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HAEA In Action Newsletter Facebook Twitter Instagram LinkedIn
El Boletín Incluye:


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Estimados amigos de la HAEA,

Recientemente, la HAEA se percató de ciertos cambios que se le harán a la cantidad de la ayuda que una de las organizaciones de asistencia financiera (asistencia premium, asistencia para copagos, gastos médicos y viajes) ofrecerá en el 2023 a la comunidad de la HAEA.

Como defensores de nuestra comunidad, pacientes y cuidadores que somos, la HAEA se está moviendo con sentido de urgencia para evaluar cuidadosamente el impacto posible que tendrá esta decisión en las personas con AEH, y diseñar una estrategia agresiva para atender la situación.

Para ser parte de la solución de esta situación emergente, y activar una estrategia de defensa efectiva y enfocada, la HAEA necesita que los integrantes de nuestra comunidad que se verán afectados por los cambios en la asistencia caritativa de reciben nos brinden información.

Si usted fue notificado sobre recortes en la asistencia caritativa que recibe, favor de contactar a research@haea.org, y solicitar el enlace para responder a un cuestionario breve.

Como de costumbre, la HAEA mantendrá sus respuestas y la información personal que recibamos estrictamente confidencial.

Si usted necesita asistencia, inmediata, favor de contactar a nuestro equipo de Salud e Investigación llamando al (877) 839-4232.

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¡INSCRÍBASE PARA LA CONFERENCIA NACIONAL HAEA DEL 2023!

Tal y como ya habíamos anunciado, la Conferencia Nacional del 2023 de la HAEA será en Orlando, Florida del 20 al 23 de julio de 2023.

El tema de la Conferencia de 2023 – “Viviendo sin límites” – será el marco de un programa que brindará un sentido del pasado, una evaluación realista del presente, y una proyección positiva del futuro. Esta reunión de la HAEA ofrecerá un formato innovador y programas únicos, los cuales continuarán uniendo a la comunidad de la HAEA y garantizarán que todos tengan una experiencia memorable y de empoderamiento.

La página de inscripción de la Conferencia tiene información sobre becas disponibles para asistir a la conferencia, itinerarios especiales para jóvenes y adultos jóvenes, estadía, transportación terrestre y mucho más.

Las becas que hay disponibles para asistir a la conferencia cubren gastos de viaje y/o de estadía. Otorgaremos un número limitado de becas mediante un proceso de lotería que cierra el 28 de febrero de 2023.

Se anunciarán los ganadores la semana del 13 de marzo de 2023.

 ¡Inscríbase AQUÍ! 

open enrollment
¡Aproveche esta oportunidad para evaluar su cubierta de plan médico para el 2023!

El equipo de salud de la HAEA está disponible para ayudarle a evaluar opciones y encontrar el plan de seguro médico que: 1) mejor atienda sus necesidades y 2) cubra sus tratamientos para el Angioedema Hereditario (AEH).

Si necesita asistencia buscando información y/o seleccionando el plan médico, favor de contactar a nuestro atento y compasivo equipo de salud llamando hoy al (877) 839-4232.

¡El equipo de salud de la HAEA está siempre disponible para servirle! Llámenos al (877) 839-4232 para obtener ayuda: 1) con asuntos relacionados al seguro médico, 2) para encontrar un médico experto en AEH, 3) para actualizar su información de membresía en la HAEA, 4) para unirse a un grupo de apoyo virtual, o 5) con preguntas relacionadas al AEH.

support Families4HAE
¡Nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas que generosamente donaron y nos ayudaron a lograr la meta de recaudaciones de la HAEA para el programa #Families4HAE!

Los programas para jóvenes de la HAEA nos permiten desarrollar la próxima generación de defensores para causas relacionadas al AH. ¡Gracias por su acostumbrado apoyo!

Community Blog
¡Un nuevo año significa nuevos artículos en el blog de la Comunidad de la HAEA! El artículo de este mes se centra en la cuidadora de AEH, Ava, y en cómo pudo crear conciencia sobre el AEH haciendo algo que le encanta, ¡correr!

“Correr fue algo que siempre me encantó hacer, así que estaba muy agradecida de poder usar algo que me encantaba para trabajar y marcar la diferencia”.

Visite hoy el Blog de la Comunidad de la HAEA y lea la historia de Ava AQUÍ.

¿Tiene una historia o una opinión única sobre su AEH que quiere compartir? En la HAEA nos complace compartir con nuestra comunidad las experiencias de otras personas contadas en primera persona y en sus propias palabras. ¡Puede compartir su historia AQUÍ!

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HAE Speaks Podcast

HAE Speaks Podcast HAE Speaks Podcast - Episode 32: Kelsie nos habla sobre su jornada con el AH y su experiencia en la Universidad.

 ESCUCHE AHORA 

¿Tiene algún tema, pregunta o idea que quisiera que cubriésemos? Envíe sus sugerencias a través de un correo electrónico a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.

Podcast para Jóvenes: #BeyondHAE – Nueva serie de entrevistas “Profundizando”

Youth Podcast series Mesa redonda de la HAEA: Adultos jóvenes (Kayla, Jack y Morgan).

En el podcast #BeyondHAEA comenzamos el año con el lanzamiento de la nueva serie de entrevistas “Profundizando”. A medida que profundizamos en las experiencias con el AEH, en cada uno de los episodios de esta serie de entrevistas presentaremos una entrevista con una persona que haya recibido un diagnóstico de AEH o que tiene un ser querido que ha sido diagnosticado con la enfermedad. Este episodio será presentado por Sophia, integrante del Concilio de Liderazgo Juvenil de la HAEA, quien entrevista a Avery, una cuidadora de 10 años de edad. Avery cuida a su hermano mayor Jack, quien tiene AEH. Avery comparte sus experiencias apoyando a su hermano en su jornada con AEH y destaca sus esfuerzos para crear conciencia a su manera. El episodio ya esta disponible en el formato de video en Spotify.

 ESCUCHE AHORA 

HAE Speaks y #BeyondHAE podcasts están disponibles para descargar en las plataformas de Apple Podcasts, Spotify o donde sea que usted obtiene sus podcasts más recientes.

Clinical Trial icon Clinical Trial Updates

¿Qué es un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos son estudios de investigación para evaluar si un medicamento es seguro y efectivo en humanos. Los ensayos clínicos son una parte crítica en el desarrollo de los medicamentos y requeridos antes de que un tratamiento pueda ser aprobado por la Administración Federal de Drogas y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) y estar disponible con receta médica.

¿Cuáles son los beneficios de participar en un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos pueden ofrecer una extensión de etiqueta abierta donde tanto los médicos como los pacientes saben cuál es el medicamento que se está evaluando, lo que significa acceso libre de costo a medicamentos para el AEH bajo investigación hasta que sean aprobados y estén disponibles comercialmente. La participación en un ensayo clínico también proporciona puntos de contacto regulares con un médico de AEH durante el período de prueba, y permite que los pacientes tengan un rol más activo en su atención médica.

A continuación, compartimos la lista de los ensayos clínicos que están actualmente en curso. Si está interesado en recibir más información sobre los ensayos clínicos, o desea participar en cualquiera de los ensayos enumerados aquí, comuníquese con el equipo de investigación de la HAEA a research@haea.org.


Estudio CSL312

La HAEA está actualmente ayudando a CSL Behring a reclutar personas con AEH para participar en el estudio CSL312_3002, una investigación clínica a nivel mundial para evaluar la seguridad y efectividad de garadacimab, un medicamento subcutáneo que se administra una vez al mes para prevenir los ataques de angioedema hereditario (AEH). En este estudio, los médicos evaluarán el uso a largo plazo de garadacimab.

Actualmente, el ensayo está completamente lleno para participantes adultos, sin embargo, todavía se necesitan varios participantes adolescentes (de 12 a 17 años) para cumplir con los números requeridos.

CSL312-3002 es un estudio de etiqueta abierta que no requiere placebo.


Estudio OASIS

La HAEA está ayudando a IONIS a reclutar personas con AEH para el estudio OASIS-AEH, un ensayo de fase 3 a nivel mundial controlado con placebo que tiene como objetivo averiguar si el medicamento bajo estudio (llamado donidalorsen) es seguro y efectivo para reducir o prevenir los ataques de AEH.

Al terminar el ensayo OASIS-AEH, los participantes podrían ser elegibles para participar en una extensión del estudio de etiqueta abierta donde todos los participantes reciben donidalorsen.

Para calificar para el ensayo OASIS-AEH, los participantes deben tener 12 años o más y un diagnóstico documentado de AEH. Los participantes deberán experimentar al menos dos ataques durante el período de evaluación, así como tener el acceso y la capacidad de usar al menos uno o más medicamentos agudos para tratar los ataques de AEH.


Estudio KONFIDENT

Actualmente, la HAEA está ayudando a Kalvista a reclutar personas con AEH para los estudio KONFIDENT.

El estudio KONFIDENT es un ensayo controlado con placebo en el que los médicos estudian dos dosis diferentes de KVD 900-301 para evaluar cuál puede funcionar mejor como tratamiento seguro a demanda para los ataques de AEH. Para calificar para el estudio KONFIDENT, los participantes deben tener 12 años de edad o más; diagnosticado con AEH tipo I o II; tener acceso a un medicamento a pedido para usar en ataques de AEH; y estar dispuesto a usar un método anticonceptivo aprobado durante el estudio.


Estudio HAERMONY 1

Actualmente, la HAEA está ayudando actualmente a BioMarin a reclutar personas con AEH para el estudio HAERMONY1 , un tratamiento génico bajo investigación llamado BMN 331 para mejorar los síntomas del AEH en adultos de 18 años o más con un diagnóstico de AEH por deficiencia de C1-INH.

Para calificar para el estudio HAERMONY1 , los participantes deberán tener 18 años o más y un diagnóstico de AEH por deficiencia de C1-INH; tener un régimen de tratamiento preventivo o de emergencias continuo de 6 meses (previo al reclutamiento para el estudio); y tener un historial de frecuencia de ataques documentado que demuestre un promedio de un ataque de AEH al mes, como mínimo.

*Requisitos adicionales aplican.

La participación de las personas que califiquen para el estudio durará más o menos 5 años después de recibir el medicamento bajo investigación. Durante el primer año, hay visitas semanales y mensuales. Después del primer año, las visitas ocurren cada tres a seis meses.

Si tiene AEH Tipo I, Tipo II o AEH con Inhibidor-C1 Normal y está interesado en obtener información sobre estudios clínicos nuevos para prevenir ataques, comuníquese con un defensor de AEH al (877) 839-4232 para ver si hay un ensayo clínico activo en su área.

HAEA Events Calendar Calendario de eventos de la HAEA

Martes, 14 de febrero de 2023 - 6:30 p.m. (hora del este)
  • Mesa Redonda de la HAEA: Las relaciones personales y el AEH (VIRTUAL)
    • ¡Véalo en la página oficial de Facebook de la HAEA US aquí!
Jueves, 16 de febrero de 2023 - 7:00 p.m. (hora del este)
  • Conferencia vía web de la HAEA: Dando el siguiente paso: Navegando la juventud con AEH (VIRTUAL)
    • Panelista: Dakota Fisher-Vance (Directora de Defensa Global del Paciente de BioCryst)
    • Auspiciado por: BioCryst
    • Enlace: https://haea.zoom.us/j/82645538163
    • Teléfono: +1 646 558 8656 (Webinar ID: 826 4553 8163)
 ¡Inscríbase aquí! 

Próximas reuniones de los grupos de apoyo “Conectando a héroes de AEH”:
  • Miércoles, 1 de febrero de 2023- 7:30 p.m. (hora del este)
  • Jueves, 9 de febrero de 2023 - 11:00 a.m. (hora del este)
  • Jueves, 20 de febrero de 2023 - 10:00 p.m. (hora del este)
Si está interesado en unirse a un grupo de apoyo virtual, favor de contactar a: Troyce Venturella troyce@haea.org o Adina Ramsey adinaramsey@haea.org

HAEA

10560 Main Street, Suite PS40
Fairfax City, VA 22030

   
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(877) 839-4232
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La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobados por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias a productos o empresas. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH. Derechos de Autor © (2023) Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos Todos los derechos reservados. Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida, almacenada en un sistema de recuperación o transmitida por ningún medio, mecánico, electrónico, fotocopiado, grabación, o de otro modo sin el permiso previo por escrito de la Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos. Para obtener información, envíe un correo electrónico a info@haea.org.