiones generales donde se cubrirá
    • La información más reciente sobre terapias disponibles actualmente para el Angioedema Hereditario (AEH) y tratamientos en desarrollo
    • Los resultados de los esfuerzos de la HAEA abogando en favor de su comunidad con relación a los seguros médicos y otros retos
    • Iniciativas legislativas
La inscripción comenzará el 16 de enero de 2023. Le invitamos a mantenerse atento a nuestros correos electrónicos y redes sociales para detalles adicionales sobre este gran evento. ¡Asegúrese de separar la fecha!

 ¡Vea el video de la Conferencia 2023 AQUÍ! 

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Estimada familia de la HAEA,

Me gustaría desearles personalmente a ustedes y a sus familia unas felices fiestas.

El 2022 ha sido un año emocionante para nuestra comunidad y, mientras miramos hacia el 2023, tenemos un anuncio importante.

Después de muchos años de servicio desinteresado y dedicado, Lois Perry se jubilará a finales de este año. Lois ha sido una parte integral de la comunidad desde que se fundó HAEA en 1999. Su impacto en todas las personas con AEH y sus cuidadores es inconmensurable. Lois ha jugado un papel importante en la transformación de una necesidad médica insatisfecha catastrófica en una situación en la que la mayoría de las personas pueden vivir una vida normal. No podemos agradecerle lo suficiente por sus valiosas contribuciones y su compromiso con la causa del AEH.

La buena noticia es que seguirá activa como miembro de la comunidad de AEH y espera ver a todos sus amigos de HAEA en nuestra Conferencia Nacional de julio de 2023.

Christine Selva asumirá el cargo de Directora de Salud e Investigación a partir de enero de 2023.

En nombre de nuestra eternamente agradecida comunidad HAEA, ¡le deseamos a Lois la mejor de las suertes y buena salud!

Sinceramente,

Tony Castaldo
Tony Castaldo

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¡La herramienta de toma de decisiones de la HAEA ya está disponible!

¡Nos complace anunciar un nuevo recurso disponible para la comunidad de la HAEA!

La herramienta de toma de decisiones ha sido diseñada específicamente para guiarlo a usted y a su profesional de la salud en el desarrollo de un plan de tratamiento para el AEH, que se ajuste a sus necesidades.

La HAEA se ha asociado con médicos expertos en AEH para desarrollar una herramienta de toma de decisiones. La herramienta está diseñada para fomentar un enfoque más colaborativo para las decisiones de tratamiento entre las personas con AEH y su proveedor de atención médica.

Determinar el mejor plan de tratamiento requiere una asociación entre el individuo, el proveedor y, a menudo, los cuidadores o miembros de la familia. La herramienta tiene en cuenta factores importantes como la frecuencia de los ataques y el impacto del AEH en su salud y bienestar. Además, la herramienta de toma de decisiones compartida fomenta un diálogo abierto para ayudarlo a usted y a su proveedor de atención médica a diseñar un plan de tratamiento que refleje sus preferencias y las mejores prácticas médicas.

Este recurso gratuito proporciona un resumen impreso de sus respuestas para compartir con su médico antes de su próxima visita.This free resource provides a printed summary of your responses to share with your physician before your next visit.

 ¡Haga clic aquí para acceder a la herramienta! 


Si tiene alguna pregunta, comentario o desea obtener información adicional sobre la herramienta de toma de decisiones compartidas, comuníquese con Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.


Los resultados de investigaciones iniciadas por la HAEA serán presentados en la Reunión Anual 2023 de un grupo de médicos especialistas que atienden a personas con AEH

Los resultados de tres proyectos de investigación iniciados por la HAEA han sido aceptados para ser presentados en la Reunión Anual del 2023 de la Academia de Asma, Alergia e Inmunología. Esta es una oportunidad importante para compartir información que impacta los servicios de cuidado médico que reciben las personas con AEH.
  1. Consecuencias de los retrasos y rechazos de cobertura de seguro médico en los pacientes con angioedema hereditario

    2. La calidad de vida de las personas que padecen de AEH ha aumentado dramáticamente gracias a los tratamientos médicos modernos que están surgiendo. Sin embargo, de parte de los seguros médicos los cambios, retrasos y rechazos a solicitudes de cobertura son cada día más comunes. Recientemente, se llevó a cabo una encuesta electrónica en la que participaron 20 pacientes con AEH tipo 1 y 2 quienes habían enfrentado retrasos o rechazos en los trámites con el seguro médico, y 19 de ellos participaron en un grupo focal de seguimiento. Los temas que se cubrieron incluyeron el impacto de los retos que, debido a los planes médicos, enfrentan los pacientes para usar los servicios médicos y asistir al trabajo/escuela, y los niveles de ansiedad. Los retrasos y rechazos de los seguros médicos tienen un impacto significativo en las personas con AEH, incluyendo 1) más visitas a los centros de cuidado de urgencia y salas de emergencias; 2) ausencias al trabajo/escuela; 3) niveles más altos de ansiedad; y, 4) impacto negativo en la vida familiar.

  2. Resultados de un análisis comparativo de un escogido de características de salud y bienestar de adultos envejecientes con AEH y sin AEH

    3. El AEH requiere tratamiento de por vida. Aun así, no es común que se publiquen datos sobre el curso de la enfermedad, el manejo y el desenlace en la población de adultos envejecientes. Este estudio comparó a pacientes de AEH en los Estados Unidos de ≥60 años con personas comparables que no eran pacientes. Investigaciones anteriores habían demostrado diferencias significativas en el nivel de calidad de vida y salud mental entre los adultos con AEH y la población general. Con excepción de deficiencias en actividad física, la data indicó diferencias relativamente mínimas e insignificantes estadísticamente entre los dos grupos de adultos envejecientes. Es probable que, estos hallazgos estén relacionados con los adelantos significativos que han tenido los tratamientos disponibles y que estos producen mejores resultados.

  3. Análisis crítico destaca fallas en el método utilizado en un “Estudio basado en la data de las reclamaciones de los planes médicos para evaluar la efectividad de costos de los tratamientos preventivos del Angioedema Hereditario, una condición rara”

    4. En un estudio piloto realizado en 2021 para actualizar un análisis anterior sobre los medicamentos preventivos de AEH, el Instituto de Investigación Clínica y Económica (ICER, por sus siglas en inglés) concluyó que estas terapias son mucho menos costo efectivas de lo que se había estimado previamente. Evaluamos la metodología utilizada por ICER, inclusive usamos e interpretamos los datos de las reclamaciones de los seguros médicos y las fuentes de los valores de utilidad relacionados con los cálculos de los Años de Vida Ajustados por Calidad Ajustados (QALY, por sus siglas en inglés).

    Fallas fundamentales en el nivel base de la tasa de ataques y la utilidad usada para calcular QALY han levantado preguntas serias sobre la validez de la metodología utilizada por ICER.


open enrollment
¡Llegó la temporada de fiestas y con ella el periodo de libre inscripción de los planes médicos!

El equipo de salud de la HAEA está disponible para ayudarle a evaluar opciones y encontrar el plan de seguro médico que: 1) mejor atienda sus necesidades y 2) cubra sus tratamientos para el Angioedema Hereditario (AEH).

Si necesita asistencia buscando información y/o seleccionando el plan médico, favor de contactar a nuestro atento y compasivo equipo de salud llamando hoy al (877) 839-4232.

¡El equipo de salud de la HAEA está siempre disponible para servirle! Llámenos al (877) 839-4232 para obtener ayuda: 1) con asuntos relacionados al seguro médico, 2) para encontrar un médico experto en AEH, 3) para actualizar su información de membresía en la HAEA, 4) para unirse a un grupo de apoyo virtual, o 5) con preguntas relacionadas al AEH.

Community Blog
"Cuando escuché por primera vez el término 'cuidador', pensé que no se aplicaba a mí. Mientras administraba medicamentos de emergencia y la llevaba a la sala de emergencias, no tenía la impresión de que estaba haciendo algo especial".

Visite hoy el Blog de la Comunidad de la HAEA y lea la historia de Will AQUÍ.

¿Tiene una historia o una opinión única sobre su AEH que quiere compartir? En la HAEA nos complace compartir con nuestra comunidad las experiencias de otras personas contadas en primera persona y en sus propias palabras. ¡Puede compartir su historia AQUÍ!

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HAE Speaks Podcast

HAE Speaks Podcast HAE Speaks Podcast - Episodio 32: En este episodio, el personal de la HAEA habla sobre los logros alcanzados en el 2022. ¡Escuche ahora y entérese de los recursos que están disponibles para usted!

 ESCUCHE AHORA 

¿Tiene algún tema, pregunta o idea que quisiera que cubriésemos? Envíe sus sugerencias a través de un correo electrónico a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.

Podcast para Jóvenes: #BeyondHAE – Episodio de Diciembre – Mesa redonda de la HAEA: Adultos jóvenes (Kayla, Jack y Morgan).

Youth Podcast series Al concluir el año, estamos encantados de darles la bienvenida a tres adultos jóvenes con AEH quienes comparten con nosotros sus experiencias viviendo con una enfermedad crónica rara. Este episodio fue grabado como parte de la serie de Mesas Redondas de la HAEA y en él cubrimos una variedad de temas que van desde superar los desafíos en la escuela, enfrentar el AEH durante la pubertad, las citas y relaciones de pareja, y más. Sintonice ahora para escuchar directamente a los adultos jóvenes quienes relatan historias sobre sus triunfos y desafíos personales en su recorrido de vida con AEH.

 ESCUCHE AHORA 

HAE Speaks y #BeyondHAE podcasts están disponibles para descargar en las plataformas de Apple Podcasts, Spotify o donde sea que usted obtiene sus podcasts más recientes.

Clinical Trial icon Clinical Trial Updates

¿Qué es un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos son estudios de investigación para evaluar si un medicamento es seguro y efectivo en humanos. Los ensayos clínicos son una parte crítica en el desarrollo de los medicamentos y requeridos antes de que un tratamiento pueda ser aprobado por la Administración Federal de Drogas y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) y estar disponible con receta médica.

¿Cuáles son los beneficios de participar en un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos pueden ofrecer una extensión de etiqueta abierta donde tanto los médicos como los pacientes saben cuál es el medicamento que se está evaluando, lo que significa acceso libre de costo a medicamentos para el AEH bajo investigación hasta que sean aprobados y estén disponibles comercialmente. La participación en un ensayo clínico también proporciona puntos de contacto regulares con un médico de AEH durante el período de prueba, y permite que los pacientes tengan un rol más activo en su atención médica.

A continuación, compartimos la lista de los ensayos clínicos que están actualmente en curso. Si está interesado en recibir más información sobre los ensayos clínicos, o desea participar en cualquiera de los ensayos enumerados aquí, comuníquese con el equipo de investigación de la HAEA a research@haea.org.


Estudio CSL312

La HAEA está actualmente ayudando a CSL Behring a reclutar personas con AEH para participar en el estudio CSL312_3002, una investigación clínica a nivel mundial para evaluar la seguridad y efectividad de garadacimab, un medicamento subcutáneo que se administra una vez al mes para prevenir los ataques de angioedema hereditario (AEH). En este estudio, los médicos evaluarán el uso a largo plazo de garadacimab.

Actualmente, el ensayo está completamente lleno para participantes adultos, sin embargo, todavía se necesitan varios participantes adolescentes (de 12 a 17 años) para cumplir con los números requeridos.

CSL312-3002 es un estudio de etiqueta abierta que no requiere placebo.


Estudio OASIS

La HAEA está ayudando a IONIS a reclutar personas con AEH para el estudio OASIS-AEH, un ensayo de fase 3 a nivel mundial controlado con placebo que tiene como objetivo averiguar si el medicamento bajo estudio (llamado donidalorsen) es seguro y efectivo para reducir o prevenir los ataques de AEH.

Al terminar el ensayo OASIS-AEH, los participantes podrían ser elegibles para participar en una extensión del estudio de etiqueta abierta donde todos los participantes reciben donidalorsen.

Para calificar para el ensayo OASIS-AEH, los participantes deben tener 12 años o más y un diagnóstico documentado de AEH. Los participantes deberán experimentar al menos dos ataques durante el período de evaluación, así como tener el acceso y la capacidad de usar al menos uno o más medicamentos agudos para tratar los ataques de AEH.


Estudio KONFIDENT

Actualmente, la HAEA está ayudando a Kalvista a reclutar personas con AEH para los estudio KONFIDENT.

El estudio KONFIDENT es un ensayo controlado con placebo en el que los médicos estudian dos dosis diferentes de KVD 900-301 para evaluar cuál puede funcionar mejor como tratamiento seguro a demanda para los ataques de AEH. Para calificar para el estudio KONFIDENT, los participantes deben tener 12 años de edad o más; diagnosticado con AEH tipo I o II; tener acceso a un medicamento a pedido para usar en ataques de AEH; y estar dispuesto a usar un método anticonceptivo aprobado durante el estudio.


Estudio HAERMONY 1

Actualmente, la HAEA está ayudando actualmente a BioMarin a reclutar personas con AEH para el estudio HAERMONY1 , un tratamiento génico bajo investigación llamado BMN 331 para mejorar los síntomas del AEH en adultos de 18 años o más con un diagnóstico de AEH por deficiencia de C1-INH.

Para calificar para el estudio HAERMONY1 , los participantes deberán tener 18 años o más y un diagnóstico de AEH por deficiencia de C1-INH; tener un régimen de tratamiento preventivo o de emergencias continuo de 6 meses (previo al reclutamiento para el estudio); y tener un historial de frecuencia de ataques documentado que demuestre un promedio de un ataque de AEH al mes, como mínimo.

*Requisitos adicionales aplican.

La participación de las personas que califiquen para el estudio durará más o menos 5 años después de recibir el medicamento bajo investigación. Durante el primer año, hay visitas semanales y mensuales. Después del primer año, las visitas ocurren cada tres a seis meses.

Si tiene AEH Tipo I, Tipo II o AEH con Inhibidor-C1 Normal y está interesado en obtener información sobre estudios clínicos nuevos para prevenir ataques, comuníquese con un defensor de AEH al (877) 839-4232 para ver si hay un ensayo clínico activo en su área.

HAEA

10560 Main Street, Suite PS40
Fairfax City, VA 22030

   
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(877) 839-4232
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La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobados por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias a productos o empresas. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH. Derechos de Autor © (2022) Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos Todos los derechos reservados. Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida, almacenada en un sistema de recuperación o transmitida por ningún medio, mecánico, electrónico, fotocopiado, grabación, o de otro modo sin el permiso previo por escrito de la Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos. Para obtener información, envíe un correo electrónico a info@haea.org.