US Hereditary Angioedema Association


El Boletín Incluye:
Esquina Legislativa Conferencia Nacional HAEA 2023 Grupos de Apoyo Blog de la Comunidad de la HAEA	Podcast: HAE Speaks Podcast para jóvenes: #BeyondHAE Ensayos Clínicos Calendario de Eventos

Esquina Legislativa

La HAEA realizó una conferencia vía web sobre la Bienvenida al Congreso. webinar on Thursday, March 16th, at 7:00 PM ET / 4:00 PM PT! Learn about this year’s congressional agenda and how it could advance the HAEA legislative priorities to protect the rights of people with HAE.Esto con el propósito de informar a la comunidad acerca de la agenda congresional del 2023, y cómo ésta podría adelantar las prioridades legislativas para proteger los derechos de las personas con Angioedema Hereditario (AEH).

El seminario web cubrió los siguientes temas:

Las nuevas prioridades del Congreso.
Asuntos que impactarán a la comunidad de AEH en el 2023.
Cómo puede usted involucrarse y ser un voluntario abogando por la comunidad de AEH.

¡Observe la conferencia vía web AQUÍ!

Edición especial de la conferencia vía web “Bienvenida al Congreso” para jóvenes

Si eres un joven entre 12 y 25 años, únete a la HAEA el 17 de abril a las 7:00 p.m. (hora del este) / 4:00 p.m. (hora del pacífico), para aprender estrategias para acudir a sus congresistas electos y compartir con ellos la importancia de la comunidad de AEH. Los legisladores tendrán ganas de escuchar sus experiencias. Asimismo, a través de nuestra carta Bienvenidos al Congreso, podrá exhortar a sus legisladores a tomar acción para apoyar los programas de investigación y concienciación sobre el AEH. Este evento está dirigido específicamente a la comunidad de jóvenes de la HAEA entre 12 y 25 años.

¡Inscríbase AQUÍ!

Solamente quedan unos meses para la Conferencia Nacional de la HAEA 2023

Tal y como anunciado, la “Conferencia Nacional de la HAEA 2023” se llevará a cabo en Orlando, Florida del 20 al 23 de julio de 2023.

Bajo el lema “Viviendo sin límites”, la Conferencia 2023 servirá de marco para poder comprender el pasado, analizar de manera realista el presente, y mirar al futuro con optimismo. Además, en esta reunión de la HAEA, estaremos estrenando un formato innovador y único para continuar uniendo a la comunidad de AEH, y garantizar que todos los participantes tengan una experiencia memorable y poderosa.

La comunidad de AEH podrá inscribirse en la “Conferencia Nacional de la HAEA 2023” hasta el 31 de marzo de 2023.

NOTA IMPORTANTE: Los recipientes de las becas deberán asistir a TODAS las sesiones del evento. Los ujieres de la Conferencia escanearán sus credenciales antes de cada sesión para registrar la asistencia.

¡Inscríbase para la Conferencia 2023 AQUÍ!

Tópico de marzo 2023 de los grupos de apoyo “Conectando Héroes de AEH”: La seguridad de pacientes y cuidadores

“¿Cómo define seguridad?” Este mes los grupos de apoyo virtual “Conectando Héroes de AEH”, discutirán algunas maneras para estar física y emocionalmente seguros.

Los grupos de apoyo virtual “Conectando Héroes de AEH”, se llevan a cabo una vez al mes a través de la plataforma de reuniones virtuales Zoom. Conéctese el mes que viene cuando estaremos hablando sobre cómo reconocer y manejar el estrés.

Estas reuniones grupales ofrecen oportunidades para que los miembros de la comunidad de AEH compartan sus experiencias y brinden su apoyo a otros. ¿Está Interesado en unirse a uno de estos grupos de apoyo mensuales? Comuníquese con Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.

Vivir con una enfermedad crónica impredecible, como el Angioedema Hereditario (AEH), puede causar contratiempos. En el artículo publicado en la edición de marzo del Blog de la Comunidad de la HAEA Karissa, una persona joven con AEH, describe cómo logró superar los obstáculos y vivir sus sueños.

“Les exhorto a soñar a pesar del AEH. ¡Hagan el proyecto, prueben algo nuevo, cultiven nuevas amistades! No se sabe dónde nos llevarán las experiencias que vivimos o las nuevas pasiones que podríamos encender.”

¡Acceda el Blog de la comunidad de la HAEA hoy y lea, “Soñar a pesar del AEH”. Haga clic AQUÍ!

¿Tiene una historia o una opinión única sobre su AEH que quiere compartir? En la HAEA nos complace compartir con nuestra comunidad las experiencias de otras personas contadas en primera persona y en sus propias palabras. ¡Puede compartir su historia AQUÍ!

Podcasts de la HAEA

HAE Speaks Podcast- Episodio 34: Desde la perspectiva de una persona recién diagnosticada

Lora comparte sus experiencias viviendo con AEH y los esfuerzos que está llevando a cabo para crear conciencia sobre el AEH a nivel nacional.

¡Escuche ahora!

¿Tiene un tema, pregunta o idea que le gustaría que cubriéramos? Envíe sus sugerencias a Mike Mallory en mikemallory@haea.org.

Podcast para jóvenes #BeyondHAE: Soy un adulto joven con AEH (Mariel)

Youth Podcast series

El episodio de este mes es presentado por Kobe, integrante del Consejo Juvenil de Líderes, quien entrevista a Mariel, una mujer joven con AEH. Mariel nos habla sobre su proceso de crecer padeciendo síntomas inexplicables y el camino que tuvo que recorrer para obtener un diagnóstico a los veintipico de años. Asimismo, comparte cómo tuvo que ajustar sus expectativas para encontrar el lado positivo de pertenecer a una comunidad de personas con enfermedades raras. Este episodio ya está disponible en formato de video en Spotify.

¡Escuche el Podcast aquí!

¡Los podcasts, HAE Speaks y #BeyondHAE, están disponibles para descargar en Apple Podcasts, Spotify o donde sea que obtenga sus podcasts!

Noticias Sobre los Ensayos Clínicos

¿Qué es un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos son estudios de investigación para evaluar si un medicamento es seguro y efectivo en humanos. Los ensayos clínicos son una parte crítica en el desarrollo de los medicamentos y requeridos antes de que un tratamiento pueda ser aprobado por la Administración Federal de Drogas y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) y estar disponible con receta médica.

¿Cuáles son los beneficios de participar en un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos pueden ofrecer una extensión de etiqueta abierta donde tanto los médicos como los pacientes saben cuál es el medicamento que se está evaluando, lo que significa acceso libre de costo a medicamentos para el AEH bajo investigación hasta que sean aprobados y estén disponibles comercialmente. La participación en un ensayo clínico también proporciona puntos de contacto regulares con un médico de AEH durante el período de prueba, y permite que los pacientes tengan un rol más activo en su atención médica.

A continuación, compartimos la lista de los ensayos clínicos que están actualmente en curso. Si está interesado en recibir más información sobre los ensayos clínicos, o desea participar en cualquiera de los ensayos enumerados aquí, comuníquese con el equipo de investigación de la HAEA a research@haea.org.

Estudios OASIS-HAE y OASIS-HAE Plus

Actualmente, la HAEA está ayudando a IONIS a reclutar personas con AEH para los estudios OASIS-HAE y OASIS-HAE Plus.

Los estudios OASIS-HAE y OASIS-HAE Plus están evaluando la seguridad y efectividad de una medicina preventiva subcutánea llamada donidalorsen, que se administra cada 4 u 8 semanas. Los estudios están reclutando participantes de 12 años o más. Este fármaco bajo investigación usa una tecnología que se llama antisentido, que llega el sistema que genera la calicreína utilizando un mensajero de RNA para suprimir la proteína que produce la calicreína.

El estudio OASIS-HAE es un ensayo de fase 3 a nivel mundial que está contralado con placebo y el OASIS-HAE Plus es un estudio de etiqueta abierta que no utiliza placebo.

Para calificar para los ensayos OASIS-HAE o OASIS-HAE Plus, los participantes deben tener 12 años o más y un diagnóstico documentado de AEH. Los participantes deberán experimentar al menos dos ataques durante el período de evaluación, así como tener el acceso y la capacida de usar al menos uno o más medicamentos agudos para tratar los ataques de AEH.

Estudio KONFIDENT

Actualmente, la HAEA está ayudando a Kalvista a reclutar personas con AEH para los estudio KONFIDENT.

El estudio KONFIDENT es un ensayo controlado con placebo en el que los médicos estudian dos dosis diferentes de KVD 900-301 para evaluar cuál puede funcionar mejor como tratamiento seguro a demanda para los ataques de AEH. Para calificar para el estudio KONFIDENT, los participantes deben tener 12 años de edad o más; diagnosticado con AEH tipo I o II; tener acceso a un medicamento a pedido para usar en ataques de AEH; y estar dispuesto a usar un método anticonceptivo aprobado durante el estudio.

Estudio HAERMONY₁

Actualmente, la HAEA está ayudando actualmente a BioMarin a reclutar personas con AEH para el estudio HAERMONY₁, un tratamiento génico bajo investigación llamado BMN 331 para mejorar los síntomas del AEH en adultos de 18 años o más con un diagnóstico de AEH por deficiencia de C1-INH.

Para calificar para el estudio HAERMONY₁, los participantes deberán tener 18 años o más y un diagnóstico de AEH por deficiencia de C1-INH; tener un régimen de tratamiento preventivo o de emergencias continuo de 6 meses (previo al reclutamiento para el estudio); y tener un historial de frecuencia de ataques documentado que demuestre un promedio de un ataque de AEH al mes, como mínimo.

*Requisitos adicionales aplican.

La participación de las personas que califiquen para el estudio durará más o menos 5 años después de recibir el medicamento bajo investigación. Durante el primer año, hay visitas semanales y mensuales. Después del primer año, las visitas ocurren cada tres a seis meses.

Si tiene AEH Tipo I, Tipo II o AEH con Inhibidor-C1 Normal y está interesado en obtener información sobre estudios clínicos nuevos para prevenir ataques, comuníquese con un defensor de AEH al (877) 839-4232 para ver si hay un ensayo clínico activo en su área.

Calendario de eventos de la HAEA

Próximas sesiones: Grupo de apoyo “Conectando Héroes de AEH”

miércoles, 5 de abril de 2023 - 7:30 p.m. (hora del este)
jueves, 13 de abril de 2023 – 11:00 p.m. (hora del este)

Si está interesado en unirse a un grupo de apoyo virtual, favor de contactar por correo electrónico a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.


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La HAEA es una organización que defiende los derechos de los pacientes de AEH y apoya la investigación. La organización está comprometida con proveer espacios de participación y ofrecer a nuestra comunidad una amplia variedad de actividades que promuevan la educación y concienciación sobre el AEH. Brindamos servicios personalizados para atender las necesidades únicas de los pacientes con AEH y sus familias, que incluye asistencia con retos de acceso y reembolso de medicamentos. Apoyamos la investigación clínica, lo que ha resultado en una variedad de tratamientos terapéuticos aprobados por la FDA. Trabajamos en estrecha colaboración con médicos expertos para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes, el diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, y fomentando el cuidado personalizado del paciente enfocado en la utilización de las opciones terapéuticas disponibles. La HAEA es una entidad neutral y no expresa preferencias a productos o empresas. La Asociación continúa apoyando con entusiasmo la investigación de la nueva generación de terapias para AEH. Derechos de Autor © (2023) Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos Todos los derechos reservados. Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida, almacenada en un sistema de recuperación o transmitida por ningún medio, mecánico, electrónico, fotocopiado, grabación, o de otro modo sin el permiso previo por escrito de la Asociación de Angioedema Hereditario de Estados Unidos. Para obtener información, envíe un correo electrónico a info@haea.org.