Se acerca la fecha límite para volver a inscribirse en asistencia caritativa

Si está inscrito en un programa de asistencia caritativa, como The Assistance Fund (TAF, por sus siglas en inglés) o Accessia Health, debe volver a inscribirse cada año calendario. Es importante saber cuándo le hacer su reinscripción y cerciorarse que completa los pasos necesarios durante el proceso para asegurar continuidad de la asistencia que recibe. A continuación, se provee una lista de información útil y recordatorios acerca del proceso de reinscripción y los requisitos.

The Assistance Fund
La temporada de reinscripción de TAF ocurre en el último trimestre del año (noviembre – diciembre). Las personas con Angioedema Hereditario (AEH) que actualmente están inscritas en el programa deben presentar sus solicitudes de reinscripción entre el 1 y el 17 de noviembre, y se les notificará antes del 31 de diciembre de 2023 si la solicitud ha sido aceptada.

Todos los pacientes recibirán información e instrucciones de reinscripción de parte de TAF por correo electrónico el 29 de noviembre de 2023.

Si actualmente está inscrito en asistencia benéfica con TAF, esté atento a las comunicaciones de reinscripción a principios de octubre. Si tiene alguna pregunta, puede comunicarse directamente con TAF al (833) 343-2148 o visite su sitio web en www.tafcares.org.

Accessia Health

Los amigos de la HAEA que están recibiendo asistencia activa de Accessia Health deben pasar por una revisión de elegibilidad cada 24 meses. Todas las personas que reciben asistencia de Accessia Health pueden ver la fecha en la que les toca su revisión de elegibilidad a través del portal de la organización, iniciando una sesión en www.accessiahealth.org y oprimiendo portal del paciente (“Patient Portal”) localizado en la parte superior. También, puede comunicarse directamente con Accessia Health al (800) 366-7741 para aclarar sus dudas.

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Elija la mejor opción de seguro médico para usted en 2024

Si está buscando cobertura de seguro médico para 2024 bajo la “Ley de cuidados de salud a bajo precio” (ACA, por sus siglas en inglés) y Medicare Advantage, le recomendamos que evalúe y compare sus opciones para determinar cuál es la más adecuada para usted. El equipo de salud de la HAEA está disponible para ayudarlo a través del proceso de buscar y seleccionar la mejor opción disponible para usted.

Programas de asistencia financiera caritativa

Recuerde marcar en su calendario el 1 de enero de 2024 como la fecha límite para volver a inscribirse en los programas de asistencia financiera caritativa. Aún aquellas personas que están actualmente en la lista de espera tienen que volver a registrar su información anualmente. Si tiene alguna pregunta, no dude en comunicarse con el equipo de salud de la HAEA escribiendo a health@haea.org.

ACA (Ley de cuidado de salud a bajo precio)

El período de inscripción abierta termina el viernes 15 de diciembre de 2023, y la cobertura comenzará el 1 de enero de 2024.

Si no se inscribe en un plan antes del 15 de diciembre de 2023, no tendrá cobertura en 2024, a menos que usted califique para un período de inscripción especial.

Período de inscripción abierta de Medicare Advantage: del 1 de enero al 31 de marzo de cada año. Si está inscrito en un plan Medicare Advantage, puede cambiarse a un plan Medicare Advantage diferente o a Medicare Original (e inscribirse en un plan de medicamentos de Medicare separado) una vez durante dicho periodo. Nota: Solamente puede cambiar de plan una vez durante este período.

Planes médicos patrocinados por el empleador: cada empleador establece sus fechas de inscripción, por lo que es importante acudir al Departamemto de Recursos Humanos de la empresa para indagar y conocer los planes que esta ofrece. Así estará seguro de que el plan que elija le brindará la mejor cobertura para usted.

Con las vacaciones de invierno acercándose rápidamente, es importante planificar sus medicamentos con anticipación. Así se asegurará de que sus medicamentos le lleguen a tiempo aun durante la temporada alta de envíos. Para ordenar sus medicamentos y evitar retrasos en la entrega, contacte al equipo de atención al paciente de su fabricante y a su farmacia especializada.

¡El equipo de salud de HAEA siempre está aquí para usted! Comuníquese con nosotros al (866)798-5598 para obtener ayuda con: 1) problemas de seguro, 2) encontrar un médico experto en AEH, 3) actualizar la información de su membresía, 4) unirse a un grupo de apoyo virtual o 5) preguntas relacionada con AEH.

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¡Tiene solamente 2 semanas para hacer su donación a la campaña #Families4HAE!

Usted puede tener un efecto real en la vida de jóvenes con AEH. En esta temporada de esparcir alegría, ¡done para ayudar a los jóvenes con AEH!

El AEH puede ser doloroso, desfigurante y potencialmente mortal. Pero, con el apoyo y los recursos adecuados, los jóvenes con AEH pueden llevar una vida feliz y saludable.

Los programas juveniles de la HAEA ayudan:

• Ofreciendo recursos educativos y becas que permitan a los jóvenes con AEH tener la mejor vida posible.
• Conectando a los jóvenes con mentores que les brinden orientación y apoyo.
• Organizando eventos comunitarios y talleres de capacitación sobre cómo abogar por causas en los cuales los jóvenes con AEH pueden reunirse para aprender, conectar y construir amistades duraderas.

Cada donativo, no importa cuán grande o pequeña sea, marca la diferencia.

Por favor, envíenos su aportación hoy para transformar las vidas de los jóvenes con AEH.

Para donar haga clic AQUÍ

O envíe un cheque a:
Hereditary Angioedema Association
10560 Main Street Suite PS40
Fairfax City, VA 22030
*Favor de escribir “Families4HAE” en el memorándum. *

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Blog de la comunidad de la HAEA

Todos conocemos las conversaciones extensas, la información educativa y los recuerdos inolvidables que ocurren cuando los integrantes de la comunidad de la AEH se reúnen y así fue la Conferencia Nacional de la HAEA. La HAEA estaba feliz de que, por primera vez en 4 años, pudo reunir a la comunidad de la HAEA durante la Conferencia en Orlando, Florida.

¡Acceda al blog de la comunidad de la HAEA y lea las reflexiones de la Conferencia Nacional de la HAEA 2023 haciendo clic AQUÍ!

¿Tiene una historia o una opinión única sobre su AEH que quiere compartir? En la HAEA nos complace compartir con nuestra comunidad las experiencias de otras personas contadas en primera persona y en sus propias palabras. ¡Puede compartir su historia AQUÍ

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Podcasts de la HAEA

Podcast: “HAE Speaks” - Episodio 43: Kate vive más allá del HAE

Kate ha vivido con AEH toda su vida, pero no deja que la enfermedad controle su vida. Escuche a Kate compartir sus increíbles hazañas y estilo de vida “balanceado”.

Listen Now!

Los podcasts “HAE Speaks” y “#BeyondHAE” están disponibles para descargar en Apple Podcasts, Spotify o donde sea que obtenga sus últimos podcasts.

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Grupos de apoyo HAEA CARE (Comunidad, Aceptación, Respeto, y Empatía)

"El pensamiento reflexivo convierte la experiencia en comprensión." – John C. Maxwell

Durante el mes de diciembre, nuestros grupos de apoyo de HAEA CARE reflexionarán sobre el 2023 y así poder celebrar nuestras victorias personales y considerar cómo nuestras experiencias pueden ayudarnos a seguir creciendo en el futuro.

Los grupos de apoyo HAEA CARE se llevan a cabo virtualmente tres veces al mes a través de la plataforma de reuniones Zoom. Únase a nosotros en enero 2024 cuando hablaremos sobre el manejo del estrés en el año nuevo.

Próximos grupos de HAEA CARE:

• Jueves, 14 de diciembre de 2023 - 11:00 a. m. (tiempo del este) / 8:00 a. m. (tiempo del pacífico)
• Martes, 19 de diciembre de 2023 - 10:00 p.m. (tiempo del este) / 7:00 p.m. (tiempo del pacifico)
• Miércoles, 3 de enero de 2024 - 7:30 p.m. / 4:30 p.m. (tiempo del pacifico)

Las reuniones grupales virtuales ofrecen espacios para que nuestra comunidad comparta experiencias y se apoye mutuamente. ¿Está interesado en unirse a uno de los grupos mensuales de HAEA CARE? Comuníquese con el equipo de salud de la HAEA para obtener más información llamando al 866-798-5598 o enviando un correo electrónico a uno de nuestros procuradores a health@haea.org.

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¿Qué es un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos son estudios de investigación para evaluar si un medicamento es seguro y efectivo en humanos. Los ensayos clínicos son una parte integral en el desarrollo de los medicamentos y son requeridos antes de que un medicamento pueda ser aprobado por la Administración Federal de Drogas y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) y estar disponible con receta médica.

¿Cuáles son los beneficios de participar en un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos pueden ofrecer una extensión de etiqueta abierta donde tanto los médicos como los pacientes saben cuál es el medicamento que se está evaluando, lo que significa acceso libre de costo a medicamentos para el AEH bajo investigación hasta que sean aprobados y estén disponibles comercialmente. La participación en un ensayo clínico también proporciona cuidado médico con un médico de AEH durante el período de prueba, y permite que los pacientes tengan un rol más activo en su atención médica.

A continuación, compartimos la lista de los ensayos clínicos que están actualmente en curso. Si está interesado en recibir más información sobre los ensayos clínicos, o desea participar en cualquiera de los ensayos enumerados aquí, comuníquese con el equipo de investigación de la HAEA a research@haea.org.

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Ensayo ALPHA-STAR

La HAEA US está asistiendo a Astria Pharmaceuticals a reclutar personas para el estudio ALPHA-STAR. En este estudio Fase 1 se está investigando un medicamento nuevo (STAR-0215) de acción prolongada para prevenir los ataques de AEH. STAR-0215 se administra de manera subcutánea una vez cada 3 meses y, en algunos casos, con menos frecuencia. Este estudio no utiliza placebo, lo que significa que todos los participantes recibirán el medicamento.

Usted podría calificar para el estudio ALPHA-STAR si tiene 18 años o más y un diagnóstico de AEH Tipo I o II, si ha sufrido por lo menos 4 ataques durante el pasado año y si no está utilizando un medicamento preventivo. Las personas que estén usando un medicamento preventivo actualmente y que quieran participar en el estudio, no deberán suspender el tratamiento sin antes consultar con su médico sobre los riesgos y beneficios.

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Estudio OASIS-HAE Plus

Actualmente, la HAEA está ayudando a IONIS a reclutar personas con AEH para el estudio OASIS-HAE Plus.

El estudio OASIS-HAE Plus es uno de etiqueta abierta sin placebo. Éste evalúa la seguridad y efectividad de donidalorsen, un medicamento subcutáneo preventivo bajo investigación que se administra una vez cada 4 u 8 semanas. Este medicamento usa tecnología antisentido, la cual utiliza un ARN mensajero para llegar al sistema que produce calicreína y suprimir la proteína que produce calicreína.

Para calificar para el estudio OASIS-HAE Plus, las personas deben tener 12 años o más y un diagnóstico de AEH documentado. A través de este estudio los investigadores podrán saber si el medicamento es seguro y efectivo en personas con AEH cuando lo usan por un tiempo prolongado. Los participantes en el estudio OASIS-HAE Plus están cambiando de un tratamiento preventivo diferente o vienen de otro estudio de donidalorsen.

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Estudio HAERMONY₁

La HAEA está ayudando a BioMarin a reclutar personas con AEH para el estudio HAERMONY₁, un tratamiento génico bajo investigación llamado BMN 331 para mejorar los síntomas del AEH en adultos de 18 años o más con un diagnóstico de AEH por deficiencia de C1-INH.

Para calificar para el estudio HAERMONY₁, los participantes deberán tener 18 años o más y un diagnóstico de AEH por deficiencia de C1-INH; tener un régimen de tratamiento preventivo o de emergencias continuo de 6 meses (previo al reclutamiento para el estudio); y tener un historial de frecuencia de ataques documentado que demuestre un promedio de un ataque mensual de AEH, como mínimo.

*Requisitos adicionales aplican.

La participación de las personas que califiquen para el estudio durará más o menos 5 años después de recibir el medicamento bajo investigación. Durante el primer año, hay visitas médicas semanales y mensuales. Después del primer año, las visitas ocurren cada tres a seis meses.

Si tiene AEH Tipo I, Tipo II o AEH con Inhibidor-C1 Normal y está interesado en obtener información sobre estudios clínicos nuevos para prevenir ataques, comuníquese con un defensor de AEH al 877-839-4232 para ver si hay un ensayo clínico activo en su área.

Próximas sesiones: Grupos de apoyo HAEA CARE

• Jueves, 14 de diciembre de 2023 - 11:00 a. m. (tiempo del este) / 8:00 a. m. (tiempo del pacífico)
• Martes, 19 de diciembre de 2023 - 10:00 p.m. (tiempo del este) / 7:00 p.m. (tiempo del pacifico)
• Miércoles, 3 de enero de 2024 - 7:30 p.m. / 4:30 p.m. (tiempo del pacifico)

¿Está interesado en unirse a uno de los grupos mensuales de apoyo HAEA CARE? Comuníquese con el equipo de salud de la HAEA para obtener más información llamando al 866-798-5598 o enviando un correo electrónico a uno de nuestros procuradores a health@haea.org.

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La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobados por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias a productos o empresas. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH. Derechos de Autor © (2023) Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos Todos los derechos reservados. Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida, almacenada en un sistema de recuperación o transmitida por ningún medio, mecánico, electrónico, fotocopiado, grabación, o de otro modo sin el permiso previo por escrito de la Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos. Para obtener información, envíe un correo electrónico a info@haea.org.